Dementie

Uitgangsvraag

Hoe dient dementie te worden vastgesteld en behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?

Methode: evidence-based en consensus-based

Aanbevelingen

• Gebruik voor de screening op dementie de meetinstrumenten DVZ (Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten) en DSVH (Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap) voor mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking.
• Gebruik bij mensen met een ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperking de aangepaste versie van de DVZ (A-DVZ).
• Gebruik de Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap (DSVH) voor het vaststellen in welke fase van dementie de cliënt zich bevindt en voor monitoring van het dementieproces. Dit meetinstrument kan gebruikt worden voor alle niveaus van verstandelijke beperkingen.

PICO

Patients	Mensen met een verstandelijke beperking.
Intervention	Meetinstrument voor dementie.
Control	--
Outcomes	Vaststellen en monitoren van dementie.

Meetinstrumenten voor mensen met een verstandelijke beperking

Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID)

McKenzie et al. rapporteerden een sterke interne consistentie, test-hertest betrouwbaarheid en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de DSQIID, maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. Ook een goede diagnostische accuratesse werd gerapporteerd (geen cijfers). 
De National Task Group - early detection screen for dementia (NTG-EDSD) is een aangepaste versie van de DSQIID, maar psychometrische eigenschappen werden niet gerapporteerd door McKenzie et al. [McKenzie 2018]. 

Adaptive behaviour dementia questionnaire (ABDQ)

McKenzie et al. rapporteerden een zeer hoge interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de ABDQ, maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. Een score van >78 heeft een sensitiviteit van 89% en een specificiteit van 94%.

Gedye Dementia Scale for Down Syndrome (G-DSDS)

McKenzie et al. rapporteerden een hoge interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (r=0,91) voor de G-DSDS [McKenzie 2018] en een sensitiviteit van 85% en een specificiteit van 89%.

Cambridge examination for mental disorders of the elderly modified for use assessing people with Down syndrome (CAMDEX-DS)

McKenzie et al. rapporteerden een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de CAMDEX-DS, met een kappa van >0,80 voor de meeste items [McKenzie 2018]. Diezelfde studie toonde een sensitiviteit van 88% en een specificiteit van 94% voor de diagnose van dementie.

Cambridge cognitive examination modified for use in a group with Down syndrome (CAMCOG-DS)

McKenzie et al. rapporteerden een goede discriminatieve validiteit met een statistisch significant grotere achteruitgang in scores op de CAMCOG-DS bij cliënten zonder versus met een diagnose van dementie [McKenzie 2018]. Een hoge correlatie met de MMSE werd gerapporteerd.

Dementia questionnaire for people with learning disabilities (DLD)

McKenzie et al. includeerden twee studies die een eerder lage interbeoordelaarsbetrouwbaarheid rapporteerden voor de DLD [McKenzie 2018]. Twee studies rapporteerden een goede discriminatieve validiteit, maar een derde studie niet. De sensitiviteit varieerde tussen 57% en 100% en de specificiteit tussen 39% en 85% voor cliënten met een verstandelijke beperking en dementie tussen 83% en 100% en 80% en 81%, respectievelijk, voor cliënten met downsyndroom en alzheimerdementie [McKenzie 2018]. Een goede correlatie werd gerapporteerd met de G-DSDS.

Down syndrome mental status examination (DSMSE)

McKenzie et al. rapporteerden een goede discriminatieve validiteit met significant verschillende scores op de DSMSE in cliënten zonder versus met een diagnose van dementie[(McKenzie 2018]. Dit werd in een tweede studie bevestigd voor cliënten met matige verstandelijke beperking, maar niet voor cliënten met ernstige verstandelijke beperking [McKenzie 2018].

Cognitive scale for Down syndrome (CS-DS)

McKenzie et al. rapporteerden een zeer goede interbeoordelaars- en test-hertestbetrouwbaarheid en een goede interne consistentie voor de CS-DS, maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. Cliënten met cognitieve achteruitgang hadden ook statistisch significant lagere scores dan cliënten zonder cognitieve achteruitgang.

