-
Verstandelijke beperking, palliatieve zorg voor mensen
-
Inleiding
-
Markering
-
Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
CHARGE-syndroom
-
Cornelia de Lange syndroom
-
Downsyndroom
-
Foetaal alcoholsyndroom
-
Fragiele X syndroom
-
Neurofibromatose 1
-
Noonan syndroom
-
Prader-Willi syndroom
-
Rett syndroom en andere MECP2- gerelateerde stoornissen
-
Tubereuze sclerose complex
-
Williams-Beuren syndroom
-
Angelman syndroom
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
Communicatie tijdens de palliatieve fase
- Juridisch kader
-
Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling
- Structuur en proces
-
Meetinstrumenten
- Diagnostiek en behandeling van symptomen
- Rondom levenseinde
- Afscheid nemen, nazorg en rouw
-
Bijlagen
Wettelijke vertegenwoordiging
Uitgangsvraag
Wat is de zeggenschap van (verschillende vormen) van (wettelijk) vertegenwoordigers over behandelbeslissingen, met name behandelbeslissingen in de palliatieve fase?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
Wettelijke regelingen
In Nederland is het uitgangspunt in de gezondheidszorg dat alle cliënten zelfbeschikkingsrecht hebben.
Dit uitgangspunt is vastgelegd in artikel 11 van de Grondwet. Het gaat dan om het recht op lichamelijke integriteit. Een cliënt moet toestemming geven voor elke (medische) behandeling en mag zelf zijn keuzes maken.
Dit recht geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. In het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap wordt benadrukt dat mensen met een beperking maximaal ondersteund moeten worden om hun zelfbeschikkingsrecht zoveel mogelijk zelf (en zo lang mogelijk) uit te kunnen oefenen. In de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) is artikel 11 van de Grondwet nader uitgewerkt. Cliënten moeten goed geïnformeerd worden, alvorens zij toestemming kunnen geven voor behandeling.
In artikel 11 van de Grondwet is vastgelegd dat het recht beperkt kan worden als daar een wettelijke grondslag voor is. In de Wgbo zijn deze beperkingen nader uitgewerkt [Armgard 2006]. Als cliënten wilsonbekwaam ter zake zijn, mogen vertegenwoordigers namens deze cliënten beslissingen nemen. De vertegenwoordigers zijn verplicht om als goed vertegenwoordigers op te treden, waaronder wordt verstaan dat zij de belangen van cliënten zo goed mogelijk behartigen.
Leeftijdsgrenzen
Cliënten mogen vanaf hun zestiende levensjaar zelf behandelingsovereenkomsten sluiten en zelf toestemming geven voor medische beslissingen, tenzij zij wilsonbekwaam ter zake zijn.
Wilsbekwaam
Alleen indien cliënten wilsbekwaam ter zake zijn, zijn zij staat om zelf toestemming te geven voor medische behandelingen. Zoals aangegeven, wordt iedereen van 16 jaar en ouder als wilsbekwaam beschouwd, tenzij een zorgverlener vaststelt dat iemand niet wilsbekwaam ter zake is. In die specifieke situatie moeten cliënten wel volledig worden geïnformeerd, maar moeten vertegenwoordigers vervangende toestemming geven. Bij wilsonbekwame cliënten en onvrijwillige zorg moet er gehandeld worden volgens de Wet zorg en dwang.
De wijze waarop zorgverleners wilsbekwaamheid ter zake kan kunnen vaststellen is uitgewerkt in module Wilsbekwaamheid.
Indien iemand wilsonbekwaam ter zake is, heeft diegene recht op vertegenwoordiging. Dat betekent dat iemand de belangen van de cliënten ter zake behartigt en moet optreden als goed vertegenwoordiger.
Vormen van vertegenwoordiging
Indien cliënten wilsonbekwaam ter zake worden geacht, zijn zij niet in staat zijn belangen te behartigen ten aanzien van beslissingen die genomen moeten worden. De wetgeving beschermt mensen die onvoldoende hun belangen kunnen behartigen door het recht op vertegenwoordiging. Alle rechten en plichten op het gebied van informatie en zeggenschap over de beslissingen, gaan op dat moment naar de vertegenwoordigers. Hieronder valt ook het inzagerecht in medische dossiers en ook het recht om beslissingen te nemen ten aanzien van de behandeling. Er zijn uitzonderingen waarover de vertegenwoordiger geen zeggenschap heeft. Dit zijn:
- Hoogstpersoonlijke beslissingen: het opstellen van een euthanasie- of niet-reanimatieverklaring;
- Een gedwongen opname: een vertegenwoordiger kan niet zonder tussenkomst van een rechter een cliënt gedwongen laten opnemen in een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg.
Diverse mensen kunnen optreden als (wettelijk) vertegenwoordigers (WGBO):
1. De wettelijk vertegenwoordiger: dat is een door de rechter benoemde vertegenwoordiger. De kantonrechter kan een mentor, bewindvoerder of curator aanwijzen. Daarbij beoordeelt de rechter waarover iemand zelf kan blijven beslissen en waarover niet:
- Curator: Een curator beslist over geld en goederen én verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding van de cliënt;
- Bewindvoerder: De beschermingsbewindvoerder beheert het geld en de goederen van de cliënt;
- Mentor: De mentor beslist over de verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding van de cliënt.
