Deskundigheid

Uitgangsvragen

Welke aanvullende expertise hebben zorgverleners, die niet specifiek opgeleid zijn als zorgverlener voor mensen met een verstandelijke beperking, nodig om op goede wijze palliatieve zorg te kunnen bieden aan mensen met een verstandelijke beperking?

Hoe kunnen de noodzakelijke expertise en vaardigheden op medisch/verpleegkundig gebied worden aangevuld bij begeleidingsteams wanneer zij te maken hebben met cliënten in de palliatieve fase?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

De aanbevelingen over de deskundigheid van zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gelden zoals de bepalingen in het algemene kwaliteitskader palliatieve zorg. Aanvullend hierop zijn de onderstaande bepalingen belangrijk:

• Bij aanvang van de palliatieve zorg dient, onder verantwoordelijkheid van leidinggevenden in samenspraak met behandelend artsen, te worden vastgesteld welke van de in het kwaliteitskader genoemde competenties in het begeleidingsteam noodzakelijk zijn en in hoeverre deze competenties daadwerkelijk aanwezig zijn.
• Als gedurende de palliatieve periode de zorgvragen van cliënten met een verstandelijke beperking ingrijpend veranderen, dient opnieuw te worden vastgesteld welke competenties in het team noodzakelijk zijn en of deze daadwerkelijk aanwezig zijn.
• Bij geconstateerd competentietekort dienen leidinggevenden er zorg voor te dragen dat de competenties worden aangevuld door aanvullende scholing op missende competenties, of door al dan niet tijdelijke externe ondersteuning (bijvoorbeeld inzet van een palliatief zorgconsulent). 
• Wanneer sprake is van tekort aan competenties, kan in overleg met de cliënten en hun vertegenwoordigers besloten worden cliënten te laten verhuizen, dan wel op te nemen, in meer geëigende settings.
• Zorgverleners van cliënten met een verstandelijke beperking dienen in een korte notitie inzicht te geven in het begripsvermogen en de emotionele draagkracht van betrokken cliënten. En over de wijze van communiceren en eventueel te gebruiken communicatiehulpmiddelen. Dit ten behoeve van bij de zorg betrokken zorgverleners die geen ervaringen hebben in de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking.
• Het is raadzaam om bij de aanvang van de palliatieve zorg vast te stellen of en welke naasten/vertegenwoordigers en vaste begeleiders als regel bij belangrijke communicatiemomenten aanwezig moeten zijn om als tolk/intermediair te fungeren.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] wordt al uitgebreid en onderbouwd beschreven aan welke deskundigheidseisen zorgverleners moeten voldoen. Deze bepalingen worden als uitgangspunt genomen en aangevuld/gespecificeerd voor de palliatieve zorg voor cliënten met een verstandelijke beperking.

Overige overwegingen op basis van ervaringskennis

• Begeleiders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking hebben over het algemeen weinig verpleegkundige kennis en vaardigheden. En ook weinig tot geen kennis over de belangrijkste principes van palliatieve zorg. Waar in de reguliere ondersteuning weinig palliatieve zorg voor komt, is het ook niet effectief om het team daarin te scholen, omdat de kennis weer afvlakt wanneer het niet gebruikt wordt, en ook vanwege het vaak grote personeelsverloop. Dat betekent dat wanneer een begeleidingsteam te maken krijgt met palliatieve zorg voor één van de cliënten, tijdelijk het competentieniveau van het team aan de nieuwe eisen moet worden aangepast.
• Zorgverleners die niet bekend zijn met mensen met een verstandelijke beperking missen vaak de vaardigheden om een goede inschatting te maken van het begripsvermogen en de emotionele draagkracht van cliënten met een verstandelijke beperking. Ook zijn ze niet altijd voldoende vaardig om te communiceren op een wijze die aansluit bij de communicatiemogelijkheden van die cliënten. Om een goede inschatting te kunnen maken van de mogelijkheden van de cliënten en om goed met hen te kunnen communiceren is het belangrijk dat ze hierbij ondersteund worden door zorgverleners en/of naasten/vertegenwoordigers die betrokken cliënten goed kennen.