Proactieve zorgplanning (ACP)

Uitgangsvraag

Wat zijn de (on)gunstige effecten van proactieve zorgplanning ten opzichte van geen proactieve zorgplanning bij cliënten met een verstandelijke beperking die palliatieve zorg ontvangen en hun naasten?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Proactieve zorgplanning hoort bij het instrumentarium van de artsen die cliënten met een verstandelijke beperking hebben. Naasten moeten veel beslissen samen met en voor de cliënten met de verstandelijke beperking en vinden dit des te moeilijker bij ingewikkelde medische beslissingen.
• Betrek de voor de cliënten belangrijke mensen (zoals naasten/vertegenwoordigers (inclusief vrijwilligers), begeleiders) bij het ACP-plan en bespreek het als een normaal onderwerp.
• Veranker dit in het zorgplan zodat erop wordt teruggekomen. Maak duidelijk dat het een levend document is en dat dit evolueert met de cliënten en hun omstandigheden.
• Er is een format voor gesprek beschikbaar ontwikkeld voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (zie Tips voor proactieve zorgplanning gesprek): https://www.koraal.nl/gehandicaptenzorg/wat-maakt-ons-bijzonder/zorg-dichtbij/advance-care-planning). Ook het landelijk ontwikkelde format voor proactieve zorgplanning is bruikbaar: https://palliaweb.nl/publicaties/leidraad-proactieve-zorgplanning-(1).

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur nodig. Gekeken is naar de effecten van Advance Care Planning bij alle patiënten die palliatieve zorg krijgen, ongeacht hun specifieke ziektebeeld of symptomen (indirect bewijs). Hiervoor is gekozen vanwege de verwachte beperkt beschikbare literatuur onder patiënten met een verstandelijke beperking.

De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van Advance Care Planning ten opzichte van geen Advance Care Planning bij patiënten die palliatieve zorg ontvangen?

Patients	Patiënten die palliatieve zorg krijgen of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen.
Intervention	Advance Care Planning.
Control	Geen Advance Care Planning.
Outcomes	Patiënttevredenheid, kwaliteit van leven, kwaliteit van leven van mantelzorger, belasting van de patiënt (in tijd en ervaring), belasting van de mantelzorger (in tijd en ervaring), belasting van de zorgverlener (in tijd en ervaring), kosten, kwaliteit van sterven.

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 6 januari 2020 is in de databases Medline en Psycinfo gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde 403 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in de bijlage.

In- en exclusiecriteria

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Vergelijkend onderzoek zoals een (gerandomiseerd) gecontroleerd onderzoek of case-controle studie.
• Patiënten die palliatieve zorg krijgen of zorgverleners die palliatieve zorg verlenen.
• De interventie bestaat uit Advance Care Planning.
• De controle interventie bestaat uit gewone zorg.
• De uitkomstenmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen vergelijkende analyses aanwezig waren, er sprake was van een narratieve beschrijving of wanneer Advance Care Planning de uitkomstmaat was.

Er werd geen literatuur gevonden over proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking. In de algemene bevolking zijn er bewijzen van zeer lage kwaliteit dat proactieve zorgplanning effect heeft op de kwaliteit van bestaan. Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat proactieve zorgplanning reductie geeft van ziekenhuisopnamen en mogelijk toename in hospicegebruik. Eveneens is er bewijs van zeer lage kwaliteit dat meer cliënten kunnen overlijden in de door hen gewenste locatie.

Beschrijving van de studies

Systematische reviews

De search identificeerde vier systematische reviews die van toepassing waren voor de onderzoeksvraag. Omdat de onderzoeksvraag zich richt op palliatieve patiënten in het algemeen, maar de systematische reviews zich vaak richtten op een specifieke patiëntengroep, was het mogelijk meerdere systematische reviews te selecteren zonder dat er overlap optrad.
Kernick et al. [Kernick 2018] bestudeerden het effect van Advance Care Planning (ACP) in palliatieve patiënten met geavanceerd hartfalen op het reduceren van hospitalisatie. De onderzoekers vonden vier RCT’s en vier observationele studies. ACP interventies liepen sterk uiteen tussen de geïncludeerde studies. De kwaliteit van de geïncludeerde studies was matig.

Lim et al. [Lim 2016] onderzochten het effect van ACP in palliatieve hemodialysepatiënten op zorgkeuzes, zorggebruik, patiënttevredenheid en belasting van de mantelzorger. De onderzoekers vonden twee RCT’s met in totaal 516 patiënten. Beide RCT’s rapporteerden enkel over kwaliteit van sterven.

