Advance care planning & gezamenlijke besluitvorming

ACP bestaat uit drie kernelementen:
1.    Ontdekken wat kind en ouders belangrijk vinden voor de huidige en toekomstige zorg en behandeling van het kind (waarden, doelen en voorkeuren).
2.    Dit bespreken met alle betrokken zorgverleners en andere directbetrokkenen, zoals broers en zussen.
3.    De inhoud van de gesprekken en de gezamenlijk vastgestelde doelen en voorkeuren beschrijven in het medisch dossier en het individueel zorgplan. 

De uitkomsten van ACP-gesprekken zijn inzichtelijk en beschikbaar voor alle betrokkenen en deze kunnen zo nodig periodiek worden herzien (4, 9). Centraal in het ACP-proces staat de verkenning van het perspectief van kind en gezin op de aandoening, op het leven met een ernstige aandoening en op wat daarin voor hen belangrijk is. Tijdens deze verkenning wordt aandacht besteed aan de vier dimensies van palliatieve zorg: de fysieke, psychologische, sociale en spirituele dimensie. Daarnaast kunnen zorgverleners ook hun visie geven op wat in hun ogen passende zorg voor het kind kan zijn. Deze visie baseren zij op hetgeen zij gehoord hebben van kind en/of ouders, op hun eigen expertise en op de expertise van het gehele behandelteam. Indien dit van belang is kunnen zorgverleners de juridische en medische ethische kaders waar binnen zij werken uitleggen. Op basis van het perspectief van kind en gezin en het perspectief van de betrokken zorgverleners worden gezamenlijke doelen van zorg en behandeling geformuleerd. Deze zijn gidsend voor beslissingen in de toekomst (10).

ACP-gesprekken kunnen op ieder moment plaatsvinden, maar bij voorkeur in een rustige (ziekte)periode en vroegtijdig in het ziekteproces(4). Tegelijk neemt de noodzaak om te anticiperen op toekomstige scenario’s toe als de conditie van het kind verslechtert. Naarmate het ziekteproces vordert, komt de focus meer te liggen op noodzakelijke behandelafspraken en voorbereiding op het levenseinde waaronder bijvoorbeeld het spreken over orgaandonatie. Vanuit de literatuur is bekend dat in de kindergeneeskunde ACP-gesprekken regelmatig niet of laat in het ziekteproces plaatsvinden (11-14). Bij kinderen, ouders en zorgverleners bestaat echter wel de behoefte om tijdig na te denken over de invulling van toekomstige zorg en behandeling en om voorbereid te zijn op toekomstige scenario’s (15-17). Als gesprekken vroegtijdig plaatsvinden, is er ook meer rust en tijd voor het verkennen van onderliggende waarden ter voorbereiding van toekomstige behandelbeslissingen. In de literatuur wordt beschreven dat ouders en jongeren al vroeg in een ziekteproces ACP-gesprekken willen voeren, in ieder geval ruim voordat het levenseinde of beslissingen over het levenseinde zich aandienen(15, 18). Tegelijk zullen ouders en jongeren dit meestal niet zelf aangeven(16, 19). Het initiatief om een ACP-gesprek te plannen zal daarom vaak uit moeten gaan van een zorgverlener (20). Dit kan de hoofdbehandelaar zijn of een ander lid van het behandelteam. Ook een externe gespreksleider, dus iemand die geen lid is van het behandelteam, kan ACP-gesprekken leiden. De inhoud van het gesprek wordt via een verslag teruggekoppeld naar de rest van het behandelteam. Een andere mogelijkheid is dat kind of ouders zelf vertellen wat er besproken is aan zorgverleners die niet aanwezig waren.

