Communicatie tijdens de palliatieve fase

Uitgangsvragen

Deze module gaat erover hoe met personen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase gecommuniceerd kan worden, zodat zij zich gesteund en begrepen voelen.

Specifieke vragen zijn:

• Welke vormen en hulpmiddelen kunnen in de communicatie gebruikt worden?
• Hoe kan goede communicatie bijdragen aan de ondersteuning op sociaal-emotioneel vlak?
• Wat is bekend over het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau, het begripsvermogen en de verwerkingstijd van mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase? 
• Over welke communicatieve vaardigheden moeten naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners beschikken, bijvoorbeeld bij het voeren van een slecht-nieuwsgesprek?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Maak gebruik van de kennis van naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners over de wensen, communicatiemogelijkheden, levensgeschiedenis en religieuze/culturele achtergrond van betrokken cliënten. Dat geldt ook voor de rol die naasten spelen in de ondersteuning van de cliënten in de palliatieve fase.
• Houd als behandelaar rekening met de beperkte communicatieve uiting en het beperkte begrip en verricht een beoordeling ten aanzien van de wilsbekwaamheid of verwijs hiervoor naar de arts verstandelijk gehandicapten of gedragskundige in de gehandicaptenzorg. Bij twijfels over wilsbekwaamheid; stem af met de wettelijk vertegenwoordiger (mentor of curator), indien deze niet is aangesteld met de overige in de wet geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) daartoe aangewezen personen. (zie ook modules Wilsbekwaamheid en Wettelijke vertegenwoordiging). 
• Bespreek bij de aanvang van de palliatieve zorg (als dat niet al veel eerder is gedaan) samen met de naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners de communicatiemogelijkheden van betrokken cliënt. Wees alert op eventuele afname van de communicatiemogelijkheden als gevolg van de ziekte.
• Maak afspraken met naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners welke informatie wel en welke niet verstrekt gaat worden. Stem dit af op de informatiebehoefte van de cliënten en hun mogelijkheden de informatie te verwerken. Een persoonlijk begeleider legt de afspraken vast in het persoonlijk plan, de arts in het medisch dossier.
• Spreek af welke rol naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners in de communicatie hebben. Dat kan zijn als vertaler van de boodschap en ter ondersteuning van cliënten bij het ontvangen en verwerken van de boodschap.
• Beperk het aantal verschillende zorgverleners/disciplines die met de cliënten communiceren over het verloop van de palliatieve fase; geef de informatie via degenen die goed met hen kunnen communiceren.
• Zorg dat -in elk geval- de zorgverleners, die in de communicatie met cliënten een belangrijke rol vervullen, hiervoor goed getraind zijn. Dit geldt vooral op het gebied van Totale Ondersteunende Communicatie. Zorg dat deze zorgverleners de client begeleiden naar elke behandeling of elk medisch consult, dit consult voorbespreken daar waar mogelijk met de client en zorgen voor nabespreking met de client en overdracht naar betrokken zorgverleners/naasten/vertegenwoordigers. 
• Persoonsgerichte communicatie in het kader van de palliatieve zorg heeft niet alleen te maken met informatie-uitwisseling en besluitvorming, maar ook met de dagelijkse contacten en zorghandelingen. Communiceer duidelijk en op een voor de cliënt begrijpelijke manier over, waarom de handelingen gedaan moeten worden en wat cliënten ervan kunnen ervaren.
• In Nederland praten mensen soms heel direct over de dood. Bij niet-westerse migranten stuit dat vaak op onbegrip en het vergroot het wantrouwen tegenover Nederlandse zorgverleners. De naderende dood is in veel culturen zelfs een taboe. Cultuursensitieve persoonsgerichte zorg is hierbij belangrijk.
• Laat iedere interactie met cliënten gepaard gaan met communicatievormen die aansluiten bij hun beleving en behoeften en hun vermogen de boodschap die overgebracht wordt te begrijpen.
• Maak gebruik van communicatievormen (bijvoorbeeld gebaren) en middelen waar cliënten al vertrouwd mee zijn.
• Maak voor je een boodschap vertelt, eerst contact en geef cliënten de tijd om wederkerig contact te maken. Communiceer duidelijk met korte zinnen. Geef cliënten de tijd om de informatie te verwerken en controleer of de boodschap is overgekomen.
• Het gebruik maken van non-verbale communicatie is van essentieel belang ter ondersteuning of in plaats van verbale communicatie.
• Schakel tijdig logopedie in wanneer er vragen zijn op het vlak van communicatie en gehoor.
• Informeer en ondersteun naasten zo dat ze hun eigen waarden en voorkeuren kunnen verwoorden en inbrengen in de communicatie met en ondersteuning van de cliënt.
• Betrek in overleg met de cliënten en verwanten geestelijk verzorging in dit proces. Heb aandacht voor morele waarden (en normen) van alle betrokkenen.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Inleiding

De palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking stelt hoge eisen aan de communicatie, omdat deze mensen beperkingen hebben in hun communicatieve mogelijkheden. Het is belangrijk dat woordkeus en tempo op hen wordt aangepast. Daarnaast kunnen mensen met een verstandelijke beperking klachten en wensen minder goed aangeven, waardoor hun netwerk een extra belangrijke rol speelt in het palliatieve traject. Om tot goede communicatie te komen is het daarom belangrijk dat alle betrokkenen, waaronder de naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners, samenwerken en hun kennis en inzichten in de communicatiemogelijkheden van betrokken personen delen.

Uitgangsvraag: Welke vormen en hulpmiddelen kunnen in de communicatie gebruikt worden?

Er zijn meerdere vormen en hulpmiddelen beschikbaar. In deze richtlijn worden besproken: communicatieprofielen, Totale Ondersteunde Communicatie (TOC), apps en andere communicatiemiddelen, communicatie-apparaten.

Communicatieprofielen

Oskam en Scheres [2017] beschrijven de ontwikkeling van communicatie, taal en totale communicatie. Zij adviseren communicatieprofielen van cliënten te maken, zodat er goed inzicht is in ondersteuningsvragen op het vlak van communicatie en gedrag. Dit gebeurt naast het uitvoeren van taalonderzoeken en testen en het interpreteren van vragenlijsten, die ingevuld zijn door cliëntsystemen.

Binnen dit communicatieprofiel is aandacht voor:

• het persoonsbeeld,
• het communicatieschema met gebruikte communicatievormen en op welk niveau deze worden gebruikt,
• hoe cliënten over het algemeen hun ervaringen ordenen om voor henzelf orde te scheppen in alle dagelijkse ervaringen, om zich veilig te kunnen voelen en niet in chaos ten onder te gaan (zie ook hierna bij ervaringsordeningen Timmers-Huijgens), welke functies van communicatie cliënten gebruiken. Bijvoorbeeld: vragen stellen, weigeren, opmerkingen maken, kiezen of informatie geven, uitdrukken van emoties of gevoelens, sociale routines,
• Lichaamstaal, ruimtegebruik en vaak ook geuren.

Totale Ondersteunde Communicatie en Ondersteunde Communicatie (TOC/OC)

TOC ondersteunt en versterkt de vaardigheden en mogelijkheden van mensen met communicatief meervoudige beperkingen (CMB) en hun sociale netwerk [Oskam, 2017; Van Balkom, 2018]. Dit gebeurt via passende, adequate OC-methoden en -systemen. Ondersteunde communicatie is sinds de jaren negentig van de vorige eeuw uitgegroeid tot een nieuw vakgebied. Het gaat bij OC zowel om het ondersteunen van de mogelijkheden voor het uiten, als voor het begrijpen. Intentionele informatie-uitwisseling en het creëren van wederzijds begrip staan hierbij centraal. De gekozen vormen van OC moeten optimaal afgestemd zijn op de vaardigheden en mogelijkheden van cliënten en hun belangrijkste communicatiepartners. Optimaal gezien sluiten de gekozen vormen van OC op maat aan bij de intenties, waarnemings- en uitingsvaardigheden van cliënten en hun omgeving.

