Palliatieve sedatie

Uitgangsvraag

Op welke wijze kan het bepalen van het beste moment van starten van palliatieve sedatie bij cliënten met een verstandelijke beperking beter worden bepaald, zodat niet te lang wordt gewacht en er sprake is van onnodig lijden, maar er ook niet vroegtijdig wordt verondersteld dat er sprake is van refractaire symptomen?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Licht naasten/wettelijk vertegenwoordigers, begeleiders en gedragsdeskundigen in een vroeg stadium goed voor over palliatieve sedatie en betrek hen gedurende het proces.
• Consulteer een arts VG bij onvoldoende deskundigheid op het gebied van palliatieve sedatie bij cliënten met verstandelijke beperking.
• Gebruik meetinstrumenten bij de inschatting van het refractair zijn van het symptoom, gezien het vaak verminderde vermogen van cliënten met een verstandelijke beperking om symptomen en de mate van lijden hieraan aan te geven. De meetinstrumenten kunnen behulpzaam zijn in het bepalen van het juiste moment van starten van palliatieve sedatie, zie hiervoor module Diagnostiek en behandeling van symptomen.
• Houd rekening met de mogelijk verhoogde of verlaagde gevoeligheid voor benzodiazepines bij mensen met een verstandelijke beperking. Extra voorzichtigheid bij de titratie is dus geboden.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Palliatieve sedatie behoort, zowel bij mensen zonder en met beperking, tot de behandelingsmogelijkheden in de terminale fase. Uit Nederlands onderzoek bleek het percentage toegepaste palliatieve sedatie hoger te liggen bij cliënten met een verstandelijke beperking dan bij cliënten zonder verstandelijke beperking (35% versus 12%) [Vrijmoeth 2018].

Voor de uitvoering van palliatieve sedatie wordt verwezen naar de richtlijn Palliatieve sedatie.

Voor het beantwoorden van de uitgangsvraag is literatuur gezocht via (inter)nationale bibliotheekbestanden. Een duidelijk antwoord op de uitgangsvraag is vanuit deze literatuursearch niet gevonden. De gevonden onderzoeken waren namelijk niet gericht op onze uitgangsvraag, namelijk hoe bij cliënten met een verstandelijke beperking het juiste moment gevonden kan worden voor het starten met palliatieve sedatie. Er werden wel onderzoeken gevonden naar de ervaren kwaliteit en de plaats van de ondersteuning in de palliatieve fase [Hunt 2020, Segerlantz 2020, Vrijmoeth 2018].

Daarbij was de aandacht vooral gericht op het verbeteren van het tijdig inzetten van palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperking, maar niet op het juiste tijdstip van inzetten van palliatieve sedatie.
Wel zijn er meetinstrumenten die mate van symptomen zoals pijn, dyspneu, delier en discomfort kunnen meten. Zie hiervoor module Meetinstrumenten bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliacitef 2017] is een addendum met meetinstrumenten opgenomen.
Deze meetinstrumenten zijn bedoeld om symptomen in de palliatieve fase te objectiveren, kwantificeren en te volgen in de tijd. Op die manier kunnen ze helpen om te bepalen of een symptoom refractair is of niet. Met behulp van meetinstrumenten kan de toestand van cliënten zowel bij het starten als bij het aanpassen van de palliatieve sedatie worden beoordeeld.
Het gebruik van instrumenten om het lijden in kaart te brengen kan helpen om artsen en andere zorgverleners te attenderen op iets dat hen anders zou ontgaan. Anderzijds kan het vertegenwoordigers/naasten geruststellen. Een zekere objectivering van symptomen kan gesprekken uit een eventuele impasse helpen.
In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] staat beschreven: ‘Wanneer er een indicatie is voor de start van palliatieve sedatie, zeker wanneer het gaat om continue palliatieve sedatie, moet de betekenis en uitvoering hiervan goed met de cliënt dan wel wettelijk vertegenwoordiger en/of naasten worden besproken.’ (p. 42).
Zeker in de situatie van cliënten met een verstandelijke beperking kunnen er (communicatieve) problemen ontstaan. Zo nodig kan daarbij de ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners ingeroepen worden. Het is van groot belang dat de behandelend artsen of andere betrokken zorgverleners ervaring hebben met de omgang met cliënten met verstandelijke beperking. Indien dit niet het geval is, dient contact gezocht te worden met ter zake deskundige zorgverleners (bijvoorbeeld artsen VG).

Als het gaat om het moment van starten en het geven van uitleg aan de naasten/vertegenwoordigers over palliatieve sedatie, dan dienen de behandelaren dit al vroeg in de ziektefase van de cliënten en hun naasten/vertegenwoordigers besproken te hebben. Gezien het vaak verminderde vermogen tot communicatie van mensen met een verstandelijke beperking is het contact met de naasten/vertegenwoordigers van groot belang bij de besluitvorming van het toepassen van palliatieve sedatie. Advance Care Planning kan hiervoor een geschikt hulpmiddel zijn. Er dient niet alleen uitvoerige uitleg te worden gegeven aan cliënten en hun naasten/vertegenwoordigers, maar ook aan begeleiders van de woonvoorziening. Dat zijn mensen die veelal geen medische achtergrond hebben.

