Probleemgedrag/moeilijk verstaanbaar gedrag

Uitgangsvraag

Hoe dient probleemgedrag/moeilijk verstaanbaar gedrag te worden vastgesteld en behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?

Methode: evidence-based en consensus-based

Aanbevelingen

• Breng moeilijk verstaanbaar gedrag in kaart met het psychosociaal model; dit maakt dat de samenhang tussen verschillende problemen duidelijk wordt en geeft handvatten voor het kiezen voor de best passende behandeling.
• Maak daarbij gebruik van expertise van verschillende bronnen: cliënten, naasten, gedragswetenschappers, artsen en het voorliggend (medisch) dossier.
• Houd bij de diagnostiek en behandeling rekening met de palliatieve fase waarin de persoon met verstandelijke beperking zich bevindt, zowel qua doelen als bij het maken van een inschatting van de kosten en baten die dit traject heeft voor de cliënt en zijn omgeving.
• Maak bij problematisch gedrag gebruik van de multidisciplinaire richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking [Embregts et al, 2019].

Inleiding

Bij mensen met een verstandelijke beperking komen psychische stoornissen veel vaker voor dan in de algemene bevolking; afhankelijk van het onderzoek komen percentages van 30 tot 40% bij de volwassen populatie met een verstandelijke beperking voor. De gevonden percentages nemen af met toename van de leeftijd (20% bij mensen ouder dan 65 jaar). 

PICO

Meetinstrumenten voor mensen met verstandelijke beperking en probleemgedrag

Adaptieve vaardigheden

Vineland adaptive behaviour scales (VABS)/Vineland-3-NL (2020)

Meetpretentie: Vineland-3-NL brengt adaptieve vaardigheden in kaart op de kerndomeinen Communicatie, Dagelijkse vaardigheden en Sociale vaardigheden en relaties.
Cotan bedoordeling: niet beschikbaar.
McKenzie et al. rapporteerden een goede interne consistentie, test-hertestbetrouwbaarheid en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de VABS-III, maar cijfers werden niet gerapporteerd en de validatie gebeurde niet in een aparte populatie met een verstandelijke beperking [McKenzie 2018].

Adaptive behaviour assessment system (ABAS)/ABAS-3 (2020)

Meetpretentie: Brengt adaptieve vaardigheden in kaart op Conceptueel, Sociaal en Praktisch domein.
Cotan beoordeling: niet beschikbaar.
McKenzie et al. rapporteerden een matige interne consistentie (Cronbachs alfa=0,64-0,75) en een goede test-hertestbetrouwbaarheid (r=0,75-0,95) en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (r=0,74-0,87) voor de ABAS-3, maar de validatie gebeurde niet in een aparte populatie met een verstandelijke beperking [McKenzie 2018].

ADaptive Ability Performance Test (ADAPT) (2021)

Meetpretentie: Brengt adaptieve vaardigheden in kaart middels een observatielijst.
Cotan beoordeling: niet beschikbaar

American Association of Mental Deficiency Adaptive Behaviour Scale (AAMD ABS)

McKenzie et al. rapporteerden een hoge tot zeer hoge interne consistentie, test-hertestbetrouwbaarheid en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de AAMD ABS:2, maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. Ook een goede discriminerende validiteit en diagnostische accuratesse werden gerapporteerd (geen cijfers). 

Dementie

Multidimensional Observation Scale for elderly subjects (MOSES)

Een aantal subschalen van de Multidimensional Observation Scale for elderly subjects (MOSES) zijn relevant voor deze onderzoeksvraag. McKenzie et al. rapporteerden een interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (r) van 0,84 voor de subschaal desoriëntatie [McKenzie 2018]. De interne consistentie (Cronbachs alfa) voor de subschaal irriteerbaarheid bedroeg 0,78 en voor desoriëntatie 0,87. Algemeen had de schaal een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (r=0,85) bij personen met een verstandelijke beperking een goede interne consistentie (geen cijfers) [McKenzie 2018].

Assessment for Adults with Developmental Disabilities (AADS)

McKenzie et al. rapporteerden een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de Assessment for Adults with Developmental Disabilities (AADS), maar cijfers werden niet gerapporteerd [McKenzie 2018]. AADS-scores hadden een goede correlatie met de Dementia Questionnaire for People with Learning Disabilities [McKenzie 2018].

