Werkwijze

In deze bijlage lichten we toe hoe de selectie van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg tot stand is gekomen. Het uitgangspunt voor deze selectie is om tot een handzaam en praktisch overzicht te komen van meetinstrumenten voor de palliatieve zorg, bestemd voor zorgverleners.  

Inventarisatie van bestaande meetinstrumenten in de palliatieve zorg 

De inventarisatie van meetinstrumenten voor de palliatieve zorg is een iteratief proces geweest en geeft een bruikbaar en praktisch overzicht. Het boekje pretendeert niet een volledig beeld te geven van alle instrumenten.

Als eerste stap hebben we geïnventariseerd welke meetinstrumenten gebruikt worden in de palliatieve zorg, waarbij de aandacht met name gericht is op de zorgpraktijk in Nederland. Allereerst zijn een aantal nationale en internationale documenten gescreend:

• richtlijnen palliatieve zorg [IKNL, pallialine.nl]
• Kennissynthese Palliantie [Hasselaar, J. 2016]
• systematische review van Albers et al [Albers, G. 2010]
• PEACE Hospice and Palliative Care Quality Measures rapport [Hanson, L.C. 2010]

De lijst van meetinstrumenten zoals vermeld in bovengenoemde documenten is aangevuld met meetinstrumenten die door zorgverleners genoemd zijn in een enquête uit 2015. In deze enquête is aan alle teams palliatieve zorg van de Nederlandse ziekenhuizen gevraagd welke meetinstrumenten zij gebruiken [Bodeart, M. 2015]. Enkele experts op het gebied van longziekten en hartfalen is gevraagd om aanvulling. Deze experts hebben namens hun beroepsgroep zitting in de werkgroepen voor de richtlijnen Hartfalen en Dyspnoe. Er zijn in totaal 67 meetinstrumenten geïdentificeerd gedurende dit inventarisatie-proces. 

Literatuuronderzoek per instrument 

De kwaliteit van deze meetinstrumenten is beoordeeld aan de hand van de aanwezigheid van gepubliceerde validatiestudies van de meetinstrumenten. Validatiestudies kunnen zich richten op vele verschillende psychometrische aspecten van een meetinstrument, zoals validiteit, betrouwbaarheid of responsiviteit. Per instrument is bekeken of er validatiestudies van het meetinstrument gepubliceerd zijn. Van de gepubliceerde validatiestudies is vervolgens bekeken of het meetinstrument gevalideerd is in een palliatieve setting en in het Nederlands. Voor de literatuurraadpleging is gebruikgemaakt van PubMed, Google Scholar. De literatuurraadpleging was inventariserend van aard. Hierdoor kan het overzicht van validatiestudies incompleet zijn.

Raadpleging van het werkveld 

Om de bruikbaarheid van de meetinstrumenten te beoordelen, is de lijst met de geïdentificeerde meetinstrumenten - aangevuld met informatie uit het literatuuronderzoek - voor consultatie voorgelegd aan een voor dit project samengestelde werkgroep van experts. Hen werd gevraagd om:

• de meetinstrumenten in te delen naar de vier meetniveaus zoals deze beschreven zijn in Inzet meetinstrumenten palliatieve zorg;
• per meetinstrument op basis van bruikbaarheid in de individuele patiëntenzorg aan te geven of opname in het overzicht wenselijk is, met daarbij ruimte voor argumentatie.

De werkgroep bestond uit leden van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de Vereniging voor specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), de Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), de werkgroep Zorg van de Expertisecentra Palliatieve zorg (EPZ) aangevuld met verpleegkundige experts op het gebied van meetinstrumenten. Daarnaast is er advies gevraagd aan diëtisten voor de meetinstrumenten over ondervoeding. 

Consensusmeeting

Na de consultatierondes zijn de instrumenten ingedeeld in drie categorieën, op basis van de beoordeling van de kwaliteit van de meetinstrumenten (op basis van het literatuuronderzoek) en de beoordeling van de bruikbaarheid in de praktijk van de palliatieve zorg. Hierbij is gebruik gemaakt van de stoplichtmethode. Een meetinstrument werd als groen aangemerkt wanneer er studies naar de validiteit waren én het meetinstrument bruikbaar werd geacht. De groene meetinstrumenten worden opgenomen in de uiteindelijke selectie.

Een meetinstrument werd aangemerkt als oranje wanneer er geen consensus was vanuit de literatuur of in de consultatieronde consensus ontbrak over de bruikbaarheid in de praktijk. Deze meetinstrumenten stonden ter discussie voor opname in de finale selectie. Tot slot werden meetinstrumenten als rood aangemerkt wanneer studies naar validiteit beperkt of afwezig waren én de instrumenten niet als bruikbaar in de palliatieve zorg aangemerkt werden in de consultatieronde. Het voorstel was om deze niet op te nemen.

Begin september 2017 werden alle meetinstrumenten per domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland bediscussieerd in een consensusmeeting met de werkgroep. Daarna is definitief besloten tot al of geen opname in de uiteindelijke selectie. Voor enkele meetinstrumenten is aanvullend advies gevraagd bij de betreffende beroepsgroep. Van de 67 geïdentificeerde meetinstrumenten zijn door de werkgroep uiteindelijk 32 meetinstrumenten geselecteerd voor opname in ‘Meetinstrumenten in de palliatieve zorg’.