Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland

Verlies en rouw

Vastgesteld: 14-09-2017
Regiehouder: IKNL / Palliactief

Rouw is het geheel van fysieke, emotionele, cognitieve, spirituele, existentiële en gedragsmatige reacties die optreden rondom het naderend overlijden of na het verlies van een dierbaar persoon. Vaak ervaren zowel de patiënt als diens naasten al gevoelens van rouw tijdens het ziekteproces. Het betreft dan rouw om verlies van gezondheid en functionele autonomie en anticipatoire rouw over het naderend overlijden.
Nabestaanden weten veelal niet welke (acute) reacties kunnen volgen op het verlies van een dierbare. Vanuit de eigen (culturele) achtergrond bestaan verwachtingen en opvattingen over hoe men zich zou moeten gedragen of wat men zou moeten voelen en hoelang dit rouwproces ongeveer in beslag mag nemen. Dit proces is echter voor iedereen anders en rouw kan verschillende duur en vormen aannemen.

Veelal kent rouwverwerking voor nabestaanden een natuurlijk, ongecompliceerd verloop. Problematische (complexe) rouwverwerking daarentegen kan verstrekkende gevolgen hebben. Het niet adequaat verwerken van verlies gaat dan gepaard met het uit de weg gaan van dat verlies, het aanhoudend in beslag genomen worden door het verlies of het er niet in slagen een nieuwe invulling aan het leven te geven, soms tot nog vele jaren later. De realiteit van het verlies wordt niet aanvaard. Een dergelijke ontwikkeling vraagt om aandacht, danwel begeleiding of een (specifieke) interventie.

De laatste jaren is ook meer aandacht ontstaan voor verlies en rouw bij zorgverleners na het overlijden van een patiënt. Rouw van zorgverleners manifesteert zich anders dan die van familieleden en wordt maatschappelijk minder herkend en erkend. Toch kan herhaald verlies van patiënten een factor zijn in de ontwikkeling van bijvoorbeeld overbelasting, empathie-vermoeidheid en burn-out bij de zorgverlener en vraagt om die reden om structurele aandacht, onder meer middels intervisie of supervisie.

Standaard en criteria

Standaard

De patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers ervaren passende aandacht voor verlies en (anticipatoire) rouw. Waar nodig of gewenst dient professionele begeleiding beschikbaar en toegankelijk te zijn. Hierbij wordt extra aandacht geschonken aan nabestaanden die zich in een afhankelijkheidspositie van de patiënt bevinden.

Criteria

Vóór het overlijden wordt met de patiënt en diens naasten gesproken over het aanstaande verlies, het belang van goed afscheid nemen, (anticipatoire) rouw en welke reacties daarbij kunnen voorkomen. Tevens wordt besproken wat de mogelijkheden zijn voor ondersteuning, zoals lotgenotencontact of (professionele) begeleiding. Indien nodig wordt met toestemming van de naaste, diens huisarts telefonisch geïnformeerd over het naderend overlijden van de patiënt.
De naasten ervaren ruimte om op een voor hun gepaste manier afscheid van hun dierbare te nemen. Hen wordt gevraagd of zij de laatste zorg aan hun dierbare willen geven. Indien zij dit wensen worden zij hierbij ondersteund door zorgverleners.
Na overlijden worden tijd en aandacht besteed aan de naasten en de familie om troost en steun te bieden bij het verwerken van het verlies. Deze aandacht is passend bij de sociale, culturele en spirituele rituelen en gebruiken van de patiënt en diens naasten.
De zorgverlener heeft aandacht voor de wijze waarop de nabestaanden reageren op het verlies van hun dierbare. Dit kunnen fysieke, emotionele, cognitieve, spirituele, existentiële en gedragsmatige reacties zijn. De zorgverlener inventariseert of er vanuit de directe omgeving voldoende aandacht en ondersteuning voorhanden is, beoordeelt mogelijke (risicofactoren voor) problemen met verliesverwerking (gecompliceerde rouw) en neemt passende of preventieve maatregelen.
Aan de nabestaanden wordt enkele weken na het overlijden van hun dierbare een gesprek aangeboden met de zorgverlener, veelal de hoofdbehandelaar of de centrale zorgverlener, waarin wordt gevraagd hoe het met de nabestaanden gaat, hoe ze terugkijken op de periode van ziekte en sterven en op de verleende zorg. Het gesprek kan tevens functioneel zijn om de nabestaanden zich gesteund te laten voelen in de wijze waarop wordt omgegaan met het verlies van hun dierbare en hun rouw. Bij tekenen van complexe rouwverwerking wordt de nabestaanden geadviseerd om contact op te nemen met de eigen huisarts en kan in overleg met de nabestaanden door de zorgverlener ook rechtstreeks contact met de huisarts worden opgenomen.
Zorgverleners en vrijwilligers verlenen ondersteuning bij verlies en (complexe) rouw aan de nabestaanden, zorgverlener(s) en vrijwilligers op basis van een goede onderlinge relatie en geldende protocollen, richtlijnen en andere relevante documenten.
Experts zoals geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters en rouwtherapeuten zijn beschikbaar voor verwijzing in situaties van (dreigende) complexe rouwverwerking.
Er wordt structureel aandacht geschonken aan deskundigheidsbevordering, ondersteuning, supervisie of intervisie in relatie tot omgaan met (herhaaldelijk) verlies en rouw van de zorgverlener en vrijwilliger.

Gerelateerde standaarden

Mantelzorg, stervensfase

Richtlijnen

Meetinstrumenten

Voor verlies en rouw bestaat het meetinstrument de landelijke Rouw VragenLijst (RVL).

Kinderpalliatieve zorg

Vastgesteld: 26-04-2018 Regiehouder: IKNL

Fase 4 van de vier te onderscheiden fases van palliatieve zorg bij kinderen is de nazorgfase (pagina’s 150-151).
Daarnaast wordt in de richtlijn kinderpalliatieve zorg ook aandacht besteed aan gecompliceerde rouw (pagina 172), de invloed van geanticipeerde rouw op het ziekteproces, en over de rol van rouw bij psychische klachten bij ouders en eventuele broers en zussen na het overlijden van een kind.