Tijdens de palliatieve/terminale fase van cliënten met een verstandelijke beperking kan de situatie ontstaan dat naasten/vertegenwoordigers en begeleiders verzoeken om palliatieve sedatie te starten/doseringen op te hogen, terwijl de artsen daar geen reden voor zien. Bijvoorbeeld: wanneer gesedeerde cliënten bij wie naasten/vertegenwoordigers of begeleiding ongemak of pijn waarnemen, maar de artsen zelf niet. Ook hierin is de observatie van de cliënten (door een vertrouwde begeleiders of met behulp van meetinstrumenten) én goede communicatie met de naasten/vertegenwoordigers van cruciaal belang om voor cliënten zo goed mogelijk beleid te voeren.

Kwaliteit van bewijs

De artikelen in de literatuur hebben geen duidelijk antwoord gegeven op de uitgangsvraag. Wel hebben we informatie kunnen putten uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en de richtlijn Palliatieve sedatie.

Cliëntenperspectief

Het inzetten van palliatieve sedatie valt onder regulier medisch handelen. Wanneer dit wordt uitgevoerd volgens de richtlijn (waarbij de voorwaarden voor continue sedatie zijn: een zeer beperkte levensverwachting en een refractair symptoom) zal het aansluiten bij de behoeften van cliënten.
Palliatieve sedatie kan dan in juridische zin normaal medisch handelen zijn, de toepassing hiervan bij cliënten met een verstandelijke beperking stelt deze vorm van behandelen toch in een bijzonder licht. Naar de mogelijkheden van communicatie van betrokken cliënten dient al vroegtijdig passende uitleg gegeven te worden aan cliënten, hun naasten/vertegenwoordigers en begeleiders. Een en ander dient in overeenstemming met cliënten en/of diens vertegenwoordigers uitgevoerd te worden. Bij ter zake wilsonbekwame cliënten wordt deze overeenstemming gezocht met hun wettelijk vertegenwoordigers (zie ook module Wilsbekwaamheid). Indien de behandelaren weinig ervaring hebben in de omgang met cliënten met verstandelijke beperking, dient overleg plaats te vinden met collega’s die daarmee wel ervaring hebben.
Daarnaast is het voor cliënten en hun naasten/vertegenwoordigers belangrijk dat er voor hen bekende begeleiders zijn die, via voorlichting en uitleg, goed zijn toegerust om hen in deze laatste fase te ondersteunen. Zij zijn, met naasten/vertegenwoordigers van cliënten, degenen die cliënten het meeste vertrouwen. De kring van naasten/vertegenwoordigers is overigens vaak klein, zeker als het oudere cliënten betreft.

Professioneel perspectief

De behandelend artsen zullen palliatieve sedatie alleen voorstellen en eventueel inzetten wanneer de situatie van cliënten hierom vraagt. Bij continue sedatie, een levensverwachting van minder dan 2 weken en een refractair symptoom is dat redelijkerwijs niet op een andere manier te behandelen. Behandelend artsen die twijfelen aan de indicatie tot palliatieve sedatie dienen om advies te vragen bij deskundigen op dit terrein, zoals artsen VG of een consultatieteam van PZNL Goede informatie is hierbij heel belangrijk. Deze informatie kan op verschillende manieren worden verkregen, zoals op websites (bij voorbeeld www.palliaweb.nl) en bij het eerder genoemde consultatieteam van PZNL.

Kosten

De kosten van palliatieve sedatie vallen volledig onder de vergoeding van zorgverzekeraars. Daarbij wordt ervan uitgegaan dat het eigen risico door het ziekteproces al is overschreden. Eventuele consultatie komt evenmin voor rekening van de cliënten. Alleen de tweede stap in de continue palliatieve sedatie (het gebruik van levomepromazine) wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed en komt (in de eerste lijn) voor rekening van de cliënten. De kosten hiervan zijn echter gering.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Wanneer het inzetten van palliatieve sedatie gebeurt volgens de richtlijn en in overleg/overeenstemming met cliënten en/of diens naasten/vertegenwoordigers, is dit een haalbare interventie. In iedere situatie en bij iedere cliënt zal moeten worden nagegaan of wordt voldaan aan de in de richtlijn gestelde voorwaarden. Dit is in de basis niet anders dan bij cliënten zonder verstandelijke beperking.
Een bijkomende factor is de communicatie met en het begripsvermogen van cliënten met verstandelijke beperking. In dit proces zullen naasten/vertegenwoordigers in zo een mogelijk nog sterkere mate betrokken dienen te worden. De behandelend artsen dienen alert te zijn omdat de cliënten hun lijden mogelijk niet goed kunnen uiten. Daarom wordt aanbevolen dat zorgverleners met ervaring hierin ondersteuning bieden.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

De communicatie rondom het stellen van de indicatie tot palliatieve sedatie bij cliënten met een verstandelijke beperking kan ingewikkeld zijn. Vaak zijn naasten/vertegenwoordigers in dit proces betrokken. Voor zowel cliënten, diens naasten en de (vaste) begeleiders is palliatieve sedatie een ingrijpend gebeuren, mede gezien het (bij diep-continue sedatie) in principe onomkeerbare karakter van de behandeling.

De behandeling is in het algemeen gesproken effectief wat betreft de symptoombestrijding. Daartegenover staat het feit dat, om dit te bereiken, het bewustzijn van de cliënten is verlaagd en er nauwelijks of geen contact mogelijk is. Soms kan ook een intermitterende of een oppervlakkige sedatie voldoende zijn. Zie hiervoor verder de richtlijn Palliatieve sedatie.

Rationale voor de aanbeveling

Palliatieve sedatie behoort, zoals ook bij mensen zonder verstandelijke beperking, tot de behandelingsmogelijkheden in de terminale fase.