Begrippenkader

Anticipatoire rouw

Anticipatoire rouw is een vorm van rouw die kan voorkomen als de tijd het toelaat op de dood van een dierbare te anticiperen. Deze vorm van rouw kan worden ervaren vanuit twee verschillende perspectieven: het perspectief van de patiënt die rouwt om alles wat hij verliest aan gezondheid en het perspectief van familie, naasten en (in)formele zorgverleners.

Autonomie

Autonomie is één van de vier ethische principes in de medische ethiek volgens Beauchamp en Childress (1979). Autonomie is het recht of de mogelijkheid van een mens om zelf te bepalen wat er met hem of haar moet gebeuren. In de Westerse gezondheidszorg heeft autonomie prioriteit boven alle andere ethische principes en kan zij niet terzijde worden geschoven, tenzij de autonomie inbreuk maakt op de autonomie van anderen. Als een patiënt niet in staat is tot autonoom handelen en denken, moet een zorgverlener het principe van ‘goed doen’ hanteren.

Behandelend arts

De behandelend arts is degene die op zijn/haar deelgebied verantwoordelijkheid draagt voor de behandeling van de patiënt. De behandelend arts is niet per se ook de hoofdbehandelaar.

Centrale zorgverlener

De centrale zorgverlener is het belangrijkste aanspreekpunt voor de patiënt en diens naasten en het gehele team van betrokken zorgverleners. Deze aangewezen eerstverantwoordelijke is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. In samenspraak met de patiënt en diens naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar, danwel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid.

Complementaire zorg

Complementaire zorg is een aanvullende zorgvorm op de reguliere palliatieve zorg, met als doel het welbevinden van de patiënt te bevorderen. Aromazorg, massage en aquazorg zijn vormen van complementaire zorg.

Complexe rouw

Bij complexe rouw is sprake van ernstige problemen met aanpassing aan het verlies. Lichamelijke, emotionele, cognitieve, existentieel getinte of gedragsreacties worden dan als zeer ernstig of langdurig gekwalificeerd [en beperken de nabestaande in hoge mate in zijn sociaal of beroepsmatig functioneren. Complexe rouw wordt formeel benoemd als Persisterende Complexe Rouwstoornis (PCRS) in het diagnostisch handboek van psychiatrie (DSM 5).

Continuïteit van zorg

Bij continuïteit van zorg is er sprake van een ononderbroken samenhang van alle elementen waaruit het gehele zorgproces is opgebouwd. Continuïteit omvat ten minste:

1. persoonlijke continuïteit: een vaste zorgverlener in iedere afzonderlijke zorgsetting die de patiënt kent en volgt;
2. team-continuïteit: communicatie van relevante patiënteninformatie en samenwerking tussen zorgverleners binnen één zorgsetting om op die manier de zorg op elkaar te laten aansluiten;
3. transmurale continuïteit: communicatie van relevante patiënteninformatie en samenwerking tussen zorgverleners uit verschillende zorgsettings om op die manier de zorg op elkaar te laten aansluiten.

Coping

Coping omvat de wijze waarop iemand zowel gedragsmatig, cognitief als emotioneel op aanpassing vereisende omstandigheden reageert. Coping is een proces dat uit vele afzonderlijke componenten bestaat en voortdurend verandert, afhankelijk van nieuwe informatie en resultaten van vroegere gedragingen.

Copingstrategieën

Copingstrategieën zijn verschillende manieren waarop mensen omgaan met stressoren (zoals een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid). Afhankelijk van de persoonlijkheid en aard van de situatie, gebruiken mensen verschillende copingstrategieën die in de tijd kunnen veranderen. In een bepaalde copingstrategie kan gebruikgemaakt worden van een veelheid aan mechanismen. Een veel gebruikte indeling is:

• actief aanpakken: het probleem wordt geanalyseerd en opgelost;
• sociale steun zoeken: troost en begrip zoeken bij anderen, samen met een ander het probleem oplossen;
• vermijden: het probleem wordt ontkend en vermeden;
• palliatieve reactie: men richt zich op andere dingen dan het probleem. In extreme vorm kan dit leiden tot verslavingen;
• depressief reactiepatroon: piekeren, zichzelf de schuld geven, twijfel aan zichzelf;
• expressie van emoties: het probleem leidt tot frustratie, spanning en agressie;
• geruststellende gedachten en wensdenken: men houdt zich voor dat het probleem vanzelf wel goed komt of dat anderen het nog veel zwaarder hebben.