Toepassingen van TOC zijn onder andere:

• Verleng de beurtwisselings-pauze op correcte wijze,
• Stel weinig aanvullende vragen,
• Zien en meebewegen met lichaamstaal, gebruik van gebaren, zien of aanwijzen van afbeeldingen, ervaren en zien van voorwerpen/substanties.

Bij het gebruik van TOC wordt verbale taal (spraak en aanvullende stemgeluiden) aangeboden naast ondersteunende non-verbale communicatie door voorwerpen, concrete verwijzers, 2D-symbolen of pictogrammen, tekeningen, en (vooral NmG-)gebaren. Ook kan gebruik worden gemaakt van rijm, intonatie en volume.

Belangrijk is dat helder is welke betekenis aan pictogrammen, voorwerpen, afbeeldingen, foto’s is gegeven door betrokken personen. Belangrijk is ook dat het gebruik van ondersteunende middelen geleidelijk wordt uitgebouwd en geïmplementeerd.

Tijdens de palliatieve fase worden vooral reeds geïmplementeerde of lagere niveaus van (ondersteunde) communicatie gebruikt, zoals voorwerpen die in de situatie worden gebruikt.

Apps en andere communicatiemiddelen

Er zijn veel digitale apps beschikbaar voor mensen die door bijvoorbeeld ademtekort of door verminderde mogelijkheid tot stemgeving niet meer kunnen spreken. Bijvoorbeeld:

• Grid Player: http://apple.co/2hd9BDy voor iOS-systemen, versie 7.0 >;
• Hé Hajo, inclusief agenda: http://www.hehajo.nl voor de iPad, versie 6.0 >, Nederlandstalig.

Communicatieapparaten

Niet-sprekende cliënten hebben soms al een communicatie-apparaat met spraakuitvoer in gebruik. Daar kan uiteraard ook gebruik van worden gemaakt.
Alle gebruikte hulpmiddelen moeten worden aangepast aan het niveau van de gebruikers, door het vooraf doen van (video-)observatie en/of onderzoek.
De inhoud van de spraakcomputer zal mogelijk in de palliatieve fase moeten worden aangepast naar de actualiteit met relevante begrippen.

Uitgangsvraag: Hoe kan goede communicatie bijdragen aan de ondersteuning op sociaal-emotioneel vlak?

Tuffrey-Wijne [2014 (p. 34)] beschrijft hoe het best over slecht nieuws gecommuniceerd kan worden met mensen met een verstandelijke beperking. Tuffrey-Wijne benoemt vier componenten:

Kenniskader opbouwen

Om betekenis te kunnen geven aan informatie is het belangrijk dat mensen met een verstandelijke beperking geïnformeerd worden binnen hun begripsvermogen en kenniskader. Daardoor kunnen zij veranderingen begrijpen en verwerken. Belangrijk is ook dat wordt onderzocht hoe hun inzicht kan worden uitgebreid waardoor zij de informatie daadwerkelijk begrijpen. Versterken van het kenniskader gebeurt niet alleen verbaal, maar kan ook door onder andere plaatjes of filmpjes kijken, iets voordoen, samen handelingen verrichten.

Begripsvermogen

Uitgangspunt is dat alle mensen recht hebben op de informatie die zij wensen. Het is echter wel belangrijk is dat de informatie aansluit bij wat zij begrijpen, interpreteren en toepassen.

Betrokkenen

Het is belangrijk dat naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners die een belangrijke rol spelen in het leven van de personen bij de communicatie betrokken worden, ieder vanuit zijn eigen rol. Het gaat dan om onder andere informatie over de cliënten en kennis over de onderwerpen.

Ondersteuning

Het is ook belangrijk om te kijken welke ondersteuning cliënten nodig hebben bij het ontvangen en verwerken van het nieuws. Daarnaast is essentieel te bezien welke ondersteuning andere betrokkenen, in het bijzonder naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners, nodig hebben. Het nieuws kan ook op hen flinke (emotionele) invloed hebben, terwijl ze ook nodig zijn voor de ondersteuning van cliënten bij de verwerking van het nieuws.

Egberts [2012] en het Expertisepunt Verstandelijke Beperking [2021] onderschrijven de bovenstaande richtlijnen van Tuffrey-Wijne. Egberts benadrukt daarbij extra het belang van goede samenwerking en afstemming tussen naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners in de ondersteuning van cliënten. In de driehoek ‘cliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners’ is het van belang dat ieders kwaliteiten gezien en gebruikt worden.

Naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners kunnen vanuit hun eigen positie bijdragen aan de autonomie en het welbevinden van mensen met een verstandelijke beperking.

Belangrijke kwaliteiten van naasten/vertegenwoordigers is dat deze doorgaans het vertrouwenspunt voor hun verwanten met een verstandelijke beperking zijn. Ze kennen hun verwanten goed, weten wat voor hen wel of niet belangrijk is en weten hoe zij communiceren.

Zorgverleners kennen de cliënten vanuit hun professionele optiek. Afhankelijk van hun rol in het zorgproces, varieert hun betrokkenheid van dagelijks tot incidenteel.

Uitgangsvraag: Wat is bekend over het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau, het begripsvermogen en de verwerkingstijd van mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?

Er zijn verschillende manieren om de sociaal-emotionele ontwikkeling in te delen. Een werkwijze is beschreven door Timmers-Huijgens (ervaringsordeningen) [2005]. Een andere werkwijze is beschreven door Došen in zijn ontwikkelingsdynamisch model [2010]. Beide indelingen zijn waardevol. Diverse organisaties voor mensen met een verstandelijk handicap gebruiken één van beide werkwijzen.

Beide methodieken worden hierna toegelicht.

De ervaringsordeningen van Timmers-Huijgens (later verder beschreven in samenwerking met haar kinderen, onder de naam TEO) kunnen in gesprekken in de palliatieve fase goed ingezet worden. Deze methodiek beschrijft een aantal niveaus waarop mensen hun ervaringen kunnen ordenen. Op de site van TEO [z.j.] staat:

“Het lichaamsgebonden deel geeft informatie over het lichaam in de werkelijkheid en hoe het ingezet wordt als instrument. We gebruiken ons lichaam altijd en overal. Communicatie met het lichaam is voor veel mensen ondersteunend, maar voor mensen met een beperking of NAH soms de enige vorm. Dit gebruik van het lichaamsgebonden deel vraagt om een goede verstaander. Dan herken je de informatie van de andere delen.
Het associatieve deel geeft informatie over de betrouwbaarheid van de actuele werkelijkheid, met behulp van associaties. Deze associaties leiden tot een verwachtings- patroon voor de dingen en mensen om ons heen. Dit verwachtingspatroon is uniek voor elk mens. Voldoen aan de verwachting gaat soms net anders dan je zelf had gedacht.
Het structurerende deel helpt ons te begrijpen dat de werkelijkheid meer is dan de som der delen. Dat ‘meer’ vormt een samenhangend beeld van een gebeurtenis of episode. Zo kent ieder mens betekenis toe. Maar die betekenis kan verschillend zijn. Gedeeld begrip is daarom een belangrijke voorwaarde voor samen leven, leren en werken.
Het vormgevende deel: We willen allemaal erkend worden in ons unieke menszijn, met onze eigen mogelijkheden en beperking. Alleen dan zijn we in staat om handelend op te treden. De behoefte om zelf vorm te kunnen geven aan het bestaan blijft het leven lang bestaan en wordt niet verminderd door een beperking.”

Door middel van taal een boodschap overbrengen kan met cliënten die tenminste op het niveau van associatieve ervaringsordening functioneren. Voor voorbeelden wordt verwezen naar Van Bommel e.a. [2014].

