Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling

Uitgangsvragen

Hoe geef je vorm aan het gezamenlijke besluitvormingsproces met cliënten, wie moeten bij dat proces betrokken zijn en op welke wijze?

Hoe geef je vorm aan het gezamenlijk besluitvormingsproces met de naasten/vertegenwoordigers van cliënten, wie moeten bij dat proces betrokken zijn en op welke wijze?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

De werkgroep adviseert onderstaande:

• Zet gezamenlijke besluitvorming in als middel om beslissingen te nemen bij voorkeursgevoelige beslissingen.
• Laat alle zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers die gaan zorgen voor cliënten met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase een basisscholing palliatieve ondersteuning volgen waar ‘gezamenlijke besluitvorming’ deel van uitmaakt.
  Naasten kunnen basisscholing over palliatieve zorg die centraal wordt aangeboden aan begeleiders ook volgen. We bevelen wel aan om de scholing speciaal bij deze groep te evalueren en zo nodig aan te passen.
• Beschouw tijdens het proces van gezamenlijke besluitvorming naasten/vertegenwoordigers als experts ten aanzien van het welbevinden van cliënten met verstandelijke beperking.
• Om uiteindelijke besluiten zo passend mogelijk te laten zijn bij de unieke situaties van cliënten, is het een voorwaarde dat artsen op de hoogte zijn van de waarden, normen en levensgeschiedenis van betrokken cliënten. Hiervoor moeten artsen informatie inwinnen bij cliënten, naasten/vertegenwoordigers en andere belangrijke derden zoals andere zorgverleners.
• Omdat mensen met een verstandelijke beperking mogelijk weinig ervaring hebben in het nemen van belangrijke beslissingen, is het te overwegen om hierbij extra ondersteuning in te zetten, zoals besluitvormingshulpmiddelen als SamenSpraak.
• Tijdens het proces van gezamenlijke besluitvorming met naasten/vertegenwoordigers is het belangrijk te bespreken welke verantwoordelijkheden zij willen bij het nemen van uiteindelijke beslissingen.
• Gesprekken over beslissingen rondom het levenseinde moeten vroeg in de palliatieve fase plaats vinden. Dan is er meer tijd en ruimte om de beslissingen door te voeren in de ondersteuning, waardoor tegemoet kan worden gekomen aan de wensen van betrokken cliënten.
• Laat artsen, andere zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers vroegtijdig in de palliatieve fase een goede band met elkaar opbouwen, zodat zij als team kunnen opereren wanneer er belangrijke beslissingen genomen moeten worden.
• Omdat wensen en voorkeuren van mensen in de palliatieve fase regelmatig kunnen wijzigen, is het advies om tijdens het besluitvormingsproces in de palliatieve fase met regelmaat te controleren of de genomen beslissingen nog wel de juiste zijn.
• Het is van belang dat iedereen zich bewust is van hun eigen perspectieven in de besluitvormingsprocessen, waarbij de perspectieven van cliënten centraal dienen te staan.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

In 1997 is voor het eerst het begrip ‘gezamenlijke besluitvorming’ in de medische wetenschappelijke literatuur verschenen [Charles 1997]. De auteur vergeleek het begrip toen met het dansen van een tango: beide kan je niet alleen. Door de jaren heen hebben verschillende auteurs modellen beschreven over wat gezamenlijke besluitvorming precies inhoudt [Charles 1999, Makoul 2006, Elwyn 2012]. In 2015 publiceerden Stiggelbout et al. een model dat tot op heden een gangbaar model is voor gezamenlijke besluitvorming [Stiggelbout 2015]. Volgens dit model bestaat gezamenlijke besluitvorming uit de volgende vier stappen:

1. Aankondigen van de beslissing waarbij arts benoemt dat er (nagenoeg) gelijkwaardige opties zijn,
2. Informeren over de behandelopties en alle voor- en nadelen hiervan,
3. Exploreren van de behandelvoorkeuren,
4. Het nemen van de beslissing.