Praktische vaardigheden

Assessment of motor and process skills (AMPS) (1992)

Meetpretentie: Beoordelen van functioneren van client in alledaagse huishoudelijke taken en zelfverzorging.
Cotan beoordeling: niet beschikbaar.
McKenzie et al. rapporteerden een goede validiteit van de Assessment of motor and process skills (AMPS) zonder cijfers te rapporteren [McKenzie 2018]. De validatie gebeurde niet in een aparte populatie met verstandelijke beperking.
Ellis-Smith et al. vermeldden eveneens de California Dementia Behavior Questionnaire, zonder rapportering van de psychometrische eigenschappen [Ellis-Smith 2016]. Voor de Discomfort Behavior Scale (DBS) rapporteerden Ellis-Smith et al. een behoorlijke interne consistentie (Cronbachs alfa=0,77).

Diagnostiek

Probleemgedrag (ook wel moeilijk verstaanbaar gedrag genoemd), gaat om gedrag dat voor de buitenstaander niet direct te begrijpen is, waardoor er sprake is van verstoorde interacties met de omgeving. Het gaat vaak over automutilatie (zelfbeschadiging/zelfverminking), verbale en/of lichamelijk agressie of seksueel ontremd gedrag [Došen 2014], maar heeft ook betrekking op internaliserend gedrag (terugtrekken, depressief of angstig gedrag). Moeilijk verstaanbaar gedrag kan een grote weerslag hebben op de kwaliteit van bestaan.

Bij mensen met een verstandelijke beperking wordt het in kaart brengen van problematisch gedrag bemoeilijkt doordat meetinstrumenten veelal niet genormeerd zijn voor deze populatie hierboven worden enkele onderzoeksinstrumenten genoemd die geschikt zijn en gedrag door fysieke klachten een andere betekenis kan krijgen. Om tot een goede interpretatie van gedrag te komen wordt aangeraden om uit te gaan van een holistische benadering, waarbij o.a. de biopsychosociale factoren in kaart gebracht worden [Došen 2014]. Hierbij gaat het niet om het stellen van een classificatie, maar het leren begrijpen wat het problematische gedrag betekent en in kaart te brengen welke factor(en) ervoor zorgen dat cliënten moeilijk verstaanbaar gedrag laten zien. In de behandeling is met name een pragmatische aanpak gewenst, waarbij oog is voor zowel de kosten als de baten die de diagnostiek en behandeling hebben en de winst die deze voor de cliënt en zijn omgeving oplevert. Voor een nadere uitwerking van diagnostiek bij problematisch gedrag wordt verwezen naar de multidisciplinaire richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking [Embregts  2019], waarbij rekening gehouden moet worden met de palliatieve fase en zal het accent van de behandeling liggen op kwaliteit van leven.

Behandeling

Bij mensen met een gemiddelde intelligentie wordt een hoge prevalentie van psychologische problemen gevonden in de palliatieve fase [Crawford 2019]. Onderzoek naar de prevalentie van psychische problemen bij mensen met een verstandelijke beperking in deze fase is niet gevonden. Aangenomen kan worden dat dit ook voor mensen met een verstandelijke beperking geldt. Ook zij ervaren de afname van energie en mogelijkheden, en moeten omgaan met het besef binnenkort te overlijden (dit laatste geldt voor een gedeelte van de mensen met een verstandelijke beperking, afhankelijk van hun cognitieve vermogens). Duidelijk moet zijn dat verminderd functioneren door psychisch lijden niet een onderdeel is van doodgaan [Crawford 2019]. Onderzoek wijst uit dat moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking in de laatste fase niet of nauwelijks voorkomt [Fleury-Selten 2016].

Een behandeling kan grofweg bestaan uit een niet-medicamenteuze of medicamenteuze behandeling. Het klinisch beeld, de prognose en de intensiteit van de symptomen beïnvloeden alle welke behandeling de voorkeur heeft. Het in kaart brengen hoe problematisch gedrag samenhangt, zorgt ervoor dat in multidisciplinaire teams goed besloten kan worden welke behandeling het best aansluit bij de cliënt. Voor nadere uitwerking van de behandeling van probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking wordt verwezen naar de multidisciplinaire richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking [Embregts 2019], waarbij rekening gehouden moet worden met de palliatieve levensfase van de persoon met een verstandelijke beperking.