Kinderpalliatieve zorg

Geactualiseerd juli 2021

Inleiding

Jaarlijks overlijden er in Nederland ca. 1.200 kinderen en komen ongeveer 5.000 – 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. In de volwassen zorg zijn deze aantallen heel veel hoger.
Het betreft grotendeels kinderen met zeldzame, complexe aandoeningen zoals aanlegstoornissen van de hersenen of stofwisselingsziekten, en te vroeg geborenen. Een minderheid van rond de 23% betreft palliatieve zorg rondom oncologische aandoeningen.
De meeste patiënten zijn jonger dan 5 jaar bij aanvang van het palliatieve traject, en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren. Keuzes over zorg en ondersteuning worden dan ook vrijwel volledig door ouders en/of verzorgers genomen.

Kinderpalliatieve zorg is gericht op kwaliteit van leven van de patiënt met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening, en het gehele gezin. Ook de zorg aan broertjes en zusjes en ouders, inclusief de nazorg na een eventueel overlijden, behoort tot kinderpalliatieve zorg.

Definitie (WHO 1998)

Palliatieve zorg voor kinderen vereist een specifieke benadering, maar vertoont tegelijkertijd grote overeenkomsten met palliatieve zorg voor volwassenen. De definitie die de WHO hanteert voor kinderen en hun familie is als volgt: 

Palliatieve zorg voor kinderen is de actieve totale zorg voor het lichaam, verstand en geest van het kind, en omvat ook ondersteuning voor de familie.

• Het begint als de ziekte gediagnosticeerd is, en gaat door ongeacht of het kind ziektespecifieke behandeling krijgt.
• Zorgverleners moeten de fysieke, psychologisch en sociale angst van een kind beoordelen en verlichten.
• Effectieve palliatieve zorg vereist een brede multidisciplinaire benadering, ook gericht op de familie, en maakt gebruik van beschikbare lokale middelen; ook bij beschikbaarheid van beperkte middelen is succesvolle implementatie mogelijk.
• Het kan gegeven worden in de tweede- en derdelijnsinstellingen in lokale gezondheidscentra en zelfs bij de kinderen thuis.
• Vanwege de lage aantallen, de hoge medische complexiteit van de zorg en de frequent ingewikkelde relaties (sociale context) die rond het kind een rol spelen, vindt de intramurale zorg voor deze kinderen voor een zeer belangrijk deel plaats in universitaire medische centra (UMC’s), topklinische centra en centra die high-care neonatologie bieden.

Bestaande teams palliatieve zorg in de ziekenhuizen zijn vooral voor volwassenen en hebben hooguit in uitzonderingsgevallen bemoeienis met palliatieve zorg voor kinderen. Ook huisartsen doen om deze redenen, anders dan bij volwassenen, zelden palliatieve zorg bij kinderen. 

De kinderpalliatieve zorg wordt op dit moment grotendeels geboden door multidisciplinaire kinderteams aan de hand van opgestelde individuele zorgplannen (IZP) en onder eindverantwoordelijkheid van de kinderartsen en subspecialisten, waaronder ook neonatologen. De UMC’s en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie hebben met ondersteuning van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aparte ‘Kinder Comfort Teams’ voor kinderpalliatieve zorg opgericht. Dit zijn multidisciplinaire teams met pedagogische zorg, psychologische zorg, maatschappelijk werk, geestelijk verzorger, verpleegkundigen en kinderartsen. Behandelaars consulteren de beschikbare kinderpalliatieve specialisten in het UMC en leveren de zorg voor deze kinderen vervolgens zelf in nauw overleg met de lokale kinderartsen, verpleegkundige teams en andere betrokkenen. Regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) voor de zorg thuis onder leiding van de lokale hoofdbehandelaar en/of specialist kinderarts in het UMC zijn rond alle academische kinderziekenhuizen beschikbaar.

Kinderpalliatieve zorg is verbonden met het Medisch Kindzorg Systeem (MKS). In dit systeem blijft de kinderarts hoofdbehandelaar van kinderen die verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis nodig houden. Kinderpalliatieve zorg bij kinderen vraagt veel extra aandacht van zorgverleners, zowel in het ziekenhuis als in de eerste lijn en thuis.

Vanwege deze specifieke verschillen is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland niet één op één van toepassing in de palliatieve zorg voor kinderen. Voor deze zorg is de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen leidend.