Criterium

Een criterium is een voorwaarde waar een specifiek aspect van de zorg aan moet voldoen om de gewenste standaard te behalen.

Cultuur

Cultuur wordt enerzijds gezien als een geheel van aangeleerde en gedeelde overtuigingen, waarden en leefwijze van een specifieke groep mensen die in het algemeen overgedragen wordt van generatie op generatie. Anderzijds kan cultuur ook gezien worden als een systeem van betekenissen dat voortdurend in beweging is, als een constant proces van aanpassing, veelal als reactie op interactie met anderen.
Culturele identificatie – of je je thuis voelt of wilt/kunt voelen bij de cultuur – wordt bepaald door etniciteit en land van herkomst en door afkomst, religie, sociaal-economische klasse, leeftijd, geslacht en seksuele geaardheid.

Derdelijnszorg

In de derde lijn bieden academische centra topklinische zorg.

Effectieve communicatie

Onder effectieve communicatie wordt een gestructureerd proces verstaan tussen de patiënt en de zorgverlener, waarbij tweezijdige informatie-uitwisseling en gelijkwaardigheid - met respect voor de afhankelijke positie van de patiënt - de basis is. Effectieve communicatie is onder andere van wezenlijk belang voor de methode van gezamenlijke besluitvorming. Voor een dergelijk proces dienen empathisch vermogen en specifieke communicatietechnieken voorhanden te zijn bijvoorbeeld over de manier van vragen stellen, actief en reflectief luisteren, omgaan met functionele en bewogen stiltes en het laten zien van verbale en non-verbale communicatie.

Ethische principes

In de principebenadering in de ethiek (Beauchamp & Childress, 1979) staan de volgende vier ethische principes centraal:

• respect voor het individu en diens autonomie;
• goed doen;
• niet-schaden;
• rechtvaardigheid en gelijke verdeling van middelen.

Op basis van deze algemeen aanvaarde uitgangspunten beoogt de principebenadering te komen tot een onafhankelijk oordeel over wat er in een concrete situatie ethisch gezien gedaan moet worden.

Existentiële crisis [1]

Een existentiële crisis is een stagnatie in het spiritueel proces. Soms verloopt het spirituele proces minder natuurlijk, omdat de confrontatie met het levenseinde zo heftig wordt dat een patiënt angst- of paniekaanvallen krijgt of verschijnselen van depressiviteit laat zien. In dat geval kan men spreken van existentiële crisis. Kenmerkend voor een dergelijk proces is dat de patiënt gevoelens ervaart van angst en paniek, machteloosheid en zinloosheid.

Expert palliatieve zorg

De expert palliatieve zorg is middels een erkende opleiding in de palliatieve zorg [2], werkervaring en inhoudelijke verdieping en verbreding gekwalificeerd en heeft specifieke kennis en vaardigheden in complexe palliatieve zorg en crisissituaties. De expert palliatieve zorg is vanuit zijn functie werkzaam in een vakgebied waar palliatieve zorg de enige focus van het werk is. De expert palliatieve zorg is bij voorkeur ingebed in een gespecialiseerd team palliatieve zorg.

Familie

Tot iemands familie worden zowel zijn bloedverwanten gerekend als personen die door huwelijk of partnerschap aan hem verbonden zijn.

Fysieke dimensie

De fysieke dimensie van palliatieve zorg verkent, onderzoekt en behandelt lichamelijke symptomen en maakt daarbij zo nodig gebruik van passende en gevalideerde (meet)instrumenten. Behandeling van symptomen is multidimensioneel en kan bestaan uit niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies, al of niet ondersteund met complementaire zorg.

Generalist palliatieve zorg

Elke zorgverlener heeft als generalist basiskennis en basisvaardigheden in palliatieve zorg [3]. Vanuit zijn functie integreert hij de kernwaarden, principes, methodes en procedures van palliatieve zorg in de zorg voor een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Het gaat daarbij niet alleen om niet-medicamenteuze en medicamenteuze interventies voor symptoombestrijding, maar ook om effectieve communicatie met de patiënt, diens naasten en andere betrokken zorgverleners, in de context van markering van de palliatieve fase, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning. De generalist palliatieve zorg kent daarin zijn eigen beperkingen en consulteert zo nodig een specialist palliatieve zorg.