In de literatuur worden een aantal implementatiestrategieën beschreven voor het tijdig inzetten van ACP. Deze richten zich onder andere op het verhelderen van de indicaties en triggers voor een ACP-gesprek, op een verdere bewustwording hiervan onder zorgverleners, op het integreren van ACP binnen de reguliere zorg en op het creëren van een standaardwijze voor het documenteren van ACP-gesprekken (20-22). ACP-gesprekken worden meestal geleid en gestructureerd door een zorgverlener (20, 21, 23). Daarbij maken zij doorgaans gebruik van een handleiding of format voor het gesprek (9). Een veelgebruikt format staat beschreven in Tabel 1. Daarin wordt ook aandacht besteed aan een goede voorbereiding en afronding van een ACP-gesprek. Het leiden en structureren van een ACP-gesprek vraagt om specifieke communicatieve vaardigheden zoals het open, neutraal en empathisch verkennen van het perspectief van kind en gezin, het adequaat reageren op emoties, samenvatten en concretiseren, en het presenteren van het eigen professionele perspectief op basis van wetenschappelijke inzichten(24). Door alle perspectieven naast elkaar te zetten ontstaat er een gezamenlijk plan voor de te zetten vervolgstappen. Meerdere studies benadrukken het belang van trainingen voor zorgverleners in het voeren van ACP-gesprekken (13, 21, 25). 

Tabel 1. Veel gebruikt format voor ACP-gesprekken

Ervaringen van het kind

Er is beperkt onderzoek gedaan naar de rol van het kind zelf in ACP (27). De studies die gedaan zijn richten zich voornamelijk op jongeren en adolescenten(12, 23). Deze studies laten zien dat jongeren vroegtijdige gesprekken en hun eigen regie tijdens deze gesprekken waarderen. Daarnaast vinden zij het belangrijk, dat aandacht wordt besteed aan alle dimensies van palliatieve zorg. In de literatuur wordt een beperkt aantal ACP-interventies beschreven die specifiek bedoeld zijn voor kinderen en jongeren. Zorgverleners geven in vragenlijstonderzoeken aan meer moeite te hebben met het spreken met kinderen dan met ouders in de context van ACP(11, 23). Tegelijkertijd streven zij ernaar om de stem van het kind te horen en om zijn perspectief centraal te stellen. Dit kan door gesprekken te voeren met het kind alleen, door ouders te laten spreken met hun kind of door samen met ouders dit perspectief actief te verkennen. 
In Nederland kunnen kinderen juridisch gezien vanaf 12 jaar samen met hun ouders beslissingen nemen over hun zorg en behandeling. Vanaf 16 jaar beslist het kind zelf. Voor alle kinderen geldt dat de mate van participatie afhankelijk is van hun ontwikkelingsniveau en niet per se van hun kalenderleeftijd. Het betrekken van zorgverleners met speciale expertise, zoals een medisch pedagogisch zorgverlener, draagt bij aan ACP-gesprekken die goed aansluiten op de cognitieve vermogens en sociaal-emotionele behoeften van het betreffende kind. 

Ervaringen van ouders, broers en zussen

Ouders ervaren ACP als waardevol, ook al maakt dit proces tegelijkertijd emoties los, omdat het hen confronteert met voortschrijdend verlies (16, 17). Hierdoor zullen ouders ACP niet snel zelf initiëren. Andere redenen waarom ouders dit niet doen zijn onbekendheid met het concept ACP, een coping stijl die gericht is op leven in het hier en nu, en onzekerheid over wat de toekomst precies gaat brengen. Tegelijkertijd ervaren veel ouders ACP als helpend, juist omdat zij zich hierdoor beter kunnen voorbereiden op deze onzekere toekomst (15). Het geeft hen rust en tijd om na te denken over mogelijkheden en onmogelijkheden, ook die waarvan zij zich eerder niet bewust waren. De ACP-benadering voldoet aan de behoeften van ouders aan continuïteit, aan erkenning en aan een vertrouwensband met betrokken zorgverleners (16). Ouders waarderen herhaaldelijke gesprekken, omdat inzichten en perspectieven door de tijd heen kunnen veranderen. Daarnaast komen in ACP alle individuele perspectieven aan bod, ook die van broers, zussen, co- en stiefouders. Hierdoor ontstaat een basis van waaruit alle betrokkenen gezamenlijk toekomstige doelen voor zorg en behandeling kunnen formuleren en indien nodig gezamenlijk beslissingen kunnen nemen.
Er is nauwelijks onderzoek gedaan naar de rol van broers en zussen van kinderen met een levensduurverkortende aandoening in ACP. Het is goed denkbaar dat ook zij een belangrijk aandeel kunnen leveren aan ACP-gesprekken. 

