Kenmerken van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking

Uitgangsvraag

Met welke specifieke kenmerken in de vier dimensies van palliatieve zorg (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) moet je rekening houden bij mensen met een verstandelijke beperking?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Houd bij het signaleren en behandelen/begeleiden van aspecten op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak rekening met de kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking die leiden tot bijzondere ondersteuningsvragen. Dit zijn beperkingen in ziektebesef en –inzicht, atypische presentatie van gezondheidsklachten, beperkingen in communicatieve vaardigheden en tempo, disharmonisch ontwikkelingsprofiel, afhankelijkheid van ouders/verzorgers, afwijkende prevalentie van aandoeningen, etiologie gerelateerde aandoeningen, multimorbiditeit, gedragsproblemen en 4x zo vaak psychiatrische aandoeningen, beperkingen in mobiliteit, beperkingen in toegang tot en verdragen van reguliere zorg, leefstijlproblematiek, vervroegde veroudering en beperkingen in zelfbeschikking en wilsbekwaamheid. 
• Zorg voor voldoende scholing van zorgverleners over palliatieve zorg om de kwaliteit ervan te verhogen.
• Creëer een interdisciplinair behandelteam, waar artsen voor verstandelijk gehandicapten (Artsen VG), gedragsdeskundigen en bij voorkeur ook (palliatief) verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en paramedici (logopedisten, diëtisten, SI-therapeut, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, vaktherapeuten) deel van uitmaken om de vier dimensies van palliatieve zorg te kunnen bewaken en vorm te geven. Voor mensen verblijvend buiten zorgorganisaties kan hiervoor verwezen worden naar de poliklinieken van artsen VG en gedragskundigen VG.
• Zorg voor voldoende afstemming, rapportage en overdracht op de vier dimensies van palliatieve zorg voor betere continuïteit van zorg. Als suggestie kunnen de domeinen van Shalock in de huidige zorgplannen hiervoor  worden ingericht voor rapportage op de 4 dimensies van palliatieve zorg.
• Houd als behandelaar rekening met de veelal niet medisch geschoolde begeleiders binnen woningen voor mensen met een verstandelijke beperking  of als ambulant begeleider/verzorger. Organiseer de zorg daarom zoals bij thuiswonende cliënten met dezelfde zorgbehoeften.

Inleiding

In het Nederlandse Kwaliteitskader palliatieve zorg wordt palliatieve zorg gedefinieerd als ‘zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen op de vier dimensies van palliatieve zorg. Deze vier dimensies zijn van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.’ Deze definitie roept de vraag op of er in de vier dimensies van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking complicerende factoren zijn die verschillen van die in de algemene bevolking.

Literatuuronderzoek

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht luidt:

‘Welke complicerende factoren gedurende de palliatieve fase op het gebied van de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten worden beschreven bij mensen met een verstandelijke beperking of dementie en hoe beïnvloeden die de kwaliteit van leven en de mate van tevredenheid van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten in de palliatieve fase?‘

In de databases Medline, Embase, Cochrane (CDSR), Cinahl is gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage 6 Methode. Aangezien het hier niet gaat om een interventie, is deze uitgangsvraag niet PICO-gestructureerd.

Algemene beschrijving van de literatuur

De literatuurzoektocht identificeerde geen systematische reviews, maar wel 10 observationele studies:

