Meetinstrumenten

Uitgangsvraag

Welke gevalideerde meetinstrumenten zijn beschikbaar om hartklachten, dyspneu/benauwdheid, epilepsie, dementie, gedragsveranderingen vast te stellen bij mensen met een verstandelijke beperking?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Kies zoveel mogelijk voor een observationeel meetinstrument bij mensen met verstandelijke beperking,
• Maak bij mensen met zwakbegaafdheid of een lichte verstandelijke beperking gebruik van meetinstrumenten zoals genoemd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Mocht dit niet toereikend zijn, grijp dan terug op de meetinstrumenten zoals genoemd in module Meetinstrumenten,
• Kies voor een (beperkt) aantal meetinstrumenten,
• Doe hiermee ruime ervaring op en koppel dit aan onderzoek naar toepasbaarheid en bruikbaarheid van de beschikbare meetinstrumenten in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Tabel 1 'Meetinstrumenten naar onderwerp en andere kenmerken' geeft een overzicht van meetinstrumenten die (mogelijk) ingezet kunnen worden bij mensen met verstandelijke beperking,
• Zorg voor scholing van zorgverleners van (oudere) cliënten met een verstandelijke beperking in het afnemen van meetinstrumenten.

Inleiding

Volgens het addendum ‘Meetinstrumenten in de palliatieve zorg’, behorende bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland 2017, zijn meetinstrumenten in de palliatieve zorg gestructureerd vormgegeven hulpmiddelen. Deze zijn gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, die zowel cliënten als zorgverleners helpen inzicht te vergroten in de problematiek van cliënten en/of hun naasten. Ze ondersteunen zo in de besluitvorming rond de inzet van interventies (dan wel het nalaten daarvan) en de evaluatie van uitkomsten [IKNL/Palliactief 2017]. Het gebruik van meetinstrumenten in het signaleren, volgen en begrijpen van problemen in de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensies kan leiden tot vermindering van de symptoomlast voor cliënten en hun naasten [IKNL/Palliactief 2017]. Om tot een goede keuze te komen, welk meetinstrument wanneer ingezet kan worden, is een indeling in vier functies gemaakt. De vier functies zijn: signaleren, monitoren, verdiepen en diagnosticeren [IKNL/Palliactief 2017]. Van de in het addendum genoemde meetinstrumenten zijn slechts enkele meetinstrumenten gevalideerd voor mensen met verstandelijk beperking. Alleen de PALLI, een instrument om de palliatieve fase te kunnen markeren, is speciaal ontwikkeld voor deze doelgroep.

Het is niet eenvoudig de palliatieve fase tijdig te herkennen bij mensen met verstandelijke beperking (module Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking). En in deze fase is het vaak moeilijk in te schatten of iemand pijn heeft (module Individueel zorgplan). Hetzelfde geldt voor het vaststellen en meten van de intensiteit van andere symptomen die in de palliatieve fase vaak voorkomen, zoals delier, dyspneu, klachten van mond- en keelholte, slikproblemen en obstipatie (module Meetinstrumenten). Voor het streven naar comfort is het essentieel dat symptomen (tijdig) herkend worden. De presentatie van symptomen wordt beïnvloed door cognitieve en gedragsmatige kenmerken van cliënten met een verstandelijke beperking. Zij kunnen vaak moeilijk duidelijk maken wat ze voelen, waardoor symptomen van ziekte niet goed kunnen worden herkend. De presentatie van symptomen is vaak aspecifiek. Er moet relatief vaak worden gewerkt met hypothesen, in plaats van met vaststaande gegevens over diagnoses of stadiëring van ziektes. Het afnemen van een betrouwbare autoanamnese is vaak niet mogelijk. Cliënten zijn in belangrijke mate afhankelijk van observaties en interpretaties van gedrag door zorgverleners en naasten. Het belang van goede signalering en rapportage is daarom cruciaal.

Ter voorbereiding op de herziening van deze richtlijn is een enquête opgesteld naar ervaren knelpunten bij zorgverleners en naasten. Het knelpunt dat het meest benoemd werd door zorgverleners is dat het bij mensen met een verstandelijke beperking lastig is om klachten en symptomen goed in beeld te krijgen (57%) en dat het lastig is om in beeld te krijgen hoeveel pijn iemand heeft (51%). Ook geven zij aan dat de markering vaak verlaat is door uitingsbeperkingen of beperkt lichaamsbewustzijn. Naasten geven als knelpunt aan dat niet duidelijk is/was wanneer de palliatieve fase ingaat (26%). Het vaakst werd als knelpunt door naasten benoemd dat de cliënten door hun beperkingen niet kunnen aangeven welke klachten zij hebben (64%) en niet kunnen verwoorden dat zij pijn hebben (48%).

