Zorg bij verlies en rouw

Wanneer een kind een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening heeft, worden ouders al vanaf de diagnose geconfronteerd met een opeenstapeling van verlieservaringen.(14,15) Deze verlieservaringen of ‘levend verlies’ kunnen onder andere ontstaan door de fysieke en/of cognitieve achteruitgang van het kind, het verlies van de gedroomde toekomst van het kind en gezin, en door verliezen die ouders in hun eigen identiteit, leven en toekomst ervaren. Ouders kunnen ook sociaal verlies ervaren, zoals aansluiting bij vrienden, familie en werk. Wat iemand als een verlies ervaart verschilt per persoon. Voor de ene ouder kan thuis, een bed in de huiskamer een opluchting zijn omdat dit de zorg en nabijheid vergemakkelijkt, voor een andere ouder kan dit een verlieservaring zijn omdat het kind nu echt bedlegerig is geworden. Deze verlieservaringen roepen rouwreacties op bij ouders, zoals verdriet, angst en machteloosheid. Ook na het overlijden van hun kind ervaren ouders, naast het blijvende gemis, nog nieuwe verliezen, zoals mijlpalen die het overleden kind niet heeft kunnen behalen. Daarnaast worden ouders na het overlijden van hun kind ook voor nieuwe uitdagingen gesteld om betekenis te geven aan het verlies van hun kind en om het verlies te integreren in hun leven. Vormen van betekenisverlening kunnen bijvoorbeeld zijn andere ouders willen steunen, de zorg willen verbeteren door hun ervaringen, of activiteiten doen in naam van hun kind. 

Ouders moeten zich gedurende het ziekteproces van hun kind aanpassen aan een voortdurend veranderde realiteit. Dit leidt uiteindelijk tot een nieuwe realiteit waarin hun kind niet meer fysiek aanwezig is. Ook hiertoe moeten zij zich verhouden. Rouwen is een proces waarin het verlies zodanig in het autobiografisch geheugen wordt geïntegreerd; dat het verlies onderdeel wordt van de nieuwe werkelijkheid en het eigen levensverhaal.(2,16) Dit betekent niet dat ouders ooit ‘klaar’ zijn met rouwen of het rouwproces afgerond hebben, maar wel dat het kind – en de band met het kind- in een andere vorm een plek als nieuwe realiteit gekregen heeft.(17,18) 

Om zich als ouder tot die nieuwe werkelijkheid te kunnen verhouden en met de verliezen om te gaan, gebruiken ouders verschillende coping strategieën.(17,19) Het duale procesmodel (dat momenteel het meest gangbare rouwmodel is)(17), beschrijft de verschillende strategieën, waarbij er een onderscheid wordt gemaakt in verliesgerichte en herstelgerichte coping strategieën. In de praktijk betekent dit dat ouders op sommige momenten actief met het verlies bezig kunnen zijn, waarbij ze verdriet toelaten, doorvoelen en stilstaan bij de impact van het verlies. Op andere momenten kunnen ouders het verlies op afstand houden en herstelgericht bezig zijn door bijvoorbeeld afleiding te zoeken of bezig te zijn met het herdefiniëren van hun zelfbeeld en wereldbeeld. Een gezonde omgang met rouw wordt gekarakteriseerd door een afwisseling van beiden strategieën. Omdat deze strategieën twee tegengestelde behoeften behelzen, kan rouw ook leiden tot (tijdelijke) verwijdering tussen betrokken ouders en andere gezinsleden, wanneer de een meer op herstel is georiënteerd en de ander meer op verlies. Het is van belang dit te benoemen en te normaliseren om verwijdering tussen partners en gezinsleden te voorkomen. 

Tijdens het levenseinde van een kind komt er echter zo veel op ouders af dat het voor hen niet altijd mogelijk is het verdriet toe te laten en verliesgevoelens (volledig) te doorvoelen. Ouders worden door de achteruitgang van hun kind en het naderend overlijden van hun kind geconfronteerd met steeds nieuwe aspecten van verlies. Tegelijkertijd ervaren ouders een veelheid aan taken die ze ook goed willen volbrengen en waarvoor het nodig is dat zij overeind blijven. Zo willen ze graag zo goed mogelijk invulling blijven geven aan ouderschap: ze willen er voor hun kind zijn, troosten, en de tijd die hen rest samen beleven en betekenisvol laten zijn. Daarnaast staan ouders voor praktische opgaven, zoals de beste zorg voor hun kind regelen, met zorgverleners zorg- en behandelbeslissingen nemen, zorgen dat hun kind niet lijdt en bijvoorbeeld de plaats van overlijden kiezen en voorbereidingen voor de uitvaart treffen. Deze dynamieken zorgen ervoor dat verdriet en rouw op momenten een plek krijgt en gevoeld kan worden maar op andere momenten onderdrukt wordt om aan de opgaven in hun leven te kunnen voldoen. Naarmate het levenseinde nadert worden de emoties vaker en sterker onderdrukt. Ouders benoemen vaak dat zij ook vlak na het overlijden weinig ruimte hebben om aan hun emoties en rouw toe te komen en dat daar vaak pas ruimte voor komt na de uitvaart.