• Appelhof et al. includeerden 207 bewoners van bijzondere zorgafdelingen voor young-onset dementie van 13 verpleeghuizen in Nederland [Appelhof 2017]. Deze bewoners hadden symptomen van dementie op jonge leeftijd (<65 jaar) en verbleven reeds ten minste 1 maand op de unit. Bewoners met het downsyndroom werden geëxcludeerd. De relatie werd onderzocht tussen kwaliteit van bestaan en neuropsychiatrische symptomen, ernst van dementie, psychotropische medicatie, dementie subtype, leeftijd en geslacht. Kwaliteit van bestaan werd gemeten met het QUALIDEM-instrument. In de studie van Appelhof et al. werd niet gerapporteerd over mensen met verstandelijke beperking.
• Arneson et al. includeerden 67 bewoners met cognitieve beperkingen die begeleid woonden in zeven instellingen in de VS [Arneson 2020]. Deelnemers voldeden aan minimaal één van de volgende criteria: minstens 85 jaar oud zijn, meerdere chronische medische aandoeningen hebben, gediagnosticeerd zijn met een levensbeperkende ziekte en/of ingeschreven zijn in een hospice. De relatie werd onderzocht tussen kwaliteit van bestaan en vermoeidheid, pijn, functionele beperking, cognitieve beperking, psychologische stress en ras. Kwaliteit van bestaan werd gemeten met de Quality of Life in Alzheimer’s Disease questionnaire (QoL-AD). In de studie van Arneson et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Bolt et al. deden een secundaire analyse van de Dutch End of Life in Dementia (DEOLD) studie en includeerden 252 familieleden van bewoners met dementie die overleden zijn in gerontopsychiatrische afdelingen in 34 verpleeghuizen [Bolt 2019]. Ze analyseerden de relatie tussen vredevol sterven en tevredenheid van hun naasten wat de zorg betreft (End-of-Life in Dementia-Satisfaction With Care, EOLD-SWC), de genomen beslissingen (Decision Satisfaction Inventory), het beslisproces (Decision Satisfaction Inventory), onaangename ervaringen, verwaarlozing en gebrek aan respectvolle behandeling. In de studie van Bolt et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking of hun naasten.
• De studie van Hendriks et al. was tevens onderdeel van de Dutch End of Life in Dementia (DEOLD) studie en includeerden 330 bewoners met dementie die overleden zijn in gerontopsychiatrische afdelingen in 34 verpleeghuizen [Hendriks 2014]. Ze onderzochten in de laatste levensweek de relatie tussen kwaliteit van bestaan (gemeten met het QUALID-instrument, Quality of Life in Late-Stage Dementia) en symptomen als pijn, dyspneu en agitatie. In de studie van Hendriks et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Cordner et al. includeerden 119 bewoners die in hospices verbleven of palliatieve zorg ontvingen of voldeden aan de hospice-criteria voor dementie van drie verpleeghuizen in de VS [Cordner2010]. Ze analyseerden de relatie tussen kwaliteit van bestaan en demografische gegevens, neuropsychiatrische symptomen cognitieve functie, comorbiditeiten, ernst van symptomen, vroegtijdige zorgplanning, agressiviteit van behandeling en studiesite. Kwaliteit van bestaan werd gemeten met de Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQL) en een single-item vertegenwoordiger-rated maat voor Quality of Life. In de studie van Cordner et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Ernecoff et al. deden een secundaire analyse van een gerandomiseerde studie en includeerden 241 bewoners met late-stage dementie van 22 verpleeghuizen in de VS en hun wettelijke vertegenwoordigers [Ernecoff 2019]. Kwaliteit van bestaan van de cliënten werd door de wettelijke vertegenwoordigers beoordeeld met de ADRQL. De relatie werd onderzocht tussen kwaliteit van bestaan en demografische kenmerken, basisbeslissing voor comfort als primaire behandeldoel, de ADEPT-score (Advanced Dementia Prognostic Tool), stadium van dementie, plan voor fysieke en psychologische behandeling, ziekenhuistransfer en opname in een hospice. In de studie van Ernecoff et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Liu et al. deden vragenlijstonderzoek onder 131 familieleden van overleden cliënten met dementie van een verpleeghuis [Liu 2012]. Tevredenheid met de eindelevenszorg werd gecorreleerd met communicatie, comfort voor de cliënten en tevredenheid met de zorg geleverd door de nurse practitioner en de totale zorg. In de studie van Liu et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Nakanishi et al. analyseerden enquêtes van 2.116 zorgverleners van 329 verschillende zorginstellingen in Japan betreffende 3.603 mensen met dementie [Nakanishi 2017]. Ze onderzochten hierbij de associatie tussen kwaliteit van bestaan (gemeten met de Japanese Alzheimer`s Disease Health-related Quality of Life scale) en de volgende variabelen: gebruik van vrijheidsbeperkende maatregelen, gebruik van antipsychotische medicatie, kennis en houding van de zorgverleners van palliatieve zorg, leeftijd, geslacht, dementietype, cognitieve beperking, vermindering van de ADL, comorbiditeiten (vasculaire ziekte, hypertensie, diabetes) en zorgsetting. In de studie van Nakanishi et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Sternberg et al. includeerden 117 mantelzorgers van ouderen met gevorderde dementie in Israël, waarvan er sommigen (44%) reeds gestorven waren [Sternberg 2014]. Ze evalueerden de associatie tussen de kwaliteit van de eindelevenszorg en de volgende factoren: demografische gegevens, aantal comorbiditeiten, slikproblemen, gewichtsverlies, vallen, aantal medicaties, gebruik van antipsychotica, type voeding. In de studie van Sternberg et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.
• Van Dam et al. deden een secundaire analyse van een cluster-gerandomiseerde studie en includeerden hierbij de resultaten van 407 mensen met dementie die in langdurige zorg wonen [Van Dam 2019]. Ze onderzochten de associatie tussen de kwaliteit van bestaan (gemeten met het QUALIDEM-6D instrument) en het gebruik van pijnmedicatie. In de studie van Van Dam et al. werd niet gerapporteerd over mensen met een verstandelijke beperking.

