Dyspneu

Uitgangsvraag

Hoe dient dyspneu te worden vastgesteld en behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase? 

Methode: evidence-based en consensus-based

Aanbevelingen

• Gebruik bij het signaleren van dyspnoe bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase het meetinstrument Respiratory Distress Observation Scale (RDOS).
• Behandel dyspneu in de palliatieve fase volgens de richtlijn Dyspneu in de palliatieve fase.
• Verwijs eventueel naar een fysiotherapeut of ergotherapeut met kennis van de doelgroep bij ademhalingsmoeilijkheden en houdingsproblematiek.
• Instrueer verwanten hoe zij de client goed kunnen ondersteunen.
• Maak gebruik van voorzetkamers bij dosisaerosol luchtwegverwijders.
• Evalueer met zorgverleners/verwanten, zeker in het begin van het proces, of de voorzetkamer/vernevelaar juist wordt gebruikt en/of de cliënten hier baat bij heeft.
• Als zuurstoftoediening nodig is, blijkt in de praktijk dat een mond-neusmasker in de meeste gevallen beter wordt verdragen dan een neusbril.
• Bij mensen met autisme en sommige syndromen wordt aanraking van de huid door een neusbril of mond-neusmasker doorgaans minder goed verdragen. Rustig oefenen, eventueel visueel ondersteund met plaatjes en/of pictogrammen, leidt mogelijk tot gewenning en acceptatie. Als het niet mogelijk is, en daarmee niet bijdraagt aan comfort, kan hiervan ook afgezien worden.
• Geef cliënten en hun naasten/vertegenwoordigers adequate informatie en instructies over dyspneu en over oorzaken en behandeling ervan.
• Onderzoek of er factoren zijn die (aanvalsgewijze) dyspneu beïnvloeden (bijvoorbeeld inspanning, houding, pijn, angst, (luchtweg-)infecties en irritatie van de luchtwegen) en welke maatregelen en leefregels kunnen worden toegepast om dyspneu te voorkomen of te verlichten (zie https://www.pallialine.nl/dyspneu-in-de-palliatieve-fase, module symptomatische niet-medicamenteuze behandeling).
• Vertrouw op informatie van zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers.
• Vind een manier om optimaal te communiceren met de cliënten en betrokkenen over dyspneu en betrek hen bij het proces.

Inleiding

Dyspneu wordt omschreven als een onaangename gewaarwording van de ademhaling. Cliënten benoemen het als kortademigheid of benauwdheid en omschrijven het als ‘het gevoel lucht te kort te komen', ‘honger naar lucht', ‘moeite met ademen' of ‘een zwaar gevoel op de borst'. Het duiden of kunnen aangeven van dyspneu is voor mensen met een verstandelijke beperking moeilijker naarmate de mate van verstandelijke beperking toeneemt. Dyspneu kan angstige gevoelens (gevoel van stikken) oproepen. Er is geen duidelijke relatie tussen het (subjectieve) gevoel van dyspneu en objectieve parameters zoals zuurstofgehalte van het bloed of prestatievermogen. De situatie is vergelijkbaar met die bij pijn: ‘de cliënt is zo dyspnoïsch, als hij zelf zegt te zijn'.
De impact van dyspneu is groot, zowel voor de cliënten als voor de naasten/vertegenwoordigers, mede door de functionele beperkingen op fysiek en sociaal gebied [Richtlijn Dyspneu, 2015a].

Dyspneu kan in de palliatieve fase ontstaan bij kanker, COPD en/of hartfalen (niet uitputtend) of complicaties van ziektes (bijvoorbeeld longembolie).
In de terminale fase kan doordat de normale hoest- en slikprikkels verdwijnen, slijm zich ophopen in de keelholte of de luchtpijp. Omstanders horen dan een reutelend geluid bij het ademhalen en denken soms dat de stervende dan ernstig benauwd is of zelfs dreigt te stikken, maar het is iets waar hij zelf geen last van heeft. Alleen als er tekenen van ongemak zijn, zal de arts hiervoor medicatie geven. De fase van onregelmatige ademhaling en reutelen wordt gevolgd door steeds langere adempauzes, oppervlakkiger ademhaling tot de laatste adem.

Bij mensen met een ernstige meervoudige beperking komen luchtwegklachten relatief vaak voor. Zij hebben een hogere kans op verslikken, vaak minder kracht om fors op te hoesten en kunnen bij problemen met de rompbalans minder thoracale ruimte hebben. Zij hebben daardoor vaker last van slijmproductie in de luchtwegen en kunnen slijm niet goed ophoesten. Een (broncho-) pneumonie en ook andere luchtweginfecties zijn een veel voorkomende doodsoorzaak bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking overlijden vaker aan een luchtweginfectie (al dan niet ten gevolge van een verslikking) dan mensen uit de algemene bevolking.

Symptoomschalen voor mensen met een verstandelijke beperking

Respiratory Distress Observation Scale (RDOS)

Campbell et al. vonden een interne consistentie (Cronbachs alfa) van 0,64 voor de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) [Campbell 2010]. Ze rapporteerden een zeer goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor alle parameters, maar cijfers werden niet gerapporteerd. Een statistisch significante correlatie met een VAS-score werd gevonden (r=0,404; p<0,05). Een statistisch significante daling in de RDOS-score werd een dag na het starten van behandeling gevonden (gemiddeld: 4,4 vs. 2,9; p<0,01).