Gespecialiseerd team palliatieve zorg

Een gespecialiseerd team palliatieve zorg is een team van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners dat multidisciplinair is samengesteld (op basis van de vier dimensies van palliatieve zorg) en interdisciplinair samenwerkt.

Gezamenlijke besluitvorming

Gezamenlijke besluitvorming is het proces waarin de zorgverlener en de patiënt gezamenlijk bespreken welke zorg het beste bij de patiënt past, waarbij alle opties, voor- en nadelen, voorkeuren en omstandigheden van de patiënt worden meegenomen.

Hoofdbehandelaar

De hoofdbehandelaar is de arts die inhoudelijk eindverantwoordelijk is voor de zorgverlening (diagnostiek, behandeling en continuïteit van zorg) aan de patiënt. Wie dat is kan wisselen tijdens het ziekteproces.

Individueel zorgplan

Het individueel zorgplan is de dynamische set van afspraken van de patiënt en de zorgverlener(s) over zorg én zelfmanagement. Deze afspraken zijn gebaseerd op de individuele waarden, wensen en behoeften en situatie van de patiënt. Deze afspraken komen in gezamenlijke besluitvorming tot stand. Het individueel zorgplan vormt de weerslag van het proces van proactieve zorgplanning.

Informed consent

In het kader van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) betekent informed consent: op basis van gerichte informatie verkregen toestemming van de patiënt - of zijn wettelijk vertegenwoordiger of door de patiënt schriftelijk gemachtigde - om een onderzoek te doen of een medische behandeling uit te voeren.

Informele zorg

Informele zorg bestaat uit ondersteuning en zorg die wordt verleend door mantelzorgers en vrijwilligers.

Interdisciplinaire samenwerking

Bij interdisciplinair samenwerken formuleren de verschillende disciplines een gezamenlijk doel en hanteren zij een gemeenschappelijke taal die voor alle betrokkenen toegankelijk en begrijpelijk is. Ook zien zij de kwaliteiten en perspectieven van de ander als complementair en waardevol. De betrokken professionals leveren als het ware een deel van hun autonomie in. Interdisciplinaire samenwerking gaat verder dan multidisciplinaire samenwerking. Bij multidisciplinair samenwerken zijn verschillende disciplines betrokken, maar werkt elke discipline vanuit het eigen perspectief, met een eigen vaktaal en een eigen logica en probeert de eigen doelstellingen te realiseren. Professionals behouden hun autonomie en werken min of meer parallel aan elkaar.

Kernwaarden palliatieve zorg

Kernwaarden (ook wel basiswaarden genoemd) zijn de belangrijkste na te streven waarden in de zorg. Voorbeelden van kernwaarden zijn autonomie en waardigheid.

Keuzehulp

Een keuzehulp is een interventie om patiënten en diens naasten te helpen keuzes te maken tussen opties door informatie te verschaffen over de opties en uitkomsten die relevant zijn voor de gezondheid van de patiënt.

Kwaliteitsindicatoren

Kwaliteitsindicatoren zijn meetbare elementen van het handelen in de praktijk. Er is bewijs of er bestaat consensus dat ze te gebruiken zijn om de kwaliteit van zorg en veranderingen daarin te evalueren. Deze kwaliteitsindicatoren kunnen intern gebruikt worden om de kwaliteit verder te verbeteren en extern om patiënten en verzekeraars keuze-informatie te geven. Kwaliteitsindicatoren kunnen de structuur, het proces of de uitkomsten van zorg betreffen.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland beschrijft vanuit patiëntenperspectief wat de kwaliteit van zorg voor patiënt en diens naasten moet zijn in Nederland. Het kwaliteitskader is opgebouwd uit verschillende domeinen (afgebakende gebieden) die de diverse dimensies van palliatieve zorg beschrijven. Per domein zijn één of meerdere standaarden opgenomen met daaronder criteria. Een standaard kan omschreven worden als de beste manier van handelen binnen een domein met inachtneming van recente inzichten en evidence. Een criterium is de voorwaarde waar een specifiek aspect van de zorg aan moet voldoen om de gewenste standaard te behalen.

Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven kan gedefinieerd worden als de dynamische perceptie van de patiënt en diens naasten op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waardensysteem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen. Kwaliteit van leven is datgene wat de patiënt zegt dat het is.

Kwetsbaarheid

Kwetsbaarheid is een proces van het opeenstapelen van fysieke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren. Deze kwetsbaarheid vergroot de kans op negatieve gezondheidsuitkomsten, zoals functiebeperkingen, ziekenhuisopname en overlijden.

Levensbedreigende aandoening

Een levensbedreigende aandoening wordt gedefinieerd door een hoog risico op overlijden, een negatieve invloed op kwaliteit van leven en dagelijks functioneren en een hoge belasting door symptomen, behandelingen en/of stress. Voorbeelden van levensbedreigende aandoeningen zijn kanker, orgaanfalen, dementie en neurodegeneratieve aandoeningen.

Mantelzorg

Mantelzorg is zorg die buiten de professionele zorgverlening om wordt gegeven aan een hulpbehoevende, door één of meerdere leden vanuit diens directe omgeving. Deze zorgverlening vloeit direct voort uit de sociale relatie. Mantelzorg overstijgt de gebruikelijke hulp die in redelijkheid verwacht mag worden van familie en naasten.

Meetinstrument

Gestructureerd vormgegeven hulpmiddelen, gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, die zowel patiënt als zorgverlener helpen inzicht te vergroten in de problematiek van de patiënt en/of diens naasten, ter ondersteuning van de besluitvorming rond de inzet van interventies (danwel het nalaten daarvan) en de evaluatie van uitkomsten.
Een meetinstrument is een hulpmiddel om iets, bijvoorbeeld een verschijnsel, ervaring, oordeel, meetbaar te maken.

Moreel beraad

In moreel beraad wordt in een groep zorgverleners een dilemma van één van de deelnemers besproken via een gestructureerde gespreksmethode, gefaciliteerd door een gespreksleider (een ethicus of een daartoe opgeleide professional). In moreel beraad worden alle perspectieven in kaart gebracht om een gewogen beslissing te nemen. Moreel beraad levert een bijdrage aan de verheldering van de besproken situatie (de casus), de professionaliteit van zorgverleners en de wijze en cultuur van samenwerken.

Moreel dilemma

Er is sprake van een moreel dilemma indien meerdere waarden tegelijkertijd van kracht zijn die tegengestelde acties voorschrijven.

Multidimensionele zorg

Multidimensionele zorg heeft aandacht voor het (gebrek aan) welbevinden op zowel de fysieke, psychische, sociale als spirituele dimensie van de patiënt.

Naasten

Naasten worden gedefinieerd als diegenen die ten aanzien van zorg, emotionele betrokkenheid en kennis de patiënt het meest nabij zijn. Naasten kunnen bloedverwanten zijn of verwanten door huwelijk of partnerschap, maar ook vrienden zijn. De patiënt bepaalt wie als zijn naasten moeten worden beschouwd.

Nazorg

Nazorg is een onderdeel van rouw en verliesbegeleiding en omvat de zorg en ondersteuning die - in het kader van palliatieve zorg - door de betrokken zorgverleners geboden wordt aan de nabestaanden van de overleden patiënt. Hierbij wordt direct na het overlijden adequaat ingespeeld op wat familie en naasten nodig hebben op praktisch, psychosociaal en spiritueel gebied om de periode van rouw en verliesverwerking goed te kunnen doorlopen.

Netwerk palliatieve zorg

Een netwerk palliatieve zorg is een formeel en duurzaam samenwerkingsverband van zelfstandige organisaties die betrokken zijn bij palliatieve zorg in een bepaalde regio. De netwerken zijn geïnitieerd om de samenhang in de interdisciplinaire netwerkzorg te bevorderen. Met als doel bij te dragen aan een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven, op basis van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.

Palliatief redeneren

Palliatief redeneren is een methodiek voor besluitvorming rondom symptoommanagement in de palliatieve fase. De methodiek bestaat uit vier fasen:

1. breng situatie in kaart;
2. vat problematiek en beleid samen en maak proactief beleid;
3. maak afspraken over evaluatie van het beleid;
4. stel het beleid zo nodig bij en blijf evalueren.