Ervaringen van zorgverleners

Recente studies tonen aan dat zorgverleners de meerwaarde van ACP zien, maar dit proces ook als (tijds)intensief ervaren. Verder ervaren zij een aantal barrières in het voeren van ACP-gesprekken, met name van de zijde van kind en ouders en op het gebied van logistiek en organisatie (11, 14). Hun eigen kennis en vaardigheden zien zij minder vaak als belemmerende factoren. Recente kwalitatieve studies laten zien dat zorgverleners wel zoekende zijn naar een juiste aanpak en structuur. Training die zich richt op kennis van ACP en op communicatieve vaardigheden kan daarin ondersteuning bieden (28). 

Als er op enig moment een beslissing nodig is over het behandelbeleid van een kind, dan is het een groot voordeel dat zorgverleners al tijdens eerdere ACP-gesprekken met het kind en/of zijn ouders hebben besproken wat belangrijke waarden en doelen voor hen zijn. Wat ook helpt is dat deze zijn vastgelegd in het medisch dossier en individueel zorg plan. Deze informatie kan richting geven of steunend zijn in het proces van gezamenlijke besluitvorming en zal dit proces in veel gevallen versnellen. Meestal is er tijdens de eerdere ACP-gesprekken ook al een vertrouwensband ontstaan tussen het gezin en de betrokken zorgverleners. Dit wederzijdse vertrouwen vormt een belangrijke basis voor gezamenlijke besluitvorming, ook in de terminale fase (29). 

Het begrip gezamenlijke besluitvorming komt vanuit de volwassen geneeskunde. Daarin wordt het beschreven als een proces waarin de zorgverlener en de patiënt gezamenlijk bepalen welke behandeling of zorg het beste bij de patiënt past. Daarbij baseren zij zich op wetenschappelijk bewijs en stemmen zij de beslissing af op de voorkeuren, behoeften en persoonlijke omstandigheden van de patiënt(30-32). Gezamenlijke besluitvorming is intussen niet meer weg te denken uit de kindergeneeskunde. Daar betreft het een besluitvormingsproces door de zorgverlener samen met het kind en zijn ouders. Is het kind (nog) niet in staat is om zelf te beslissen, dan beslist de zorgverlener samen met de ouders in hun rol van wettelijk vertegenwoordiger (32-34).
Een proces van gezamenlijke besluitvorming bestaat soms uit één, maar meestal uit meerdere gesprekken. Die gesprekken kunnen plaatsvinden in de spreekkamer, aan het bed of in de thuissituatie. Meestal spreken het kind en/of zijn ouders met dezelfde zorgverlener, maar zij kunnen deze gesprekken ook voeren met verschillende leden van een (multidisciplinair) behandelteam. 

Het proces van gezamenlijke besluitvorming wordt doorgaans opgedeeld in de volgende vier stappen. Bij de concrete invulling van iedere stap zal de zorgverlener zich steeds laten leiden door de individuele wensen, behoeften en mogelijkheden van het kind en zijn gezin.

Stap 1. Aankondigen dat er een beslissing nodig is.

De zorgverlener geeft aan dat hij deze beslissing graag samen met kind en/of ouders wil nemen en dat er meerdere opties zijn die ieder hun voordelen en nadelen hebben. Een optie kan ook zijn om voorlopig niets te doen (‘wait and see’), om een behandeling te staken of om een behandeling niet te starten. 

Stap 2. Bespreken van behandelopties en hun respectievelijke voordelen, nadelen, risico’s en verwachte uitkomsten.

De zorgverlener legt deze informatie helder en duidelijk uit en houdt daarbij rekening met het cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau van het kind. Verder biedt hij kind en/of ouders ruim gelegenheid om vragen te stellen en om eerdere ervaringen te delen.

Stap 3. Exploreren van de voorkeuren, behoeften en omstandigheden van het kind en zijn gezin en van wat de verschillende opties (kunnen) gaan betekenen voor zijn situatie. 

Dit doet de zorgverlener door het stellen van open vragen en door kind en/of ouders de tijd te geven om hun verhaal te vertellen en te verwoorden waar hun voorkeur naar uit gaat. Als dit hen helpt, dan geeft de zorgverlener ook aan welke optie hij zelf het meest passend vindt voor het kind in het licht van zijn levensverhaal en de huidige situatie. Als er in een eerder stadium gesprekken zijn gevoerd over ACP, dan kunnen de zorgverlener, de ouders en (waar mogelijk) het kind de wensen en voorkeuren die toen zijn geformuleerd samen bespreken en kijken of deze nog steeds gelden.