In aansluiting op ervaren knelpunten van zorgverleners en naasten is het nodig de beschikking te hebben over meetinstrumenten die:

Onderstaande tabel 'Meetinstrumenten naar onderwerp en andere kenmerken' geeft een overzicht van mogelijke meetinstrumenten naar onderwerp.

Tabel 1 Meetinstrumenten naar onderwerp en andere kenmerken

*als het USD-4D door de cliënt zelf ingevuld kan worden.
ZV = zorgverlener
PT = patiënt
VPK = verpleegkundige

De literatuurbeschrijving per symptoom wordt verder uitgewerkt in de module Diagnostiek en behandeling van symptomen.

Meetinstrumenten worden op dit moment onvoldoende ingezet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Meetinstrumenten kunnen helpend zijn om de palliatieve fase te markeren en veel voorkomende klachten en symptomen in deze fase beter te detecteren en monitoren en daarmee de kwaliteit van bestaan van cliënten met een verstandelijke beperking te verbeteren. Op basis van de geadviseerde meetinstrumenten in het kwaliteitskader, aangevuld met literatuuronderzoek en adviezen uit andere hoofdstukken van deze richtlijn, is een beknopt overzicht samengesteld van meetinstrumenten die (mogelijk) bruikbaar zijn voor mensen met een verstandelijke beperking (zie tabel 1 'Meetinstrumenten naar onderwerp en andere kenmerken'). Het zou goed zijn om binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ervaring op te doen met een (beperkt) aantal meetinstrumenten en tegelijkertijd onderzoek te doen naar de bruikbaarheid en toepasbaarheid hiervan (zie tabel 1 'Meetinstrumenten naar onderwerp en andere kenmerken').

Voorafgaand aan de palliatieve fase

Zorgverleners hebben aanwijzingen nodig om te kunnen signaleren dat de palliatieve fase aanstaande of aangebroken is. Dit kan het geval zijn als een ernstige ziekte wordt geconstateerd (bijvoorbeeld kanker) of bij verergeren van een chronisch ziektebeeld (bijvoorbeeld COPD). Bij mensen met een verstandelijke beperking is gedurende het leven vaak sprake van een stapeling van gezondheidsproblemen en zij verouderen sneller dan mensen zonder verstandelijke beperking [Evenhuis 2014]. Dementie komt vaker voor en begint op jongere leeftijd. Een aantal syndromen gaat gepaard met vroegtijdige dementie. Gezondheidsproblemen worden vaak gemist door het moeilijk aangeven van klachten en beperkte communicatie (module Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking en module Communicatie tijdens de palliatieve fase). Er is speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking een kwetsbaarheidsindex ontwikkeld [Evenhuis 2014]. De VB-kwetsbaarheidsindex bestaat uit 51 items, bedoelt om een inschatting te maken van de kwetsbaarheid van volwassenen met verstandelijke beperking (boven de 50 jaar). De VB-Kwetsbaarheidsindex is voorspellend voor een afname in het dagelijks functioneren, een afname in mobiliteit, een toename in medicatiegebruik, een toename in zorgbehoefte en een hoger risico op overlijden. Ook is een korte versie ontwikkeld, bestaande uit 17 items.

Markering van de palliatieve fase

Markering van de palliatieve fase is belangrijk, omdat zonder markering niet met palliatieve zorg gestart kan worden. De PALLI is speciaal ontwikkeld voor het tijdig identificeren van de behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperking. De PALLI is bedoeld voor gebruik door zorgverleners die cliënten goed kennen. Dit kunnen artsen zijn (huisarts of arts VG), gedragsdeskundigen en begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking (met agogische of verpleegkundige achtergrond). De PALLI kan ingevuld worden bij een niet-pluisgevoel van naasten en/of zorgverleners. Het instrument bestaat uit 39 ja/nee vragen die betrekking hebben op de lichamelijke en psychische gezondheid van de cliënt in de afgelopen 3-6 maanden en eindigt met de verrassingsvraag: ‘Zou u verbaasd zijn als deze cliënt binnen één jaar zou overlijden? De construct validiteit was veelbelovend, een hogere PALLI score gerapporteerd door artsen en begeleiders was gerelateerd aan een grotere achteruitgang in gezondheid, een hogere symptoomlast, een lagere kwaliteit van bestaan en grotere afhankelijkheid wat betreft ADL. Er was minder bewijs voor de predictieve validiteit [Vrijmoeth 2018].

