Praktische en sociale ondersteuning

Overwegingen

De commissie van de richtlijn ‘end of life care for infants, children and young people’ concludeerde dat zorgverleners zich bewust moeten zijn, dat praktische ondersteuning moet worden afgestemd op de individuele behoeften van ouders en verzorgers wanneer hun kind een levensduurverkortende aandoening heeft (1). De commissie benadrukt het belang van continuïteit van zorg en zorg voor de rest van de familie (inclusief de broers en/of zussen en grootouders). Het bewijs benadrukte dat zorgverleners ook behoefte hebben aan ondersteuning. De commissie is het ermee eens dat dit aangekaart moet worden. De rol van de eerstelijns zorg, waaronder de huisartsen, is ook belangrijk in de ondersteuning van families. Het is van belang dat zorgverleners met families bespreken of onderdelen van hun culturele en religieuze achtergrond belangrijke implicaties hebben op de manier waarop zorgverleners tegemoetkomen aan de individuele behoeften van het kind of de jongeren en zijn of haar familie (1). 

Volgens de werkgroep, hebben kinderen hun eigen manier van reageren op de boodschap dat zij niet meer beter kunnen worden. Hun reacties zullen mede bepaald worden door hun leeftijd, ontwikkelingsniveau en cognitief vermogen. In elke fase van het ziektebeloop is het van belang de beleving van het betreffende kind recht te doen en daar zorgvuldig mee om te gaan. Naast het ontwikkelingsniveau zijn ook het ziektebegrip, eerdere ervaringen rondom rouw en verlies, culturele en religieuze aspecten en manieren van communiceren binnen het gezin facetten om niet uit het oog te verliezen. 
Informeer ouders over mogelijk confronterende vragen die kind, broers en zussen kunnen stellen. Leg uit dat ouders geen kant en klare antwoorden hoeven te hebben en dat zij de vragen kunnen benutten om verder te praten over wat het kind, broer of zus bezighoudt. Leg uit dat ouders hun emoties niet voor hun kind(eren) hoeven verbergen. Kinderen voelen hun naasten meestal goed aan. Het verbergen van emoties kan dan voor een kind verwarrend zijn. Leg uit aan ouders dat ze aan hun kinderen kunnen uitleggen dat ze verdriet hebben en kunnen beschikbaar blijven voor hun kinderen. Houd er ook rekening mee dat sommige kinderen hun ouders willen sparen en daardoor geen vragen stellen. Dat kinderen geen vragen stellen wil niet zeggen dat kinderen geen vragen hebben.
Voor ouders raakt het ziekteproces van hun kind hun rol als ouder en aan hun eigen existentie (zie ook: culturele, spirituele en religieuze ondersteuning. Ze staan voor de taak om er als ouders te zijn, terwijl soms tegelijkertijd hun ouderschapstaken opnieuw moeten worden ingevuld doordat de dagelijkse gang van zaken door het ziektebeloop wordt beïnvloed. Individuele coping- en verwerkingsmechanismen van ouders spelen een rol. Hiernaast raakt het hebben van een kind met een levensbedreigende en levensduurverkortende ziekte ouders als echtpaar en daarbinnen hun affectieve relatie. Ook raakt het hun relatie tot andere kinderen in het gezin.  
Bedenk dat kinderen, ouders en broers en zussen dan ook behoefte kunnen hebben aan sociale en praktische ondersteuning. Deze behoeften kunnen veranderen gedurende het verloop van de ziekte. Kind, ouders, broers en zussen kunnen behoefte hebben aan (psycho)sociale ondersteuning zoals aandacht voor het ouderschap, ondersteuning van broers en zussen of de partnerrelatie van ouders. Hiervoor kan een (medisch) maatschappelijk werker, medisch pedagogisch zorgverlener, psycholoog of geestelijk verzorger ingeschakeld worden. 
Ook kan er behoefte zijn aan praktische ondersteuning zoals toegang tot respijtzorg, aandacht voor werksituatie van ouders, aandacht voor financiële situatie en aandacht voor wensen van kind, gezin en naasten. Respijtzorg kan een waardevolle toevoeging zijn voor kind en gezin. Vaak weten ouders niet dat respijtzorg bestaat. Ook kunnen ouders respijtzorg zien als onnodig of als falen in het (willen) zorgen voor hun kind. Het is daarom van belang respijtzorg onder de aandacht te brengen en ouders te ondersteunen door dit bespreekbaar te maken. Schakel voor het invullen van wensen eventueel wensstichtingen in zoals Make a Wish, Make a Memory, Stichting Living Memories, Stichting Opkikker, Stichting Ambulance wens of Kunstwens. 
Andere vormen van ondersteuning die waardevol kunnen zijn voor kind en gezin, zijn, materiële ondersteuning zoals huisvesting, aanpassingen aan en in het huis, hulpmiddelen voor medicatietoediening of mobiliteit en vervoer, educatieve ondersteuning zoals aandacht voor educatieve voorzieningen thuis en in het ziekenhuis, en financiële ondersteuning.
Als laatste is het van belang bewust te zijn dat zorgverleners behoefte kunnen hebben aan sociale en praktische ondersteuning.