Download hele richtlijn
-
Verstandelijke beperking, palliatieve zorg voor mensen
-
Inleiding
-
Markering
-
Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
CHARGE-syndroom
-
Cornelia de Lange syndroom
-
Downsyndroom
-
Foetaal alcoholsyndroom
-
Fragiele X syndroom
-
Neurofibromatose 1
-
Noonan syndroom
-
Prader-Willi syndroom
-
Rett syndroom en andere MECP2- gerelateerde stoornissen
-
Tubereuze sclerose complex
-
Williams-Beuren syndroom
-
Angelman syndroom
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
Communicatie tijdens de palliatieve fase
- Juridisch kader
-
Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling
- Structuur en proces
-
Meetinstrumenten
- Diagnostiek en behandeling van symptomen
- Rondom levenseinde
- Afscheid nemen, nazorg en rouw
-
Bijlagen
Angelman syndroom
Uitgangsvraag
Wat is de leeftijd en oorzaak van overlijden bij Angelman syndroom (AS)?
Methode: evidence-based
Aanbeveling
- Houd rekening met algemene informatie over levensverwachting, mortaliteit en doodsoorzaken bij mensen met verstandelijke beperking, aangezien er geen syndroomspecifieke onderzoeksgegevens beschikbaar zijn.
Algemene beschrijving van de literatuur
Bijdragend aan inzichten uit basisliteratuur, identificeerde de literatuurzoektocht geen enkele relevante studie.
Leeftijd bij overlijden
Gegevens over de levensverwachting zijn niet beschikbaar, maar de levensduur lijkt normaal bij mensen met het Angelman syndroom [Carey 2021, GeneReviews,1993-2021].
GEEN EVIDENTIE | Bij gebrek aan studies kunnen er geen conclusies getrokken worden over de leeftijd bij overlijden, mortaliteit en doodsoorzaken bij het Angelman-syndroom. |