Individueel zorgplan

Uitgangsvragen

Wat moet worden vastgelegd in het individueel zorgplan ten behoeve van de palliatieve zorg?

Welke inbreng hebben de cliënt en diens naasten/vertegenwoordigers in het vaststellen en uitvoeren van het individueel zorgplan in de palliatieve fase?

Hoe kan ervoor worden gezorgd dat de besprekingsfrequentie van het zorgplan gelijke tred houdt met de dynamiek in het palliatieve proces?

Waar kunnen gemaakte afspraken het best worden vastgelegd zodat deze voor alle betrokkenen op de gewenste momenten toegankelijk zijn?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Zorgorganisaties zorgen dat hun individuele zorgplannen zo ingericht zijn, dat doelen conform het kwaliteitskader palliatieve zorg kunnen worden geformuleerd en bijgesteld.
• Bij het opstellen van het individueel zorgplan in de palliatieve fase staat het proces van gezamenlijke besluitvorming en van proactieve zorgplanning met de cliënt, diens vertegenwoordigers en de betrokken zorgverleners centraal en wordt voldaan aan de criteria zorgplan van het kwaliteitskader palliatieve zorg, waarbij ook de frequentie van evaluaties wordt opgenomen.
• De cliënt en/of naasten/vertegenwoordigers hebben actieve inbreng in de totstandkoming van het individueel zorgplan en dienen de in het plan vastgelegde doelen en afspraken te kunnen onderschrijven.
• Indien er voor het begin van de palliatieve fase al gebruik wordt gemaakt van een integraal zorgplan, worden bestaande doelen zo nodig bijgesteld en de doelen en acties die gerelateerd zijn aan de palliatieve zorg aan het individueel zorgplan toegevoegd. Het advies is om de doelen in palliatieve zorg vanuit de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensies van palliatieve zorg in de individuele zorgplannen die in de gehandicaptenzorg veelal geordend zijn volgens de acht dimensies van kwaliteit van bestaan [Schalock en Verdugo, 2002] onder te brengen bij respectievelijk lichamelijk welbevinden, emotioneel welbevinden, sociale inclusie/interpersoonlijke relaties en zelfbepaling.
• De regie over het individueel zorgplan wordt in de palliatieve fase door dezelfde personen uitgevoerd als daarvoor, tenzij door de veranderende ondersteuningsbehoeften van de cliënt de competenties die nodig zijn om de regiefunctie te vervullen sterk veranderd zijn.
• Het individueel zorgplan is niet alleen een weerslag van de actualiteit en de coördinatie van zorg, maar geeft ook afspraken weer in het kader van proactieve zorgplanning.
• Voor coördinatie van zorg worden in het individueel zorgplan de hoofdbehandelaar, centrale zorgverleners en overige zorgverleners, mantelzorgers en vrijwilligers benoemd. Daarbij worden hun rollen, taken en verantwoordelijkheden vastgelegd.
• In de context van proactieve zorgplanning worden afspraken vastgelegd over het omgaan met:
  • wensen en behoeften ten aanzien van ondersteuning,
  • levensbeschouwing en culturele achtergrond,
  • (niet-)behandelafspraken,
  • ziekenhuisopnames,
  • gewenste plaats van ondersteuning en sterven,
  • wie tijdens de stervensfase aanwezig zijn
  • crisissituaties (onder andere massale bloeding, acute verstikking, refractaire symptomen),
  • wilsverklaringen,
  • wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid,
  • levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten ICD, palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, bewust stoppen met eten en drinken),
  • nazorg.
• In het individueel zorgplan worden op de dimensies van kwaliteit van bestaan de waarden, wensen en behoeften van de cliënt vastgelegd en gekoppeld aan nog te behalen doelen.
• In het individueel zorgplan worden op de dimensies van kwaliteit van bestaan actuele en te verwachten problemen, te nemen acties en geplande evaluatiemomenten vastgelegd en door de cliënt en/of naasten/vertegenwoordigers geaccordeerd. Naar aanleiding van een evaluatie kan het individueel zorgplan worden herzien of bijgesteld.
• In het individueel zorgplan is plaats ingeruimd voor de sociale en praktische gevolgen van het ziekzijn en het naderend sterven, bijvoorbeeld door de financiële consequenties, verzekeringen, notariële en juridische aspecten, positie van naasten, orgaandonatie en het regelen van de uitvaart (dit kan ook als bijlage aan het zorgplan worden toegevoegd).
• In het individueel zorgplan wordt vastgelegd wat de cliënt zelf wil uitvoeren, door zijn naasten/vertegenwoordigers uitgevoerd wordt, door zorgverleners of vrijwilligers uitgevoerd wordt.
• Om het individuele zorgplan actueel te houden, vindt frequent overleg plaats tussen tenminste de persoonlijk begeleider van de cliënt, gedragsdeskundigen, behandelend artsen en/of betrokken verpleegkundig specialisten en de cliënt/naasten/vertegenwoordigers om het verloop van het palliatieve proces te volgen en tijdig te signaleren dat de eerder gemaakte afspraken niet meer afgestemd zijn op de actuele situatie van de cliënt. Op indicatie sluiten paramedici of andere betrokkenen aan.
• In overleg met de cliënt, en in lijn met de privacywetgeving, wordt vastgelegd voor welke naasten/vertegenwoordigers, zorgverleners en vrijwilligers het individueel zorgplan toegankelijk is.
• Het individueel zorgplan is bij voorkeur elektronisch voor alle betrokkenen beschikbaar. Zo niet, dan is een papieren exemplaar aanwezig bij de cliënt met in acht name van de hierboven beschreven bepaling over privacy.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Inleiding