Kwaliteit van het bewijs

In een van de studies werden mensen met downsyndroom geëxcludeerd, in geen van de studies werden mensen met een verstandelijke beperking geïncludeerd of werd gerapporteerd of de bevindingen naar deze populatie geëxtrapoleerd kunnen worden. De geïncludeerde studies waren alle observationeel van aard, hoewel twee studies een secundaire analyse deden van een gerandomiseerde studie [Ernecoff. 2019, Van Dam 2019]. In alle studies werden multivariate analyses uitgevoerd, maar de geïncludeerde factoren varieerden sterk over de verschillende studies heen. De meeste studies hadden een of andere vorm van selectiebias, blindering was niet mogelijk (maar ook nooit gerapporteerd). De gevonden studies waren het hoogst haalbare in gevonden wetenschappelijk bewijs.

Kwaliteit van bestaan

Appelhof et al. rapporteerden dat de volgende factoren voorspellend waren voor een lagere kwaliteit van bestaan: ernst van dementie (p=0,005), het gebruik van psychotropische medicatie (p=0,011) en de Neuropsychiatric Inventory-subschalen voor agitatie (p<0,001), depressie (p=0,001) en apathie (p<0,001) [Appelhof 2017].
Arneson et al. rapporteerden dat de volgende factoren voorspellend waren voor een lagere kwaliteit van bestaan: psychologische stress (p=0,032), vermoeidheid (p=0,048) en ras (p=0,063) [Arneson 2020]. Cognitieve beperking, pijn en functionele beperking waren niet voorspellend.
Cordner et al. rapporteerden dat een betere cognitieve functie (p<0,001) en pijnbehandeling (p=0,006) geassocieerd waren met een hogere kwaliteit van bestaan en gedragsproblemen (p=0,014) met een lagere kwaliteit van bestaan [Cordner 2010].
Ernecoff et al. rapporteerden dat leeftijd (p=0,004) en opname in een hospice (p=0,019) geassocieerd waren met een verslechtering van de kwaliteit van bestaan, terwijl comfort als primaire behandeldoel geassocieerd was met een verbetering (p=0,022) [Ernecoff 2019].
Hendriks et al. rapporteerden dat pijn (gecorrigeerde coëfficiënt=4,0) en agitatie (gecorrigeerde coëfficiënt=6,1) geassocieerd waren met een slechtere kwaliteit van bestaan [Hendriks 2014].
Nakanishi et al. rapporteerden dat de kennis en houding van professionele zorgverleners met betrekking tot palliatieve zorg voor mensen met dementie positief geassocieerd waren met de kwaliteit van bestaan [Nakanishi 2017]. De factor kennis en houding van professionele zorgverleners was echter niet gerelateerd aan gebruik van onvrijwillige zorg en antipsychotica.
Sternberg et al. vonden een positieve associatie tussen symptoommanagement enerzijds en de duur van het dementieel proces (β=0,676) en opleidingsniveau van de mantelzorger (β=4,535) anderzijds [Sternberg 2014]. Een negatieve associatie werd gevonden met het aantal comorbiditeiten (β=-1,433) en depressie bij de mantelzorger (β=-6,087).
Van Dam et al. rapporteerden dat de kwaliteit van bestaan lager was bij cliënten die pijnmedicatie gebruikten, vergeleken met degenen zonder pijnmedicatie (p<0,001) [van Dam 2019]. Daarbij vonden ze geen statistisch significante associatie tussen de kwaliteit van bestaan en het gebruik van paracetamol.
Geen enkele studie rapporteerde over voorspellende factoren voor de kwaliteit van bestaan van naasten van mensen met dementie.

