Afscheid nemen, nazorg en rouw

Uitgangsvraag

Hoe kan ondersteuning worden geboden aan cliënten met een verstandelijke beperking en hun netwerken (naasten/vertegenwoordigers, zorgverlenersmedewerker en andere betrokkenen) op het gebied van afscheid en nazorg?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Er dient altijd aandacht besteed te worden aan het nemen van afscheid van cliënten, voor medecliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners (vooral begeleiders).
• Er dient stil gestaan te worden bij de gevolgen van overlijden voor medecliënten, begeleiders en naasten.
• Er moet tijdens de palliatieve fase aandacht zijn voor hun medecliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners (vooral begeleiders).
• Overweeg nazorggesprekken te voeren met naasten/vertegenwoordigers en begeleiders.
• Betrek in overleg met de cliënt en verwant een geestelijk verzorger. De geestelijk verzorger kan ondersteunen wanneer er vragen zijn op het vlak van afscheid nemen, nazorg en rouw.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Inleiding

Afscheid nemen, nazorg en zorgvuldige afronding van het zorgproces zijn belangrijke onderdelen van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hierbij is het van belang aandacht te besteden aan de diverse betrokkenen uit de omgeving van de betrokken cliënten: naasten/vertegenwoordigers en medecliënten. Dit geldt ook voor begeleiders en ander zorgverleners, die vaak een langdurige en intensieve zorgrelatie met hen hebben (gehad). Deze verschillende groepen vragen niet alleen om verschillende benaderingen, maar zij kunnen ook samenwerken en emoties met elkaar delen, bijvoorbeeld in het afscheid nemen.

Afscheid nemen

Bij alle betrokkenen geldt dat ieder mens rouwt op zijn eigen manier. Het is dus van belang dat bekend is hoe betrokkenen met rouw omgaan, zodat hier individueel aandacht aan besteed kan worden.

Als bekend is dat iemand in de omgeving van de cliënt gaat overlijden, is het goed om de medecliënten daar op voor te bereiden. Een gesprek hierover met elkaar is een mogelijkheid. Het echt luisteren en echt horen en echt zien wat er gezegd wordt is daarbij van essentieel belang. Het is belangrijk om te weten wat er voor medecliënten belangrijk is in deze situatie. Mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking begrijpen soms beter wat er gebeurt als ze het zelf zien. Dat geldt ook voor mensen met autisme verwante stoornissen: zij begrijpen gebeurtenissen onvoldoende als het geen feit is; ze willen weten wanneer en het liefst hoe laat precies iemand doodgaat - ze willen duidelijkheid.

Er kunnen foto’s of pictogrammen gebruikt worden ter ondersteuning van zulke gesprekken. Dit is ook afhankelijk van het niveau, de verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling (zie Inleiding van deze module) van de medecliënten. Het kan helpen om een boekje te maken met foto’s van de persoon die gaat overlijden of dingen die voor hem kenmerkend zijn (bijvoorbeeld zijn fiets, lievelingsknuffel of kamer).
Ook kan na het overlijden een foto van de overleden persoon in de huiskamer van waarde zijn. Een foto van een lijkwagen of een begraafplaats geeft daarnaast een heel duidelijk beeld.

Het afscheid nemen van een stervende persoon wordt door ieder mens anders beleefd en elk mens gaat daar anders mee om. Voor de een kan aanraken van het lichaam dat stervende is al voldoende zijn. Voor een ander is een laatste knuffel, omhelzing of kus belangrijk. Ieder mens, zeker mensen met een verstandelijke beperking, zal op zijn eigen wijze afscheid nemen. Bij mensen met een verstandelijke beperking is het niveau van de verstandelijk en sociaal-emotionele ontwikkeling bepalend voor het beleven en begrijpen van de dood. 

Nazorg en rouwbegeleiding

Als een medecliënt is overleden is nazorg essentieel. Een belangrijk onderdeel van de nazorg is het observeren van medecliënten in de periode na overlijden. Wanneer er veranderingen, lichamelijk of in gedrag, zijn die niet te verklaren zijn dan zou het rouw kunnen zijn. Dan zijn nazorg en rouwbegeleiding noodzakelijk. Dit kan overigens ook nog na maanden of zelfs jaren optreden.

Deze nazorg direct na het overlijden kan uit meerdere onderdelen bestaan. Met de nabestaanden kan overlegd worden of de medecliënten de overleden cliënt en/of de kist nog kunnen zien, bijvoorbeeld bij de opbaar, in de kerk of het uitvaartcentrum. Als andere nabestaanden daarmee akkoord gaan, kunnen ook foto’s tijdens de afscheidsbijeenkomst worden gemaakt. Deze kunnen later worden gebruikt bij gesprekken over de overleden cliënt. Bekijk met elkaar wat de mogelijkheden zijn en waar de medecliënten de voorkeur aan geven. Voor medecliënten kan een kaars een hulpmiddel zijn bij het praten over verlies. Als medecliënten over de overledene willen praten kan de kaars worden aangestoken. Wanneer het gesprek is afgelopen kan de kaars worden uitgeblazen. Zo kan dit helpen om niet te blijven ‘hangen’ in het verdriet. Het boekje met foto’s van de overleden persoon of van de afscheidsbijeenkomst kan helpen bij het voeren van een waardevol gesprek over de overledene.