Multidimensioneel meetinstrument

Om meer inzicht te krijgen in alle vier de dimensies van de palliatieve zorg, namelijk lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie, kan het USD-4D gebruikt worden. Cliënten in de palliatieve fase zouden de ruimte moeten krijgen om zelf prioriteiten te benoemen en zo de laatste levensfase naar eigen wensen en behoeften in te vullen. De ondersteuning kan hier dan zo goed mogelijk op worden afgestemd. Het blijkt echter niet eenvoudig de wensen en behoeften van cliënten in de palliatieve fase te herkennen en bespreken. Daarom is het USD-4D ontwikkeld door academisch hospice Demeter, Universiteit van de Humanistiek en de Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ) (Unicum, z.d.). Het USD-4D moet door cliënten zelf ingevuld worden en is daardoor minder geschikt voor mensen met een matige en (zeer) ernstige verstandelijke beperking. In aanvulling op het USD-4D is het USD-Z (zorgverlener) ontwikkeld. Deze wordt door zorgverleners ingevuld, bijvoorbeeld als het gaat om mensen met uitingsbeperkingen. Dit instrument lijkt wel bruikbaar voor mensen met een matige en (zeer) ernstige verstandelijke beperking. De USD-Z is niet gevalideerd in het algemeen en ook niet voor de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking.

Meetinstrumenten bij veel voorkomende symptomen en aandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase

Voor de volgende symptomen en aandoeningen zijn meetinstrumenten gevonden die ingezet kunnen worden bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. Uitleg over het gebruik van deze meetinstrumenten en de beschrijving van het literatuuronderzoek zijn te vinden in module Diagnostiek en behandeling:

• Angst en depressie
• Dementie
• Delier
• Dyspnoe
• Epilepsie
• Klachten van de mond- en keelholte
• Obstipatie
• Pijn
• Slikproblemen

Kwaliteit van bewijs

Er is veel literatuur over meetinstrumenten gevonden:

• Dementie: voor de meeste instrumenten heeft geen onderzoek of validatie plaatsvonden in een populatie met een verstandelijke beperking. Een aantal instrumenten werd wel onderzocht bij mensen met een verstandelijke beperking of bij een subpopulatie, bijvoorbeeld downsyndroom. Het beschikbare bewijs over instrumenten voor de opvolging van dementie bij cliënten met een verstandelijke beperking met dementie is beperkt en laat geen conclusies toe.
• Dyspneu: de gevonden instrumenten zijn niet onderzocht in een populatie met een verstandelijke beperking.
• Delier: er werden voornamelijk artikelen gevonden over populatie met dementie en er werd slechts één artikel gevonden waarbij het betreffende instrument (DOSS) werd onderzocht in populatie met een verstandelijke beperking.
• Apathie en gedrag: er werden enkele instrumenten gevonden die gevalideerd waren in populatie met een verstandelijke beperking.
• Mentaal welbevinden en welzijn: meerdere instrumenten gevonden met goede psychometrische eigenschappen, maar niet gevalideerd voor mensen met een verstandelijke beperking.

