-
Verstandelijke beperking, palliatieve zorg voor mensen
-
Inleiding
-
Markering
-
Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
CHARGE-syndroom
-
Cornelia de Lange syndroom
-
Downsyndroom
-
Foetaal alcoholsyndroom
-
Fragiele X syndroom
-
Neurofibromatose 1
-
Noonan syndroom
-
Prader-Willi syndroom
-
Rett syndroom en andere MECP2- gerelateerde stoornissen
-
Tubereuze sclerose complex
-
Williams-Beuren syndroom
-
Angelman syndroom
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
Communicatie tijdens de palliatieve fase
- Juridisch kader
-
Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling
- Structuur en proces
-
Meetinstrumenten
- Diagnostiek en behandeling van symptomen
- Rondom levenseinde
- Afscheid nemen, nazorg en rouw
-
Bijlagen
Foetaal alcoholsyndroom
Uitgangsvraag
Wat is de leeftijd en oorzaak van overlijden bij foetaal alcoholsyndroom (FAS)?
Methode: evidence-based
Aanbeveling
- Houd rekening met vroegtijdig overlijden van mensen met FAS.
Algemene beschrijving van de literatuur
Bijdragend aan inzichten uit basisliteratuur, identificeerde de literatuurzoektocht twee relevante studies:
- Easton et al. analyseerden het potentiële productiviteitsverlies ten gevolge van prematuur overlijden door het foetaal alcoholsyndroom in Canada [Easton, 2015]. Ze identificeerden retrospectief 327 overlijdens in 2011 tussen de leeftijd van 0 en 69 jaar waarvan 280 overlijdens tussen de leeftijden 20 en 69.
- Thanh et al. includeerden 6.502 personen met de diagnose van het foetaal alcoholsyndroom in de periode tussen 2003 en 2012 in de provincie Alberta, Canada [Thanh 2016].
Kwaliteit van het bewijs
Beide studies waren populatie-gebaseerd en retrospectief en identificeerden de cliënten op basis van administratieve gegevens (International Classification of Diseases, ICD) (Easton et al., 2015; Thanh & Jonsson, 2016). In de studie van Thanh et al. werd een klein aantal cliënten (n=15) geëxcludeerd wegens ontbrekende gegevens. Een multivariate analyse werd in geen van beide studies uitgevoerd.
Leeftijd bij overlijden
Cassidy et al beschrijft dat sterftecijfers bij kinderen met het foetaal alcoholsyndroom hoog zijn [Carey 2021].
Thanh et al. rapporteerden voor personen met het foetaal alcoholsyndroom een gemiddelde leeftijd bij overlijden bedroeg 28 jaar, de mediane leeftijd 25 jaar [Thanh 2016].
Easton et al. Rapporteerden 9% overlijdens in de leeftijdscategorie 20-29 jaar, 17% in de leeftijdscategorie 30-44 jaar, 34% in de leeftijdscategorie 45-59 jaar en 26% in de leeftijdscategorie 60-69 jaar [Easton 2015]. De leeftijd gerelateerde mortaliteit lag tussen de 73% en 7% afhankelijk van de leeftijdsgroep. De overlijdens betroffen bijna twee keer zoveel mannen als vrouwen.
Mortaliteit
Voorspellende factoren voor mortaliteit werden niet bestudeerd.
Doodsoorzaken
Thanh et al. rapporteerden ‘externe factoren’ als de belangrijkste doodsoorzaken (44%): zelfmoord 15%, ongeval 14%, drugs- en drankmisbruik 7%, andere 7% [Thanh 2016]. Andere belangrijke doodsoorzaken waren neurologisch (8%), respiratoir (8%), gastro-intestinaal (7%) en gerelateerd aan congenitale malformaties (7%) van aard. De doodsoorzaak werd niet specifiek beschreven voor volwassenen.
EBRO Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat de gemiddelde levensverwachting van personen met het foetaal alcoholsyndroom bij de geboorte 34 jaar is, maar gezien de beperkte beschikbaarheid van cijfers moet deze conclusie met voorzichtigheid beschouwd worden. De gemiddelde leeftijd bij overlijden is 28 jaar. C [Thanh 2016] |