Ieder mens rouwt op zijn of haar eigen manier, dat is voor mensen met een verstandelijke beperking niet anders. Het kan in het begin lijken alsof iemand gevoelloos is, terwijl op een later moment alsnog een groot verdriet ontstaat. Daarom is het belangrijk om ook later op het verlies terug te komen en de mogelijkheid om er over te praten altijd open te houden. Bij afscheid van een overledene spelen de verstandelijke en sociaal-emotionele ontwikkeling een belangrijke rol. Verderop in de tekst volgt uitgebreidere uitleg over rouwverwerking.

Ook ondersteuning bij het sterven van cliënten zelf is belangrijk en onderdeel van ondersteuning.

Iedere cliënt zal op zijn eigen wijze afscheid nemen van zijn eigen leven. Hiervoor is geen ‘blauwdruk’ te maken. Wat belangrijk is dat de cliënt afscheid kan nemen van zijn eigen leven, zoals hij dit geleefd heeft. Eigenheid, respect, (religieuze) achtergrond (levensverhaal) en sociale omgeving zijn belangrijke waarden om rekening mee te houden.

Vragen die mogelijk een rol kunnen spelen:

• Is er kennis aanwezig over afscheid nemen en nazorg bij degenen die de cliënt ondersteunen?
• Is er ervaring aanwezig over afscheid nemen en nazorg bij degenen die de cliënt ondersteunen?
• Is er voldoende aandacht voor naasten/vertegenwoordigers bij het afscheid nemen en in nazorg?
• Is er voldoende aandacht voor begeleiders bij het afscheid nemen en in de nazorg?

Nazorg van naasten/vertegenwoordigers: het is van belang dat na het overlijden van een dierbare een afrondend gesprek plaatsvindt tussen de naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners, liefst samen met een geestelijk verzorger. Ook zijn dergelijke gesprekken met begeleidende teams (inclusief vrijwilligers) en met de medecliënten zeer wenselijk.

In dit gesprek moet er aandacht zijn voor de periode voor het overlijden, de periode van overlijden en het afscheid nemen. Een afsluitend gesprek (al dan niet afzonderlijk) een aantal weken na het afscheid tussen de medecliënten, begeleidend team en naasten/vertegenwoordigers en geestelijk verzorger is ook zinvol. Dit kan telefonisch of tijdens een herinnermoment. In de hectiek van de dagelijkse ondersteuning kan zoiets snel vergeten worden. Benadrukt wordt dat dergelijke gesprekken helpend zijn voor rouwverwerking en nieuwe zingeving.

De kans bestaat dat mensen uit begeleidende teams niet kunnen of willen praten over wat er gebeurd is. In dit geval is het raadzaam om ook de mogelijkheid van individuele gesprekken aan te bieden.

Cliëntenperspectief

Bij nazorg zouden vooraf al wensen van cliënten kunnen worden meegenomen. Hoe hebben zij hun leven ervaren en wat zouden zij gewild hebben van en voor anderen? Hoe was hun relatie met de medecliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners? Als cliënten dat niet meer zelf kunnen aangeven, kan informatie van familie of vanuit het levensverhaal mogelijk kunnen helpen. Zie ook Proactieve zorgplanning (ACP).

Professioneel perspectief

Veel zorgverleners zouden nazorg aan naasten willen bieden. Het is voor zowel de zorgverleners als de naasten van belang dat een periode van ondersteuning en afscheid goed wordt afgesloten. Het komt het rouwen en vinden van hernieuwde zingeving alleen maar ten goede.

Kosten

De kosten voor nazorg aan naasten zullen verschillen per casuïstiek. Ieder mens rouwt op zijn eigen manier en heeft individuele wensen en behoeften hierin. Een gemiddeld gesprek tussen een hulpverlener en de naaste(n) zal ongeveer een uur in beslag nemen. Het uurloon van deze hulpverlener is afhankelijk van zijn functie en loonschaal.
Belangrijk is om te realiseren dat de financiering van ondersteuning stopt bij het overlijden van een cliënt.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Nazorg aan medecliënten/collega’s is met het inrichten van een gedenkhoek eenvoudig in te richten. De psychische nazorg aan medecliënten/collega’s is afhankelijk van de behoeften die eenieder hierin heeft en wat eenieder in het verleden hierin heeft meegemaakt.