Palliatieve fase

Op grond van de definitie van palliatieve zorg – zoals deze in het kwaliteitskader wordt gehanteerd – is het mogelijk dat voor sommige aandoeningen de palliatieve fase al vele jaren voor het te verwachten overlijden begint. Om pragmatische redenen bakent het kwaliteitskader de palliatieve fase af tot [de laatste fase van het leven, waarbij de patiënt naar verwachting van de zorgverlener in de komende twaalf maanden komt te overlijden.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:

• de zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden;
• generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften;
• de centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit;
• de wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.

Patiënt

In het kwaliteitskader wordt met ‘patiënt’ de patiënt/cliënt/bewoner/gast bedoeld. Indien de patiënt niet wilsbekwaam is, wordt de wettelijk vertegenwoordiger bedoeld.

PaTz

PaTz, de afkorting voor Palliatieve Thuiszorg, is een methodiek om de kwaliteit, samenwerking en overdracht rond de palliatieve zorg thuis te verbeteren. Huisartsen en wijkverpleegkundigen komen zes keer per jaar bij elkaar om patiënten in de palliatieve fase in kaart te brengen, te bespreken en op te nemen in een palliatief zorgregister. Samen stellen ze een zorgplan op waarbij de wensen van de patiënt en zijn omgeving centraal staan. In de besprekingen staan tijdige zorg, deskundigheid ontwikkelen en elkaar steunen centraal. De PaTz-groep wordt begeleid door een inhoudelijk deskundige op het gebied van palliatieve zorg.

PDCA kwaliteits- en prestatieverbeteringscyclus

De PDCA kwaliteits- en prestatieverbeteringscyclus is een cyclus van handelingen (Plan, Do, Check, Act) gericht op continue kwaliteitsverbetering. De cyclus impliceert dat zorgprocessen kunnen worden verbeterd door telkens kleine veranderingen te introduceren en uit te proberen (‘rapid cycle improvement’).

Principes palliatieve zorg

Principes zijn grondbeginselen waar de zorgverlener zich in ieder geval aan wil houden om na te streven kernwaarden te behalen. Zo is effectief communiceren een belangrijk grondbeginsel om autonomie en waardigheid voor de patiënt te borgen.

Proactieve zorgplanning

Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren. Met gezamenlijke besluitvorming als leidraad is proactieve zorgplanning een continu en dynamisch proces van gesprekken over huidige en toekomstige levensdoelen en keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past.

Protocol

Een protocol geeft stap voor stap aan hoe in de dagelijkse praktijk gehandeld moet worden. De vrijheid van handeling is bij een protocol beperkt. Het zorgproces, de verschillende stappen die moeten worden doorlopen en de klinische beslismomenten zijn in een protocol in detail vastgelegd.

Psychische dimensie

De psychische dimensie van palliatieve zorg omvat zorg die betrekking heeft op het psychische en emotionele welbevinden van de patiënt en diens naasten, waaronder onder meer zaken als eigenwaarde en inzicht in aanpassing aan de gevolgen en het hebben van een ziekte. Deze vorm van zorg ondersteunt patiënten in het uiten van hun emoties en gevoel over de ziekte en draagt tegelijkertijd mogelijkheden aan om het psychische en emotionele welbevinden van patiënten en diens naasten te verbeteren. Bij specifieke psychologische of psychiatrische klachten of symptomen zullen naar verwachting interventies nodig zijn die verder gaan dan de gebruikelijke psychosociale ondersteuning.

Respijtzorg

Respijtzorg is een tijdelijke en volledige overname van zorg met als doel de mantelzorger een adempauze te geven. Het is een verzamelbegrip voor voorzieningen die tijdelijk, beroepsmatig of vrijwillig de mantelzorg overnemen, en dus respijt verlenen.

Richtlijn

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op wetenschappelijk onderzoek en aangevuld met expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers.

