-
Verstandelijke beperking, palliatieve zorg voor mensen
-
Inleiding
-
Markering
-
Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
CHARGE-syndroom
-
Cornelia de Lange syndroom
-
Downsyndroom
-
Foetaal alcoholsyndroom
-
Fragiele X syndroom
-
Neurofibromatose 1
-
Noonan syndroom
-
Prader-Willi syndroom
-
Rett syndroom en andere MECP2- gerelateerde stoornissen
-
Tubereuze sclerose complex
-
Williams-Beuren syndroom
-
Angelman syndroom
-
22q11.2 deletiesyndroom
-
Syndroomspecifieke kenmerken
-
Communicatie tijdens de palliatieve fase
- Juridisch kader
-
Besluitvorming rondom diagnostiek en behandeling
- Structuur en proces
-
Meetinstrumenten
- Diagnostiek en behandeling van symptomen
- Rondom levenseinde
- Afscheid nemen, nazorg en rouw
-
Bijlagen
Reflux
Uitgangsvraag
Hoe dient gastro-oesofageale reflux te worden vastgesteld en behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
- Houd rekening met de hoge prevalentie van refluxklachten tot 50% bij mensen met verstandelijke beperking, een tweemaal hogere prevalentie van Helicobacter pylori-infectie en een zevenmaal hogere kans op recidief van Helicobacter pylori-infectie na behandeling.
- Behandel reflux bij mensen met een verstandelijke beperking conform de algemene bevolking volgens de richtlijn Misselijkheid en braken.
- Overweeg bij mensen met een aanzienlijke levensverwachting in de palliatieve fase laagdrempelig Helicobacter pyloritest voorafgaand aan starten of bij persisterende maagklachten onder protonpompremmergebruik.
- Plaats bij reflux in bed het hoofdeind wat hoger.
- Onderzoek bij refluxklachten tevens de mate van obstipatie.
Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.
Inleiding
Reflux komt voor bij 20-50% van de mensen met verstandelijke beperking. Het hebben van scoliose, spasticiteit, gebruik van anti-epileptica en/of benzodiazepinen en het hebben van (zeer) ernstige verstandelijke beperking (IQ<35) verhoogt de kans op reflux [Böhmer 1999, Henderson 2009].
Reflux geeft brandend gevoel op de borst of pijn in de maagstreek. Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben echter moeite dit aan te geven. In onderzoek werden bij hen de volgende aanvullende symptomen gevonden: braken, bloedbraken, rumineren, gedragsproblemen, gewichtsverlies en voedingsproblemen, ijzergebreksanemie en somberheid [Böhmer 1999, De Winter 2011, Tracy 2001]. Daarnaast kunnen ‘hand-mouthing’ (hand of meerdere vingers in mond/keel stoppen), tanderosies, recidiverende luchtweginfecties of kleine beetjes braaksel op het hoofdkussen aanwijzingen zijn voor reflux.
Een deel van de cliënten met reflux ontwikkelt door vorming van littekenweefsel een vernauwing van de slokdarm/strictuur, waardoor voeding moeilijker kan passeren. Mensen met een verstandelijke beperking hebben ongeveer tweemaal vaker een Helicobacter pylori-infectie dan de algemene bevolking [Kitchens 2007] en hebben bijna zeven keer vaker kans op recidief na behandeling ervan en een tot driemaal hoger risico op peptische ulcera en maligniteit in het gastro-oesofagale gebied dan de algemene bevolking [Kitchens 2007, Wallace 2004].
Diagnostiek
Verricht diagnostiek volgens de richtlijn Misselijkheid en braken. We adviseren bij de anamnese klachten zoals vermeld in de NHG standaard maagklachten na te gaan: hematemese, melena, anemie, misselijkheid en braken, stoornis in of pijn bij voedselpassage, aanhoudend retrosternale pijn zonder aanwijzing voor cardiale oorzaak, regurgitatie en pijn boven in de buik (invloed van voedsel), opgeblazen gevoel en snelle verzadiging/verminderde eetlust. Daarnaast kunnen beetjes bruin speeksel/braaksel op het hoofdkussen of aantasting van de tandglazuurlaag aanwijzingen zijn voor reflux.
Mensen met een verstandelijke beperking hebben ongeveer tweemaal vaker een Helicobacter pylori-infectie dan de algemene bevolking [Kitchens 2007] en hebben bijna zeven keer vaker kans op recidief na behandeling ervan en een tot driemaal hoger risico op peptische ulcera en maligniteit in het gastro-oesofagale gebied dan de algemene bevolking [Kitchens 2007, Wallace 2004]. Conform de NHG-standaard Maagklachten [De Jongh 2021] adviseren we screening op Helicobacter pylori in de ontlasting te verrichten voorafgaand aan behandeling met protonpompremmers. Ook bij reeds gebruik van protonpompremmers en (aanwijzingen voor/vermoeden van) aanhoudende maagklachten, wordt een Helicobacter pyloritest geadviseerd (2 weken na staken van de protonpompremmer) indien de status niet eerder onderzocht werd.
Meetinstrumenten
Er is in de literatuur niet gezocht naar geschikte meetinstrumenten. We adviseren de anamnese zoals vermeld bij Diagnostiek te hanteren.
Behandeling
Reflux wordt vooral behandeld met protonpompremmers en in geval van Helicobacter pylori in de ontlasting wordt deze behandeld conform de NHG-standaard Maagklachten. De behandeling bij mensen met een verstandelijke beperking is gelijk aan die in de algehele bevolking.