Stap 4. Het samen komen tot een beslissing over het te volgen beleid met alle betrokkenen. 

Dit hoeft niet per se te betekenen dat kind en/of ouders de uiteindelijke beslissing nemen. Zij kunnen ook aangeven dat zij dit liever aan de zorgverlener overlaten. Dit gebeurt relatief vaak bij onomkeerbare beslissingen, zoals de beslissing om een behandeling te staken of om een behandeling niet meer te starten. De zorgverlener kan kind of ouders direct polsen of zij willen meebeslissen of hij kan dit afleiden uit meer impliciete uitingen. 

Bovenstaande vier stappen kunnen in één gesprek doorlopen worden, bijvoorbeeld als het om een relatief kleine beslissing gaat of als er weinig tijd is doordat de situatie van het kind acuut verslechtert. Als er (iets) meer tijd is, verdient het de voorkeur om voor deze stappen meerdere gesprekken te nemen. Tussendoor geeft dit alle betrokkenen de tijd om zaken te laten bezinken en om aanvullende informatie en adviezen in te winnen (31, 35).

Gezamenlijke besluitvorming met en voor kinderen
In principe nemen kinderen vanaf 16 jaar samen met hun zorgverlener(s) beslissingen over hun zorg en behandeling. In de praktijk zullen de meeste jongeren willen dat hun ouders bij de gesprekken aanwezig zijn en dat die daaraan een actief aandeel leveren.

Kinderen tussen 12 en 16 jaar beslissen samen met hun ouders en hun zorgverlener(s) over hun behandeling en zorg. Verschilt de wens van het kind met de wens van zijn ouders over het verdere beleid, dan zal de zorgverlener aan de wens van het kind het meeste belang hechten.

Bij kinderen tussen 0 en 12 jaar beslissen de ouders als wettelijk vertegenwoordigers van hun kind samen met de zorgverlener(s). Tijdens de gesprekken nodigt de zorgverlener de ouders uit om hun visie op de situatie van hun kind te verwoorden en aan te geven waar hun voorkeur naar uitgaat wat betreft het verdere beleid gezien de noden en behoeften van hun kind. De zorgverlener informeert het kind zelf op een passende wijze over wat er met hem aan de hand is en welke behandelmogelijkheden er zijn. Hij zal ook goed luisteren naar wat het kind hem vertelt over wat hij wil (of niet) en goed kijken naar zijn non-verbale signalen.

Drie goede vragen die een kind aan zijn zorgverlener kan stellen om te komen tot het meest passende beleid:
1. ‘Dit voel ik. Wat is het?’
2. ‘Wat kunnen we eraan doen?’
3. ‘Wat betekent dat voor mij; nu en later?’

Drie goede vragen die ouders kunnen stellen om te komen tot het meest passende beleid voor hun kind:
1. ‘Wat zijn de opties?’
2. ‘Wat zijn de voordelen en nadelen van deze opties voor mijn kind en voor ons gezin als geheel?’
3. ‘Wat betekent dit voor de situatie van ons kind en voor ons gezin als geheel?’(33, 36)

Gezamenlijke besluitvorming in de palliatieve fase

Veel beslissingen in de palliatieve fase lenen zich voor een proces van gezamenlijke besluitvorming. Daarbij kan het gaan om beslissingen om een behandeling wel of niet meer te doen (bijvoorbeeld het inbrengen van een voedingssonde, het uitvoeren van een bepaalde operatie, intuberen of reanimeren) of om beslissingen om een al ingezette behandeling te continueren of te staken (bijvoorbeeld beademing, dialyse of een ECMO-behandeling). Bij deze beslissingen is er vaak niet één bewezen, overduidelijk beste optie, maar zijn er meerdere opties met elk hun voordelen en (vaak grote) nadelen. Bovendien kunnen kinderen en hun ouders deze voordelen en nadelen heel verschillend beleven en waarderen. Dit type beslissingen wordt daardoor ook wel aangeduid met de term voorkeursgevoelige beslissingen. Kan het kind zijn voorkeur niet zelf aangeven omdat hij te jong, te ziek of te gehandicapt is, dan zal de zorgverlener groot belang hechten aan wat zijn ouders vinden en waar hun voorkeur naar uitgaat(37). 

Gezamenlijke besluitvorming is niet passend als: 

• Een kind in direct levensgevaar is en er acuut gehandeld moet worden.