Prudhoe Cognitive Function Test (PCFT)

McKenzie et al. rapporteerden een goede interne consistentie (Cronbachs alfa=0,94) [McKenzie 2018]. Een tweede studie vond een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (ICC=0,98-0,99) en een zeer hoge test-hertest betrouwbaarheid (ICC=0,99) [McKenzie 2018].

Algemene tests voor opsporing van dementie

Mini-Mental State Examination (MMSE)

Arevalo-Rodriguez et al. rapporteerden een sensitiviteit van 23-76% en een specificiteit van 40-94% voor de diagnose van dementia bij cliënten met lichte verstandelijke beperking [Arevalo-Rodriguez 2015]. Voor de diagnose van alzheimerdementie bedroeg de sensitiviteit 27-89% en de specificiteit 32-90%. Eén studie rapporteerde een sensitiviteit van 36% en een specificiteit van 80% voor de diagnose van vasculaire dementie [Arevalo-Rodriguez 2015].

McKenzie et al. rapporteerden voor de MMSE een interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van >0,65, terwijl de interne consistentie varieert tussen 0,31 en 0,96 [McKenzie 2018]. De test-hertestbetrouwbaarheid bedraagt tussen 0,80 en 0,95 voor een interval <2 maanden en boven de 0,80 voor een interval tussen 1 en 2 jaar [McKenzie 2018]. Deze validatie gebeurde niet in een populatie met verstandelijke beperking.

Tavares-Junior et al. includeerden 6 studies die afkappunten scores evalueerden bij laagopgeleide personen [Tavares-Junior 2019]. Afkappunten varieerden tussen 17,8 en 21,4 voor de diagnose van lichte verstandelijke beperking, met grote variatie in sensitiviteit en specificiteit (doch onvolledig gerapporteerd). 

Severe impairment battery (SIB)

McKenzie et al. rapporteerden een hoge test-hertestbetrouwbaarheid voor de SIB in een populatie met verstandelijke beperking, maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. Een sterke correlatie met de DLD werd gerapporteerd in een populatie met downsyndroom. De discriminatieve validiteit werd als laag gerapporteerd.

Rivermead behavioural memory test (RBMT-3)

McKenzie et al. rapporteerden een hoge interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de RBMT-3 (≥0,90) [McKenzie 2018]. Het is onduidelijk of deze validatie gebeurde in een populatie met verstandelijke beperking.

Dementia Rating Scale (DRS)

McKenzie et al. rapporteerden een hoge test-hertest betrouwbaarheid voor de DRS (r=0,93). [McKenzie 2018]. Bij een afkappunt van 10 was de sensitiviteit 80% en de specificiteit 68%. Een goede correlatie met de MMSE werd gerapporteerd (r=0,65) [McKenzie 2018]. Deze validatie gebeurde niet in een populatie met verstandelijke beperking.

Test for severe impairment (TSI)

McKenzie et al. rapporteerden gemengde resultaten wat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid betreft in een populatie met verstandelijke beperking, maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. Een sterke correlatie met de MMSE werd gerapporteerd (geen cijfers). 

Neurotrax computerized moderate to severe impairment battery

McKenzie et al. rapporteerden stabiele scores bij een interval van 6 maanden bij personen met downsyndroom, maar statistiek werd niet gerapporteerd [McKenzie 2018].

Korte cognitieve tests

Velayudhan et al. identificeerden 22 cognitieve tests die maximum 20 minuten duren [Velayudhan 2014]. Het is echter onduidelijk in hoeverre deze getest werden in een populatie met verstandelijke beperking. De MMSE werd eerder in deze tekst reeds beschreven. Tests met een goede diagnostische accuratesse (sensitiviteit en specificiteit > 90%, positieve likelihood ratio >20) waren: Addenbrooke’s Cognitive Examination III (ACE-III) (sensitiviteit 93-100%, specificiteit 96-100%), Brief Alzheimer screen (BAS) (sensitiviteit 96%, specificiteit 98%), Fuld object memory evaluation (FOME) (sensitiviteit 91%, specificiteit 97%) en Seven minute screen test (7MS) (sensitiviteit 92%, specificiteit 96%). 