Lin et al. [Lin 2019] bestudeerden het effect van ACP in kankerpatiënten. Er werden vooraf geen specifieke uitkomstmaten opgesteld. De onderzoekers vonden negen RCT’s. In drie studies bestond de ACP interventie uit een geschreven document waarop de patiënt zijn voorkeur voor levensverlengende behandeling aangeeft. In de overige zes studies was de ACP interventie een dynamisch proces van discussie en besluitvorming.
Brinkman-Stoppelenburg et al. [Brinkman-Stoppelenburg 2014] bestudeerden het effect van ACP op zorggebruik, kwaliteit van leven en mantelzorger belasting in een breed scala patiënten. Er werden geen restricties opgelegd qua ziektebeeld. De onderzoekers vonden 113 studies, waaronder zes experimentele studies en 107 observationele studies. De ACP-interventie bestond in veel van deze studies uit een wilsverklaring van de patiënt. Zo bestond in 52 studies de interventie uit een niet-reanimeren verklaring, in 16 studies uit een wilsverklaring dat de patiënt niet in het ziekenhuis opgenomen wil worden (do-not-hospitalize order) en in 45 studies uit een algemene wilsverklaring. Slechts in 20 studies bestond ACP uit een meer complexe interventie.

RCT’s

De search identificeerde aanvullend nog drie RCT’s die niet in één van de door ons geïncludeerde systematische reviews zijn geïncludeerd. Zodoende zijn deze RCT’s in deze analyse opgenomen:

Lyon et al. [Lyon 2014] randomiseerden 30 adolescenten met een diagnose van kanker naar ACP of gewone zorg met een ACP-brochure Deze studie is niet beschreven in de systematische review van Lin et al. [Lin 2019] omdat deze review zich beperkte tot studies onder volwassenen. In de studie van Lyon et al. bestond de interventie uit drie sessies, waarbij de patiënt wordt betrokken bij levenseindevragen door middel van een survey, wordt geïnterviewd en er wordt een wettelijk document opgesteld waarin patiënten hun wensen kunnen uiten met betrekking tot zorg in de laatste levensfase.

Johnson et al. [Johnson 2018] voerden een RCT uit waarin 208 kankerpatiënten en een betrokkene naar ACP of gewone zorg werden gerandomiseerd. Vanwege de geobserveerde uitkomstmaten sloot deze niet aan bij de systematische review van Lin et al. De ACP-interventie bestond uit een gestructureerde bijeenkomst van de patiënt, de betrokkene en de ACP-facilitator, waarin de medische behandeldoelen, geschikte behandelingen en de patiënt zijn prognose werden besproken.

De RCT van Duenk et al. [Duenk 2017] randomiseerden 228 patiënten met een acute exacerbatie van COPD naar een ACP-interventie of gewone zorg. De ACP-interventie bestond uit een eerste consult met een gespecialiseerd palliatief zorgteam, gevolgd door maandelijkse afspraken op de polikliniek gedurende één jaar. De onderzoekers keken of de interventie een effect heeft op de gerapporteerde kwaliteit van leven.

Observationele studies

De search identificeerde aanvullend nog twee observationele studies die niet aansloten bij de systematische reviews vanwege studiedesign, patiëntenpopulatie of gerapporteerde uitkomstmaten. Ze voldeden echter wel aan de selectiecriteria van deze analyse:
DeCourcey et al. [DeCourcey 2019] voerden een studie uit onder 107 ouders van overleden kinderen met chronische condities. De onderzoekers keken of een ACP interventie van invloed was op belasting van de mantelzorger.

Peltier et al. [Peltier 2017] evalueerden retrospectief het effect van implementatie van een ACP-initiatief (Honoring Choices Wisconsin) op zorggebruik en kwaliteit van sterven in een oncologisch centrum Van de 69 geïncludeerde patiënten kregen 24 patiënten de interventie.

Risk of bias

Alle studies, de systematische reviews, de RCT’s en de observationele onderzoeken zijn onderzocht op het risico op bias. Hieronder zijn bondig de resultaten beschreven.
De review van Kernick et al. is van behoorlijke kwaliteit. Er is een goede beschrijving van de methodologie, welke degelijk is. Wel werd data-extractie slechts in 25% door twee onafhankelijke onderzoekers uitgevoerd.
De review van Lim et al. is van behoorlijke kwaliteit met een degelijke beschrijving van de methodologie [Lim 2016]. Het ontbrak alleen aan een duidelijk vooraf gerapporteerde studie-opzet.
De review van Lin et al. is van lage kwaliteit Studieselectie werd slechts door één onderzoeker uitgevoerd, heterogeniteit werd niet besproken en financiering niet gerapporteerd.
De review van Brinkman-Stoppelenburg et al. is van zeer lage kwaliteit. De zoekstrategie beperkte zich tot publicaties in het Engels gepubliceerd na het jaar 2000, de selectieprocedure was onduidelijk en redenen voor exclusie zijn niet gerapporteerd. Vanwege het grote aantal geïncludeerde studies werden niet alle studies in de review in detail beschreven.

