Afscheid nemen

Ieder mens heeft zijn eigen verhaal. Dat levensverhaal bestaat uit meer dan een opsomming van feiten in zijn levensloop, zoals die in menig zorgdossier te vinden zijn. Levensverhalen maken duidelijk wat al die feiten voor betrokkenen hebben betekend en hoe zij daaraan hun eigenheid hebben ontleend.

Verdiepen in iemands levensverhaal, betekent goed luisteren. Maar misschien begint het wel gewoon met goed kijken.

Het levensverhaal van cliënten kennen is belangrijk om de personen als geheel te kunnen ontmoeten. Kennis van de verschillende culturen helpt om levensverhalen beter te kunnen te plaatsen.

Met inzicht in de levenslooppsychologie is te begrijpen welke fases in het leven van cliënten in ieder geval belangrijk zijn geweest. Levenslooppsychologie beschrijft de ontwikkeling van jongvolwassenen, volwassenen en ouderen. Deze levensfasen worden besproken aan de hand van vijf ontwikkelingslijnen: de fysiologische ontwikkeling, de cognitieve emotionele ontwikkeling, de ontwikkeling van de persoonlijkheid en de sociale ontwikkeling.

Kennis van de geschiedenis van de zorg helpt om de omstandigheden waarin cliënten hebben geleefd te begrijpen. Dit geldt voor iedere cliënt, zowel met intra- als extramurale ondersteuning. Een overzicht van manieren om levensverhalen op te halen en bewaren staat op het Kennisplein Gehandicaptensector [2020].

Na het overlijden

Aanwezig zijn bij het stervensproces van cliënten is indrukwekkend en spannend. Voor stervende cliënten is het van belang om de laatste dagen rustig, in vertrouwde omgeving en in verbondenheid met anderen te kunnen doorbrengen. Na het sterven kunnen zorgverleners, naasten/vertegenwoordigers en eventueel andere belangrijke personen ervoor zorgen dat iedereen de gelegenheid krijgt om op eigen wijze afscheid te nemen. Religies kennen allerlei gebruiken rondom afscheid en sterven. Deze rituelen hebben een diepere religieuze betekenis en een sociale of psychosociale functie [In de wolken 2020]. Meer informatie is te vinden op het Kennisplein Gehandicaptensector [2020].

Beleving van verlies, dood, rouw en ondersteuningsmogelijkheden

De mate van verstandelijke beperking is onderverdeeld in zeer ernstig, ernstig, matig, licht en zeer licht. Hoe minder de verstandelijke vermogens ontwikkeld zijn, hoe moeilijker het is om betekenis te verlenen aan situaties. Verstandelijke beperking kunnen bijvoorbeeld leiden tot het moeilijk aan kunnen geven van lichamelijke klachten, gebrek aan inzicht in ziektebeelden en beperkt besef van leven en dood. Verder kunnen mensen met een verstandelijke beperking moeite hebben in het omgaan met prikkels en hebben zij veel tijd nodig om de samenhang van een situatie te plaatsen in de betekenis van hun leefwereld.
Het is belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking betrokken worden bij de situatie. Met duidelijke, concrete en zichtbare informatie uitleggen wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren, zoals gebruik maken van lichaamstaalcommunicatie, foto's en pictogrammen. Goede hulpmiddelen hierbij zijn o.a. levens- en wensboeken en de LACCS methode.

In bijlage ‘Beleving van verlies’ is de beleving van verlies, dood en rouw en ondersteuningsmogelijkheden bij rouwverwerking bij mensen met een verstandelijke handicap weergegeven, onderverdeeld naar niveau van verstandelijke beperking [Van Bommel 2014].

Rondom het sterven en zeker ook de uitvaart zijn er allerlei symbolen en rituelen waar rekening mee gehouden kan worden. Rituelen zijn belangrijk voor ieder mens. In alle tijden en culturen hebben mensen daarvoor speciale gebruiken ontwikkeld. In onze pluriforme en seculiere samenleving is dat niet minder geworden. Sterker nog, in sommige zorginstellingen is een ‘ritueel uitvaartbegeleider’ beschikbaar die uit de veelheid van rituelen en symbolen een uitvaart kan vormgeven die past bij de eigenheid en levensbeschouwing van de overledenen. Een geestelijk verzorger van de organisatie of een pastoraal medewerker vanuit een kerk kan een uitvaart op een passende wijze vormgeven.

Over belang en betekenis van rituelen is veel geschreven. ‘Rituelen hebben een functie voor onszelf, maar ook voor ons als groep die achterblijft’ [Menken-Bekius 2013]. Bovendien hebben rituelen altijd een diepere, verwijzende betekenis. Rituelen hebben twee lagen [Menken-Bekius 2013], die hieronder kort worden beschreven. 

De eerste laag: het ritueel helpt om stil te staan bij de gebeurtenis. Het biedt een veilig kader waarin eigen emoties kunnen worden getoond en ervaren. Daarnaast hebben rituelen een functie voor de groep die ze samen beleeft. Ze bieden de mogelijkheid om in een gezamenlijke ervaring troost te ontvangen.

