De mantelzorger

Uitgangsvragen

Hoe worden mantelzorgers betrokken bij cliënten met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase zodat de zorgondersteuning optimaal aansluit bij hun wensen, waarden en (spirituele) beleving?

Welke specifieke aandacht hebben mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase nodig?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Aanvullend op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] gelden in het geval van mantelzorgers van cliënten met een verstandelijke beperking de volgende aanbevelingen:

• De naasten/mantelzorgers van cliënten dienen te worden gezien als een zeer belangrijke bron van informatie over de normen en waarden en levensloop van de cliënten en hun al dan niet uitgesproken wensen ten aanzien van kwaliteit van bestaan in de palliatieve fase.
• Mantelzorgers dienen, zeker als het gaat om naaste familieleden, niet te worden aangesproken in hun rol van informele zorgverleners, maar in hun rol als liefhebbend familielid die nog zoveel mogelijk voor hun naasten in de palliatieve fase willen betekenen.
• Voor cliënten die in een woonvoorziening verblijven is het belangrijk dat naasten/vertegenwoordigers en begeleiders samen afspraken maken over de wenselijke zorgondersteuning van cliënten en wie welke bijdrage daaraan levert.
• Laat tijdig een onafhankelijke wettelijke vertegenwoordiger benoemen wanneer er geen naasten betrokken (kunnen) zijn of deze de rol van wettelijk vertegenwoordiger niet op zich willen nemen. Wettelijk vertegenwoordigers kunnen een grote rol spelen in afstemming met de naasten, zie module over de wettelijk vertegenwoordiger.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Inleiding

Deze module richt zich op de rol van de mantelzorgers in de zorg voor de cliënten en op de vraag welke aandacht mantelzorgers nodig hebben wanneer degene voor wie zij zorgen in de palliatieve fase is. Soms zijn mantelzorgers ook de wettelijk vertegenwoordigers. Dit hoeft echter niet. De rol van wettelijk vertegenwoordigers is beschreven in module Wettelijke vertegenwoordiging.

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] staat een aantal aanbevelingen beschreven met betrekking tot de inzet van mantelzorgers in de palliatieve zorg. Deze aanbevelingen zijn ook het uitgangspunt in deze richtlijn, maar moeten worden aangevuld met, en/of gespecificeerd worden voor toepassing bij mensen met een verstandelijke beperking.

Voor mensen met een verstandelijke beperking is veelal al bekend wie de mantelzorgers zijn. In veel gevallen is er ook sprake van wettelijke vertegenwoordiging. Veelal zijn dit de ouders, broers of zussen. Deze vervullen dan meerdere rollen; betrokken familielid, wettelijk vertegenwoordiger en mantelzorger die praktische ondersteuning biedt. Het is voor betrokkenen belangrijk te weten wanneer ze in welke rol aangesproken worden.

Voor cliënten die al langere tijd in een zorginstelling wonen zijn de naasten/vertegenwoordigers de enige constante aanwezigen in het leven. Cliënten hebben vaak al met honderden zorgverleners van doen gehad. Het is belangrijk dat hun naasten/vertegenwoordigers niet slechts gezien worden als mantelzorgers die af en toe functionele ondersteuning bieden, maar als vertrouwde hechtingspersonen die voor cliënten in de palliatieve fase belangrijke steun zijn. Zij verdienen een volwaardige plaats in de besluitvorming over de ondersteuning vanuit het persoonlijk perspectief. Soms is de relatie tussen cliënten en naasten/vertegenwoordigers niet goed, omdat het verleden traumatisch is geweest. Bij het betrekken van naasten/vertegenwoordigers in de palliatieve zorg is het van belang hierover vooraf navraag te doen of deze gegevens vanuit de historie in het zorgplan te achterhalen. 

De rol van mantelzorgers is niet alleen van belang voor de ondersteuning en bieden van geborgenheid aan cliënten, maar mantelzorgers zijn vaak ook degenen die de cliënten al levenslang kennen. Ze kennen de levensloop van de cliënten en de culture aspecten die voor de cliënten van belang zijn. Van daaruit kunnen ze de cliënt het best ondersteunen in het verwoorden van diens wensen, of namens hun verwanten deelnemen aan de besluitvorming in overeenstemming met hun levensstijl en -wensen.

Het is belangrijk om in overleg met de wettelijk vertegenwoordigers, cliënten en behandelteams afspraken te maken over de rol van mantelzorgers in de zorgverlening in de palliatieve fase, met uitzondering van het uitvoeren van voorbehouden medische handelingen. Directe betrokkenheid van mantelzorgers bij de zorgverlening is niet alleen ondersteunend voor de cliënten. Het is ook voor de mantelzorgers zelf belangrijk omdat het concrete bijdragen zijn die ze op dat moment nog kunnen bieden aan de kwaliteit van bestaan van betrokken cliënten. Ook kan het de mantelzorgers en de zorgverleners meer met elkaar verbinden in de gezamenlijke ondersteuning.

Naasten/vertegenwoordigers van mensen met een verstandelijke beperking die overwegend wilsonbekwaam zijn, zijn al gewend om namens hun verwanten te spreken en beslissingen te nemen. Beslissingen rond het levenseinde zijn echter emotioneel ingrijpender dan veel andere beslissingen en kunnen de naasten ook confronteren met hun eigen moeite om afscheid te moeten nemen. Ze hebben hier mogelijk extra ondersteuning bij nodig. Bij de besluitvorming en evaluatie rondom behandeling zijn wettelijk vertegenwoordigers eerste aanspreekpunt voor zorgverleners. Mantelzorgers kunnen in afstemming met (cliënt)vertegenwoordigers en behandelaren, rekening houdend met de wet- en regelgeving ten aanzien van privacy, aansluiten bij multidisciplinair overleg. 

Kwaliteit van bewijs

We hebben geen wetenschappelijke literatuur gevonden over de specifieke rol en vragen van mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking die palliatieve zorg krijgen.

Cliëntenperspectief

Mantelzorgers zijn, zeker als dit de ouders, broers of zussen betreft, doorgaans de enige constante personen in het leven van de mensen met een verstandelijke beperking. Ze verstaan en begrijpen de taal die de cliënten spreken, ze kennen hun levensloop en culturele achtergrond en hebben inzicht in hoe kwaliteit van leven in de palliatieve fase er uit kan zien.
Aan de andere kant kan het zijn dat de beslissingen die de mantelzorgers in de rol van vertegenwoordigers beïnvloed worden door het al dan niet moeite hebben met het loslaten van de naasten die gaan overlijden.

Professioneel perspectief

Het is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gebruikelijk cliëntvertegenwoordigers (vaak zijn dat naasten) te betrekken bij vormgeven van zorgplannen. Overige mantelzorgers worden minder vaak betrokken bij de besprekingen, maar kunnen wel actieve bijdragen leveren aan de ondersteuning van de cliënten. In de palliatieve fase is het prettig als de cliënten ook ondersteuning van mantelzorgers ontvangen. Naasten kunnen de behoefte voelen in deze palliatieve fase meer dan voorheen bij de zorgverlening betrokken te willen zijn. Het is belangrijk dat zorgverleners hier ruimte voor bieden.