Een individueel zorgplan (ook wel ondersteuningsplan genoemd) is een document waarin afspraken over de ondersteuning die cliënten ontvangen zijn vastgelegd. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele waarden, wensen en behoeften van de betreffende cliënt. De afspraken in deze individuele zorgplannen worden in gezamenlijk overleg tussen cliënt en/of (wettelijk) vertegenwoordigers en de zorgverleners gemaakt en worden door beide partijen voor akkoord ondertekend. In het individuele plan staan de wensen en behoeften van de cliënt centraal. De doelen en acties die in het plan geformuleerd worden, zijn erop gericht de door de cliënt gewenste kwaliteit van bestaan, rekening houdend met diens constitutie, zoveel als mogelijk te realiseren.
Het individueel zorgplan wordt minimaal tweemaal per jaar geëvalueerd en desgewenst bijgesteld. De frequentie hiervan wordt mede bepaald door de snelheid waarin de constitutie van de cliënt verandert [Volledige handreiking bij ondersteuningsplannen, VGN 2015].

Voor het beantwoorden van de uitgangsvragen is gebruik gemaakt van artikelen en rapporten. Er is geen sterk wetenschappelijk bewijs voor de beantwoording van de uitgangsvragen. De gebruikte rapporten hebben allen gebruik gemaakt van wetenschappelijke kennis, maar zijn vooral practice en consensus-based. In deze rapporten is kennis gebruikt van experts en direct betrokkenen.
Informatie uit de rapporten is aangevuld met eigen ervaringskennis.
Veel informatie is gehaald uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief, 2017].

Uitgangsvraag: Wat moet worden vastgelegd in het individueel zorgplan ten behoeve van de palliatieve zorg?

Voor de meeste cliënten met een verstandelijke beperking is al een individueel zorgplan beschikbaar dat leidend is voor de dagelijkse ondersteuning. In de Wlz (Wet langdurige zorg) is dit verplicht en wordt uitgegaan van halfjaarlijkse evaluatie en bijstelling. Dit geldt niet alleen voor cliënten die ZIN (zorg in natura) krijgen, maar ook voor cliënten waar de ondersteuning gefinancierd wordt met PGB (persoonsgebonden budget) dient een individueel zorgplan aanwezig te zijn. Een individueel zorgplan is een weergave van de afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de doelen van ondersteuning en de wijze waarop getracht wordt deze te bereiken [VGN handreiking 2015]. Het is gericht op het ondersteunen van de cliënt om zijn kwaliteit van bestaan zo goed mogelijk te laten zijn en zoveel als mogelijk rekening te houden met diens wensen. Een behandelplan kan eventueel als bijlage bij een zorgplan worden toegevoegd. Op basis van artikel 8.1.1 van de Wlz moeten in elk geval de volgende afspraken die met de cliënten en/of naasten/vertegenwoordigers gemaakt zijn, worden vastgelegd:

• de doelen die met betrekking tot de zorgverlening voor een bepaalde periode worden gesteld en de wijze waarop de zorgaanbieder en de cliënten de gestelde doelen trachten te bereiken,
• de zorgverleners die voor de diverse onderdelen van de zorgverlening verantwoordelijk zijn, de wijze waarop afstemming tussen die zorgverleners plaatsvindt en wie de cliënten op die afstemming kan aanspreken,
• de wijze waarop de cliënten hun leven wensen in te richten en de ondersteuning die de cliënten daarbij van de zorgaanbieder zullen ontvangen,
• de frequentie waarmee en de omstandigheden waaronder een en ander met de cliënten zal worden geëvalueerd en geactualiseerd.