De RCT van Lyon et al. heeft een matig risico op bias. Er was sprake van een goede randomisatiemethode en intention-to-treat analyse, maar blindering ontbrak. De RCT van Johnson et al. heeft een hoog risico op bias. Patiënten en onderzoekers waren niet geblindeerd, er vond geen intention-to-treat analyse plaats en bovendien was er een hoog risico op selectiebias. De RCT van Duenk et al. heeft een hoog risico op bias doordat het een cluster-gerandomiseerd onderzoek betrof en er geen blindering plaats vond. Patiënten in de interventiegroep hadden hogere dyspneu scores, woonden vaker alleen en hadden meer hartfalen.

Observationele studies hebben in opzet meer kans op bias dan gerandomiseerde studies. Door het ontbreken van randomisatie is er een grote kans dat prognostische factoren over beide groepen ongelijk verdeeld zijn. De observationele studie van DeCourcey et al. is van matige kwaliteit. In deze retrospectieve studie werd ACP retrospectief uitgevraagd onder ouders van overleden kinderen, waardoor er een hoog risico op recall bias is. De studie van Peltier et al. was een retrospectieve review van prospectief verzamelde observationele data en is van slechte kwaliteit. Het betrof een pilot trial met gelimiteerde vergelijkbare uitkomstgegevens en ongelijk verdeelde studiegroepen.

Beschrijving van de resultaten

Patiënttevredenheid

In de omvangrijke review van Brinkman-Stoppelenburg et al. werd patiënttevredenheid gegroepeerd met kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Eén studie liet een afname van patiënttevredenheid zien in de ACP-groep, vijf studies een toename, één studie een gemengd resultaat en in 12 studies werd er geen verschil gevonden tussen de ACP interventie en gewone zorg. Johnson et al. vonden in hun RCT onder 208 kankerpatiënten geen verschil in patiënttevredenheid en geen verschil in tevredenheid van de mantelzorger.

Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven wordt door de verschillende studies op veel verschillende manieren geëvalueerd. Naast vragenlijsten voor evaluatie van kwaliteit van leven zijn er ook vragenlijsten afgenomen met een focus op de symptomatologie van de specifieke ziekte en vragenlijsten voor het meten van angst en depressie.

Kwaliteit van leven vragenlijsten

Kernick et al. vonden met hun review meerdere studies die een verbetering in kwaliteit van leven rapporteerden in de ACP group [Kernick 2018]. Zo vond de studie van Brännström et al. een betere kwaliteit van leven somscore in de interventie groep (49,5 versus 61,3, p=0,04) en vond Wong et al. een verbetering in de McGill kwaliteit van leven score (6,16 vs 7,37, p<0,01) [Brännström 2014, Wong 2016]. Lyon et al. vonden geen significant verschil in kwaliteit van leven gemeten met de Pediatric Quality of Life Inventory 4,0 onder adolescenten met kanker (associatie 3,1, p=0,61) [Lyon 2014]. In de studie van Duenk et al. werd geen verschil gevonden in kwaliteit van leven, gemeten met de McGill Quality of Life questionnaire.