Na afloop zal de zorgverlener de ouders (en zo mogelijk het kind) alsnog volledig informeren over wat er gebeurd is en over welke behandelingen zijn ingezet of niet. Op dat moment is vaak ook duidelijk welke beslissingen zich verder zullen aandienen. Daar kan dan alsnog samen over beslist worden.

• Er overduidelijk één beste optie is volgens de geldende professionele behandelstandaard.

In dat geval zal de zorgverlener een andere benadering kiezen voor de gesprekken, namelijk een gesprek waarin duidelijk één behandelroute geadviseerd wordt. Ook in dat geval heeft de zorgverlener de plicht om ouders (en zo mogelijk het kind) volledig te informeren over wat er aan de hand is en waarom deze zorg of behandeling de enige passende optie is. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het staken van een medisch zinloze behandeling. Vanzelfsprekend biedt de zorgverlener de ouders (en zo mogelijk het kind) de gelegenheid om hun vragen en twijfels met hem te bespreken. Als ouders het niet eens blijven met het gepresenteerde behandelbeleid, dan kan het inwinnen van een second opinion helpen om uit deze impasse te komen. Een ander mogelijkheid is het organiseren van een moreel beraad onder leiding van een onafhankelijke gespreksleider waarvoor niet alleen de leden van het behandelteam maar ook de ouders worden uitgenodigd.

Voor ACP-gesprekken en gezamenlijke besluitvorming zijn specifieke communicatieve vaardigheden van belang. Dit vraagt om gerichte scholing en training van zorgverleners. Zie: organisatie van zorg voor gerichte aanbevelingen over scholing. Centraal staat een open, kind- en familiegeoriënteerde benadering. Daarbij stemt de zorgverlener de inhoud en de aanpak af op de behoeften van het individuele kind en gezin. Vaardigheden die van belang zijn voor het voeren van een goed gesprek zijn:

• Een open verkenning van de waarden, wensen en voorkeuren van het kind, zijn ouders en het gezin als geheel ten aanzien van de medische, verpleegkundige, paramedische, psychosociale en spirituele zorg. 
• Een zorgvuldige verkenning van het belang van het kind, direct of via zijn ouders en via de betrokken zorgverleners die het kind goed kennen. Hierbij is van belang dat de zorgverlener het gesprek inhoudelijk samenvat en nagaat of hij/zij alles goed heeft begrepen. 
• Open, eerlijk en herhaaldelijk delen van informatie in lijn met de behoeften van het kind, zijn ouders en eventuele broers en zusjes.
• Het empathisch en reageren op emoties gedurende de gesprekken zonder de emoties uit te vergroten of centraal te stellen.

Daarnaast is het bij communicatie met kind en gezin van belang om rekening te houden met culturele, religieuze en levensbeschouwelijke overtuigingen. Culturele en levensbeschouwelijke verschillen tussen zorgverleners, kind, gezin en/of naasten worden vaak genoemd als een belangrijke belemmerende factor voor ACP en gezamenlijke besluitvorming (29). Dat zou niet zo hoeven zijn. De kracht van ACP en gezamenlijke besluitvorming is juist dat deze verschillen van inzicht op een open en respectvolle manier worden besproken en dat gezocht wordt naar een gemeenschappelijke basis van waaruit beslissingen kunnen worden genomen, waar alle partijen zich in kunnen vinden. De centrale vraag in ACP, namelijk ‘Wat is belangrijk voor uw kind en uw gezin, nu en in de toekomst?’, blijkt een vraag die goed bruikbaar is in uiteenlopende omstandigheden en bij families met verschillende achtergronden. 
Het kan helpen om woorden te kiezen die aansluiten bij de beleving van de kind en gezin. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om het vinden van passender termen om het ziektebeloop, het naderend overlijden of levenseinde-beslissingen te bespreken. Wat ook kan helpen, is om kind en gezin op een respectvolle en empathische manier uit te leggen dat zij een bepaald besluit ook aan de arts mogen overlaten of dat zij (in het geval van medisch zinloos handelen) geen besluit hoeven te nemen. In dat laatste geval hoeft de arts ook geen consent te vragen, iets wat veel families als belastend ervaren (38-40) (zie: moment van beslissen, in 5C Culturele, religieuze en spirituele ondersteuning).