-
Verstandelijke beperking, palliatieve zorg voor mensen
-
Inleiding
-
Markering
-
Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
CHARGE-syndroom
-
Cornelia de Lange syndroom
-
Downsyndroom
-
Foetaal alcoholsyndroom
-
Fragiele X syndroom
-
Neurofibromatose 1
-
Noonan syndroom
-
Prader-Willi syndroom
-
Rett syndroom en andere MECP2- gerelateerde stoornissen
-
Tubereuze sclerose complex
-
Williams-Beuren syndroom
-
Angelman syndroom
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
Communicatie tijdens de palliatieve fase
- Juridisch kader
-
Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling
- Structuur en proces
-
Meetinstrumenten
- Diagnostiek en behandeling van symptomen
- Rondom levenseinde
- Afscheid nemen, nazorg en rouw
-
Bijlagen
Obstipatie
Uitgangsvraag
Hoe dient obstipatie te worden vastgesteld en behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
- De richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase en sluit over het algemeen goed aan bij de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking.
- Houd rekening met een levenslange hogere prevalentie van obstipatie bij mensen met verstandelijke beperking. Wees extra alert op het starten van opiod op tekenen van obstipatie.
- Naast de standaardsymptomen van obstipatie zijn bij mensen met een verstandelijke beperking ook veranderd gedrag (terugtrekkend gedrag of toename agressie) en smeren met poep (vaak samenhangend met palperen van de anus bij gevoel van obstipatie) signalen van obstipatie.
- Houd de ontlastingsfrequentie dagelijks bij in een overzicht (vaak meerdere zorgverleners betrokken). De classificatie van de Bristol stoelgangschaal is hiervoor bruikbaar. Gebruik zo nodig materialen in de wc om ontlasting op te vangen.
- Behandel obstipatie conform de richtlijnen voor de algemene bevolking, maar wees terughoudend met lactulose.
- Evalueer de behandeling aan de hand van de ontlastingsfrequentieoverzichten.
Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.
Inleiding
De prevalentie van obstipatie is hoger bij mensen met verstandelijke beperking en zij kunnen het gemiddeld minder goed aangeven dan mensen zonder verstandelijke beperking. Gedragingen als anaal palperen, veranderd gedrag, verminderde eetlust zien we in de praktijk bij mensen met een verstandelijke beperking als tekenen van obstipatie.
Obstipatie komt bij 10-70% van de mensen met een verstandelijke beperking voor. De prevalentie is afhankelijk van de precieze doelgroep. De Europese POMONA-studie vond bij 1269 volwassenen met een verstandelijke beperking een life-time prevalentie van obstipatie van 26,5% [Haveman 2011]. Een systematische review toonde prevalenties van obstipatie van 25 tot 50% of meer bij mensen met verstandelijke beperking. De meest representatieve studie hierbij toonde dat 25% van de mensen met een verstandelijke beperking in een jaar een herhaalrecept voor obstipatiebehandeling kreeg versus 0,1% van de mensen zonder verstandelijke beperking [Robertson 2018].
In Nederlands onderzoek bij 215 cliënten met matige tot (zeer) ernstig verstandelijke beperking van woonvoorzieningen had 70% in afgelopen drie maanden last gehad van obstipatie [Böhmer 2001]. Bij mensen met matige tot ernstige verstandelijke beperking werd een statistisch significante verlengde Colon Transit Time (CTT, ofwel de tijd die het duurt dat een stof de hele dikke darm is gepasseerd) gevonden [Van de Velde 2010].
Neurologische ziekten, immobiliteit, fysieke inactiviteit, spasticiteit, weigeren van eten, IQ <35, gebruik van anti-epileptica, benzodiazepinen, H2-receptor antagonisten en/of protonpompremmers zijn factoren die bij mensen met een verstandelijke beperking geassocieerd zijn met obstipatie [Böhmer 2001].
De prevalentie van obstipatie bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase is onbekend. Maar gezien de hoge prevalentie buiten de palliatieve fase, kan men ervan uitgaan dat deze ook hoog is in de palliatieve fase.
Diagnostiek
De richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase sluit over het algemeen goed aan bij de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking.
Er is bij volwassenen sprake van obstipatie bij twee of meer van onderstaande symptomen [Diemel 2010]:
- ontlastingsfrequentie ≤ 2 per week,
- hard persen tijdens defecatie,
- harde en/of keutelige defecatie,
- gevoel van incomplete defecatie,
- gevoel van anorectale obstructie/blokkade,
- digitale handelingen noodzakelijk om ontlasting te verwijderen.