Symptoom vragenlijsten

In drie RCT’s in de review van Kernick et al. verbeterden patiënt-gerapporteerde vragenlijstscores. Rogers et al. vonden een verbeterde Kansas City Cardiomyopathie score in de ACP-groep (9,49; 95%BI 0,94 tot 18,05, p=0.03) en verbeterde depressie (-1,94, p=0,02) en angst scores (-1,83, p=0,048); Wong et al. vond een verbetering in de Edmonton Symptom Assessment Scale somscore (73% vs 41,4% verbetering, p<0,05) en de Chronic Heart Failure Questionnaire scores (4,89 vs 5,82, p<0.01); en Brännström et al. lieten zien dat 36% van de patiënten in de ACP groep verbeterden in NYHA classificatie ten opzichte van 9% in de controlegroep (p=0,015). Duenk et al. vonden geen significante verschillen in de St George Respiratory Questionnaire (SGRQ) score bij 3, 6, 9 en 12 maanden follow-up tussen beide groepen. Er was alleen een significant verschil in de verschilscore op de impact subschaal bij 6 maanden (-5,73 vs. 0,86, p=0,04) in het voordeel van de interventiegroep. Er was geen verschil in symptomen van angst of depressie tussen beide groepen. De studies in de review van Lin et al. lieten geen verschillen zien in patiënt-gerapporteerde symptomen van angst of depressie [Lin 2019]. Brinkman-Stoppelenburg rapporteerde dat vijf studies een afname toonden in symptomatologie van patiënten en mantelzorgers, één studie een gemengd resultaat vond en zeven studies geen verschil vonden tussen ACP- en controlegroepen [Brinkman-Stoppelenburg 2014]. En ook onder adolescenten werd, in de studie van Lyon et al., geen verschil in symptomen van angst of depressie gevonden.

Kwaliteit van leven van mantelzorger

Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden.

Belasting van de patiënt (in tijd en ervaring)

In de gevonden studies werd patiëntbelasting voornamelijk gedefinieerd als zorggebruik, zoals heropname in het ziekenhuis en toegenomen opnamedagen.
Kernick et al. vonden twee RCT’s waarbij er een afname was in ziekenhuisopname in de ACP-groep: Brännström et al. vond een gemiddelde heropname van 0,42 in de ACP-groep en van 1,47 in de controlegroep (p<0,09) en Wong et al. vonden een gereduceerde risk ratio voor heropname van 0,44 (p<0,01). Denvir et al. rapporteerden een afname in het aantal ziekenhuisnachten (8,6 vs. 11,8, p=0,01). Brinkman et al. vonden in totaal 21 studies waarbij het aantal ziekenhuisnachten was afgenomen in de ACP-groep, vijf studies waar dit was toegenomen, een studie met gecombineerd resultaat en acht studies waarin geen verschil werd gevonden. De studie van Duenk et al. vond geen verschil in heropname.

Drie van de door Kernick geïncludeerde studies vonden een afname in hospice gebruik in de ACP-groep. Daarentegen vonden Brinkman et al. in totaal 18 studies die een toename in hospice gebruik lieten zien in de ACP-groep en geen studies waar een afname werd gevonden. Dit wordt echter vaak als positief beschouwd. Peltier et al. vonden in hun RCT geen verschil in risico voor hospice opname (74,4% vs 79,2%; p=0,66). De interventie van Duenk et al. had geen effect op het aantal heropnames gedurende 12 maanden follow-up.

Belasting van de mantelzorger (in tijd en ervaring)

Lyon et al. evalueerden angstsymptomen in mantelzorgers en vonden dat angstsymptomen in de controlegroep afnamen (associatie -1,2, p=0,023) maar toenamen in de ACP-groep (associatie 0,8). In de RCT van Johnson et al. werd geen verschil aangetroffen tussen beide groepen met betrekking tot stress, angst en fysiek welzijn van de mantelzorger, zowel voor als na de dood van de patiënt. Daarentegen was er een grotere verbetering in mentaal welzijn van de mantelzorger over de tijd in de controlegroep (gemiddeld verschil -7,0; 95%BI -12,0 tot -2,0; p<0.01). DeCourcey et al. vonden in hun survey dat ouders van overleden kinderen in de ACP-groep een toegenomen voorbereidheid bezaten voor de laatste twee levensdagen van hun kind (gecorrigeerde OR 3,78; 95%BI 1,33 tot 10,77) en een toegenomen vermogen om de sterflocatie van hun kind te plannen (gecorrigeerde OR 2,93; 95%BI 1,06 tot 8,07). Er was geen verschil tussen beide groepen op de uitkomst ‘spijt van genomen beslissingen’ (gecorrigeerd OR 0,52; 95%BI 0,19 tot 1,41).

Belasting van de zorgverlener (in tijd en ervaring)

Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden.

Kosten

Voor deze uitkomst werden geen studies gevonden.

Kwaliteit van sterven

Kernick et al. vonden twee studies die kwaliteit van sterven rapporteerden. Beiden vonden een toename aan sterfte in de gewenste locatie en sterfte buiten het ziekenhuis vergeleken met baseline schattingen. Ook Lim et al. vonden een hogere overeenstemming tussen patiëntvoorkeur en levenseinde zorg in de ACP-groep [Lim 2016]. In de review van Brinkman-Stoppelenburg werden drie studies gevonden die een toename in nakoming van patiëntvoorkeuren met betrekking tot het levenseinde rapporteerden in de ACP-groep en drie studies die geen verschil konden aantonen. In de RCT van Johnson et al. was overeenstemming tussen gedocumenteerde voorkeur en sterflocatie hoger in de ACP-groep (49% vs. 26%, p<0,01). Peltier et al. vonden geen verschil in risico voor sterfte in een hospice (53,5% vs. 70,8%, p=0,37).

