Slikproblemen (dysfagie)

Uitgangsvraag

Hoe worden slikproblemen vastgesteld en behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Schakel een arts (VG) of logopedist in wanneer slikproblemen gesignaleerd worden. Enkele voorbeelden van signalen zijn: hoesten bij of na het eten en/of drinken, zeer lang kauwen, ongewenst gewichtsverlies, (bepaalde soorten) voeding weigeren of een aspiratiepneumonie.
• Wees erop bedacht dat vroeg of laat in de palliatieve fase de slikfunctie achteruit gaat. De coördinatie van het slikproces gaat achteruit en spierspanning of spierkracht neemt af, alertheid kan verminderen en een slikreflex kan slechter worden of uitblijven.
• Pas de consistentie van het eten en drinken aan om het slikken zo optimaal mogelijk te laten verlopen. Consulteer hiervoor een logopedist.
• Zorg dat de lichaamshouding zo optimaal mogelijk is in de stoel of in bed. Consulteer zo nodig een ergotherapeut of fysiotherapeut.
• Houd rekening met een wisselende of afnemende alertheid bij het eten en drinken.
• Zoek naar hulpmiddelen bij het eten en drinken om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven eten en drinken. Hierbij kan gedacht worden aan aangepaste bekers, bestek of borden.
• Evalueer de eet- en drinksituatie regelmatig. Bespreek met de betrokkenen of en wanneer men inzet op comfort en er een wensdieet gestart zal worden.
• Ga, samen met de arts, tijdig het gesprek aan met betrokkenen of er wel of geen sondevoeding ingezet zal worden en of deze weer geëindigd wordt.
• Wees alert op het innemen van medicatie. Als het slikken lastig gaat of onveilig is, kan er in overleg met de arts gekozen worden voor medicatie in een andere vorm.
• Tandenpoetsen en overige mondverzorging is belangrijk omdat er verslikt kan worden in speeksel. Wanneer er etensresten of tandsteen in het speeksel zitten, is de kans op longproblemen groter. Let ook op dat bij een slinkend kaakbot of afname van spiermassa een gebitsprothese niet meer goed passend is.
• Zo lang mogelijk zelfstandig eten en drinken is wenselijk en verkleint de kans op verslikken. Indien dit niet meer mogelijk is en een nadelig effect heeft op het slikken, zal het eten en drinken overgenomen moeten worden.
• Indien overgegaan wordt op sondevoeding of als een cliënt al sondevoeding heeft, kan er op een zo veilig mogelijke wijze smaakervaring worden aangeboden. Op deze manier kan een cliënt smaken ervaren waarbij de kans op verslikken zo klein mogelijk is.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Inleiding

Bij ongeveer 51% van de mensen met een verstandelijke beperking boven de 50 jaar is er sprake van een milde tot ernstige dysfagie. Er is een onderlinge relatie tussen slikproblemen en een hoge leeftijd, motorische beperking, hulp krijgen bij het eten en drinken, downsyndroom of het gebruik van benzodiazepines [Bastiaanse 2014]. Cijfers over de prevalentie van slikproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking die zich in de palliatieve fase bevinden zijn niet bekend. Aangezien een groot deel van de cliënten al slikproblemen heeft voordat zij zich in de palliatieve fase bevinden, is aannemelijk dat dit aantal of de ernst in de palliatieve fase toe zal nemen.
In de palliatieve fase bij mensen zonder verstandelijke beperking komen slikproblemen voor op basis van ziekte of afnemende conditie [Cox 2013]. In een studie onder volwassenen zonder verstandelijke beperking komt naar voren dat ongeveer 79% van de patiënten problemen heeft met slikken in de laatste 3 dagen voor overlijden [Boogaardt 2015].
De gevolgen van slikproblemen kunnen ondervoeding, uitdroging, verslikken, verstikking en ongemak zijn. Daarnaast kan het voor zowel cliënt als omgeving emotionele gevolgen hebben [Manduchi 2019].

In de palliatieve setting heeft de logopedist verschillende rollen rondom dysfagie. De logopedist kijkt naar mogelijkheden om zo comfortabel mogelijk te eten en drinken, aangepast aan de wensen, mogelijkheden en beperkingen van de cliënt. Daarnaast bevordert de logopedist positieve interacties bij familieleden of zorgverleners met betrekking tot voeding. Ze geeft voorlichting aan de omgeving over de achteruitgang van de eetsituatie en de slikfunctie als gevolg van het ziekteproces. Ook communiceert ze met het multidisciplinaire team over de eetsituatie van de cliënt [Pollens 2012].

