Aanbevelingen

Naar verwachting zal het kwaliteitskader vanaf nu zijn geëigende rol gaan spelen. Gezien vanuit het perspectief van de patiënt en diens naasten, de zorgverlener, de vrijwilliger en de zorgverzekeraar vindt de werkgroep het gepast om met een aantal aanbevelingen te komen hoe het kwaliteitskader gebruikt en verder ingevuld kan worden.   

Implementatie

Vanuit de ervaring van de ontwikkeling van dit kwaliteitskader verdient het aanbeveling om ook implementatie in samenspraak met patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars te laten plaatsvinden en gefaseerd over een periode van minimaal 3 jaar uit te voeren. Hiertoe zou een coördinatiegroep geformeerd kunnen worden met gemandateerde afvaardiging van bij de ontwikkeling van het kwaliteitskader betrokken partijen. Daarbij lijkt het passend zowel aandacht te hebben voor generieke implementatie als voor specifieke implementatie binnen vakgebieden. Voor generieke implementatie kan het kwaliteitskader bijvoorbeeld beschikbaar gesteld worden op Pallialine.nl en de app Palliarts. Binnen specifieke vakgebieden kan gebruik gemaakt worden van geëigende implementatie-middelen. Voor specifieke doelgroepen kan een aanvulling op het kwaliteitskader ontwikkeld worden.

Burger bewustzijn

Voor goede implementatie van het kwaliteitskader is bewustwording over palliatieve zorg bij burgers een belangrijke voorwaarde. Het lijkt wenselijk dat daarvoor een publiekscampagne georganiseerd wordt. Hierin kunnen thema’s aan bod komen zoals betekenis van palliatieve zorg, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning en het belang van het individuele zorgplan.

Individueel zorgplan palliatieve zorg

Het ministerie van VWS stelt dat in 2020 iedere burger als het aan de orde is, verzekerd is van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners. Om dit te bereiken dienen de doelen, wensen en behoeften van de patiënt bij alle betrokken zorgverleners bekend te zijn. De hiervoor vereiste coördinatie van zorg blijkt in knelpuntenanalyses echter één van de belangrijkste obstakels te zijn. Een digitaal individueel zorgplan palliatieve zorg is een essentieel instrument om dit obstakel te slechten en het gewenste doel te bereiken. Het verdient daarom zeer sterke aanbeveling dit met voorrang te ontwikkelen en voor de patiënt beschikbaar te hebben.

Onderwijs

Vanuit het streven alle zorgverleners te voorzien van een goede basiskennis over palliatieve zorg is het van belang dat onderwijsinstellingen (MBO, HBO, WO en andere erkende opleidingen) onderwijs over palliatieve zorg en de gewenste kwaliteit structureel opnemen in het curriculum.

(Zorg)organisaties

Om te zorgen dat patiënten en naasten goede kwaliteit van palliatieve zorg kunnen ervaren dienen zorgverleners ondersteund te worden in het bieden van palliatieve zorg. Daarom is het noodzakelijk dat zorgorganisaties palliatieve zorg onderdeel maken van hun missie en visie en hier zichtbaar invulling aan geven.

Registratie en onderzoek

Om de geleverde kwaliteit en toegevoegde waarde van palliatieve zorg inzichtelijk te maken en gericht te kunnen verbeteren, bieden dataverzameling en onderzoek nog veel potentieel. Ook worden zorgorganisaties hiermee in staat gesteld zichzelf te spiegelen aan vergelijkbare instellingen. Het ontwikkelen van een landelijke registratie palliatieve zorg zou hiervoor een goed startpunt kunnen zijn.

Zorgverzekeraar

Het is wenselijk het veld tijd te geven om de in het kwaliteitskader gestelde standaarden en criteria duurzaam te kunnen integreren in de zorg. Het verdient daarom aanbeveling de inkoopcriteria voor palliatieve zorg gefaseerd en in afstemming met het veld op te stellen.

Ten slotte

Verwacht mag worden dat de spin-off van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland verder gaat dan bovenstaande. Landen om ons heen signaleren bij succesvol implementeren van kwaliteitsstandaarden onder meer tekorten in het arbeidspotentieel, hoge frequentie van burn-out onder zorgverleners in de palliatieve zorg en achterblijvende technologische ontwikkelingen. Hierop moet in een vroege fase geanticipeerd worden.

Kinderpalliatieve zorg

De zorg voor ernstig zieke kinderen in de palliatieve fase verschilt wezenlijk van de palliatieve zorg voor volwassenen. Deze verschillen zijn grotendeels terug te voeren op de kleinere aantallen van kinderpalliatieve zorg, de andersoortige (kinderleeftijd specifieke) aandoeningen, de langere duur van palliatieve zorg bij kinderen, de andere organisatie van kinderpalliatieve zorg, de zeer jonge leeftijd, en het feit dat de ontwikkelingen rondom de kinderpalliatieve zorg zich in een later stadium bevinden. Hoewel de domeinen zoals gepresenteerd in het kwaliteitskader palliatieve zorg ook terug te vinden zijn in de richtlijn kinderpalliatieve zorg, is de insteek van de zorg geheel anders.

Het is dan ook van groot belang in het zorgen voor kinderen in de palliatieve fase de richtlijn als leidraad te nemen voor de inhoud en organisatie van kinderpalliatieve zorg.