Bij mensen met een verstandelijke beperking zijn, behalve deze symptomen, ook veranderd gedrag (terugtrekkend gedrag of toename agressie), smeren met poep (vaak samenhangend met palperen van de anus bij gevoel van obstipatie) mogelijke signalen van obstipatie.
Wanneer een volwassene met een verstandelijke beperking niet te instrueren is om bij ontlastingsonderzoek niet door te spoelen na de stoelgang, zijn soms praktische ingrepen nodig zoals materiaal in wc bevestigen om ontlasting op te vangen, cliënten te leren hun behoeften op een postoel te doen of om het kraantje van de spoelbak af te sluiten, zodat cliënten niet kunnen doorspoelen.
Conform de richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase:
- Verricht alleen laboratoriumonderzoek bij patiënten in de palliatieve fase met obstipatie als er aanwijzingen zijn voor een behandelbare oorzaak (met name hypercalciëmie en hypothyreoïdie).
- Het maken van een buikoverzichtsfoto of CT-abdomen voor het stellen van de diagnose obstipatie in de palliatieve fase wordt niet aanbevolen.
- Overweeg alleen een CT-abdomen bij verdenking op complicaties van obstipatie, zoals een ileus of een perforatie, maar verricht deze alleen als het therapeutische consequenties heeft.
Meetinstrumenten
Mensen met een verstandelijke beperking zijn bij hun dagelijkse zorg vaak afhankelijk van diverse zorgverleners. Om obstipatie daarbij tijdig te signaleren is het dagelijks bijhouden van de ontlastingsfrequentie en consistentie van belang. De classificatie van de Bristol stoelgangschaal is hiervoor bruikbaar en wordt ook geadviseerd in de richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase.
Behandeling obstipatie in de palliatieve fase
Behandel obstipatie in de palliatieve fase volgens de richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase.
Obstipatie kan in de palliatieve fase in ernst toenemen door (verdere) afname van mobiliteit, dehydratie, darmtumoren, littekenweefsel na eerdere operaties en als bijwerking van medicatie. Actieve benadering van dit probleem is dan ook vereist. Bij inzet van opioïden is het daarom aangewezen om ook altijd een laxans te starten of ophogen te overwegen.
Gerichte rapportage van de ontlasting middels bijvoorbeeld de Bristol stoelgangschaal is een belangrijk hulpmiddel, omdat veel cliënten een afgenomen ontlastingsfrequentie niet zullen melden en/of afhankelijk zijn van zorgverleners die in wisselende diensten zorg verlenen. Zeker bij gebruik van opioïden dient rapportage op defecatie plaats te vinden. De richtlijn Obstipatie adviseert minstens twee keer per week een evaluatie te verrichten. Dit kan door de cliënt, naaste of zorgverlener gedaan worden. Bespreek met de cliënt welke actie hij kan ondernemen bij welke uitkomsten. Adviseer aan ouders of aan mensen met zwakbegaafdheid of lichte verstandelijke beperking zo nodig gebruik van de P.O.E.P. app. (knmp.nl/poep-app). Zorgverleners zullen veelal rapporteren binnen het bestaande zorgplan waarin vaak de Bristol Stoelgangschaal is opgenomen.
Veel cliënten gebruiken al laxantia voordat de palliatieve fase aanbreekt. Veel gebruikte middelen zijn, conform de algemene populatie, magnesium(hydr)oxide, macrogol/elektrolyten en psyllium. Bij toename van de klachten wordt de dosering van de reeds gebruikte middelen tot het maximum verhoogd, mits dit goed wordt verdragen. In deze fase kunnen middelen worden toegevoegd die minder geschikt zijn voor langdurig gebruik, zoals sennosiden en bisacodyl. Lactulose wordt, vanwege de gasvorming en klachten die dat kan geven, niet als middel van eerste keus gezien bij cliënten die lichamelijke klachten niet (goed) verwoorden.
Rectaal laxeren kan worden overwogen. Het nadeel hiervan is dat fysiek verzet van cliënten zo hevig kan zijn dat het onmogelijk is om deze behandeling toe te passen. De emotionele belasting hierbij kan hoog zijn voor cliënten met verstandelijke beperking.