Diagnostiek

Slikproblemen kunnen op verschillende manieren naar voren komen. Er kunnen zichtbare signalen zijn zoals hoesten, voeding die terugloopt uit de mond, een hap niet doorgeslikt krijgen, zeer lang over het eten doen. Er kan echter ook sprake zijn van stille aspiratie. Dan is er geen fysieke reactie te zien bij verslikken en loopt vocht of voeding ongemerkt de longen in. Symptomen zijn dan vooral lagere luchtweginfecties en/of gewichtsverlies [Richtlijn orofaryngeale dysfagie, 2016].
Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak niet zelf in staat om aan te geven dat zij problemen hebben met het slikken. Daarom is het van belang dat de omgeving goed geschoold is om te signaleren. Bij het opmerken van signalen van verslikken is het raadzaam om een logopedist in te schakelen. Ook als er al slikproblemen bekend zijn, is signaleren van achteruitgang belangrijk.

Veel diagnostische middelen om de slikfunctie in kaart te brengen worden in een ziekenhuissetting gebruikt of vragen een bepaald cognitief vermogen. [Kalf 2008, De Bodt 2015]. Deze zijn vaak ongeschikt voor mensen met een verstandelijke beperking, omdat zij instructies lastig op kunnen volgen, het onderzoek te invasief is of omdat zij niet makkelijk naar een ziekenhuis kunnen voor onderzoek. Eventueel kan door de logopedist cervicale auscultatie gebruikt worden. Via een stethoscoop op de hals worden specifieke geluiden waargenomen die informatie kunnen geven over onder andere de ademhaling, slikfrequentie en speeksel in de luchtweg. De meeste diagnostiek vindt echter plaats door observatie in de eet- en drinksituatie door de logopedist.

Een multidisciplinaire aanpak is zeer aan te bevelen bij deze doelgroep. Bij vragen rondom slikproblemen zijn vaak verschillende disciplines betrokken, zoals een arts VG, logopedist, diëtist, ergotherapeut, fysiotherapeut, gedragskundige en eventueel een tandarts. Elke discipline voert hierbij zijn eigen diagnostiek uit en er kan een gezamenlijke aanpak worden besproken. Vaak heeft een logopedist een centrale rol in de diagnostiek en behandeling van slikproblemen [De Bodt 2015]. Er is geen vaste richtlijn die aangeeft wanneer evaluatiemomenten moeten plaatsvinden. Meestal wordt aan de hand van het ziektebeeld en de prognose bepaald wanneer evaluatie weer gewenst is.

Meetinstrumenten

Het in kaart brengen van slikproblemen gebeurt vaak op basis van observatie door de logopedist, al dan niet aangevuld met de afname van de DDS/DMSS, CRA of eigen observatieformulieren. In verschillende literatuur zijn observatie- of screeningslijsten te vinden [Kalf 2008, Sheppard 2014, De Bodt 2015].

Behandeling

Een van de belangrijkste zaken is met een multidisciplinair team, de vertegenwoordiger van de cliënt en, waar mogelijk, de cliënt zelf te bespreken welk beleid gevoerd zal worden rondom het eten en drinken als de slikfunctie achteruit gaat. Er kan voor gekozen worden om de cliënt te laten eten en drinken wat hij wil, met het accepteren van een risico op verslikken. Hierin kan de keuze gemaakt worden in hoeverre voeding aangepast moet worden in consistentie om het slikken nog zo veilig mogelijk te laten verlopen. Bij dit wensdieet wordt ook niet meer gekeken naar optimale voedingswaarde.

Doorgaans is het aanleren van sliktechnieken niet mogelijk bij cliënten met een verstandelijke beperking. Dit komt door communicatieproblemen, de moeilijkheid om nieuwe strategieën aan te leren en moeite hebben met het behouden van vaardigheden. Daarom wordt bij mensen met een verstandelijke beperking vooral ingezet op het aanpassen van de consistentie en de omgeving. [Manduchi 2020, Helmhout 2012].
Aanpassingen in de consistentie van het eten en drinken worden aangeduid volgens de IDDSI. Dit is een internationaal raamwerk om eenduidigheid in terminologie te hanteren om de consistentie van eten en drinken aan te duiden [www.iddsi.org].

