Aanbevelingen
Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.
|
Doen
(sterke aanbeveling)
|
- De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het in gang zetten van psychosociale zorg, maar ook andere zorgverleners kunnen de behoefte aan psychosociale zorg signaleren en onder de aandacht brengen. De invulling van psychosociale zorg vindt in overleg met kind, gezin en multidisciplinair team plaats.
- Streef naar zoveel mogelijk continuïteit in zorgverleners. Houd er rekening mee dat dit van belang is voor het vertrouwen in de zorg en rust geeft bij kinderen en hun ouders of verzorgers. *
- Bij het voeren van gesprekken met kind en ouders, bijvoorbeeld bij veranderingen in het ziektebeloop, is het belangrijk om:
- Tijd en ruimte te geven voor emoties.
- Eerlijk en open informatie geven zoals past bij een kind en zijn gezin. Bied ook ruimte voor het eventuele niet willen weten.
- Aan te sluiten bij de informatie die kind en ouders hebben. Zie ook: Advance Care Planning en gezamenlijke besluitvorming.
- Geef, bij veranderingen in het ziektebeloop, ouders de mogelijkheid en ruimte om met zorgverleners na te denken over de communicatie met het kind, broers en zussen. Help ouders door deze ruimte te creëren.
- Informeer ouders over mogelijk confronterende vragen die kind, broers en zussen kunnen stellen. Leg uit dat ouders geen kant en klare antwoorden hoeven te hebben en dat zij de vragen kunnen benutten om verder te praten over wat het kind, broer of zus bezighoudt. Leg uit dat ouders hun emoties niet voor hun kind(eren) hoeven verbergen. Kinderen voelen hun naasten meestal goed aan. Het verbergen van emoties kan dan voor een kind verwarrend zijn. Leg uit aan ouders dat ze aan hun kinderen kunnen uitleggen dat ze verdriet hebben en kunnen beschikbaar blijven voor hun kinderen.
- Wees alert dat kinderen en ouders verschillende behoeften hebben ten aanzien van sociale en praktische ondersteuning en dat deze behoeften kunnen veranderen gedurende het ziektebeloop. Hier kan het volgende onder worden verstaan:
- Sociale ondersteuning o.a. aandacht voor het ouderschap, de partnerrelatie van ouders of ondersteuning van broers en zussen. Schakel eventueel (medisch) maatschappelijk werker, medisch pedagogisch zorgverlener, psycholoog of geestelijk verzorger in. Verwijs eventueel ook naar lotgenotencontact groepen (peer to peer).
- Materiële ondersteuning o.a. huisvesting, aanpassingen aan en in het huis, hulpmiddelen voor medicatietoediening of mobiliteit en vervoer.
- Praktische ondersteuning o.a. toegang tot respijtzorg, aandacht voor werksituatie van ouders of aandacht voor wensen van kind gezin en naasten. Schakel eventueel wensstichtingen in zoals Make a Wish, Make a Memory, stichting living memories, Stichting Opkikker, Stichting Ambulance wens of Kunstwens.
- Educatieve ondersteuning o.a. aandacht voor educatieve voorzieningen thuis en in het ziekenhuis, (ziek-en-onderwijs.nl of Netwerk Ziezon).
- Financiële ondersteuning o.a. aandacht voor financiële en organisatorische vraagstukken. Schakel eventueel het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in. *
- Wees alert dat ook zorgverleners behoefte kunnen hebben aan sociale en praktische en, spirituele ondersteuning
- Bespreek de benodigde praktische afspraken met ouders of verzorgers voor na het sterven van hun kind en geef hen schriftelijke informatie. Benoem dat het na overlijden anders kan voelen en dat afspraken altijd kunnen worden aangepast. Dit kunnen afspraken kunnen zijn met betrekking tot:
- verzorging van het lichaam.
- uitvaart voorbereidingen.
- postmortaal onderzoek.
- relevante juridische overwegingen, onder andere:
- het betrekken van een ‘child death overview panel’.
- het verplicht informeren van de lijkschouwer na overlijden.
- vaststelling van het sterven.*
|
|
*gebaseerd op aanbevelingen van NICE-richtlijn ‘End of life care for infants, children and young people’, zie bijlage ‘Evidence tabellen en GRADE profielen’
|