Een voorwaarde voor het nemen van beslissingen met behulp van gezamenlijke besluitvorming is dat er ‘voorkeursgevoelige’ besluiten worden genomen; in dat geval zijn er meerdere behandelopties beschikbaar maar is er -vanuit medisch perspectief- geen beste optie [O’Connor 2003]. Een voorbeeld hiervan is de keuze om een cliënt met een verstandelijke beperking met een longontsteking die in een onbekende omgeving altijd ernstig ontregeld raakt, ofwel in de vertrouwde woonomgeving antibiotica te geven ofwel in te sturen naar het ziekenhuis voor behandeling van de longontsteking. In dit geval heeft thuisbehandeling met antibiotica het voordeel dat de cliënt in zijn vertrouwde omgeving blijft; echter in het ziekenhuis is er betere behandeling mogelijk.

Een beslissing die zich minder goed leent voor gezamenlijke besluitvorming is een ‘effectieve’ beslissing; in dat geval is er wetenschappelijk bewezen dat er één behandelmogelijkheid medisch gezien de beste is. Een voorbeeld hiervan is de keuze om wel of geen antibiotica toe te dienen aan iemand met een longontsteking. In de WGBO is vastgelegd dat voor beide soorten besluiten de artsen die de behandeling uitvoeren de plicht hebben om informatie te verkrijgen en te verschaffen, zodat cliënten en naasten/vertegenwoordigers geïnformeerde beslissingen kunnen nemen.

Gezamenlijke besluitvorming overlapt sterk met evidence-based practice (EBP), een alom geaccepteerd model voor goede zorg in de geneeskunde [Dawes 2005, The National Academics Collection 2009] en in andere disciplines zoals verpleegkunde [Bleich 2011]. Bij EBP vloeit goede zorg voort uit (1) het best beschikbare wetenschappelijk bewijs, (2) ervaringen van zorgverleners en (3) de wensen en waarden van cliënten. De vier stappen van gezamenlijke besluitvorming vragen in feite van zorgverleners om cliënten te informeren op basis van kennis en ervaring en samen met hen besluiten te nemen op basis van hun wensen en waarden.

De integratie van kennis en waarden van de cliënten is vooral in de palliatieve zorg van groot belang [Belanger 2017]. Palliatieve zorg biedt ondersteuning aan cliënten voor de best mogelijke kwaliteit van bestaan met behoud van autonomie en toegang tot informatie zoals beschreven is in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017]. Gezamenlijke besluitvorming is een essentieel onderdeel van het ondersteunen van cliënten en hun systemen om deze doelen te bereiken. Het leren kennen van de wensen en waarden van cliënten in de nieuwe situatie van het naderende levenseinde kost tijd. Passend bij de aard van de palliatieve zorg is gezamenlijke besluitvorming een onderwerp om in interdisciplinair overleg te bespreken. Het vergt het ‘kijken’ door verschillende disciplines (medische, paramedische, gedragsdeskundige en sociaal-agogische) en andere betrokkenen die de cliënten nabij zijn. Het multidisciplinaire karakter van de palliatieve zorg is hier duidelijk zichtbaar. Tijdige markering van de palliatieve fase is daarom van groot belang, alsook integratie van gezamenlijke besluitvorming in het proces van vroegtijdige planning van de ondersteuning.

De werkgroepleden zijn van mening dat voor de beslissingen in de ondersteuning van cliënten met een verstandelijke beperking geldt dat deze zich voor een groot deel lenen voor gezamenlijke besluitvorming. De context van palliatieve zorg vergroot mogelijk ook de voorkeursgevoeligheid van besluiten. Keuze voor bewezen effectieve behandeling is alleen een optie wanneer het de kwaliteit van bestaan baat vanuit het perspectief van de cliënten en hun systemen. Reguliere diagnostiek- en behandelmogelijkheden zijn lang niet altijd zomaar toepasbaar op cliënten met verstandelijke beperking. Relatief simpele ingrepen kunnen namelijk voor hen grote psychologische impact hebben. Dit komt door hun complexe en vaak ook zeldzame aandoeningen, beperkte coöperativiteit, hun eigenheid in het presenteren van symptomen en signalen en hun (ter zake) beperkte begripsvermogen (zie ook module Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking en module Communicatie tijdens de palliatieve fase).

