Culturele, spirituele en religieuze ondersteuning

Doen 
(sterke aanbeveling)
 

• Onderzoek in gesprekken met kinderen en hun ouders of er vanuit hun religieuze of levensbeschouwelijke overtuigingen, aspecten zijn waar in de zorg rekening mee gehouden moet worden, met name bij besluitvorming over behandelmogelijkheden. Voor handvatten om het gesprek over betekenisgeving en levensvragen te openen, zie: website van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. 
• Vraag naar het eigene en bijzondere van het kind en de specifieke betekenisverlening van ouders, met name ten aanzien van de kwaliteit van leven van hun kind en zijn of haar plek in het gezin. 
• Onderzoek of kinderen en hun ouders met iemand willen praten over hun overtuigingen en waarden (bijvoorbeeld religieus, spiritueel of cultureel). Verwijs hiervoor eventueel naar een geestelijk verzorger. * 
• Houd rekening met rituele wensen en behoeften van kinderen en ouders en vraag met name in terminale fase dat expliciet na. 
• Sta open voor spirituele ervaringen die een rol kunnen spelen bij kinderen en gezinnen zonder dat deze aan religie of levensbeschouwelijk kader gekoppeld zijn. Vraag wat voor hen op dit moment van betekenis, belangrijk is.
• Wees alert op de invloed van de cultuur en betrek, als ouders dat wensen, ook hun familie of andere mensen uit hun netwerk in de communicatie rondom besluitvorming, omdat deze anders ongezien het beslisproces kunnen beïnvloeden. 
• Sta ervoor open dat ouders het recht hebben op het ‘bewust niet willen weten’. Bied ook ruimte als ouders juist meer willen weten. Zie: moment van beslissen.
• Wees alert dat bepaalde terminologie misverstanden kan oproepen. Bijvoorbeeld “Wij gaan de behandeling staken” suggereert dat er behandeling voorhanden is, die echter dit kind onthouden wordt.
• Wees bewust dat in veel culturen het geestelijk welzijn van het kind boven het belang van het horen van de waarheid staat en dat het voor ouders om religieuze redenen moeilijk kan zijn om in te stemmen met het staken van de behandeling.
• Houd in gedachte dat als ouders tot het einde hoop houden op een goede afloop dit niet betekent dat zij het slechte nieuws niet gehoord of begrepen hebben.  
• Schakel geestelijk verzorgers in bij twijfel of onzekerheid over de juiste benadering van mensen met een andere cultuur of religie of voor informatie over het voltrekken van rituelen.

*gebaseerd op aanbevelingen van NICE-richtlijn ‘End of life care for infants, children and young people’, zie bijlage ‘Evidence tabellen en GRADE profielen’.