Download hele richtlijn

Zorg bij verlies en rouw

Aanbevelingen

Belangrijk: Zie algemene aanbevelingen voor aanbevelingen die van belang zijn in elk palliatief traject en in elk stadium van de ziekte van het kind.

Verlies, rouw en nazorg bij ouders

Doen 
(sterke aanbeveling)

 

  • De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het in gang zetten van nazorg gesprekken. In overleg met kind, gezin en multidisciplinair team inclusief zorgverleners uit de eerste lijn wordt ervoor gezorgd dat de gewenste nazorg gesprekken plaatsvinden. 
  • Verlies is wat ouders als verlies ervaren, dit kan verschillen per persoon. Wees alert op verlies ervaringen vanaf het moment dat het kind verdacht wordt van een ernstige aandoening tot ver na het overlijden van het kind.
  • Wees alert op verlieservaringen van ouders, ook sommige professionele interventies kunnen voor ouders aanvoelen als een stap achteruit en dus als verlies. Geef ondersteuning indien ouders hier behoefte aan hebben.
  • Gedurende het levenseinde van hun kind en in crisissituaties proberen ouders staande te blijven om er voor hun kind te zijn en de situatie aan te kunnen. In deze periode kan het zijn dat ouders hun emoties sterker onderdrukken. Volg ouders in hun coping en wees daar ondersteunend in. 
  • Leg ouders uit wat normale rouwreacties zijn bij henzelf, de ander. Rouwreacties zijn normale reactie in een abnormale situatie.
  • Bied ouders rust op het emotionele vlak gedurende de palliatieve fase. Wijs een of twee zorgverleners aan die met ouders, waar gewenst, de diepgang zoeken en die met hen over verliesgevoelens en rouw praten als de ouder daar ruimte voor ervaart. Stem daarvoor af op ouders en wat zij nodig hebben, copen ouders nu bijvoorbeeld meer verliesgericht georiĆ«nteerd of juist herstelgericht. Overige zorgverleners kunnen het wat meer licht en luchtig houden tenzij ouders op eigen initiatief iets delen.
  • Wees alert op signalen van ouders, zoals vragen of opmerkingen, dat ouders over verlies of zorgen willen praten. 
  • Bespreek waar mogelijk op aangekondigde momenten de wensen van ouders, de prognose van het kind, en verlies met ouders. Dit zorgt ervoor dat ouders weten wanneer zij zich emotioneel kunnen voorbereiden op een dergelijk gesprek en wanneer ouders dit niet hoeven te verwachten. 
  • Geef ouders een veilig en vertrouwd gevoel in het contact en ziekteproces van hun kind door: het kind te zien en te erkennen, ouders als gelijkwaardige gesprekspartner te benaderen, geen beslissingen te nemen buiten ouders om en ouders volledig te informeren. 
  • Bied actief initiatieven of informatie aan ouders aan over mogelijke ondersteuning op het gebied van keuzes die gemaakt kunnen worden, herinneringen maken, over verlies en rouw, en ondersteunings-mogelijkheden voor ouder en gezin.
  • Bespreek met ouders op welke wijze zij afscheid willen nemen. Houd rekening met culturele verschillen. Bespreek of er religieuze aspecten zijn die van belang zijn in de omgaan met verlies en rouw en wat de zorgverleners daarin kunnen doen/ bijdragen.
  • Bereid ouders voor op het afbouwen en stoppen van de ondersteuning vanuit de reguliere zorgverleners en de overdracht van de zorg. Zorg dat ouders zich gesteund blijven voelen, ook direct na het overlijden en de periode erna, en dat ouders weten wie hen kan helpen in het vinden van passende steun als er behoefte is aan structurele begeleiding.
  • Bied ouders ruimte voor het voeren van meerdere nazorggesprekken met zorgverleners die betrokken zijn geweest bij de zorg voor, tijdens en na overlijden van hun kind. Omdat kinderen zorg en behandeling krijgen vanuit verschillende settingen kunnen daarvoor meerdere nazorggesprekken met verschillende zorgverleners nodig zijn. Zorg dat bekende zorgverleners hierbij aanwezig zijn die stil kunnen staan bij het leven en de identiteit van het kind, vragen kunnen beantwoorden en het ziekte- en stervensproces en de besluitvorming kunnen doorlopen. 

Verlies, rouw en nazorg bij  kinderen

Doen 
(sterke aanbeveling)

 

  • Verken met ouders of en zo ja hoe zij met hun kinderen over het naderend levenseinde en de dood willen praten. Zie de helpende vragen.
  • Leg kinderen op een bij de ontwikkelingsleeftijd passende manier uit wat er aan de hand is en wat er gaat gebeuren. 
  • Geef het kind de mogelijkheid om met een vertrouwde volwassene buiten het gezin te spreken over zijn emoties en gevoelens. 
  • Betrek broers en zussen rondom het overlijden door hen een betekenisvol taakje te geven, passend bij de ontwikkelingsleeftijd en verantwoordelijkheid die het kind aankan. 
  • Help kinderen om emoties te reguleren en te normaliseren, door woorden te geven aan gedragsmatige uitingen van emoties. Zie helpende zinnen.
  • Help broers en zussen een manier te vinden waarop ze hun emoties voldoende kunnen uiten. Zie: broers en zussen.
  • Kinderen rouwen in stukjes. Op momenten zijn zij met het verlies bezig en op momenten bestaat het verlies even niet. Steun kinderen hierin en accepteer ook dat kinderen snel hun aandacht weer op andere activiteiten vestigen. 
  • Doordat kinderen volop in ontwikkeling zijn, ontwikkeld ook hun conceptualisatie van de dood door. Hierdoor kan een kind na meerdere maanden of jaren weer nieuwe stukjes van het verdriet moeten verwerken en komen er nieuwe vragen.