Mate van tevredenheid

Geen enkele studie rapporteerde over voorspellende factoren voor de mate van tevredenheid van mensen met dementie.
Bolt et al. vonden bij de naasten van mensen met dementie een positieve associatie tussen vredevol sterven en tevredenheid met de zorg (β=0,08), tevredenheid met de beslissingen (β=0,16) en tevredenheid met het beslisproces (β=0,04) [Bolt 2019]. Een negatieve associatie werd gevonden met onaangename ervaringen (B=-0,73) als verwaarlozing en gebrek aan respect.
Liu et al. vonden een statistisch significante associatie tussen de algehele tevredenheid met de eindelevenszorg en de communicatie tussen nurse practitioner en familie (β=0,33), het comfort van de cliënten (β=0,27) en tevredenheid met de zorg van de nurse practitioner (β=0,25) [Liu 2012].

Kwaliteit van bewijs

In de literatuur werden geen studies gevonden die aanwijzingen gaven voor verschillen voor mensen met een verstandelijke beperking ten opzichte van de algemene bevolking in de beleving of klachten in de vier dimensies van palliatieve zorg. Inzichten verkregen uit literatuuronderzoek bij mensen met dementie zijn mogelijk ook toepasbaar bij mensen met een verstandelijke beperking met uitingsproblemen, zoals mensen met matige tot zeer ernstige verstandelijke beperking. De gegevens zijn waarschijnlijk niet of veel minder toepasbaar bij mensen met een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.

Samenvatting

In de beschikbare literatuur ontbreken studies over complicerende factoren gedurende de palliatieve fase op het gebied van de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten bij mensen met een verstandelijke beperking. Wel is aannemelijk dat de onderzoeksbevindingen over mensen met dementie uit de algemene populatie ook toepasbaar zijn voor mensen met een verstandelijke beperking met dementie. Mogelijk zijn de onderzoeksbevindingen bij mensen met dementie ook toepasbaar bij mensen met een verstandelijke beperking met ernstiger communicatieproblemen, zoals mensen met matige tot zeer ernstige verstandelijke beperking.

De ervaring leert dat op de vier dimensies van palliatieve zorg de volgende verschillen met de algemene bevolking worden gezien, voortkomend uit de kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking die leiden tot bijzondere zorgbehoeften op medisch gebied. Deze kenmerken nemen toe naarmate de mate van verstandelijke beperking toeneemt [NVAVG 2012]. Hieronder volgt een beschrijving van de kenmerken en enkele adviezen:

• Beperkingen op gebied van ziektebesef en ziekte-inzicht. Dit geeft weliswaar beperkingen in het uiten van problemen in alle vier dimensies van palliatieve zorg, maar vooral de fysieke en psychische; zij belemmeren ook de communicatie van naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners met cliënten met een verstandelijke beperking over de vier dimensies ten aanzien van wensen en behoeften. Dit vereist goed afgestemde interdisciplinair behandelteams, waarin gedragsdeskundigen en (gespecialiseerde) geestelijk verzorgers essentiële bijdragen leveren.
• Atypische presentatie van gezondheidsklachten. Door de atypische presentatie kunnen klachten vaak laat gesignaleerd en laat adequaat behandeld worden. Er kan hierbij zowel onder- als overbehandeling plaatsvinden. Naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners moeten cliënten met (zeer) ernstige verstandelijke beperking goed kennen om signalen van verandering te herkennen en onderkennen. Bij mensen met pre-existent moeilijk verstaanbaar gedrag is het nog belangrijker om die personen goed te kennen in hun gedragingen. Bij verandering van gedrag tijdens de palliatieve fase, zouden gelijk de alarmbellen aan moeten gaan om te achterhalen wat de reden van veranderend gedrag is. Uit ervaringen blijkt dat pijn een van de belangrijkste oorzaken is. Van belang is dat behandelaren op de hoogte zijn van de afwijkende prevalentie van meest voorkomende aandoeningen bij mensen met een verstandelijke beperking en hoe de atypische presentatie te duiden. Hiervoor kunnen artsen voor verstandelijk gehandicapten en/of gedragsdeskundigen voor mensen met een verstandelijke beperking geraadpleegd worden.
• Beperkingen op het gebied van communicatie geven problemen bij vooral de psychische, sociale en spirituele dimensies. Logopedisten kunnen ondersteunende communicatieplannen met bijvoorbeeld pictogrammen, foto’s en/of verwijzers opstellen om de communicatie te verbeteren. Naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners kunnen met opschrijven, tekenen, pictogrammen, foto’s of verwijzers tijdens het gesprek de cliënten helpen met het begrip van de informatie en overzicht houden.
• Beperkingen op het gebied van tempo. Hierdoor hebben mensen met een verstandelijke beperking meer moeite om verkregen informatie over hun ziekte en behandeling te verwerken. Ook hebben ze, daaraan gerelateerd, meer tijd nodig om hun wensen en behoeften te formuleren. Extra tijd inruimen voor consulten of gesprekken en het gebruik van ondersteunende communicatie kan hierin ondersteunen.
• Een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, waarbij er bijvoorbeeld verschil is tussen het verbaal en het performaal functioneren, kan tot overschatting van vaardigheden van cliënten leiden. Naast disharmonie binnen deze cognitieve functies hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak een disharmonisch beeld waarbij het cognitief functioneren hoger ligt dan het sociaal-emotioneel functioneren. Bij stress daalt vaak het sociaal-emotioneel kunnen verwerken en handelen [Bruijn, Vonk, Van den Broek & Twint, 2021] Emotional development and intellectual disability. A guide to understanding emotional developmants and its implications. Zorgverleners kunnen cliënten helpen om bij gesprekken aan te sluiten bij het laagste niveau van functioneren, korte en duidelijke zinnen te formuleren, schriftelijk/visueel (zie communicatie) te ondersteunen en daarbij voorkomen dat te kinderlijke taal gebruikt wordt. Actieve betrokkenheid van en advisering door gedragsdeskundigen is essentieel en ook logopedisten kunnen adviserend of ondersteunend zijn bij afgestemde communicatie (zie boven).
• Afhankelijkheid van ouders en/of begeleiders die in de gehandicaptenzorg vaak niet medisch zijn opgeleid, in diensten werken, beperkt tot geen ervaring hebben met het bieden van palliatieve zorg, waardoor minder continuïteit van zorg geboden wordt dan in de thuissituatie, maakt dat goede rapportage en overdracht op de vier dimensies van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking belangrijker zijn dan in de algemene bevolking. In de gehandicaptenzorg zijn veel zorgplannen opgedeeld in de 8 domeinen van Shalock:
  • emotioneel welbevinden
  • persoonlijke relaties
  • materieel welbevinden
  • persoonlijke ontwikkeling
  • lichamelijk welbevinden
  • zelfbeschikking
  • sociale integratie
  • rechten
• Voor rapportage op de 4 dimensies van palliatieve zorg zou de dimensie fysiek in de palliatieve fase doelen worden opgesteld in het zorgplan onder Lichamelijk welbevinden, de dimensie psychisch kan in shalockdomein. Emotioneel welbevinden worden genoteerd, dimensie sociaal bij persoonlijke relaties/sociale integratie en spiritueel bij persoonlijke ontwikkeling.
• Medisch onderlegde ondersteuning kan dan, net als in de thuissituatie, via de thuiszorg worden georganiseerd. Wanneer mensen met een verstandelijke beperking nog thuis wonen,- dient er weer extra zorg te zijn voor de ouders, broers en zussen om toegang te krijgen tot voldoende passende ondersteuning thuis. Het overleg met de driehoek cliënten, naasten/vertegenwoordigers en zorgverleners is van groot belang om voldoende afstemming te krijgen over problemen binnen de vier dimensies. Zie ook module Gezamenlijke besluitvorming. Actieve betrokkenheid van gedragsdeskundigen en (praktijk)verpleegkundigen is essentieel.