Hoewel gezamenlijke besluitvorming wordt gezien als het voorkeursmodel bij besluitvorming, is het goed te onderkennen dat ook dit model beperkingen heeft. Cliënten en/of naasten/vertegenwoordigers kunnen aangeven dat het hun voorkeur heeft dat artsen voor hen een beslissing nemen. Anderzijds kan het zo zijn dat cliënten en/of naasten/vertegenwoordigers aangeven zelf beslissingen te willen nemen na geïnformeerd te zijn door hun artsen. Het belangrijkste is dat er beslissingen worden genomen die in het belang zijn van de betrokken cliënten en op basis van hun wensen en waarden. Daarnaast is het belangrijk, zeker in de palliatieve zorg, dat alle betrokkenen terug kunnen kijken op een goed besluitvormingsproces, ongeacht de uitkomst van de uiteindelijk genomen beslissing.

Door de jaren heen zijn er verschillende ondersteuningsparadigma’s herkenbaar in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking [van Gennep 1997]. Deze verschuivingen zijn ook zichtbaar in de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking al dan niet betrokken worden in het besluitvormingsproces rondom hun eigen ondersteuning. Zo is van “plaatsvervangende besluitvorming” [Devi 2013] waarin iemand de beslissing voor iemand met een verstandelijke beperking maakt naar “gedeelde” [Stiggelbout 2012] en “ondersteunende” besluitvorming gegaan [Watson 2017]. De gedeelde besluitvorming is hierbij een breder concept, dat zich richt op alle mogelijke doelgroepen van cliënten. Ondersteunende besluitvorming is een kader dat speciaal is ontwikkeld om mensen met ernstige meervoudige beperkingen te betrekken bij het gedeelde besluitvormingsproces [Watson 2017]. Door gedeelde besluitvorming als uitgangspunt te nemen en dit concept aan te vullen met ondersteunende besluitvorming hopen we het gehele spectrum van verstandelijke beperking het beste te kunnen bedienen.

Er is weinig bekend over gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase. Uit een systematisch literatuuroverzicht blijkt dat er tot en met 2020 10 studies zijn uitgevoerd [Noorlandt 2020], die gingen over medische beslissingen rond het levenseinde. Uit Nederlands onderzoek onder naasten/vertegenwoordigers van cliënten met een verstandelijke beperking (zowel kinderen als volwassenen) naar besluitvorming rondom het levenseinde, is gebleken dat zij zich verantwoordelijk voelden over de beslissing die genomen werd. Hoewel artsen aangaven het heel belangrijk te vinden en er ook veel moeite voor deden om naasten/vertegenwoordigers goed te betrekken in het besluitvormingsproces [Wagemans 2013, Zaal-Schuller 2016] gaven deze aan dat zij zich niet altijd goed betrokken hebben gevoeld [Zaal-Schuller 2016]. Problemen die naasten/vertegenwoordigers aangaven was dat ze zich te laat en niet volledig geïnformeerd voelden en dat zij zich niet altijd serieus genomen voelden. In een interviewstudie bij de ouders van kinderen met een zeer ernstige meervoudige beperking gaven ouders aan het vooral belangrijk te vinden om erkend te worden als de experts met betrekking tot het welzijn van hun kinderen [Zaal-Schuller 2016].
Een ander aandachtspunt is dat de zorgverleners lang niet altijd, of soms maar heel beperkt, betrokken waren bij het besluitvormingsproces rondom het levenseinde [Zaal-Schuller 2018, Wagemans 2015]. En dit terwijl zij vaak degenen waren die het meest betrokken waren bij de dagelijkse zorg voor hun verwanten, zeker als diegenen woonachtig waren bij een zorgorganisatie.