Zorgverleners kunnen een grote invloed hebben op hoe ouders het levenseinde van hun kind ervaren. Zorgverleners kunnen nabijheid met ouders creëren door met tijd en aandacht in gesprek te gaan, zonder telefoon en zittend naast ouders, en door hun kind te erkennen en te zien. Veel ouders willen graag als volwaardige partner in de zorg betrokken worden door informatie te krijgen die begrijpelijk en afgestemd is, meegenomen te worden in de symptomen en het ziekteproces van hun kind en samen keuzes te maken. Door nabijheid te ervaren en een volwaardige partner in de zorg te zijn kunnen ouders beter aanwezig zijn bij hun kind en op momenten hun verdriet met zorgverleners bespreken. Het is hierbij van belang dat zorgverleners sensitief zijn voor signalen van ouders of zij over hun verdriet willen spreken, bijvoorbeeld doordat ze vragen stellen of zorgen uiten. Informeer bij ouders of culturele of religieuze rituelen voor ouders van belang zijn gedurende het levenseinde van hun kind en bij het afscheid. Biedt het maken van foto’s, hand-/voet afdrukjes of andere vormen van herinneringen maken altijd aan ouders aan. 

Rondom het overlijden van hun kind ervaren veel ouders de gebeurtenissen als verblijven in een ‘bubbel’. In die bubbel kunnen zij volledig aanwezig bij hun kind en willen ouders hun kind een waardig en liefdevol afscheid geven. In die bubbel zijn emoties en verdriet alom aanwezig maar zijn ouders vaak niet in staat om hier actief op te reageren. De bubbel kan gefaciliteerd worden door ouders privacy te geven, in een rustige, aparte kamer en ouders te vragen waar zij behoefte aan hebben in het nemen van afscheid. Ouders waarderen het als zorgverleners op de achtergrond aanwezig zijn om vragen te beantwoorden, ouders te steunen waar nodig en te zorgen dat hun kind comfortabel is. Precondities voor het goed vormgeven van de bubbel zijn dat ouders niet onnodig gestoord worden, bijvoorbeeld doordat nieuwe zorgverleners zich komen voorstellen of vragen aan ouders komen stellen. En dat het overlijdensproces en symptomen uitgelegd zijn zodat ouders voorbereid zijn op hoe het overlijden van hun kind eruit kan zien. Bijvoorbeeld dat gaspen, reutelen of reflexen kunnen voorkomen, maar dat dit niet betekent dat hun kind oncomfortabel is. 

Soms is er bij ouders dus ruimte om de impact van het (aankomend) verlies toe te laten of het verlies te doorvoelen, maar soms blijft dat bewust of onbewust klein om ouders in staat te stellen te doen wat gedaan moet worden en zich te verhouden tot de grote opgaven van het moment. Het tijdelijk onderdrukken van de gevoelens van verlies kan wel consequenties hebben voor behoeften die bij ouders na overlijden ontstaan. Zo geven veel ouders aan dat zij na het overlijden van hun kind behoefte hebben aan nazorg van de zorgverleners die bij de zorg voor hun kind betrokken waren, om samen op ingrijpende gebeurtenissen in het ziekteproces, het levenseinde en het overlijden te reflecteren. In de nazorg kan ontbrekende of onduidelijke informatie aan ouders worden aangereikt zodat zij daarmee een zo volledig mogelijk verhaal kunnen creëren waar zij als ouders mee moeten leven. Als ouders met zorg gerelateerde vragen blijven zitten of onzekerheden met betrekking tot hun ouderschap en gemaakte keuzes rondom het levenseinde, kan dit ouders verhinderen om het verlies van hun kind in het eigen levensverhaal te integreren. 

Belangrijke elementen om in nazorggesprekken te bespreken zijn:

• Stilstaan bij de identiteit van het kind: helpt ouders om zich verbonden te voelen met het kind en biedt hen troost. Zeker bij kinderen die kort na de geboorte overleden zijn of veel in het ziekenhuis zijn geweest, vormen de zorgverleners een van de (soms weinige) mensen die het kind echt gekend hebben. Samen stilstaan bij de identiteit en het leven van het kind is dus van belang voor een gevoel van verbinding en erkenning van het bestaansrecht van het kind voor ouders.
• Het beloop van de ziekte en overlijden doorspreken: helpt ouders doordat zij hiermee alle informatie krijgen waarmee het verhaal zo volledig mogelijk gemaakt kan worden. Ouders ervaren de periode vaak als een waas en zoeken enerzijds naar wat precies de afwegingen bij bepaalde beslissingen waren maar ook naar bevestiging dat ze als ouders het goede hebben gedaan. Als ouders deze periode niet volledig helder voor zich hebben of twijfels en vragen niet beantwoord krijgen, kunnen ouders hierdoor vasthouden aan vragen en onduidelijkheden en daardoor niet goed toekomen aan het rouwen omdat ze met ‘waarom’ en ‘wat als’ vragen blijven zitten. 
• Behoefte aan verdere ondersteuning: Tevens kan in deze gesprekken aan ouders worden gevraagd of zij behoefte hebben aan verdere ondersteuning of kunnen ouders dit zelf aangeven en kan de zorgverlener hen in contact brengen met bijvoorbeeld een rouw- en verliesbegeleider of een begeleider vanuit een levensbeschouwelijke gemeenschap. Stel de vraag aan ouders waar zij zich zorgen over maken richting de toekomst en breng hen in contact met zorgverleners die hierin kunnen ondersteunen. Mogelijk kan de casemanager, NIK-coördinator of maatschappelijk werk een goede rol vervullen. 
• Geven van feedback aan zorgverleners: Als laatste heeft het geven van feedback aan zorgverleners een belangrijk doel in het verbeteren van de zorg en is daarmee betekenis verlenend voor ouders. 

Voor volledige informatie over de doelen en inhoud van het nazorggesprek zijn er folders beschikbaar voor zowel ouders als zorgverleners.(20) 

Het is belangrijk voor ouders om deze gesprekken te kunnen voeren met zorgverleners die betrokken zijn geweest bij de zorg voor hun kind en rondom het overlijden.(2,12,20) Voor sommige ouders zal een gesprek met zorgverleners uit één setting volstaan, bijvoorbeeld het ziekenhuis of de thuiszorg. Maar het kan zijn dat ouders behoefte hebben aan een paar gesprekken met verschillende zorgverleners uit verschillende settingen of met verschillende disciplines uit één setting: die allen een ander stuk van de informatiepuzzel kunnen toevoegen of aan andere behoeften van ouders kunnen voldoen. Het is belangrijk om deze gesprekken met al bekende zorgverleners te voeren aangezien zij een band met het kind en ouders hebben opgebouwd, samen herinneringen kunnen ophalen, in staat zijn vragen te beantwoorden en geruststelling te bieden, en beter in staat zijn om in te schatten hoe het met ouders gaat. Deze zorgverleners kunnen daarnaast een signalerende en verwijzende functie hebben om ouders te identificeren die vastlopen in hun rouwproces of hier niet voldoende aan toekomen en hen te leiden naar passende steun. 

De tabel met daarin de (elementen van) interventies die uit de literatuur naar voren komen zijn ondersteunend aan het rouwproces dat ouders doorlopen, waarbij ze het verlies moeten integreren in de nieuwe realiteit. Deze interventies, of ondersteuningen, kunnen aan elke ouder aangeboden worden op momenten dat ouders hier behoefte aan hebben. Daarmee vormt de tabel een handvat voor zorgverleners om bewust te zijn van de mogelijke interventies. Afhankelijk van het proces van ouders, wanneer zij bijvoorbeeld meer of minder ruimte voor het verdriet ervaren, kunnen andere interventies ondersteunend zijn. Vanuit een theoretisch oogpunt dragen alle in de tabel beschreven componenten bij aan het rouwproces. Dat betekent niet dat ze ook allemaal moeten worden uitgevoerd. Een selectie passend bij de waarden en voorkeuren van de ouders is voldoende. 

Vanuit de literatuur zijn er op dit moment geen duidelijke indicatoren voor het ontwikkelen of vroegtijdig signaleren van complexe rouw. Wel is duidelijk dat sommige ouders aanvullende ondersteuning behoeven, los van de beoordeling of dit complexe rouw betreft of niet. Als een zorgverlener merkt dat ouders weinig ruimte hebben om aan het verdriet toe te komen, het gevoel hebben niet goed om te kunnen gaan met het verdriet of er weinig emotionele steun is in de sociale omgeving, kan vroegtijdige additionele steun helpend zijn. 
Het is belangrijk ouders deze ondersteuning te bieden wanneer zij daar behoefte aan hebben, dit kan een zorgverlener bij ouders onder de aandacht brengen of de ouder kan zelf extra ondersteuning vragen of zoeken. Hiervoor zijn onder andere beschikbaar: rouw- en verliesbegeleiders, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkenden of een psycholoog. Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK), Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, of het Kinder Comfort Team kunnen adviseren en ouders in contact brengen met zorgverleners die passende begeleiding (thuis) kunnen bieden bij levensvragen, rouw en verlies. Voor meer informatie kan contact worden opgenomen met de netwerk coördinator van een Netwerk Integrale Kindzorg in de regio.