Als deze er niet is:
2. De schriftelijk gemachtigde vertegenwoordiger. Dit is degene die door de cliënt benoemd is als zijn vertegenwoordiger.
Als deze er niet is of niet optreedt:
3. De echtgenoot of geregistreerd partner van de cliënt.
Als deze er niet is of niet optreedt:
4. Ouder, kind, broer of zus, kleinkind of grootouder van de cliënt.
Deze opsomming is een vaste volgorde die in de Wet zorg en dwang terugkeert. Bij beslissingen over zorg en behandelingen kijkt de zorgverlener dus eerst of er een mentor of curator is, dan of er een schriftelijke gemachtigde is. Zo niet, dan kunnen de partner of de genoemde familieleden vertegenwoordiger zijn. Soms komen de ouders, kinderen, broers en zussen er niet uit wie de vertegenwoordiger wordt. Dan wijst de arts een vertegenwoordiger aan of de zorgaanbieder wendt zich tot de kantonrechter om een mentor te laten benoemen. Er kunnen ook twee mensen als mentor of curator benoemd worden. Bij wilsonbekwame cliënten en onvrijwillige zorg moet er gehandeld worden volgens de Wet zorg en dwang Voor de zorgverlener is het belangrijk dat hij een aanspreekpunt heeft en dat is de vertegenwoordiger van de cliënt. Het is de verantwoordelijkheid van de vertegenwoordiger om de overige familie in te lichten, dat is niet de taak van de zorgverlener.
Grenzen van vertegenwoordiging
Vertegenwoordiging bij een wilsbekwame cliënt
Indien een cliënt wilsbekwaam ter zake is, neemt deze zelf de beslissingen. De vertegenwoordiger heeft hierbij alleen maar een adviserende en ondersteunende rol; dit geldt ook voor de wettelijk vertegenwoordigers (mentor en curator).
Een (wettelijk) vertegenwoordiger heeft alleen recht op informatie over de beslissing indien de cliënt hiervoor toestemming geeft. Het recht op informatie is niet onbegrensd. Indien het verstrekken van informatie in strijd is met het handelen als goed zorgverlener -dat is als het geven van informatie nadelig is voor de cliënt- kan de zorgverlener besluiten die informatie niet te verstrekken ondanks dat er toestemming is van de cliënt.
Vertegenwoordiging bij een wilsonbekwame cliënt
Indien een cliënt wilsonbekwaam ter zake is, mag de vertegenwoordiger vervangende toestemming geven namens de cliënt. De vertegenwoordiger moet de cliënt wel zoveel mogelijk betrekken bij de beslissingen. Ook de zorgverlener moet altijd proberen te overleggen met de cliënt. Om de belangen van de cliënt te kunnen behartigen, heeft een vertegenwoordiger recht op alle informatie die van belang is voor de beslissing. Ook hierbij geldt dat de zorgverlener mag besluiten informatie niet te verschaffen, indien dat in strijd is met het handelen van een goed zorgverlener.
Grenzen van vertegenwoordiging
De zorgverlener dient de beslissing van de wettelijk vertegenwoordiger te respecteren, zolang degene zich opstelt als een goed vertegenwoordiger [NVAVG 2019]. Concreet betekent dit dat als een vertegenwoordiger de belangen van de cliënt die hij vertegenwoordigt niet goed behartigt, de zorgverlener het besluit van de vertegenwoordiger naast zich neer mag leggen. Met andere woorden, het belang van de cliënt weegt zwaarder dan het recht van de vertegenwoordiger.
Binnen de WGBO geldt het volgende uitgangspunt:
Soms vertoont een cliënt verzet tegen zorg of een behandeling waar een vertegenwoordiger toestemming voor heeft gegeven. De zorgverlener moet in dat geval beoordelen:
- of de zorg/behandeling nodig is om ernstig nadeel voor de cliënt zelf te voorkomen,
- of er alternatieven zijn waartegen de cliënt zich niet/ minder verzet.
Verzet van de cliënt tegen de zorg of behandeling kan gevolgen hebben voor de uitvoering van de behandeling of het geven van de zorg. In deze gevallen kan de vertegenwoordiger geen zorg of behandeling afdwingen. De wilsuiting van de cliënt, ook al is deze wilsonbekwaam ter zake, en het oordeel van de arts gaan voor. Doorslaggevend is of er een ernstig nadeel ontstaat zonder de zorg of behandeling waar de cliënt zich tegen verzet. De behandelaar beoordeelt dit.
Binnen de Wet zorg en dwang geldt het volgende uitgangspunt:
Onder de Wet zorg en dwang heeft een (wettelijk) vertegenwoordiger pas een taak als een cliënt wilsonbekwaam ter zake is. Bij elke vorm van onvrijwillige zorg en bij het vaststellen van het zorgplan moet de wilsbekwaamheid van een cliënt worden getoetst. Als een cliënt wilsbekwaam ter zake is en een vertegenwoordiger verzet zich tegen een bepaalde vorm van zorg, maar de cliënt niet, dan is er gewoon sprake van ‘zorg’.
Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.