Stappen van een gezamenlijk besluitingsproces

Zoals aangegeven is het belangrijk om bij een gezamenlijk besluitvormingsproces alle vier de beschreven stappen te doorlopen. Hieronder volgt per stap informatie hoe daar praktisch invulling aan te geven:

1. Aankondigen van de beslissing, waarbij artsen benoemen dat er (nagenoeg) gelijkwaardige opties zijn

In deze fase is het belangrijk dat de artsen aan cliënten (indien mogelijk) en hun naasten/vertegenwoordigers duidelijk maken dat er (nagenoeg) gelijkwaardige opties zijn. Hoewel dit een open deur lijkt, blijkt in de praktijk dat dit lang niet altijd duidelijk is. Het is hierbij van belang dat artsen duidelijk maken dat cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers mee mogen beslissen. Op die manier worden cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers geactiveerd en gaan zij veel actiever het besluitvormingsproces in. Daarnaast is het belangrijk te realiseren dat, zeker in het huidige digitale tijdperk, het ook steeds vaker cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers zijn die het initiatief nemen om aan te kondigen bepaalde beslissingen te willen gaan nemen.

2. Informeren over de behandelopties en alle voor- en nadelen hiervan

Hierbij dienen artsen, op een neutrale wijze, relevante en volledige informatie te geven. Cliëntenfolders of verwijzen naar betrouwbare websites is aan te bevelen, omdat het naasten/vertegenwoordigers van cliënten de kans geeft om thuis alle informatie nog eens rustig door te nemen. Voor cliënten met (zeer) lichte verstandelijke beperking bestaan websites die zijn aangepast op hun begripsvermogen, zoals www.steffie.nl. Artsen mogen hun persoonlijke behandelvoorkeur geven, zeker wanneer cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers daarom vragen. Het is belangrijk om daarin een zekere mate van neutraliteit te bewaren; het gaat er immers om dat er uiteindelijk een beslissing genomen wordt die het meest passend is bij de persoonlijke voorkeuren van de cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers.

3. Exploreren van de behandelvoorkeuren

In deze fase vindt informatie-uitwisseling plaats van cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers naar artsen. Het is de bedoeling dat artsen in deze fase luisteren naar de informatie die cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers geven. In de praktijk zullen fase 2 en 3 min of meer door elkaar lopen, waardoor er wederzijdse informatie-uitwisseling plaats vindt. Deze wederzijdse informatie-uitwisseling is kenmerkend voor gezamenlijke besluitvorming en daarmee onderscheidt het zich van andere vormen van besluitvorming. Deze fase is essentieel in het besluitvormingsproces. De wensen en waarden die in deze fase naar voren komen spelen een belangrijke rol in de keuze die er uiteindelijk wordt gemaakt. In deze fase is het belangrijk dat cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers vertellen waar diegenen waarde aan hechten in het leven en of er mogelijk religieuze of culturele factoren zijn die een rol spelen. Zeker voor cliënten die ter zake wilsonbekwaam zijn, verdient het de aanbeveling meer te weten te komen over hun levensverhalen . Deze cliënten zijn immers niet in staat om hun voorkeuren uit te spreken, maar in die gevallen kunnen hun levensverhalen informatie geven over hoe zij in het leven stonden en daarmee richting geven aan het besluitvormingsproces. Belangrijke derden, zoals naasten/vertegenwoordigers, (oud-)zorgverleners, gedragsdeskundigen, vrijwilligers en/of vrienden die de cliënten goed kennen, zijn van cruciaal belang in deze fase van de besluitvorming. Zij kunnen namelijk woorden geven aan datgene waar de cliënten waarde aan hechten. Daarbij raden we zorgverleners aan gebruik te maken van ontwikkelde besluitvormingshulpmiddelen die kunnen helpen bij het achterhalen van de wensen en waarden van cliënten met een verstandelijke beperking.

Vragen van zorgverleners aan cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers die in deze fase behulpzaam kunnen zijn:

• Wat is voor mij belangrijk om te weten?
• Waar hoop je nog op?
• Waar ben je bang voor?
• Welke gedachten heb je daar over?
• Wat maakt voor jou het leven waardevol en wat niet?