Zeer laag	Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat proactieve zorgplanning geen effect heeft op patiënttevredenheid in vergelijking met gewone zorg.
Zeer laag	Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat proactieve zorgplanning mogelijk een gunstig effect heeft op de kwaliteit van bestaan en gerapporteerde mentale en fysieke symptomen in vergelijking met gewone zorg.
Zeer laag	Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat proactieve zorgplanning een reductie geeft in belasting van de cliënten, uitgedrukt in een reductie in ziekenhuis(her)opnames, reductie in het aantal nachten in het ziekenhuis en een mogelijke toename in hospicegebruik.
Zeer laag	Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat proactieve zorgplanning een gunstig effect heeft op kwaliteit van sterven door een toename in sterfte in de door cliënten gewenste locatie.

In een systematic review [Voss 2017] over proactieve zorgplanning (ACP) bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking werd weinig literatuur gevonden; effectstudies ontbraken. In de literatuur die ging over proactieve zorgplanning bij mensen met een verstandelijke beperking werden enkele elementen benoemd, zoals beslissingen rond het levenseinde of organisatie van palliatieve zorg.

Bij het dossieronderzoek [Voss 2019], uitgevoerd zowel na overlijden als in de palliatieve fase en aangevuld door interviews, bleek dat er pas laat over palliatieve zorg werd gesproken. Als reden werd aangevoerd dat de behoefte aan palliatieve zorg vaak niet goed onderkend wordt door het gebrek aan communicatieve vaardigheden bij cliënten. In de meeste dossiers werden er wel afspraken gemaakt over medische beslissingen rond het levenseinde, zoals niet reanimeren. Zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers gaven aan dat cliënten niet betrokken konden worden bij de beslissingen, omdat ze deze niet begrijpen.

Uit diepte-interviews [Voss 2019b] onder mensen met een verstandelijke beperking, zorgverleners en naasten/vertegenwoordigers bleken drie thema’s belangrijk. Het eerste was zorg op maat. Er bleek niet één proces voor proactieve zorgplanning te zijn, maar belangrijk was om aan te sluiten bij de specifieke zorg voor cliënten zeker als er beperkte communicatiemogelijkheden waren. Als tweede werd het heel belangrijk gevonden om samen te beslissen en elkaar te vertrouwen. Als derde bleek tijd nemen voor elkaar in de palliatieve fase erg belangrijk te zijn. Onderdeel hiervan was voorbereiden en vooruitdenken.

Cliëntenperspectief

In de praktijk blijkt dat naasten/vertegenwoordigers het nuttig vinden om over dit thema te kunnen nadenken en ook om iets vast te leggen over toekomstige zorg. Naasten/vertegenwoordigers nemen heel veel beslissingen voor degenen die ze vertegenwoordigen en voelen zich zeer verantwoordelijk. Het proactieve zorgplanning-proces kan steunend zijn. Het vastleggen van afspraken blijkt in de praktijk ook te helpen in acute situaties. Er moet dan weliswaar opnieuw nagedacht worden.  Eerder gemaakte afspraken kunnen steunend zijn, maar moeten opnieuw besproken worden. Uit eerder onderzoek blijkt dat mensen met een lichte verstandelijke beperking geïnformeerd willen worden over hun gezondheid en willen dat er naar hun wensen en voorkeuren geluisterd wordt [Bekkema 2016, Tuffrey 2006].

Professioneel perspectief

Het behoort tot het professioneel handelen van artsen om het thema proactieve zorgplanning ter sprake te brengen. Naasten/vertegenwoordigers geven aan dat ze graag hebben dat artsen over dit onderwerp beginnen. Naasten /vertegenwoordigers hebben soms het gevoel dat ze tekortschieten ten opzichte van degene die ze vertegenwoordigen als ze zelf het onderwerp ter sprake moeten brengen. Het lijkt of ze niet genoeg van hen houden.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Proactieve zorgplanning is haalbaar en is in principe gebaseerd op goed luisteren en interesse in het standpunten van anderen. Vertrouwd zijn met elkaar helpt [Voss 2019b].

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Indien de gesprekspartners ruimte geven aan andere meningen, zijn er in principe geen nadelige effecten.