De tweede laag, daaronder, geeft daar een symbolische betekenis aan. Dat wil zeggen: in het ritueel zijn symbolen te herkennen die verwijzen naar een bepaalde manier van kijken naar het leven en het sterven.

Spiritualiteit (waaronder religie) heeft zijn eigen kijk op het leven en sterven en wat er daarna gebeurt. Het heeft te maken met de manier hoe men in het leven staat en dus ook hoe men aankijkt tegen het sterven.

Rondom het sterven zijn er allerlei rituelen en symbolen. In alle tijden en culturen hebben mensen speciale gebruiken ontwikkeld. Rituelen hebben een functie voor ons als mens, maar ook voor ons als groep en hebben een diepere, verwijzende betekenis. Het helpt om stil te staan bij de gebeurtenis en geeft er een symbolische betekenis aan. Religies hebben allemaal hun eigen kijk op het sterven en wat er daarna gebeurt en dus ook hun eigen rituelen en symbolen. Het is van groot belang bewust te zijn welke rituelen en symbolen van belang zijn voor de cliënt die gaat sterven.

Afscheid nemen van cliënten en medecliënten

Ondersteuning medecliënten (zie ook bij het onderdeel Rouw).

Belangrijk in de ondersteuning van de medecliënten is hen te zien en horen. Verlaat verdriet na het overlijden van een medecliënt komt bij mensen met een verstandelijke beperking veel voor. Zij kunnen verschillend reageren, variërend van depressief tot angstig. Mensen met een verstandelijke beperking hebben in de nazorg behoefte aan informatie en ondersteuning, daarnaast willen zij vertellen over hun ervaringen.

In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking draait het in nazorg om drie kernpunten:

• zo concreet mogelijk,
• zo veilig mogelijk,
• zo respectvol mogelijk.

Er zijn diverse hiervoor hulpmiddelen beschikbaar. Zo kan er gebruik gemaakt worden van pictogrammen. In de digitale rouwkoffer [Amerpoort 2020] zitten producten die ingezet kunnen worden om steun te bieden. Want voor nabestaanden is er een leven voor en een leven na het overlijden van de geliefde naaste. De hulpmiddelen in deze koffer zijn onderverdeeld naar sociaal-emotionele ontwikkeling van de achterblijvers. Overigens: de digitale rouwkoffer geeft meer dan alleen informatie over overlijden, het geeft ook handvatten voor andere vormen van verlies.
De verdrietkoffer voor mensen met een verstandelijke beperking [In de wolken 2020] zit veel gevarieerd materiaal dat gebruikt kan worden bij het ondersteunen van terminaal zieke cliënten met een verstandelijke beperking en hun medecliënten.

Afscheid nemen begint al voordat iemand is overleden. De omgeving (medecliënten, naasten/vertegenwoordigers, zorgverleners en eventueel andere belangrijke personen ) wil het liefst zoveel mogelijk bij de stervende in de buurt zijn. Iedere stervensfase is uniek. Tijdens deze fase kunnen de volgende zaken voorkomen [IKNL 2011]:

• Verminderde behoefte aan eten en drinken,
• Veranderingen in de ademhaling,
• Bloedsomloop neemt af,
• Minder contact – verandering in bewustzijn,
• Onrust en verwardheid.

Iemand die stervende is heeft minder tot geen behoefte meer aan eten en drinken. Het lichaam heeft hier geen behoefte meer aan. Dit proces wordt versterven genoemd: “Iemand sterft niet omdat hij niet meer eet en drinkt, maar iemand eet en drinkt niet meer omdat hij stervende is”.
Als iemand stervende is zal de ademhaling in de stervensfase (vaak) gaan veranderen. De ademhaling kan oppervlakkiger en sneller worden. Ook is het mogelijk dat iemand steeds sneller gaat ademhalen en dan plotseling stopt met ademhalen. Vervolgens kan de ademhaling weer op gang komen en versnellen en weer stokken. Dit wordt de ‘Cheney-Stokes’ ademhaling genoemd.
Doordat het lichaam stervende is, pompt het hart minder krachtig het bloed rond in het lichaam. Hierdoor zal iemand die stervende is verzwakken en de hartslag moeilijker te voelen zijn.
Door het langzaam afnemen van de lichaamsfuncties zal ook het bewustzijn afnemen. De bloedtoevoer naar de hersenen zal ook langzamer plaats vinden, waardoor iemand minder alert wordt en mogelijk in een onderbewuste toestand (slaap) terecht komt.
Het kan voorkomen dat door een gedaald bewustzijn iemands gedrag verandert. Degene die stervende is kijkt dan anders uit zijn ogen en kan een onrustige en verwarde indruk maken. Dit wordt een delier genoemd. Het lijkt alsof iemand van alles beleeft of ziet, maar wat precies is niet duidelijk. Dit komt nogal eens voor in de laatste levensdagen en vooral in de laatste uren. Vaak maakt de stervende kleine (hand)bewegingen, alsof hij iets wil plukken of aanwijzen.