4. Het nemen van de beslissing

Hierbij is het van belang om te bespreken welke verantwoordelijkheden cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers willen en kunnen dragen bij het nemen van de beslissingen. Belangrijk is ook dat, ongeacht de gevolgen van de beslissingen en ook als deze verstrekkend zijn, de cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers weten dat er geen goede of slechte keuzes zijn. Het gaat erom dat er beslissingen worden genomen die het best passend zijn bij deze unieke situatie. Dat kan ook betekenen dat een ander in dezelfde situatie een andere beslissing zou kunnen nemen. De beslissingen dienen goed gedocumenteerd te worden. Het kan zo zijn dat de situatie van cliënten verandert of dat cliënten en/of hun naasten/vertegenwoordigers om andere redenen gaan twijfelen over de juistheid van beslissingen. In die gevallen is het van belang opnieuw het gezamenlijk besluitvormingsproces te doorlopen en zo nodig/mogelijk de beslissing te herzien.

Veel cliënten, zeker met (zeer) ernstige verstandelijke beperking, zullen niet actief deel kunnen nemen in gezamenlijk besluitvormingsprocessen. Zeker voor die gevallen geldt dat, hoewel artsen de medisch inhoudelijk experts zijn, naasten/vertegenwoordigers experts zijn ten aanzien van het welbevinden van hun verwanten. Voor het goed verloop van gezamenlijk besluitvormingsprocessen is het van belang dat artsen deze rol van naasten/vertegenwoordigers (en ook van zorgverleners, zeker als deze de cliënten al lang kennen) erkennen. Het is aan te bevelen om na te gaan bij naasten/vertegenwoordigers (en indien van toepassing zorgverleners) hoe zij de cliënten ‘lezen’. Naast het feit dat dit erkenning geeft aan de rol van naasten/vertegenwoordigers, geeft het aan de artsen ook de mogelijkheid inzicht te krijgen aan welke factoren naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners waarde hechten tijdens de besluitvorming.

Overkoepelende aanbevelingen ten aanzien van gezamenlijk besluitvormingsprocessen zijn:

• Bereid het gezamenlijk besluitvormingsproces goed voor: wees op de hoogte van de situatie van cliënten. Consulteer hiervoor alle relevante betrokkenen bij de cliënten: naasten, begeleiders, gedragsdeskundigen, andere professionals.
• Wees, zoals aangegeven, duidelijk wanneer er voorkeursgevoelige besluiten genomen moeten worden, maar wees ook duidelijk wanneer dat niet zo is.
• Haal expliciet de wensen en waarden van de cliënten en hun systemen op in de context van de beperkte levensverwachting. Deze kunnen op zich aanleiding geven voor een voorkeursgevoelig onderwerp.
• Neem voldoende de tijd en zorg voor een rustige gespreksruimte met voldoende privacy.
• Voorkom wisseling van artsen, ook indien besluitvormingsprocessen meerdere gesprekken nodig hebben.

Cliëntenperspectief

Het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap geeft aan dat mensen met fysieke en verstandelijke beperking het recht hebben om hun eigen keuzes te maken [Verenigde Naties 2006]. Onderzoek leert dat mensen met een verstandelijke beperking zelf ook betrokken willen worden in besluitvormingsprocessen rondom hun ondersteuning [Tuffrey-Wijne 2016]. Uit een scoping review bleek dat in maar twee van de 10 artikelen mensen met een verstandelijke beperking betrokken waren bij besluitvormingsprocessen in de laatste fase van hun leven [Verenigde Naties 2006]. In deze artikelen werd echter niet duidelijk hóe mensen met een verstandelijke beperking betrokken waren in deze besluitvormingsprocessen.

