Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland

Domein 1: Kernwaarden en principes

Vastgesteld: 14-09-2017
Regiehouder: IKNL / Palliactief

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:

de zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden;
generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften;
de centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit;
de wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.

Onderstaande kernwaarden beschrijven de basiswaarden van goede zorg aan de patiënt in de palliatieve fase en diens naasten. Principes beschrijven houding en gedrag van zorgverleners waarmee de kernwaarden gerealiseerd kunnen worden.

Kernwaarden

Ieder mens is uniek. Zorg wordt geboden met respect voor de autonomie van de patiënt en wordt afgestemd op de eigenheid en de kwaliteit van leven, zoals elk mens deze voor zichzelf definieert of ervaart. Zorg kan alleen geboden worden wanneer de patiënt en naasten bereid zijn deze te accepteren.
De zorgverlener gaat met de patiënt en diens naasten een relatie aan gebaseerd op wederzijds respect, integriteit en waardigheid. De omgeving waarin zorg wordt geboden is dusdanig ingericht dat de patiënt zich veilig, gezien en gehoord voelt.
De zorg wordt afgestemd op de (inter)persoonlijke, culturele en levensbeschouwelijke waarden, normen, wensen en behoeften rondom leven, ziek zijn en sterven van de patiënt en diens naasten.
De zorgverlener heeft oog voor de grote impact die confrontatie met de naderende dood heeft voor de patiënt en diens naasten. De zorgverlener beseft dat dit invloed kan hebben op hoe iemand naar zichzelf en zijn leven kijkt, hoe iemand zich gedraagt, de balans opmaakt en dat wat van waarde is, herwaardeert.

Principes

De patiënt of diens wettelijk vertegenwoordiger heeft regie over zijn zorg en bepaalt hoe en welke naasten en zorgverleners daarbij betrokken zijn. De zorg en aandacht is liefdevol en steeds gericht op zowel de patiënt als diens naasten.
Alle zorg wordt verleend op een manier die:
- veiligheid en geborgenheid biedt, zonder oordeel, dwang, discriminatie of intimidatie;
- ruimte biedt voor zelfverwerkelijking;
- geen onnodig risico of last oplevert;
- continuïteit biedt;
- onnodige dubbeling en herhaling voorkomt;
- privacy en vertrouwelijkheid borgt;
- in lijn is met (landelijke) wet- en regelgeving.
Effectieve communicatie vormt, samen met gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning, de basis voor zorgverlening, waarin de patiënt en diens naasten centraal staan.
De zorg is multidimensioneel van aard en heeft aandacht voor het welbevinden op zowel de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van het individu.
De geboden zorg komt zo goed als mogelijk tegemoet aan de waarden, wensen, behoeften, en omstandigheden van de patiënt en diens naasten.
Samen met de patiënt en diens naasten wordt voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie proactief geïnventariseerd en vastgelegd voor welke situaties:
- volstaan kan worden met alledaagse aandacht;
- behoefte bestaat aan begeleiding of behandeling;
- crisisinterventie noodzakelijk is.
Palliatieve zorg wordt in principe interdisciplinair geleverd. Zorgverleners en vrijwilligers vormen een persoonlijk en dynamisch team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten. Waar nodig laten generalistische zorgverleners zich adviseren of ondersteunen door in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners.
De zorg wordt geleverd op basis van best beschikbare bewijsvoering (evidence-based). Bij gebrek aan bewijs wordt de zorg geleverd op basis van consensus (experience-based).
Zorgverleners en vrijwilligers zijn zich bewust van de emotionele impact die het leveren van palliatieve zorg kan hebben op henzelf. Zij reflecteren op hun eigen houding en handelen en hebben oog voor hun persoonlijke balans. Zij dragen daarin zorg voor zichzelf en voor hun collega's.

Richtlijnen

Algemene principes palliatieve zorg

Meetinstrumenten

Kinderpalliatieve zorg

Vastgesteld: 26-04-2018 Regiehouder: IKNL

Palliatieve zorg voor kinderen begint vanaf de diagnose van een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, en gaat door tot en met de periode van nazorg. Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur. Bij kinderpalliatieve zorg is het essentieel om het kind te blijven zien achter zijn ziekte, en om een benadering vanuit de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind na te blijven streven. Daarnaast richt de zorg zich ook uitdrukkelijk op het gezin rondom het kind. Op pagina’s 39-42 van de richtlijn Kinderpalliatieve zorg wordt aandacht geschonken aan de meer algemene aspecten van kinderpalliatieve zorg.