Chen et al. voerden een meta-analyse uit van 7 studies die de Ascertain Dementia 8 Questionnaire (AD8) evalueerden voor het onderscheid tussen wel en geen dementie [Chen 2018]. De prevalentie van verstandelijke beperking schommelde tussen 14% en 76%. Ze vonden een gepoolde sensitiviteit van 91% (95%BI 89-92%) en een specificiteit van 78% (95%BI 76-80%). De ‘area under the curve’ (AUC) bedroeg 0,92.

Verbale geheugentests

Chan et al. vonden 33 studies die verbale ‘papier en pen’ geheugentests (bijvoorbeeld 3-, 4-, 5-, 10-, 12-, 15-, 16-woordentest) evalueerden voor de detectie van dementie [Chan 2018]. De sensitiviteit varieerde tussen 43% en 100% en de specificiteit tussen 52% en 99%. Meta-analyse van deze studies gaf een gepoolde sensitiviteit van 90% (95% BI 85-93%) en specificiteit van 90% (95% BI 86-93%).

Visuele geheugentests

Chan et al. vonden 2 studies die visuele ‘papier en pen’ geheugentests evalueerden voor de detectie van dementie: de Indiana faces in places test, de Rey Complex Figure en de Visual Reproduction Recognition [Chan 2018]. De sensitiviteit varieerde tussen 67% en 90% en de specificiteit tussen 76% en 100%. Meta-analyse van deze studies gaf een gepoolde sensitiviteit van 83% (95%BI 64-94%) en specificiteit van 80% (95%BI 72-86%).

Gecomputeriseerde instrumenten

Garcia-Casal et al. vonden 5 gecomputeriseerde instrumenten die gevalideerd werden in een populatie van uitsluitend personen met een verstandelijke beperking [Garcia-Casal 2017]:

• De computerized Alzheimer’s Disease Assessment Scale (cADAS) had een goede test-hertest betrouwbaarheid (ICC=0,91-0,96). Een goede correlatie met de Alzheimer's Disease Assessment Scale - Cognitive Subscale (ADAS-cog) werd gerapporteerd.
• De Cognitive Drug Research computerized assessment (CDR) had een hoge test-hertest betrouwbaarheid (geen cijfers) en een goede correlatie met de MMSE (0,47-0,70).
• De Hidden Goal Task (HGT) had een sensitiviteit van 88% en een specificiteit van 85% voor de detective van dementie.
• De Predict Alzheimer’s Disease (PredictAD) had een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (kappa=0,80-0,85). De sensitiviteit bedroeg 73% en de specificiteit 71%.
• De Touch Panel-type Dementia Assessment Scale (TDAS) had een goede correlatie met de ADAS-cog.

Chan et al. vonden 5 studies die gecomputeriseerde verbale geheugentests (bijvoorbeeld 3-woordentest, 10-woordentest) evalueerden voor de detectie van dementie [Chan 2018]. De sensitiviteit varieerde tussen 47% en 94% en de specificiteit tussen 56% en 97%. Meta-analyse van deze studies gaf een gepoolde sensitiviteit van 85% (95% BI 66-95%) en specificiteit van 89% (95% BI 69-96%). Zeven studies evalueerden gecomputeriseerde visuele geheugentests voor de detectie van dementie: de Visuo-Spatial Memory test, de Paired Associates Learning, de Computerized adaptation of the placing test, de One card learning accuracy and one back test, de Visual association memory test, de Visual Memory test en de Free and guided immediate recognition [Chan 2018]. De sensitiviteit varieerde tussen 77% en 100% en de specificiteit tussen 77% en 96%. Meta-analyse van deze studies gaf een gepoolde sensitiviteit van 89% (95% BI 71-96%) en specificiteit van 81% (95%BI 68-90%).

Stadiëring van dementie

Rikkert et al. [Rikkert 2011] includeerden 12 instrumenten die gebruikt worden om de graad van dementie in te schatten en op te volgen:

• de Bedford Alzheimer Nursing Severity Scale (BNAS-S),
• de Clinical Dementia Rating (CDR),
• de Clinical Global Impression (CGI) schaal,
• de Dementia Severity Rating Scale (DSRS),
• de Dementia Severity Scale (DSS),
• de Direct Assessment of Functional Status (DAFS),
• de Functional Assessment Staging (FAST),
• de Functional Rating Scale (FRS),
• de Global Assessment of Dementia (GAD),
• de Gottfries-Brane-Steen (GBS) schaal,
• de Global Deterioration Scale (GDS),
• de Hierarchic Dementia Scale (HDS).