Ritueel

Een ritueel komt voort uit cultuur, religie of zingeving en is een opeenvolging van handelingen in een bepaalde volgorde en op een welbepaalde plaats. Rituelen kenmerken zich door de nadruk op de vorm (de exacte uitvoering van een handeling is belangrijk) en herhaling (het is pas een ritueel als het meermaals wordt opgevoerd) en hebben een symbolische en vaak ook praktische betekenis).

Rouw

Rouw is het geheel aan lichamelijke, emotionele, cognitieve, spirituele en gedragsmatige reacties dat volgt op het verlies van een dierbaar iemand met wie een betekenisvolle relatie bestond, of na het verlies van iets waaraan betekenis werd gehecht. Rouwen als ongedefinieerde periode dient uiteindelijk te leiden tot een normalisatie in het omgaan met het geleden verlies.

Schaduwpatiënt

Mantelzorgers kunnen blijk geven van spanningen of (dreigende) overbelasting. Als gevolg daarvan kunnen zij zelf ook patiënt worden. Het is een uitdaging voor de zorgverlener om dit soort signalen van de ‘mantelzorger als schaduwpatiënt’ te herkennen.

Sociale dimensie

De sociale dimensie van palliatieve zorg omvat een breed scala aan voorzieningen en activiteiten die de patiënt en diens naasten mede in staat stellen het dagelijks leven vorm te kunnen geven. In de context van palliatieve zorg bijvoorbeeld op het gebied van informatieverstrekking, advisering, ondersteuning en versterking van zelfredzaamheid.

Sociale kaart

De sociale kaart geeft een overzicht van instellingen, praktijken, activiteiten en organisaties op het gebied van welzijn, gezondheidszorg], hulpverlening en (sociale) voorzieningen.

Specialist palliatieve zorg

De specialist palliatieve zorg is middels een erkende opleiding in palliatieve zorg [4] gekwalificeerd en heeft specifieke kennis en vaardigheden in de meer complexe palliatieve zorg]. Veelal is de specialist palliatieve zorg, vanuit zijn functie werkzaam in een vakgebied waar palliatieve zorg frequent deel uitmaakt van de dagelijkse praktijk, maar niet de belangrijkste focus is. De specialist palliatieve zorg is bij voorkeur ingebed in een gespecialiseerd team palliatieve zorg. De specialist palliatieve zorg kent zijn eigen beperkingen en consulteert zo nodig een expert palliatieve zorg.

Spiritualiteit [5]

Spirituality is the aspect of humanity that refers to the way individuals seek and express meaning and purpose and the way they experience their connectedness to the moment, to self, to others, to nature, and to the significant or sacred.

Spirituele zorg 

That care which recognizes and responds to the needs of the human spirit when faced with trauma, ill health or sadness and can include the need for meaning, for self-worth, to express oneself, for faith support, perhaps for rites or prayer or sacrament, or simply for a sensitive listener. Spiritual care begins with encouraging human contact in compassionate relationship, and moves in whatever direction need requires.

Standaard

De standaard geeft de beste manier van handelen binnen een domein met inachtneming van recente inzichten en evidence.

Stervensfase

De stervensfase omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven. Er is sprake van een onomkeerbaar 'fysiologisch' proces dat in gang is gezet, waardoor het overlijden aanstaande is.

Surprise question

Indien het antwoord op de surprise question - ‘Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende twaalf maanden komt te overlijden?’ - ontkennend is, dan wordt hiermee het stadium gemarkeerd waarin de situatie van de patiënt zich kan wijzigen door snelle achteruitgang. Het maken van goede afspraken en vooruitkijken krijgt nu nog meer prioriteit. De surprise question is niet bedoeld als ‘harde voorspeller’ van het laatste levensjaar; het gaat er vooral om dat patiënten met behoefte aan palliatieve zorg tijdig worden herkend en dat zorgverleners betrokken bij één patiënt zich er met elkaar van bewust zijn dat ze gaan anticiperen op de zorg die komen gaat.

Symptoomgerichte palliatie

Symptoomgerichte palliatie beoogt primair de kwaliteit van leven te handhaven of te verbeteren door de klachten van de patiënt en de symptomen van de onderliggende ziekte te verlichten en zo mogelijk te voorkomen, al dan niet in combinatie met ziektegerichte palliatie. Wanneer behoud van kwaliteit van leven niet langer mogelijk is, richt symptoomgerichte palliatie zich op de best haalbare kwaliteit van sterven.

