Inleiding

De richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is onderdeel van het Meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg 2018-2021, waarin 28 richtlijnen evidence-based worden herzien.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft tot doel gesteld dat iedere burger vanaf 2020 verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners. Hiertoe is in 2014 het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ) gestart, van waaruit consortia zijn opgericht om palliatieve zorg in Nederland te optimaliseren. Tot 2020 investeerde het kabinet 51 miljoen euro in het ZonMw-programma 'Palliantie. Meer dan zorg' voor verbeteringen in zorg, onderzoek en onderwijs. Er kwam een Kwaliteitskader palliatieve zorg om te komen tot kwalitatief goede palliatieve zorg in Nederland.

Ontwikkelingen gehandicaptenzorg

Ook in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn ontwikkelingen gaande.
In Groot-Brittannië werd naar aanleiding van het Mencap’s report “Death by Indifference” [Mencap 2005], waarin overlijdens van zes mensen met een verstandelijke beperking werden beschreven die voorkomen hadden kunnen worden, een onafhankelijk onderzoek ingesteld. Dit onderzoek werd voortgezet en bracht in 2012 74 te voorkomen overlijdens in kaart bij mensen met een verstandelijke beperking [Mencap 2012]. Hierop volgde eind 2013 het CIPOLD-rapport “Confidential inquiry into the deaths of people with learning disabilities” [CIPOLD 2013] en een Lancetartikel [Heslop 2014] waarin bijna 250 overlijdens van mensen met een verstandelijke beperking werden geanalyseerd. Mannen overleden 13 jaar eerder, vrouwen 20 jaar eerder dan gemiddeld ten opzichte van de algemene bevolking. Het percentage overlijdens dat voorkomen had kunnen worden met kwalitatief goede zorg is bij mensen met een verstandelijke beperking 37% ten opzichte van 13% in de algemene populatie. 

Bijdragende factoren aan deze te voorkomen overlijdens, waren in vergelijking met de algemene populatie:

1. onvoldoende advance care planning;
2. onvoldoende rekening houdend met de verstandelijke beperking  (en dan vooral inschatting van de wilsbekwaamheid ten aanzien van beslissingen rondom behandeling en het proces van besluitvorming bij mensen met een verstandelijke beperking);
3. woonachtig in een onvoldoende aangepaste accommodatie;
4. onvoldoende aanpassing van zorg als zorgbehoefte veranderde;
5. zorgverleners waarnaar onvoldoende werd geluisterd.

In het rapport werden 18 punten ter verbetering genoemd voor de NHS (National Health Service).

Het Nivel publiceerde in 2011 ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ [Nivel 2011]. Onderzoek naar kenmerkende aspecten vanuit de perspectieven van nabestaanden, zorgverleners en leidinggevenden’. Agora analyseerde in Nederland de verbeteringen en uitdagingen en stelde aanbevelingen op aan zorgverleners, teams, managers en beleidsmakers en beslissers in de gehandicaptenzorg [Agora 2017].

Na al deze rapporten met zinvolle informatie ter verbetering van palliatieve zorg samen met de ontwikkelingen binnen Nederland om de palliatieve zorg voor alle Nederlanders te verbeteren, ontstond de noodzaak tot herziening van de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking uit 2010.

Op basis van een knelpunteninventarisatie verricht door het IKNL is gevraagd aan zorgverleners en naasten welke knelpunten zij in de praktijk ervaarden. De resultaten zijn gebruikt om prioriteiten aan te brengen in de nieuw te ontwikkelen richtlijn.

In maart 2020 is voor de huidige revisie een werkgroep samengesteld, waarvoor mandaat is verkregen bij de relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen (zie bijlage 2 Algemene gegevens en bijlage 3 Samenstelling werkgroep). 

Doel van de richtlijn

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. In deze richtlijn is beschreven waar de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, gezien hun bijzondere ondersteuningsbehoeften, afwijkt van de reguliere zorg in de palliatieve fase. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking geeft aanbevelingen voor signalering, diagnostiek en behandeling in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de ondersteuning en dus de kwaliteit van leven en sterven van betrokken cliënten te verbeteren.

Doelpopulatie

De richtlijn is van toepassing op alle volwassen cliënten met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. De verstandelijke beperking wordt gedefinieerd als beperkingen in cognitief functioneren (IQ<70) en/of beperkingen in adaptief functioneren (conceptuele, sociale en praktische vaardigheden). Deze beperkingen zijn ontstaan in de ontwikkelingsleeftijd.

Indeling mate van verstandelijke beperking naar IQ

Echter, ook een IQ tussen de 70 en 85 kan volgens de DSM-V tot een grondslag verstandelijke beperking leiden, indien de persoon in zijn conceptuele, praktische en sociale vaardigheden functioneert op verstandelijk beperkt niveau (overeenkomstig een ontwikkelingsleeftijd van 12 jaar of minder).

De World Health Organisation (WHO) hanteert de volgende definitie van palliatieve zorg: “Zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden” [Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017].

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de ondersteuning van cliënten met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. Het gaat daarbij bijvoorbeeld om artsen voor verstandelijke gehandicapten (Artsen VG), artsen/medisch specialisten, apothekers, (palliatief) verpleegkundigen, begeleiders, gedragsdeskundigen, paramedici, verpleegkundig specialisten, physician assistants, POH's en geestelijke verzorgers. Naast de professionals is deze richtlijn ook belangrijk voor naasten, vertegenwoordigers en mantelzorgers.

Deze richtlijn is ook bedoeld als kennisdocument voor de huisarts die ook betrokken kan zijn bij de zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. Zij kunnen de richtlijn raadplegen en gebruiken als handvat.

Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is in september 2020 voor het eerst bijeen geweest. Op basis van een eerste inventarisatie van de knelpunten door de werkgroepleden is, via een enquête onder professionals, een digitale knelpunteninventarisatie gemaakt. 455 professionals en 200 naasten hebben de enquête ingevuld. Op basis daarvan zijn knelpunten geprioriteerd. De relevantste knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen.

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenenquête en overwegingen van de werkgroep zijn een viertal onderwerpen uitgewerkt volgens de evidence-based methode. Bij de beantwoording van deze uitgangsvragen verzorgde een externe methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematisch literatuuronderzoek, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur. Een bijkomend probleem tijdens het literatuuronderzoek was dat er naar een aantal onderwerpen weinig wetenschappelijk onderzoek verricht is. 

De overige onderwerpen van de richtlijn zijn consensus-based beschreven. De subwerkgroepleden raadpleegden de door henzelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben zij teksten geschreven met betrekking tot literatuuronderzoek, conclusies, overwegingen en aanbevelingen.
Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 27 januari 2022 ter becommentariëring aangeboden aan de betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 14 juli 2022. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage 2 Algemene gegevens - autoriserende verenigingen).