De resultaten werden narratief gepresenteerd. Instrumenten met een goede interne consistentie (Cronbachs alfa>0,70) waren de DSRS, DSS, DAFS en HDS. Een zeer goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (ICC>0,90) werd gevonden voor de BANS-S, DSRS, DAFS, FAST en de GBS-schaal. Een zeer goede intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid (kappa>0,80) werd gevonden voor de BANS-S, DSSen FAST. De CDR had een goede diagnostische accuratesse.

Instrumenten voor laagopgeleide en/of ongeletterde personen

Drie reviews zochten specifiek naar instrumenten voor de evaluatie van dementie bij laagopgeleiden en/of ongeletterden [Franzen 2019, Paddick 2017, Tavares-Junior 2019]. Sommige van deze instrumenten werden hogerop ook beschreven.

Franzen et al. vonden vijf instrumenten die aandacht evalueerden: de Five Digit Test, de Trail Making Test, de Digit Span Subtest van de Wechsler Adult Intelligence Scale-Revised (WAIS-R), de Corsi Block-Tapping Task en de WAIS-R Digit Symbol subtest [Franzen 2019]. De AUC voor deze tests varieerde tussen 0,66 en 0,84: Five Digit Test (0,70-0,75), de Digit Span Subtest van de WAIS-R (0,69-0,84) en de Corsi Block-Tapping Task (0,66). 

Vijf zogenaamde constructietests werden gevonden: de Clock Drawing Test (AUC 0,76-0,87), de Constructional Praxis Test (AUC 0,69) van de neuropsychologische test batterij van de Consortium to Establish a Registry for Alzheimer’s Disease (CERAD), de Stick Design Test (AUC 0,76-0,78), de Block Design subtest van de WAIS-R en van de Wechsler Intelligence Scale for Children-III (WISC-III) en de Object Assembly subtest van de WAIS-R. 
Uitvoerende functies werden hoofdzakelijk geëvalueerd met de verbal fluency test, die AUC’s tussen 0,79 en 0,94 heeft [Franzen 2019]. Een tweede test is de Tower of London test, die een AUC tussen 0,80 en 0,90 heeft. 

Tien taaltesten werden geïncludeerd, met AUC’s variërend tussen 0,61 en 0,90. Franzen et al. includeerden eveneens 14 geheugentests: de Korean Story Recall Test, de Seoul Verbal Learning Test, de Chinese Version Verbal Learning Test, de Fuld Object Memory Evaluation, Memory (woordenlijst), de Rey Auditory Verbal Learning Test, de Picture Free and Cued Selective Reminding Test, List learning (CERAD en BCBS), Logical Memory, Visual Reproduction, de Memory Associative Test, de Enhanced cued recall en de Test des Neuf Images du 93. De AUC’s varieerden tussen 0,74 en 0,99. 

Tenslotte includeerden Franzen et al. ook vier testbatterijen: de CERAD, de Literacy Independent Cognitive Assessment (LICA), de European Cross-Cultural Neuropsychological Test Battery (CNTB)en de Non-Language Based Cognitive Assessment (NLCA). Deze testbatterijen omvatten een variërend aantal van de hierboven vermelde tests. Voor de LICA werd een AUC van 0,83 gevonden, voor de NLCA een AUC van 0,94.

Paddick et al. includeerden 27 instrumenten [Paddick 2017]. Enkel voor de MMSE, het Cognitive Abilities Screening Instrument (CASI), de Eurotesten de Fototest vonden ze meer dan één studie die het instrument had gevalideerd. Voor het CASI-instrument varieerde de sensitiviteit tussen 82,5% en 88% en de specificiteit tussen 85% en 94%. Voor de Eurotest vonden ze een sensitiviteit tussen 73% en 93% en een specificiteit tussen 82% en 96%. Voor de Fototest vonden ze een sensitiviteit tussen 74% en 93% en een specificiteit tussen 80% en 97%. Op basis van hun bevindingen vonden ze geen van de instrumenten geschikt als screeningsinstrument.