In de praktijk kan het lastig zijn de voorkeuren en wensen van mensen met een verstandelijke beperking te achterhalen. Voor hen kan het lastig zijn om de informatie en gevolgen van hun ziekte te begrijpen, wat hun besluitvormingscapaciteiten weer beïnvloedt [Tuffrey-Wijne 2013, Szmulker 2019]. Hulpmiddelen voor gezamenlijke besluitvorming kunnen ondersteunend zijn voor het achterhalen van hun wensen en voorkeuren. Hieronder volgt een opsomming van hiervoor ontwikkelde hulpmiddelen. Alleen het laatste hulpmiddel in deze lijst is specifiek ontwikkeld voor mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase.

1. Het La Trobe ondersteuningskader

Dit ondersteuningskader voor besluitvorming in de praktijk is ontwikkeld om mensen met cognitieve of verstandelijke beperking beter te betrekken bij het nemen van beslissingen in de praktijk. Het kader bestaat uit verschillende strategieën, die worden toegepast aan de hand van de voorkeuren van betrokkenen. Door zeven stappen te doorlopen worden personen in staat gesteld beslissingen te nemen. Het hulpmiddel berust op drie basisprincipes: betrokkenheid, begeleiding en reflectie [Douglas 2020].

2. Canadese consensus richtlijnen 2018

Aan de hand van wetenschappelijke literatuur en ervaringen van zorgverleners voor mensen met een verstandelijke beperking zijn de Canadese consensusrichtlijnen voor de eerstelijnszorg ontwikkeld. Er zijn vier blokken:

• De persoonsgerichte benadering van ondersteuning,
• Effectieve communicatie,
• Vermogen tot besluitvorming,
• Met naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners worden de richtlijnen voor het toepassen van gezamenlijke besluitvorming met mensen met een verstandelijke beperking doorgenomen [Sullivan 2018].

3. Watsons ondersteunende besluitvormingskader

Een belangrijk onderdeel van Watsons kader is de ondersteuningskring. Dit is een groep van belangrijke personen die cliënten met een verstandelijke beperking goed kennen en begrijpen (of dat van plan zijn), hun levensgeschiedenis, persoonlijke kenmerken en voorkeuren kennen. Het is deze groep die de belangen van de personen met een verstandelijke beperking kunnen verdedigen in een besluitvormingsproces [Watson 2017].

4. SamenSpraak: gesprekshulpmiddel voor in de palliatieve fase

Het gesprekshulpmiddel SamenSpraak is ontwikkeld om de gezamenlijke besluitvorming in de laatste levensfase beter aan te laten sluiten bij de wensen en voorkeuren van mensen met verstandelijke beperking. SamenSpraak is ook bedoeld voor cliënten die voorkeuren niet goed onder woorden kunnen brengen. SamenSpraak bestaat uit een doos met een stappenplan, een digitaal en fysiek werkboek, een handleiding, een onderlegger, 13 kaarten met teksten voor de werkplaat en 50 ondersteunende illustraties. Zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers kunnen met de cliënten de volgende stappen behandelen: 1. In kaart brengen van de kenmerken, wensen en voorkeuren van de cliënten 2. Levenseindeperspectieven van de cliënten leren kennen; 3. Met de cliënten bepalen welke keuzes gemaakt moeten worden; 4. Maken en evalueren van de keuzes. 

Met deze materialen kunnen naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners SamenSpraak personaliseren en geschikt maken voor de unieke situatie van cliënten in de palliatieve fase. Een e-learning en scholingsmodule zijn ontwikkeld om zorgverleners te leren hoe SamenSpraak het beste kan worden toegepast in de praktijk [Douglas 2020].

Professioneel perspectief

Zorgverleners geven aan het lastig te vinden gesprekken te starten over onderwerpen als ziekte en doodgaan [Voss 2017]. Mensen met een verstandelijke beperking worden dan ook niet vaak actief betrokken bij besluitvormingsprocessen in de laatste levensfase, omdat zorgverleners gebrek aan proactieve en ter zake relevante vaardigheden ervaren. Ook de aanwezige communicatieproblemen en de veronderstelling dat mensen met een verstandelijke beperking niet in staat zijn moeilijke gesprekken te voeren en een verondersteld gebrek aan wilsbekwaamheid zijn hieraan debet [Wagemans 2010, Kirkendal 2017, Voss 2019].