Samenvatting

Om de vraagstelling te kunnen beantwoorden is in de literatuur gezocht naar meetinstrumenten om hartklachten, dyspneu/benauwdheid, epilepsie, dementie en gedragsverandering vast te stellen bij mensen met verstandelijke beperking. Het item gedragsverandering is toegevoegd omdat een gedragsverandering bij personen met een verstandelijke beperking een aanwijzing kan zijn dat er een onderliggend (ernstig) lichamelijk probleem speelt dat mogelijk het begin is van de palliatieve fase. Het is echter vrij aspecifiek en kan ook vele andere oorzaken hebben. Met de literatuursearch zijn veel meetinstrumenten gevonden voor de detectie en stadiëring van dementie bij mensen met verstandelijke beperking. Het stellen van de diagnose dementie en het vaststellen van de ernst is van belang om het gesprek aan te gaan met cliënten en familie over bijvoorbeeld medisch beleid en de markering van de palliatieve fase. Mensen met dementie kunnen andere ondersteuningsvragen hebben in de palliatieve fase dan bijvoorbeeld mensen met kanker. In de dagelijkse praktijk worden instrumenten voor het vaststellen en monitoren van dementie meestal niet in de palliatieve fase gebruikt, maar voorafgaand aan deze fase. Hetzelfde geldt voor instrumenten die ingezet worden bij gedragsverandering. Wel is er in de palliatieve fase behoefte aan instrumenten om bijvoorbeeld angst en depressie te meten. Meetinstrumenten onder het kopje mentaal welbevinden en welzijn zouden daarvoor ingezet kunnen worden. Van de Anxiety Depression and Mood Scale (ADAMS) is een Nederlandse versie (Angst, Depressie En Stemming Schaal: ADESS) beschikbaar. Er is geen literatuur gevonden over toepassing in de palliatieve fase van de testen die beschreven worden onder mentaal welbevinden en welzijn.

De gevonden instrumenten voor het meten van dyspneu zijn niet gevalideerd of onderzocht in een populatie van mensen met een verstandelijke beperking .

Dit geldt ook voor de gevonden meetinstrumenten voor het vaststellen van een delier.

Er is geen instrument opgenomen voor het meten van epilepsie. Bij overlijden aan epilepsie gaat het meestal om SUDEP, een plotseling, onverwacht overlijden. In de praktijk worden voor epilepsie aanvalsbeschrijvingen en aanvalsregistraties gebruikt. Deze kunnen ook in de palliatieve fase gebruikt worden. De gevonden literatuur gaat over instrumenten bij epilepsie voor een heel specifieke groep, namelijk die met de aandoening tubereuze sclerose.

De meetinstrumenten uit het kwaliteitskader zijn daarvoor in principe geschikt, maar zijn qua eigenschappen niet altijd bruikbaar voor mensen met een verstandelijke beperking en zijn ook niet gevalideerd voor deze doelgroep. Daarom is voor dit hoofdstuk gekozen voor de meetinstrumenten zoals geadviseerd in het kwaliteitskader, die op basis van eigenschappen toepasbaar lijken voor de doelgroep, aangevuld met bevindingen van het literatuuronderzoek, adviezen uit andere hoofdstukken van deze richtlijn en ervaringen uit de praktijk.

Cliëntenperspectief

Cliënten in de palliatieve fase hebben vrijwel altijd lichamelijke en psychische klachten, maar zij vinden het moeilijk om deze klachten te uiten. Dit geldt in versterkte mate voor mensen met een verstandelijke beperking wegens hun cognitieve en communicatieve beperkingen. Voor naasten is het belangrijk dat duidelijk is wanneer de palliatieve fase ingaat, zodat zowel zij als de cliënten zich hierop kunnen voorbereiden. Ook is het voor hen belangrijk dat klachten worden herkend wanneer cliënten het zelf niet kan aangeven, zodat cliënten de best mogelijke zorg kan krijgen. Meetinstrumenten kunnen bijdragen aan het markeren van de palliatieve fase en het herkennen van klachten in deze fase, zodat deze behandeld kunnen worden. Het gebruik van meetinstrumenten kan leiden tot een betere kwaliteit van bestaan en zelfs langere tijd van leven.

Professioneel perspectief

Voor zorgverleners betrokken bij de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kunnen meetinstrumenten helpen om klachten en symptomen van cliënten beter in beeld te krijgen en daarmee de juiste behandeling te kunnen geven. Ook kan het hen helpen om cliënten en naasten tijdig te informeren gedurende het hele proces en met hen te kunnen anticiperen op wat komen gaat.

Kosten

Er moet in eerste instantie geïnvesteerd worden om te kunnen werken met meetinstrumenten. Professionals moeten geschoold worden. Door de inzet van meetinstrumenten kunnen mogelijk op langere termijn kosten bespaard worden. Maar nog belangrijker is dat de kwaliteit van bestaan verhoogd kan worden.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Om meetinstrumenten in te kunnen zetten moeten professionals getraind en geschoold worden. Daarnaast moet er tijd en ruimte zijn voor het afnemen en invullen van een meetinstrument.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Als we op deze manier tot samenwerken komen (vanuit alle perspectieven), verhogen we de kwaliteit van zorg (leven).