Tavares-Junior et al. includeerden 44 instrumenten [Tavares-Junior 2019]. Vijf van deze instrumenten hadden volgens de auteurs voldoende diagnostische accuratesse voor de diagnose van lichte verstandelijke beperking en dementie bij laagopgeleide ouderen: de MMSE, de Montreal Cognitive Assessment (MoCA), de Persian Test of Elderly for Assessment of Cognition and Executive Function (PEACE), de Six-Item Screener en de Memory Alteration Test (MAT). De PEACE-test had bij een afkappunt van 67,5 een lage sensitiviteit van 75,8% en een goede specificiteit van 97,4%. Ook de Six-Item Screener had een lage sensitiviteit (34%) en een goede specificiteit (90%). De MAT-test daarentegen had zowel een hoge sensitiviteit (100%) als specificiteit (97,5%) voor het onderscheid tussen alzheimerdementie en lichte verstandelijke beperking. Het MoCA-instrument had een sensitiviteit van 88% en een specificiteit van 81% bij een afkappunt van 19.

EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) goede psychometrische eigenschappen en een goede diagnostische accuratesse heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Adaptive behaviour dementia questionnaire (ABDQ) goede psychometrische eigenschappen en een goede diagnostische accuratesse heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Gedye Dementia Scale for Down Syndrome (G-DSDS) goede psychometrische eigenschappen en een matige diagnostische accuratesse heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat het CAMDEX-DS instrument goede psychometrische eigenschappen en een matige tot goede diagnostische accuratesse heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat het CAMCOG-DS instrument goede psychometrische eigenschappen heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking, maar de beschikbare studies evalueerden enkel de discriminatieve en concurrente validiteit. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 2	Het is aannemelijk dat de DLD-vragenlijst eerder matige psychometrische eigenschappen en een lage tot matige diagnostische accuratesse heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 2	Gezien de beschikbare studies over de validiteit van de Downsyndroom Mini Mental State Examination elkaar tegenspreken en zich beperken tot de discriminatieve en predictieve validiteit, kan er geen conclusie getrokken worden over dit instrument. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Cognitive scale for Down syndrome (CS-DS) goede psychometrische eigenschappen heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 2	Het is aannemelijk dat de Prudhoe Cognitive Function Test (PCFT) goede psychometrische eigenschappen heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 2	Het is aannemelijk dat de Mini-Mental State Examination (MMSE) een lage sensitiviteit en een matige tot goede specificiteit heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. De psychometrische eigenschappen zijn goed, maar werden onvoldoende onderzocht in een populatie met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018, Arevalo-Rodriguez 2015, Tavares-Junior 2019]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Severe impairment battery (SIB) goede psychometrische eigenschappen heeft voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Rivermead behavioural memory test (RBMT-3) een hoge interbeoordelaarsbetrouwbaarheid heeft voor de detectie van dementie, maar het is onduidelijk of deze validatie gebeurde in een populatie met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Er zijn aanwijzingen dat de Dementia Rating Scale (DRS) een hoge test-hertest betrouwbaarheid heeft, maar een lage diagnostische accuratesse voor de detectie van dementie, maar deze validatie gebeurde niet in een populatie met verstandelijke beperking. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 2	Gezien de beschikbare studies over de validiteit van de Test for severe impairment (TSI) elkaar tegenspreken, kan er geen conclusie getrokken worden over dit instrument. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 3	Gezien het beperkte beschikbare bewijs over de validiteit van de Neurotrax computerized moderate to severe impairment battery kan er geen conclusie getrokken worden over dit instrument. B [McKenzie 2018]
EBRO Niveau 2	Van de volgende korte cognitieve tests is het aannemelijk dat ze een goede diagnostische accuratesse hebben voor de detectie van dementie: de Addenbrooke’s Cognitive Examination III (ACE-III), de Brief Alzheimer screen (BAS), de Fuld object memory evaluation (FOME) en de Seven minute screen test (7MS). Het is echter onduidelijk in hoeverre deze getest werden in een populatie met verstandelijke beperking. B [Velayudhan 2014]
EBRO Niveau 2	Het is aannemelijk dat verbale ‘papier en pen’ geheugentests een goede diagnostische accuratesse hebben voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [Chan 2018]
EBRO Niveau 2	Het is aannemelijk dat visuele ‘papier en pen’ geheugentests slechts een matige diagnostische accuratesse hebben voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [Chan 2018]
EBRO Niveau 2	Het is aannemelijk dat gecomputeriseerde geheugentests hooguit een matige diagnostische accuratesse hebben voor de detectie van dementie bij cliënten met verstandelijke beperking. B [Chan 2018, Garcia-Casal 2017]