Betrek medecliënten/collega’s passend bij hun ontwikkelingsniveau bij dit proces. In bijlage ‘Beleving van verlies’ is dit nader toegelicht. Maak zo nodig in dit proces gebruik van geestelijk verzorgers.

Op basis van wetenschappelijk onderzoek is de rouwkubus ontwikkeld [Verboom 2016]. De Rouwkubus helpt cliënten, verwanten en begeleiders om te praten over verlies en rouw. De zes kanten van de kubus verwijzen naar de volgende onderwerpen: persoon, gebeurtenis, gevoel, gedrag, gemis en ondersteuning. Aan de hand van de kubus kan alleen of samen met iemand nagedacht worden over een casus. Rouw kan voelen als een ‘puzzel’: wat doen we er mee, hoe lossen we dit op? De Rouwkubus is een puzzel die niet opgelost hoeft te worden. Het helpt mensen, dus ook cliënten, omdat rouw er mag zijn. Begeleiders kunnen er wel aan meehelpen dat er ruimte voor is. Door elke kant van de Rouwkubus te bekijken kunnen aanknopingspunten gevonden worden hoe dit gedaan kan worden.

De handleiding Rouwkubus [Expertisecentrum Amerpoort 2020] stelt: ‘De Rouwkubus gaat niet alleen over de cliënt maar ook over jouzelf. Jouw achtergrond en manier waarop je omgaat met verlies hebben invloed op de beslissingen die je neemt. Je eigen ervaring kan je helpen om de cliënt beter te begrijpen. Maar het kan er ook voor zorgen dat je dingen over het hoofd ziet. Omdat rouw zo persoonlijk is kan het onprettig voelen om hier met anderen over te praten. Je hoeft bij het bespreken van de Rouwkubus niet al jouw persoonlijke informatie te delen. Wel is het belangrijk dat je je er bewust van bent. Als het voor jou een ongemakkelijk onderwerp is, lukt het je misschien niet om er voor de cliënt te zijn. Met elkaar kan dan worden bekeken wie het op dat moment wel kan.’

De Rouwkubus is overigens een talig hulpmiddel en dus voor veel cliënten niet zo geschikt. Het is ook mogelijk om pictogrammen en/of afbeeldingen te gebruiken bij de rouwkubus. Gebruik wat aansluit bij de beleving van de cliënten om wie het gaat. Voor meer methodes over rouwverwerking kan het Kennisplein Gehandicaptensector geraadpleegd worden. [Kennisplein Gehandicaptensector 2020]

Ondersteuning naastenvertegenwoordigers

Het overlijden van dierbaren komt soms onverwacht en soms niet. Toch is het van belang hierbij stil te staan, de naasten/vertegenwoordigers te zien, hun verdriet te herkennen en erkennen.
Naast het afscheid nemen van een cliënt, nemen naasten ook afscheid van het systeem waar ze jarenlang in hebben verkeerd, de woonomgeving, zorgorganisaties, zorgverleners. Ze nemen niet alleen afscheid van hun verwant maar ook van een manier van leven waarin hun verwant centraal stond.
Het is aan te bevelen om een aantal weken na het overlijden met de naasten de zorg die geboden is te evalueren. Zie ook het onderdeel Nazorg.
Tevens is het wenselijk dat zorginstellingen een voor naasten inzichtelijke procedure hebben voor het afronden van het contact.
Belangrijk is ook dat geestelijk verzorgers nazorggesprekken hebben wanneer daar behoefte aan is.

Ondersteuning van begeleiders

Begeleiders voelen zich niet altijd voorbereid op wat komen gaat en vinden het moeilijk hun aandacht te verdelen tussen de behoefte van de stervende cliënt en de medecliënten, collega’s en naasten/vertegenwoordigers.
Zij voelen zich soms te emotioneel betrokken om als professional te kunnen werken. Voor begeleiders is het vaak moeilijk om met cliënten over het levenseinde en de dood te praten, omdat ze hierin niet getraind zijn. Vrijwilligers van de VPTZ (Vrijwilligers Palliatief Terminale Zorg) kunnen hen ondersteunen. Zij bieden cliënten en of medecliënten aandacht en nemen de tijd. Daardoor is het vaak mogelijk dat cliënten ook in de laatste fase van hun leven in hun eigen vertrouwde omgeving blijven. Geestelijk verzorgers, bij voorkeur gespecialiseerd in pastorale zorg voor mensen met verstandelijke beperking, kunnen ondersteunend zijn bij verlies- en rouwbegeleiding. 

Suggestie

Signalen van begeleiders na het overlijden van de cliënt kunnen divers zijn, bijvoorbeeld oververmoeidheid, emotioneel of prikkelbaar. Belangrijk in deze fase is dat begeleiders met verwanten en cliënten samen optrekken in het proces na het overlijden. Praten over wat er is gebeurd kan helpen. Zorg dat er tijd wordt vrijgemaakt om dit gesprek met elkaar te kunnen voeren. Een teamvergadering is vaak het meest voor de hand liggende moment.