In zijn ontwikkelingsdynamisch model beschrijft Došen dat er bij mensen met een verstandelijke beperking grote verschillen kunnen zijn tussen het niveau van de verstandelijke en de sociaal-emotionele ontwikkeling (disharmonische ontwikkeling) [Došen 2010, Douma 2018]. Binnen de verstandelijke ontwikkeling kunnen er vervolgens aanzienlijke verschillen zijn tussen de verbale en performale ontwikkeling (denkhandelingen en denkvaardigheden). Tenslotte kunnen er grote verschillen zijn in taalbegrip en taalgebruik. Iemand kan dan zelf goed taal uiten (het expressieve vermogen), maar het taalbegrip (het receptieve vermogen) is minder goed ontwikkeld [Douma 2018]. Bij doorvragen blijkt dan dat zij de informatie niet hebben begrepen. De verschillen in verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling, in performale en verbale ontwikkeling en in taalbegrip en taalgebruik kunnen zich allemaal binnen een persoon voordoen [Mastebroek 2022]. De mogelijkheden van deze personen (met een of meerdere disharmonische ontwikkelingen) worden vervolgens veelal te hoog ingeschat. De personen worden overvraagd: er wordt meer van hen en hun draagkracht verwacht dan waartoe zij werkelijk in staat zijn (kunnen versus aankunnen) [Douma 2018]. In de palliatieve fase zijn er veel momenten die emotioneel beladen zijn door het onbekende en daardoor onveilige toekomstbeeld. Dit is zowel voor de cliënten zelf, als voor de omgevingspersonen beladen. Zaken worden dan minder concreet benoemd waardoor de duidelijkheid van de boodschap ook afneemt.

Mensen die geëmotioneerd (hoog alert) zijn kunnen minder goed een boodschap interpreteren.

Vanuit de ‘Sensorische Informatieverwerking’ [Van Berckelaer-Onnes 2018] wordt toegelicht dat hoog alerte mensen overprikkeld zijn, zich niet veilig voelen en hierdoor minder in staat zijn tot adequate betekenisverlening. Deze mensen zijn vooral bezig met overleven in plaats van leven. Bedenk dat er naast overprikkeling, ook sprake kan zijn van onderprikkeling.

Uitgangsvraag: Over welke communicatieve vaardigheden moeten de zorgverleners beschikken?

De Rijdt [2013] geeft aan dat het belangrijk is dat omgevingspersonen een basishouding in de communicatie hebben die voldoet aan de volgende vier voorwaarden:

a) aandachtig aanwezig zijn,
b) aansluiten bij het verhaal van de ander: aanpassen van het abstractieniveau,
c) accepteren zonder oordeel,
d) authentiek zijn.

Ad a) 
Het is belangrijk dat zorgverleners aandachtig aanwezig zijn en cliënten oprechte aandacht geven. Dat kan door een toegewende lichaamshouding, door tijd te nemen om cliënten te begrijpen.

Ad b)
Aansluiten en aanpassen gebeurt door cliënten in hun uitingen te volgen en stiltes toe te laten. Realiseer dat antwoorden op vragen vaak veel later kunnen komen, bijvoorbeeld tijdens een andere situatie op de dag of zelfs in de week. Aanpassen aan het abstractieniveau kan door eenvoudig taalgebruik, visueel maken van aandachtspunten, vragen en opdrachten. Belangrijk is om voortdurend na te gaan of de cliënten alles goed kunnen volgen.

Ad c)  
Accepteren zonder oordeel kan heel lastig zijn. Eigen waarden en normen kunnen namelijk belemmerend werken. Ga na welke betekenis cliënten aan hun verhaal geven, wat waarnemingen zijn. Observeer hun gedrag, ga na welke gevoelens en behoeften een rol spelen en in welke context hun verhalen zich afspelen.

Ad d)
Authenticiteit is essentieel, want cliënten hebben vaak door wanneer hun gesprekspartners veinzen. Speel daarom geen rol. Geef toe wanneer er geen antwoorden voorhanden zijn en probeer samen naar het antwoord te zoeken. Respect, empathie, vertrouwen hebben in elkaars wijsheid, bewustzijn van beider waarden en normen zijn essentieel in een vertrouwensrelatie.

Inzet in de palliatieve fase

In de palliatieve fase is het over het algemeen belangrijk dat de middelen worden ingezet waarmee de cliënten de afgelopen periode het best en het fijnst mee hebben kunnen communiceren binnen het driehoek-systeem van cliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners. Kijk welke middelen de cliënten zelf aanwijzen of inzetten, kijk welke middelen in de eigen ruimten aanwezig zijn. Vraag daarnaast aan de mensen uit de driehoek met welke middelen de cliënten volgens hen altijd het duidelijkst communiceren en waarmee zij het best begrepen worden.