Kwaliteit van bewijs

Voor de meeste instrumenten heeft geen onderzoek of validatie plaatsvonden in een populatie met een verstandelijke beperking. Een aantal instrumenten werd wel onderzocht bij mensen met een verstandelijke beperking of bij een subpopulatie, bijvoorbeeld Downsyndroom. Het beschikbare bewijs over instrumenten voor de opvolging van dementie bij cliënten met een verstandelijke beperking met dementie is beperkt en laat geen conclusies toe.

Er zijn meerdere meetinstrumenten beschikbaar voor het vaststellen en monitoren van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Voor informatie zie ook: '(H)erken jij dementie?', een handreiking voor psychodiagnostisch onderzoek door orthopedagogen en psychologen bij functionele achteruitgang of vermoedens van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking (februari 2022). Volgens deze handreiking kunnen voor mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking de meetinstrumenten DVZ (Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten) en DSVH (Dementieschaal voor mensen met een verstandelijke handicap) gebruikt worden, voor mensen met een ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperking is er een aangepaste versie van de DVZ (A-DVZ). De DVZ en DSVH zijn screeningsinstrumenten bedoeld voor het vroeg opsporen van dementie. De DSVH wordt ook gebruikt voor het vaststellen in welke fase van dementie de cliënt zich bevindt en voor monitoring van het dementieproces, dit meetinstrument kan gebruikt worden voor alle niveaus van verstandelijke beperkingen.

Het literatuuronderzoek voor deze richtlijn leverde meerdere meetinstrumenten op voor de detectie van dementie met goede psychometrische eigenschappen en goede diagnostische accuratesse zoals de DSQIID (Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities) en de ABDQ (Adaptive Behaviour Questionnaire) en voor mensen met downsyndroom de CAMDEX-DS (Cambridge Examination for Mental Disorders) en de CSDS (Cognitive Scale for Down Syndrome). De hier genoemde instrumenten zijn echter (nog) niet beschikbaar in een Nederlandse vertaling en/of met een Nederlandse normering. Voor de Nederlandse setting is het van belang dat de instrumenten beschikbaar zijn in een Nederlandse vertaling met een Nederlandse normgroep en dat ze geschikt zijn voor diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking. De DVZ, A-DVZ en DSVH zijn om die reden aan te bevelen. Volgens de literatuur zou de DSVH (Engels G-DSDS) goede psychometrische eigenschappen hebben, maar matige diagnostische accuratesse voor de detectie van dementie bij cliënten met een verstandelijke beperking. De MMSE (Mini Mental State Examination) wordt vaak gebruikt in huisartspraktijken en wordt geadviseerd in de NHG-standaard Dementie. Deze test heeft een lage sensitiviteit en een matige tot goede specificiteit voor de detectie van dementie bij cliënten met een verstandelijke beperking. De psychometrische eigenschappen zijn goed, maar werden onvoldoende onderzocht in een populatie met een verstandelijke beperking. De MMSE lijkt dan ook niet bruikbaar voor deze doelgroep. Het beschikbare bewijs over instrumenten voor de monitoring van dementie bij cliënten met een verstandelijke beperking is beperkt en laat geen conclusies toe.

Handvatten in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en dementie

De brochure Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking (van Marian Maaskant en Martin Schuurman) geeft inzicht in dementie in het algemeen en specifiek bij mensen met een verstandelijke beperking en is geschreven voor professionals en verwanten. De handreiking Palliatieve zorg en dementie biedt zorgaanbieders en professionals concrete handvatten om dementiezorg en palliatieve zorg met elkaar te verbinden. De Pallialine richtlijn Dementie biedt handvatten voor palliatieve zorg voor mensen met dementie. De richtlijn is niet specifiek gericht op mensen met een verstandelijke beperking, maar lijkt ook voor deze doelgroep bruikbaar.