Symptoommanagement

Symptoommanagement heeft betrekking op het proces van analyse en behandeling van symptomen, op de evaluatie van het effect en zo nodig bijstellen van het beleid. Aspecten van optimaal symptoommanagement zijn: een multidisciplinaire benadering, een systematische aanpak conform het model van het ‘palliatief redeneren’ en goede documentatie en verslaglegging.

Transformatie

Transformatie is een diepgaand, duurzaam veranderingsproces.

Verlies

Verlies is het kwijtraken van een dierbaar iemand met wie een betekenisvolle relatie bestond, of van iets waaraan betekenis wordt gehecht.

Vertegenwoordigde besluitvorming

Vertegenwoordigde besluitvorming verwijst naar besluiten genomen door de wettelijk vertegenwoordiger.

Vrijwilliger

Een vrijwilliger in de palliatieve zorg is een persoon die, in georganiseerd verband, onbetaald en onverplicht, tijd, aandacht en ondersteuning biedt] met de intentie om de kwaliteit van leven te verbeteren van een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid en diens naasten. Bij de start van de inzet van de vrijwilliger is er geen persoonlijke relatie tussen de patiënt en vrijwilliger.

Waarden, wensen en behoeften

Waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten zijn centrale uitgangspunten in de zorgverlening. Vanuit de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten kunnen doelen in het kader van proactieve zorgplanning worden afgeleid.

Wettelijk vertegenwoordiger

Een wettelijk vertegenwoordiger is bij wet bevoegd om beslissingen te nemen op het gebied waarop de patiënt wilsonbekwaam is. De vertegenwoordiger treedt namens de wilsonbekwame patiënt op en behartigt diens belangen zo goed als mogelijk.
De volgende personen kunnen (in rangorde) als vertegenwoordiger optreden:

• een door de rechter benoemde curator of mentor;
• een schriftelijk door de patiënt gemachtigde;
• de echtgenoot, geregistreerd partner of ander levensgezel;
• de ouder, kind, broer of zus.

Wilsbekwaamheid

Wilsbekwaamheid wordt in de ethiek beschreven als [het individuele vermogen om zelfstandig beslissingen te nemen. Wilsbekwaamheid wordt verondersteld zolang het tegendeel niet is aangetoond. In de literatuur worden verschillende benaderingen van wilsbekwaamheid onderscheiden, met verschillende criteria. Meest bekend is de cognitieve benadering. Hierin is wilsbekwaamheid afhankelijk van de aanwezigheid van voldoende cognitieve vermogens bij de patiënt. Een patiënt is volledig wilsbekwaam als hij voldoet aan vier criteria. Deze criteria zijn:

• kenbaar kunnen maken van een keuze;
• begrijpen van relevante informatie;
• beseffen en waarderen van de betekenis van de informatie voor de eigen situatie;
• logisch redeneren en betrekken van de informatie in het overwegen van behandelopties.

Wilsverklaring

Een wilsverklaring is een schriftelijk document dat bedoeld is om in geval van wilsonbekwaamheid eventuele beslissingen over medische behandeling en verzorging in de toekomst te beïnvloeden, aanwijzingen te geven over het handelen van anderen na de dood van de opsteller, of om een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding kenbaar te maken. Er is onderscheid  te maken tussen een negatieve en een positieve wilsverklaring. In de negatieve variant geeft iemand aan dat hij een bepaalde behandeling weigert, bijvoorbeeld reanimatie. Negatieve wilsverklaringen hebben een bindende kracht voor de zorgverlener. In de positieve variant geeft iemand aan dat een bepaalde situatie gewenst is, bijvoorbeeld actieve levensbeëindiging (euthanasie). Positieve wilsverklaringen hebben niet dezelfde kracht als negatieve. Wanneer iemand een behandeling vraagt, kan de zorgverlener ervan afzien op grond van medische overwegingen of wettelijke regelgeving. In het document of in een aparte schriftelijke machtiging kan de patiënt een vertegenwoordiger aanwijzen, die voor hem besluiten neemt op een moment dat hij daartoe zelf niet meer in staat is. Het is raadzaam een wilsverklaring geregeld te actualiseren.