• Het is belangrijk weet te hebben van afwijkende prevalentie van meest voorkomende aandoeningen bij het duiden van klachten en het instellen van (preventieve) behandeling Artsen VG kunnen hierbij ondersteunen. 
• Etiologiegerelateerde aandoeningen kunnen specifieke klachten(presentatie) geven. Wanneer behandelaars niet op de hoogte zijn van het voorkomen van syndroomgebonden comorbide aandoeningen, door de geringe frequentie waarmee zij hiermee worden geconfronteerd, vergroot dit het risico op late of inadequate behandeling. Zo kan bij het downsyndroom al vanaf het 40e jaar alzheimerdementie ontstaan met daarbij epilepsie. Cognitieve en motorische vaardigheden nemen af bij de stofwisselingsziekte Sanfilippo en daarbij kunnen gezondheids- en gedragsproblemen ontstaan. Zie verder module Syndroomspecifieke kenmerken in de palliatieve fase waarbij enkele syndromen en hun comorbiditeiten beschreven staan. Raadpleeg bij vragen over etiologiegerelateerde aandoeningen/veroudering ’Artsen VG of specialisten vanuit expertisecentra.
• Multifactorieel bepaalde klachten en multimorbiditeit. Bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen klachten zowel door lichamelijke, psychische als omgevingsfactoren ontstaan. Een klacht als slaapstoornis kan ontstaan door lichamelijk ongemak/pijn, melatoninetekort (soms syndroomgebonden) en ook door bijvoorbeeld defecte zonnewering, waardoor cliënten met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en autisme niet meer begrijpen wanneer zij moeten gaan slapen. Ook het vertrek van vertrouwde begeleiders of medecliënten, overlijden van naasten of veranderingen binnen de dagbesteding kunnen meespelen in de klachten. 
  Rolstoelafhankelijkheid, anti-epilepticagebruik dragen bij aan verhoogd fractuurrisico. Bij uitingsproblemen hierbij kunnen mensen met een verstandelijke beperking soms blijven doorlopen met een gebroken heup, waarbij toename van agressie naar anderen of automutilatie wel toegenomen is. Bij mensen met een verstandelijke beperking is, in vergelijking met de algemene bevolking, vaker sprake van multimorbiditeit en chronische aandoeningen [Van Schrojenstein Lantman-de Valk 1995, Oeseburg 2010]. Interdisciplinaire betrokkenheid van behandelaars is essentieel.
• Probleemgedrag en psychiatrische problematiek. Bij mensen met een verstandelijke beperking is vanwege de aangeboren of verworven afwijkingen in het brein vaker dan in de algemene bevolking sprake van psychiatrische stoornissen en moeilijk verstaanbaar gedrag. Ook de communicatieve beperkingen en beperkingen ten aanzien van ziektebesef en inzicht dragen hieraan bij. De 70 meest voorkomende somatische oorzaken van probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking zijn te vinden op www.cce.nl/somatiek. Actieve betrokkenheid van gedragsdeskundigen is essentieel.
• Beperkingen in motorisch functioneren en mobiliteit. Beperkingen in motoriek zoals toenemende spasticiteit en daaraan door veroudering gerelateerde cerebrale parese of motorische problemen ten gevolge van het gebruik van antipsychotica komen bij mensen met een verstandelijke beperking vaak voor. Dit kan, naast pijnklachten, ook leiden tot beperkingen in sociale activiteiten, sombere stemming of depressie, slaapproblemen en gedragsproblemen en maskering van pijnuitingen via de motoriek. (Zie module over pijnsignalering en -observatie elders in richtlijn). Fysiotherapeut en ergotherapeut kunnen diagnostiek verrichten bij veranderde mobiliteit en adviseren in optimaliseren ervan dan wel gebruik van materialen zoals tillift om passende zorg te kunnen bieden.
• Beperkingen in het verdragen van reguliere diagnostiek, behandelmethoden door angst voor ziekenhuisbezoek of bloedafname, niet lang stil kunnen liggen voor een scan of bestraling, onvoldoende plat kunnen liggen voor beeldvorming vanwege een scoliose komen regelmatig voor bij mensen met verstandelijke beperking.
• Beperkingen op het gebied van zelfbepaling en wilsbekwaamheid. Bij mensen met een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke beperking is duidelijk dat ze wilsonbekwaam zijn ten aanzien van besluitvorming rondom behandeling. Bij mensen met een matige en zeker met een lichte verstandelijke beperking kan dat per beslissing verschillen. Wettelijke mentoren of curatoren kunnen ondersteuning bieden. Ook wanneer mensen als wilsonbekwaam worden geacht ten aanzien van besluit over diagnostiek en behandeling, blijft het van belang ze, afhankelijk van hun draagkracht, te blijven betrekken bij de uitleg en besluitvorming over diagnostiek en behandeling en zoveel mogelijk met in plaats van (in hun bijzijn) over ze te spreken (zie module over Wilsbekwaamheid elders in richtlijn en module Juridisch kader).
• Bijzondere levensfasen en een ander levensloopperspectief. Vijftigplussers met een verstandelijke beperking zijn ten aanzien van multimorbiditeit en polyfarmacie te vergelijken met de Nederlandse verpleeghuisbewoners: 47% heeft vier of meer chronische ziekten en 40% gebruikt permanent vijf of meer medicijnen. Het karakter hiervan is echter merendeels anders dan bij kwetsbare ouderen in de algemene populatie [Hermans 2014].