De inhoud van het individueel zorgplan is gericht op het zo veel mogelijk aansluiten bij de wensen en behoeften van de cliënt in het perspectief van de voor de cliënt gewenste kwaliteit van bestaan. De belangrijke aspecten van kwaliteit van bestaan worden in het zorgplan beschreven volgens de acht dimensies van kwaliteit van bestaan [Schalock en Verdugo, 2002]:

1. emotioneel, lichamelijk, materieel welbevinden (welbevinden),
2. zelfbepaling en persoonlijke ontwikkeling (autonomie),
3. interpersoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten (sociale participatie).

Het zorgplan in de palliatieve fase

Als er sprake is van de start van de palliatieve fase is het belangrijk dat de doelen die in het bestaande plan geformuleerd zijn zo nodig geherformuleerd worden in het perspectief van een optimale kwaliteit van bestaan in de palliatieve fase.

Het individueel zorgplan is het middel om de cliënt, diens naasten/vertegenwoordigers, zorgverleners en vrijwilligers op één lijn te houden en de gemaakte afspraken eenduidig en toegankelijk bij elkaar te hebben, ook in de nachten, weekeinden, bij crisissituaties en in de stervensfase (Kwaliteitskader palliatieve zorg REF).

Criteria voor het zorgplan in de palliatieve fase, zoals gedefinieerd in het kwaliteitskader palliatieve zorg:

• Bij het opstellen van het individuele zorgplan staan het proces van gezamenlijke besluitvorming en van proactieve zorgplanning – met de cliënt, diens naasten/vertegenwoordigers en hoofdbehandelaar – centraal vastgelegd,
• Het individueel zorgplan wordt beheerd door de centrale zorgverlener (in de gehandicaptenzorg de persoonlijk begeleider, in de thuissituatie kan dat zowel de ouder/vertegenwoordiger als een ambulant persoonlijk begeleider zijn) in de context van aanspreekpunt voor de cliënt en van coördinatie en continuïteit van de zorgverlening,
• Het individueel zorgplan is niet alleen een weerslag van de actualiteit en de coördinatie van zorg, maar geeft ook afspraken weer in het kader van proactieve zorgplanning,
• Voor coördinatie van zorg worden in het individueel zorgplan de hoofdbehandelaar, centrale zorgverleners en overige zorgverleners, mantelzorgers en vrijwilligers benoemd. Daarbij worden hun rollen, taken en verantwoordelijkheden vastgelegd,
• In de context van proactieve zorgplanning worden afspraken vastgelegd over het omgaan met:
  • wensen en behoeften ten aanzien van zorg,
  • levensbeschouwing en culturele achtergrond,
  • (niet-)behandelafspraken,
  • ziekenhuisopnames,
  • gewenste plaats van ondersteuning en sterven,
  • wie tijdens de stervensfase aanwezig zijn,
  • crisissituaties (onder andere massale bloeding, acute verstikking, refractaire symptomen),
  • wilsverklaringen,
  • wettelijke vertegenwoordiging in de situatie van (acute) verslechtering en wilsonbekwaamheid,
  • levenseindebeslissingen (onder meer vochttoediening, voeding, antibiotica, reanimatie, uitzetten ICD, palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie, bewust stoppen met eten en drinken),
  • nazorg voor naasten/vertegenwoordigers.
• In het individueel zorgplan worden op de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) de waarden, wensen en behoeften van de cliënt vastgelegd en gekoppeld aan nog te behalen doelen,
• In het individueel zorgplan worden op de vier dimensies actuele en te verwachten problemen, te nemen acties en geplande evaluatiemomenten vastgelegd en door de cliënt(vertegenwoordiger) geaccordeerd. Naar aanleiding van een evaluatie kan het individueel zorgplan worden herzien of bijgesteld,
• In het individueel zorgplan is plaats ingeruimd voor de sociale en praktische gevolgen van het ziekzijn en het naderend sterven, bijvoorbeeld voor de financiële consequenties, verzekeringen, notariële en juridische aspecten, positie van naasten, orgaandonatie en het regelen van de uitvaart (Dit kan eventueel ook als bijlage aan het zorgplan worden toegevoegd.),
• Om de eigen regie van de cliënt te bevorderen wordt, in lijn met de gemaakte afspraken, in het individueel zorgplan vastgelegd wat: 
  • de cliënt zelf wil uitvoeren;
  • door zijn naasten/vertegenwoordigers uitgevoerd wordt;
  • door zorgverleners uitgevoerd wordt;
  • door vrijwilligers uitgevoerd wordt.
• In overleg met de cliënt, en in lijn met privacywetgeving, wordt vastgelegd voor welke naasten, zorgverleners en vrijwilligers het individueel zorgplan toegankelijk is,
• Het individueel zorgplan is bij voorkeur elektronisch voor alle betrokkenen beschikbaar. Zo niet, dan is een papieren exemplaar aanwezig bij de cliënt.

De vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) sluiten goed aan bij de acht dimensies van kwaliteit van bestaan [Schalock en Verdugo, 2002] waarop de zorgplannen in de gehandicaptenzorg gebaseerd zijn. Voor een praktische uitvoering van opstellen van doelen op de vier dimensies van palliatieve zorg, stellen we voor om de doelen in palliatieve zorg vanuit de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensies in de bestaande ondersteuningsplannen in de gehandicaptenzorg onder te brengen bij respectievelijk lichamelijk welbevinden, emotioneel welbevinden, sociale inclusie/interpersoonlijke relaties en zelfbepaling.

Uitgangsvraag: Welke inbreng hebben de cliënt en diens naasten/vertegenwoordigers in het vaststellen en uitvoeren van het individueel zorgplan in de palliatieve fase?

Het individueel zorgplan is een middel om de cliënt en/of naasten/vertegenwoordigers regie te geven over het leven en de ondersteuning die nodig is voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van bestaan.
Het zorgplan wordt vastgesteld in een gezamenlijke bespreking waarbij naast de cliënt en naasten/vertegenwoordigers in elk geval de eerstverantwoordelijke begeleider, vaak ook een gedragsdeskundige en op indicatie ook een Arts VG) of paramedici aanwezig zijn.

In de Wet Langdurige Zorg wordt in Artikel 8.1.1 lid 3 in het hoofdstuk Zeggenschap over het leven opgemerkt:
“Voorafgaand aan de bespreking kan de cliënt of zijn vertegenwoordiger de zorgaanbieder een persoonlijk plan overhandigen waarin hij ingaat op de onderwerpen, genoemd in het eerste lid, en op onderwerpen in een algemene maatregel van bestuur als bedoeld in het tweede lid. De zorgaanbieder brengt de cliënt of zijn vertegenwoordiger van deze mogelijkheid op de hoogte en stelt hem gedurende zeven dagen daaropvolgend in de gelegenheid het plan te overhandigen.”

Naast de door het kwaliteitskader palliatieve zorg beschreven rol van de (wettelijk) vertegenwoordiger, wordt ook in artikel 8.1.1 lid 4 van de WLZ gesteld dat de zorgaanbieder een weloverwogen wens van de cliënt met betrekking tot de wijze waarop deze het leven wenst in te richten moet respecteren, tenzij dit in redelijkheid niet van hem kan worden gevergd.
Conform deze bepalingen in de wet heeft de cliënt(-vertegenwoordiger) dus een grote inbreng in de doelen in het zorgplan en hoe deze doelen gerealiseerd worden, de cliënt en/of naasten/vertegenwoordigers moeten uiteindelijk ook het plan ondertekenen voor akkoord.

Uitgangsvraag: Hoe kan ervoor worden gezorgd dat de besprekingsfrequentie van het zorgplan gelijke tred houdt met de dynamiek in het palliatieve proces?

In de Wlz is in artikel 8.1.1 lid 6 is vastgelegd dat de cliënt er recht op heeft dat er ten minste tweemaal per jaar een gezamenlijke bespreking is om het individueel zorgplan de evalueren en zo nodig te actualiseren. Deze termijn van ongeveer 6 maanden tussen de besprekingen is gebaseerd op het feit dat in de langdurige zorg de dynamiek in de ontwikkeling van zorgbehoeften beperkt is.
Wanneer de cliënt in de palliatieve fase is, zal de dynamiek veel sterker zijn en wordt de frequentie waarin de afspraken in het plan geëvalueerd en geactualiseerd moeten worden hoger.