Symptom Management End-of-Life in Dementia (SM-EOLD)

Kiely et al. rapporteerden een statistisch significant verschillende score op de Symptom Management End-of-Life in Dementia (SM-EOLD) tussen cliënten met en zonder dyspneu (gemiddeld verschil=-2,7; standaarddeviatie=7,2; p=0,0001) [Kiely 2012]. Eerdere studies rapporteerden een interne consistentie (Cronbachs alfa) van 0,68 tot 0,78 [Kiely 2012].

Diagnostiek

De diagnostiek geadviseerd in de richtlijn Dyspneu in de palliatieve fase is ook toepasbaar bij mensen met een verstandelijke beperking. Maak bij de keuze voor aanvullende diagnostiek een afweging van haalbaarheid en therapeutische consequenties, mede in het licht van de wens van de patiënt, zijn of haar verblijfplaats en de levensverwachting. Vanwege verhoogde prevalentie van luchtweginfecties al dan niet samenhangend met slikproblemen en het met de verstandelijke beperking samenhangend probleem lichamelijke signalen bij zichzelf adequaat te herkennen en kenbaar te maken, is het advies bij onverklaarbare koorts of plotse lichamelijke achteruitgang een pneumonie uit te sluiten. Indien bij mensen met een verstandelijke beperking besloten wordt de pneumonie te behandelen, is het zinvol om tevens slikonderzoek te laten verrichten door een logopedist. Met adviezen voortkomend uit dat onderzoek over de consistentie van voeding/drank, wordt de kans op een nieuwe longontsteking en de daarmee eventueel gepaard gaande dyspneu verkleind. Bij aanpassing van de voeding dient het voordeel van verkleinen van de pneumoniekans afgewogen te worden tegen het eventueel nadeel dat een client kan ervaren in zijn kwaliteit van leven indien de voeding gemalen of via bijvoeding wordt aangeboden.

Meetinstrumenten

Klachten van benauwdheid komen veel voor in de palliatieve fase. De in het kwaliteitskader genoemde meetinstrumenten voor benauwdheid (MRC Dyspneu en CCQ) zijn op basis van zelfrapportage en daarom minder geschikt voor mensen met een verstandelijke beperking. De Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) is een observationeel instrument, bestaande uit 8 items om de aanwezigheid en ernst van dyspneu te meten bij niet-verbale cliënten. De items kunnen gescoord worden door artsen of verpleegkundigen. Er zijn aanwijzingen dat de RDOS, ondanks een lage interne consistentie, goede andere psychometrische eigenschappen (interbeoordelaarsbetrouwbaarheid en discriminerend vermogen) heeft. Het instrument is (nog) niet gevalideerd in de populatie mensen met een verstandelijke beperking.

Behandeling

Voor de behandeling van dyspneu in de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking: volg de richtlijn Dyspneu in de palliatieve fase van Pallialine [Richtlijn Dyspneu 2015b]. Van belang is om het hoofdstuk Integrale zorg (https://www.pallialine.nl/dyspneu-in-de-palliatieve-fase onder item Beleid en behandeling) mee te nemen bij de behandeling.

Bij luchtweginfecties wordt mogelijk secreet (slijm vermengd met speeksel) geproduceerd dat niet altijd makkelijk op te hoesten is. Ophoesttechnieken zijn, naarmate de ernst van de verstandelijke beperking groter is, steeds moeilijker uitvoerbaar. Verwijs eventueel naar een fysiotherapeut met kennis van de doelgroep. Ook van belang is dat naasten/vertegenwoordigers goed worden geïnstrueerd hoe de cliënten te helpen.

Het gebruik van inhalatoren is bij een deel van de cliënten, door gebrek aan coördinatie, niet mogelijk. Maak dan gebruik van voorzetkamers bij dosisaerosol luchtwegverwijders. Een aantal voorzetkamers kan worden gebruikt voor de meeste aerosolen, omdat die voorzetkamers een flexibele achterkant hebben. Dit geldt ook voor vernevelaars. Zie hiervoor https://www.pw.nl/achtergrond/2019/voorzetkamers-zijn-niet-een-op-een-uitwisselbaar.

Evalueer met zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers, zeker in het begin van het proces, of de voorzetkamers/vernevelaars juist worden gebruikt en of de cliënten hier baat bij hebben.
Als zuurstoftoediening nodig is, blijkt in de praktijk dat neusmaskers in de meeste gevallen beter wordt verdragen dan neusbrillen.

Door zuurstoftoediening kunnen de lippen, mond en neus uitdrogen. Tegen de uitdrogingsverschijnselen wordt vaak vetbevattende dermatica gebruikt. In diverse richtlijnen voor zuurstoftherapie wordt het gebruik van vetbevattende dermatica rondom neus en mond afgeraden vanwege gevaar voor ontbranden. Bij correct gebruik van normobaar toegediende zuurstof is het risico op ontbranding echter klein. Alternatieven voor vetbevattende dermatica zijn druppels met zout water of carbomeerneusgel met glycerol in plaats van propyleenglycol vanwege de smaak.

Bij mensen met autisme en sommige syndromen wordt aanraking van de huid door een neusbril of -masker doorgaans minder goed verdragen. Rustig oefenen, eventueel visueel ondersteund met plaatjes/pictogrammen, leidt mogelijk tot gewenning en acceptatie.