Goede besluitvormingsprocessen vallen of staan met de goede relaties die er tussen artsen, naasten/vertegenwoordigers en andere zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking bestaan [15, 17, 33, 34]. Het kan helpen om duidelijke rollen en verantwoordelijkheden te definiëren voor alle betrokkenen in het besluitvormingsproces [Wagemans 2013]. Daarbij is het van belang dat er tijdens de gesprekken steeds wordt nagegaan wat de perspectieven van cliënten in het nemen van die beslissing zijn [Tuffrey-Wijne 2018]. Zo wordt voorkomen dat er beslissingen worden genomen waar vooral naasten/vertegenwoordigers het onderling mee eens zijn, maar waarbij de perspectieven van de cliënten worden vergeten. In gesprek is het daarom belangrijk om door te blijven vragen tot het echt duidelijk is waarom mensen voorkeur voor bepaalde beslissingen hebben. Het is fijn als naasten/vertegenwoordigers al een sterke relatie met zorgverleners hebben opgebouwd voordat eindelevensbeslissingen moeten worden genomen. Dan kunnen zorgverleners en hun naasten/vertegenwoordigers als team samenwerken wanneer deze beslissingen daadwerkelijk moeten worden genomen [Bekkema 2015]. Er is behoefte aan samenwerking bij het opbouwen van gedeeld begrip van de signalen en behoeften van cliënten met verstandelijke beperking. Iemands non-verbale mimiek begrijpen is hierbij van groot belang, alsook het integreren van de blik van verschillende disciplines rond de cliënten. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zijn verschillende disciplines werkzaam die een eigen visie op de ondersteuningsbehoeften en kenmerken van de cliënten en hun systemen hebben. Ook zijn er verschillen in nabijheid: een persoonlijk begeleider in een zorgorganisatie is de cliënt doorgaans meer nabij dan een arts. Integratie van de verschillende kijkrichtingen, alsook de blik van naasten/vertegenwoordigers is van belang. Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak maar beperkte ervaringen in het mogen nemen van belangrijke beslissingen die hun leven zullen veranderen. Ze behoeven hierdoor wellicht meer ondersteuning bij het nemen van beslissingen rondom hun levenseinde [Tuffrey-Wijne 2018].

Kosten

Uit een Cochrane review is gebleken dat er vooralsnog geen bewijs is dat consulten langer duren wanneer er besluiten genomen worden middels gezamenlijke besluitvorming [Stacey 2017].
Uit een ander literatuurreview is verder gebleken dat gezamenlijke besluitvorming er niet toe leidt dat de zorgconsumptie van cliënten toeneemt [Legare 2014]. Robuust bewijs dat gezamenlijke besluitvorming leidt tot meer dan wel minder kosten ontbreekt derhalve [Legare 2014].

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Uit een systematische review bleek dat cliënten die mee hadden gedaan aan gezamenlijke besluitvorming, de neiging hadden meer positieve uitkomsten te rapporteren, zoals een hogere mate van cliëntentevredenheid en minder conflicten in het besluitvormingsproces [Shay 2015]. Deze review betrof overigens niet mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

• Perspectief cliënten: er is nog geen onderzoek gedaan naar het effect van gezamenlijke besluitvorming op cliënten met verstandelijke beperking.
• Naasten/vertegenwoordigers: zover bekend is er één onderzoek gedaan waaruit is gebleken dat gezamenlijke besluitvorming kan leiden tot minder gecompliceerde rouw na overlijden van hun verwanten [Caeymaex 2013].
• Perspectief zorgverleners: er is nog maar zeer beperkt onderzoek gedaan naar de effecten van gezamenlijke besluitvorming op zorgverleners. Het onderzoek dat gedaan is laat mogelijk een positief effect zien op hun wel bevinden [Stacey 2017,Dobler 2017].

Rationale voor de aanbeveling

Zie uitgebreide beschrijving van de literatuur.