In het kader van de advance care planning kan al een aantal sleutelmomenten geformuleerd worden wanneer het belangrijk is om een gezamenlijk gesprek te plannen met de cliënt en naasten/vertegenwoordigers en de betrokken disciplines om de afspraken voor de komende periode te actualiseren en te verwerken in het individuele zorgplan.

Verder lijkt het zinvol dat de persoonlijk begeleider en de betrokken artsen of verpleegkundig specialisten wekelijks afstemmen over hoe het gaat en hierover ook contact hebben met de cliënt en/of naasten/vertegenwoordigers. Als deze afstemming daar aanleiding toe geeft kan een gezamenlijk gesprek georganiseerd worden om de afspraken te actualiseren.

Uitgangsvraag: Waar kunnen gemaakte afspraken het best worden vastgelegd zodat deze voor alle betrokkenen op de gewenste momenten toegankelijk zijn?

Bij vrijwel alle zorgaanbieders zijn de zorgdossiers inmiddels geautomatiseerd en vaak ook toegankelijk voor de disciplines die werkzaam zijn bij de zorgaanbieders en voor de cliënten en naasten/vertegenwoordigers. Probleem is wel dat er geen geautomatiseerde gegevensuitwisseling mogelijk is tussen het zorgdossier bij de zorgaanbieder en de dossiers bij externe behandelaren, zoals huisartsen en paramedisch behandelaren.

In het kader van een convenant met betrekking tot de medisch generalistische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking die verblijven in Wlz-zorgvoorzieningen zijn afspraken gemaakt over de deskundigheid van begeleiders die een cliënt vergezellen bij consulten met de huisartsen. Deze begeleiders worden geacht de noodzakelijke informatie aan de huisartsen te kunnen geven en terug te koppelen naar collega’s en voor rapportage in het zorgdossier te zorgen.

Samenvatting/conclusie

• Uitgangspunt is dat er voor iedere cliënt een dynamisch, individueel zorgplan is, waarin doelen en acties worden vastgelegd conform de criteria van het kwaliteitskader palliatieve zorg aansluitend bij de wensen van de cliënt(-vertegenwoordiger).
• Het persoonlijk plan individueel zorgplan is niet alleen om de afspraken vast te leggen en daarmee de eigen regie van de cliënt te borgen, maar het dient ook ter ondersteuning van de communicatie tussen cliënt en zorgverleners en tussen zorgverleners onderling.
• Het individueel zorgplan wordt geëvalueerd en geactualiseerd op geleide van het tempo waarin de zorgbehoeften van de cliënt veranderen en gerelateerd aan sleutelmomenten in de advance care planning.
• Voor cliënten met een verstandelijke beperking is het van groot belang dat er duidelijk herkenbare zorgteams rondom hen en hun naasten/vertegenwoordigers staan, met duidelijkheid omtrent wie coördinerend zorgverleners zijn. Deze centrale zorgverleners coördineren de communicatie tussen de onderlinge zorgverleners, zorgen voor continuïteit van de ondersteuning door middel van de bewaking van individuele zorgplannen. Vanuit individuele zorgplannen kan gezorgd worden voor optimale coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg.
• Het individueel zorgplan is geen behandelplan, maar doelen voortkomend uit het behandelplan kunnen daarin zijn opgenomen. De coördinerend zorgverleners stemmen daarom regelmatig af met de cliënt(vertegenwoordigers) en (hoofd)behandelaren om de doelen voortkomend uit de multidisciplinaire, transmurale behandeling te verwerken in het zorgplan.

Cliëntperspectief

Het zorgplan gaat uit van de normen en waarden van de cliënt en diens wensen met betrekking tot kwaliteit van bestaan. Door de doelen en afspraken die in het plan beschreven worden daarop te enten, heeft de cliënt zoveel als mogelijk de regie over zijn eigen leven.

Perspectief van de zorgverleners

Voor alle betrokken zorgverleners geeft het zorgplan houvast voor en richting aan de ondersteuning in de palliatieve fase. Het plan maakt het mogelijk dat alle betrokken disciplines vanuit gemeenschappelijk perspectief hun werkzaamheden op elkaar afstemmen en methodisch kunnen evalueren.