Samenvatting/conclusie

• Mensen met een verstandelijke beperking hebben als ieder het recht om te weten hoe het met hen gaat en wat hun perspectief is, maar bij het gunnen van dit recht moet uitgegaan worden van de behoefte om te weten en het vermogen dit weten op een zingevende manier een plek te geven.
• De communicatie met cliënten met een verstandelijke beperking vindt plaats in een complex veld waar naast de cliënten en hun naasten ook meerdere disciplines betrokken zijn. Voor de cliënten zelf is dit veld vaak niet te overzien en zij moeten geholpen worden hierin hun plek te ervaren.
• Geef naasten/vertegenwoordigers een goede plek in de communicatie met cliënten. Maak gebruik van hun kennis over cliënten, hun levensgeschiedenissen, religieuze/culturele achtergrond en manier van communiceren.
• Zorg ervoor dat naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners op één lijn zitten over de te brengen boodschap en op een eenduidige manier communiceren.
• Het is belangrijk om inzicht te hebben in en aan te sluiten bij het begripsvermogen van de cliënten en hun vermogen om een verbale boodschap te verwerken en emotioneel een plek te geven.
• Sluit aan bij het kenniskader van cliënten en bouw dit zo nodig verder uit.
• Het is belangrijk om in de palliatieve fase aan te sluiten bij de communicatievormen en -middelen en het taalgebruik van cliënten zelf.
• Zorg voor goede ondersteuning van cliënten voor het verwerken van een ‘slecht nieuws gesprek’.
• Het is belangrijk dat de zorgverleners over de juiste communicatievaardigheden beschikken.
• Bij cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking zal de communicatie veelal niet verbaal plaatsvinden, maar non-verbaal met lichaamstaal en ondersteunend fysiek contact.

Cliëntperspectief

Effectieve communicatie vraagt voor deze doelgroep van deze richtlijn een specifieke uitwerking. Onder andere het begripsvermogen, de verwerkingstijd en de reactiesnelheid verlopen  bij het trager. Communicatieproblemen zijn er doorgaans ook al buiten de palliatieve fase. De communicatiemogelijkheden van de cliënten nemen af in palliatieve fase. Daarnaast beïnvloedt het palliatieve proces de alertheid. Soms is er sprake van verminderde alertheid en dan is contact maken vaak moeilijker. Soms is er sprake van juist verhoogde alertheid, bijvoorbeeld door angst, en ook dat kan de communicatie belemmeren.
Dit vraagt daarom om meer tijdsinvestering, vaker nagaan of de boodschap is overgekomen en of eerdere informatie is bijgebleven. Daarom is het handig om een beeldverhaal (met foto’s, tekeningen, pictogrammen) te maken van wat er besproken is. Naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners kunnen samen met de cliënten terugbladeren, herhalen wat al besproken is en vervolgens steeds weer kunt aanvullen [Rosenberg 2021]. Ook kan gebruik worden gemaakt van bestaande visualisaties die o.a. op internet te vinden zijn.

In Nederland praten mensen soms heel direct over de dood. Bij niet-westerse migranten stuit dat vaak op onbegrip en het vergroot het wantrouwen tegenover Nederlandse zorgverleners. De naderende dood is in veel culturen zelfs een taboe. Cultuursensitieve persoonsgerichte zorg is hierbij belangrijk.

Rol van de naasten

Ervan uitgaande dat er een goede band is tussen de cliënten en hun naasten/vertegenwoordigers, moeten deze naasten/vertegenwoordigers een belangrijke rol spelen in de communicatie met betrekking tot de ziekte en het naderende sterven. De naasten/vertegenwoordigers bieden veiligheid en kunnen vaak goed de vertaalslag maken en hun verwanten op een geruststellende manier de noodzakelijke informatie geven. Belangrijk daarbij is wel dat de naasten/vertegenwoordigers ook goed ondersteund worden en er zelf ook klaar voor zijn om verdrietige boodschappen te ontvangen en door te geven. Als de naasten/vertegenwoordigers buiten de communicatie gehouden worden, omdat zij er zelf niet klaar voor zijn, zal dat zijn weerslag hebben op hun verwanten en hoe zij met de boodschap om gaan. Naasten/vertegenwoordigers zullen dan al dan niet buiten het zicht van zorgprofessionals en al dan niet bewust hun zorgen of ongenoegen over de gang van zaken overbrengen op hun verwanten.