Houd rekening met de lichaamshouding bij het eten en drinken. Zeker wanneer cliënt afhankelijk is van een rolstoel of bedlegerig is. Ook bij krachtsverlies en verminderde alertheid is het belangrijk om op de houding te letten bij het slikken. Als er veel energie gaat in het rechtop blijven zitten, kan dit ten koste gaan van de slikfunctie. Aan de andere kant kan een passieve houding ook een verminderde alertheid teweegbrengen. Hier moet de juiste balans in gevonden worden. Schakel hiervoor eventueel een ergotherapeut of fysiotherapeut in.

Wees alert op het innemen van medicatie. Als het slikken lastig gaat of onveilig is, kan er in overleg met de arts gekozen worden voor medicatie in een andere vorm. Bijwerkingen van medicatie kunnen ook het slikproces negatief beïnvloeden, zoals een droge mond, alertheidsveranderingen of veranderingen in spierspanning. Raadpleeg een arts voor meer informatie.

Gedurende de palliatieve fase kan, afhankelijk van het ziektebeeld, de alertheid wisselend zijn of steeds meer afnemen. Eten en drinken bij verminderde alertheid vergroot het risico op verslikken. Alertheid kan vergroot worden door de houding aan te passen of de omgeving aan te passen. Maar ook door te kijken naar de smaak, structuur en temperatuur van de voeding. Indien mogelijk kan van vaste tijden afgeweken worden door alleen voeding aan te bieden wanneer cliënt alert is of meerdere kleine porties aan te bieden verspreid over de dag. Hierbij moet wel opgelet worden dat cliënt voldoende voedingsstoffen binnen krijgt, tenzij cliënt een wensdieet volgt. Overleg eventueel met een diëtist.

Aangepaste eet- en drinkhulpmiddelen kunnen het eten en drinken vergemakkelijken wanneer er slikproblemen zijn. Het is sterk afhankelijk van het ‘type’ slikprobleem, de houding en zelfstandigheid van de cliënt welk hulpmiddel geschikt is. Er kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een beker met neusuitsparing, bestek dat bestand is tegen een bijtreflex, een beker waar liggend uit gedronken kan worden of een bord met opstaande rand. Een logopedist en/of ergotherapeut kan hierin adviseren.

Beslissingen over het wel of niet starten met sondevoeding zijn vaak lastig en beladen. Het inzetten van Sondevoeding kan de kwaliteit van leven verbeteren wanneer er vaak aspiratiepneumoniën zijn of om ondervoeding te behandelen. Ook kan overwogen worden om een (tijdelijke) sonde te plaatsen voor alleen vocht en medicatie. Echter kan kunstmatige voedings- of vochttoediening in de terminale fase klachten verergeren of het stervensproces onnodig rekken. [Wegwijzer palliatieve zorg, 2011]. Dit maakt dat de keuze voor sondevoeding stoppen vaak lastiger kan zijn dan sondevoeding starten. Van belang is om hier tijdig over in gesprek te gaan met de arts en overige betrokkenen. Eventueel kan een moreel beraad georganiseerd worden.
Indien een cliënt gebruik maakt van niet-orale voeding, maar wel de wens heeft om smaken te ervaren, kan er smaakervaring aangeboden worden. Dit kan bijvoorbeeld door kleine lepeltjes af te likken of met een wattenstaafje een smaak in de wangzak aan te brengen. Afhankelijk van wat veilig is in verband met verslikken en wat de cliënt prettig vindt.

Zo lang mogelijk zelfstandig eten en drinken is wenselijk en verkleint de kans op verslikken. [Sheppard, 2014]. Echter zal het bij cognitieve en/of motorische problemen (deels) overgenomen moeten worden. Dit maakt de kans op verslikken wel groter, omdat cliënt dan afhankelijk is van een ander. De juiste timing vinden is voor een ander lastig en de client kan minder alert zijn als hij zelf minder doet.

Tandenpoetsen en overige mondverzorging is belangrijk omdat er verslikt kan worden in speeksel. Als er in speeksel etensresten, tandsteen of bacteriën zitten, is de kans op longproblemen groter. Hier wordt verder op in gegaan in module Klachten van de mond- en keelholte. Let ook op dat bij een slinkend kaakbot of afname van spiermassa een gebitsprothese niet meer goed passend is. De logopedist heeft met name een signalerende functie bij problemen met mondhygiëne en klachten in de mond- en keelholte [Cox 2013].