Zelfmanagement

Zelfmanagement is het omgaan met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid op een manier dat de aandoening zo goed mogelijk een plek krijgt in het dagelijks leven. Zelfmanagement betekent: zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bereiken en te behouden.

Zelfreflectie

Zelfreflectie is het onderzoeken van impact en effect van ervaringen waarbij op zowel de professionele als de persoonlijke positie (voortkomend uit het verleden, cultuur, normen en waarden of onervarenheid) wordt gereflecteerd in relatie tot de zorgverlening aan patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Zelfreflectie wordt gezien als een intellectueel en emotioneel proces dat leidt tot meer inzicht in eigen handelen, (zelf)kennis en zelfbeeld om dit vervolgens toe te passen in toekomstig handelen. Zelfreflectie kan zowel een individueel proces als een groepsproces zijn.

Zelfverwerkelijking

Zelfverwerkelijking is het streven naar het ontwikkelen van je mogelijkheden en het realiseren van je persoonlijke essentie.

Ziektegerichte palliatie 

Ziektegerichte palliatie beoogt de kwaliteit van leven te handhaven of te verbeteren door de onderliggende ziekte te behandelen. Daarnaast kan verlenging van het leven een doel zijn, mits de kwaliteit van leven voor de patiënt acceptabel is en de patiënt deze verlenging wenselijk vindt. In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven. Ziektegerichte palliatie sluit symptoomgerichte palliatie nooit uit en ze worden vaak tegelijk toegepast, zodat ze elkaar kunnen versterken ter verbetering van kwaliteit van leven.

Zorgethische benadering 

Zorgethiek voegt het relationele aspect toe aan de ethische principes van professionele zorgverlening. Zorgethiek gaat ervan uit dat de houding en het handelen van individuen bepaald worden door de samenhang van verstandelijke, emotionele, praktische en sociale vermogens en behoeften. Volgens de zorgethiek is een juist moreel oordeel of een juiste beslissing niet alleen af te leiden uit algemene principes, maar hangt dat af van een bijzondere en eenmalige concrete situatie. Deze zorgethische benadering is in het kwaliteitskader geïntegreerd.

Zorg in de stervensfase 

Zorg in de stervensfase is zorg in de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven.

Zorgpad Stervensfase

Het Zorgpad Stervensfase is een instrument voor het leveren van passende palliatieve zorg in de laatste dagen van het leven en wordt ingezet op het moment dat het team van betrokken zorgverleners verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal overlijden. Het Zorgpad Stervensfase is een zorgdossier, checklist en een evaluatie-instrument in één en dient als hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de samenwerking tussen hulpverleners en de communicatie met de patiënt en diens naasten te waarborgen.

Zorgstandaard

Een zorgstandaard beschrijft vanuit patiëntenperspectief de norm waaraan multidisciplinaire zorg aan chronisch zieke patiënten moet voldoen. Een zorgstandaard is daarbij ziektespecifiek. Ook worden de organisatie van de zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren in een zorgstandaard beschreven.

Zorgverlener

In het kwaliteitskader wordt met ‘zorgverlener’ de formele zorgverlener bedoeld.

[1] Op dit moment wordt de richtlijn Spirituele zorg herzien. De definitie van existentiële crisis - zoals deze in de richtlijn gehanteerd gaat worden - zal worden overgenomen in dit begrippenkader.
[2] Op dit moment is nog niet nader gespecificeerd welke opleidingen dit zijn.
[3] Dit staat beschreven in het Onderwijsraamwerk palliatieve zorg 1.0 als onderdeel van de Kennissynthese onderwijs palliatieve zorg (2016).
[4] Op dit moment is nog niet nader gespecificeerd welke opleidingen dit zijn.
[5] Op dit moment wordt de richtlijn Spirituele zorg herzien. Deze definitie van spiritualiteit, vertaald naar het Nederlands, zal hierin opgenomen worden. De Nederlandse definitie zal ook worden gehanteerd in dit begrippenkader.
[6] Op dit moment wordt de richtlijn Spirituele zorg herzien. Deze definitie van spirituele zorg, vertaald naar het Nederlands, zal hierin opgenomen worden. De Nederlandse definitie zal ook worden gehanteerd in dit begrippenkader.