Het is ook de vraag of alle informatie daadwerkelijk aan cliënten moet worden overgebracht. Mogelijk is alleen de informatie die zij daadwerkelijk kunnen verwerken voldoende. Het is belangrijk dat naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners samen de beoordeling te maken welke informatie van belang is voor de betrokken cliënten (zie ook module Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling).

Rol van de zorgverleners

Behalve de naasten/vertegenwoordigers spelen ook zorgverleners, en vooral dagelijkse begeleiders, van cliënten een belangrijke rol in de communicatie en in het vertellen van slecht nieuws. Hoe deze rollen zijn, is afhankelijk van de situatie, het is daarom van belang om de rollen goed te bespreken en te verdelen. Wanneer de terminale zorg bij de familie thuis plaats vindt, is het evident dat de naasten de sleutelfiguren zijn in de communicatie. 
Wanneer de terminale zorg in de woongroep plaatsvindt, zullen de begeleiders ook een belangrijke rol hebben. Maar ook daar moet worden afgesproken welke rollen naasten/vertegenwoordigers hebben.

Wanneer de terminale zorg in een ziekenhuis of hospice plaatsvindt zal de belangrijke rol waarschijnlijk ook bij de naasten/vertegenwoordigers komen, indien deze beschikbaar zijn. De praktijk leert dat begeleiders vanuit de woongroep beperkt tijd hebben voor frequent bezoek in het ziekenhuis of hospice.
Het is belangrijk dat onderscheid wordt gemaakt wie welke onderwerpen met cliënten bespreken. Communicatie over medische en verpleegkundige handelingen die verricht gaan worden kan doorgaans door de medische of verpleegkundige professionals zelf gedaan worden. Ook dan zijn begrijpelijke taal, aangepast tempo en zo nodig non-verbale ondersteuning (bijvoorbeeld voorwerpen, pictogrammen) essentieel. Zodra de boodschap een emotionele lading krijgt of betrokken cliënten angstig zijn, is het belangrijk dat naasten/vertegenwoordigers en/of directe begeleiders bij deze communicatie betrokken worden.

Professioneel perspectief

Voor goede communicatie met personen met een verstandelijke beperking is het zaak om de juiste toon en het juiste begripsniveau te ontdekken en daarop aan te sluiten. Dit vraagt om vaardigheden van zorgverleners.

Communiceren met personen met een verstandelijke beperking en hun naasten/vertegenwoordigers vraagt aandacht en bewustwording en kan daardoor meer tijd kosten.

Medische professionals zullen te allen tijde de naasten en directe begeleiders moeten betrekken bij de communicatie met cliënten.

Kosten

Bij de berekening van de kostprijs van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking moet naast de bepaling van de tijd/kosten voor de directe zorg, ook rekening worden gehouden met de extra kosten die de samenspraak met cliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgprofessionals met zich meebrengen.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Het niet delen van alle beschikbare informatie is ethisch verantwoord, wanneer het gaat om informatie waar de persoon geen behoefte aan heeft of informatie waar de persoon geen voor hem zingevende betekenis aan kan geven. Zie module Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling.

Het is belangrijk om alleen die informatie met de cliënt uit te wisselen waar hij op het moment behoefte aan heeft. In module Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling wordt hier uitgebreid op ingegaan.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Het beoogde effect van de communicatie moet zijn dat cliënten gerust zijn, zover de situatie dat toelaat. Dat betekent dat de omgeving moet invoelen wat cliënten bezighoudt. Zij kunnen in het verleden zijn en terugdenken aan vroegere herinneringen, of in het hier en nu zijn en voelen wat zich nu in hun lichaam afspeelt, of zij kunnen in de toekomst zijn en denken aan wat er kan gaan gebeuren. Het spreekt voor zich dat dit moeilijk is om de juiste snaar te raken. Wanneer de juiste snaar wordt geraakt, zal dit het welbevinden van cliënten goed doen.