Leefstijlproblematiek

Het SCP schatte het aantal mensen met een verstandelijke beperking (IQ<70) in Nederland in 2018 op 440.000. Van alle mensen met een verstandelijke beperking hebben naar schatting 370.000 (2,1 % van de bevolking) een lichte verstandelijke beperking (IQ 50-70). Het aantal mensen met zwakbegaafdheid (IQ 70-85) dat vanwege beperking in sociale redzaamheid ook op licht verstandelijk beperkt niveau functioneert, wordt geschat op 730.000 van de 2,3 miljoen mensen met zwakbegaafdheid [Woittiez 2019]. Het aantal laaggeletterden in deze doelgroep is hoog. In Nederland heeft 80% van de mensen met een verstandelijke beperking een inkomen op of onder het minimum inkomen [Wullink 2007]. Mensen met vooral lichte verstandelijke beperking ervaren meer stress vanwege hun vaak financieel ongunstige situatie, waarbij ze vaker schulden hebben, ongezonder leven, een verhoogd risico hebben op chronische ziekten en voortijdig overlijden. Laaggeletterden gaan vaker naar de huisarts en het ziekenhuis dan niet-laaggeletterden en zijn minder goed in staat om zelfmanagement uit te voeren [Van der Heide 2015]. Deze factoren hebben invloed op de vier dimensies van palliatieve zorg.

Cliëntenperspectief

Ieder mens wil waardig sterven, dus ook personen met een verstandelijke beperking.
Mensen met een verstandelijke beperking zullen net als de algemene bevolking betere kwaliteit van zorg ervaren wanneer zij ondersteund worden door zorgverleners die hun levensverhalen goed kennen, voldoende geschoold zijn in palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperking, rekening houden met hun extra zorgbehoeften en dit meenemen in tijdige advance care planning op de vier dimensies van palliatieve zorg.

Professioneel perspectief

Gezien het ontbreken van wetenschappelijke bewijskracht is dit hoofdstuk gebaseerd op kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking uit het zorgaanbod van de Arts VG [NVAVG] en hebben we daarbij gepoogd de invloed daarvan op de vier dimensies van palliatieve zorg vanuit expertise te belichten. Meer onderzoek is nodig.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Om ook vanuit de gehandicaptenzorg bij te dragen aan goede transmurale palliatieve zorg, is scholing onontbeerlijk en zowel voor cliënten als begeleiders van grote toegevoegde waarde om de benodigde ondersteuning te kunnen realiseren. We adviseren organisaties in de gehandicaptenzorg scholing in de palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking op te nemen in hun scholingspakket. Daarnaast moet het haalbaar zijn om zorgplannen zo in te richten dat bij mensen in de palliatieve fase op de vier dimensies van palliatieve zorg behandeld, gerapporteerd en geëvalueerd kan worden. Naast inzet van professionele begeleiding kunnen organisaties ook naasten en vrijwilligers inzetten om binnen de kosten de benodigde ondersteuning te kunnen realiseren.

Rationale voor de aanbeveling

Goede palliatieve zorg kan alleen gegeven worden als er voldoende kennis en kunde aanwezig is over palliatieve zorg en cliënten. Kennis en kunde bij zowel de begeleiding, als de naasten/vertegenwoordigers, als de betrokken behandelaren. Dit vraagt veel afstemming en interdisciplinaire samenwerking.
Vanuit het kwaliteitskader palliatieve zorg moeten organisaties palliatieve zorg integreren in hun zorgverlening. Ondersteuning bij implementatie van de vier dimensies van palliatieve zorg vanuit brancheorganisatie en beroepsverenigingen (zoals VGN, BPSW, NIP en NVO) is helpend om tot betere palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te komen.