Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland

Domein 5: Sociale dimensie

Vastgesteld: 14-09-2017
Regiehouder: IKNL / Palliactief

Een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid heeft niet alleen gevolgen voor de patiënt als individu, maar beïnvloedt ook zijn sociale functioneren door de veranderende rollen en verantwoordelijkheden van de patiënt.

Daarbij treft een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid niet alleen de patiënt, maar ook de naasten, in de breedste zin van het woord. Kinderen, partners, ouders en andere familieleden, collega’s, vrienden, buren, werkgevers en ook zorgverleners en vrijwilligers worden getroffen door de situatie van een individuele patiënt.

Het (asynchroon verloop van het) verwerkingsproces van de patiënt en diens naasten, de veranderende rollen en verantwoordelijkheden, de communicatie met familie en vrienden, de eventuele financiële zorgen en het gesprek over nog te halen doelen, wensen en behoeften vallen allemaal onder het domein van de sociale aspecten van zorg. Deze sociale context kan van invloed zijn op de zorg en op de aard en wijze van besluitvorming van de patiënt. Om goede zorg te kunnen bieden is inzicht in deze context voor zorgverleners noodzakelijk.

Standaard en criteria

Standaard

De zorgverlener staat samen met de patiënt en diens naasten stil bij hun sociale context, zodat aan hun doelen, wensen en behoeften tegemoet gekomen kan worden, sterke kanten benut kunnen worden en het welbevinden van de patiënt en diens naasten kan worden vergroot. Zowel de patiënt als de naasten ervaren passende aandacht en ondersteuning bij het omgaan met elkaar.

Criteria

De zorgverlener inventariseert samen met de patiënt en diens naasten wat voor hen van belang is als het gaat om het sociaal welbevinden. Een dergelijke inventarisatie kan onder meer de volgende elementen bevatten:
- gezinsopbouw en functie: (veranderende) rollen en verantwoordelijkheden, patronen van communicatie, coping, verwerking en besluitvorming;
- sterke en kwetsbare kanten: vinden van een balans tussen draagkracht en draaglast, veerkracht, aanwezigheid van ondersteunende sociale en culturele netwerken, effect van ziekte of kwetsbaarheid op intimiteit, eerdere ervaring met ziekte, beperking en verlies;
- het maken van keuzes en het stellen van prioriteiten in ieders deelname aan het sociale netwerk, school, werk (inclusief wettelijk kader arbeidsverzuim) en wensen voor daginvulling en recreatieve bezigheden;
- leefsituatie: verandering van financiële zekerheid, geografische ligging en geschiktheid van woonomgeving, (eventueel) gebruik van hulpmiddelen, vervoer en aanpassingen in de woning;
- inschatting van de zorgbehoefte en beschikbaarheid van zorg in tijd en menskracht en van professionele zorgmogelijkheden in de omgeving, lotgenotencontact, financiële ondersteuning, inzet vrijwilligers, respijtzorg (sociale kaart van de regio).
De zorgverlener signaleert, inventariseert en beoordeelt, eventueel met behulp van (gevalideerde) meetinstrumenten, de aard en ernst van zorgen, problemen en risico’s die de patiënt en diens naasten ervaren als het gaat om het sociaal welbevinden. De zorgverlener bespreekt de bevindingen met de patiënt en diens naasten en neemt in overleg passende en preventieve maatregelen. Daar waar nodig wordt een expert ingeschakeld.
De zorgverlener ondersteunt zowel de patiënt als diens naasten bij:
- het begrijpen van mogelijk verschillend omgaan met ziekte en verlies, verdriet, en rouw;
- het geven van emotionele en sociale steun;
- het bespreken van doelen, wensen en behoeften van eenieder;
- het proces van besluitvorming;
- de communicatie onderling en de communicatie met zorgverleners en vrijwilligers;
- het zoeken naar oplossingen bij financiële problemen.
De zorgverlener inventariseert samen met de patiënt en diens naasten welke ondersteuning gewenst is bij sociale en praktische gevolgen van het afronden van het leven, zoals verloren contacten herstellen, uitvoeren van laatste wensen, opstellen van wilsverklaringen en andere juridische en notariële zaken en het regelen van de uitvaart.
De zorgverlener bespreekt met de patiënt en diens naasten de haalbaarheid van de verschillende doelen, wensen en behoeften en verwijst zo nodig naar de juiste instanties voor zowel hulp bij vastgestelde sociale noden als versterking van de eigen mogelijkheden.
Gemaakte afspraken voortvloeiend uit het zorgproces worden vastgelegd in het individueel zorgplan. Het perspectief van de patiënt en diens naasten is leidend bij het evalueren en bijstellen van de gemaakte afspraken.

Gerelateerde standaarden

Fysieke dimensie, psychische dimensie, spirituele dimensie

Richtlijnen

Meetinstrumenten

Kinderpalliatieve zorg

Vastgesteld: 26-04-2018 Regiehouder: IKNL

Sociale dimensie

Typisch kind-gebonden aspecten met betrekking tot de sociale context zijn verweven in verschillende aanbevelingen van de richtlijn kinderpalliatieve zorg. Ook de normering van kwaliteit in deze dimensie kan niet vanuit de volwassen kaders plaats vinden, en vraagt kindgerichte kaders die in de richtlijn te vinden zijn. Een aantal voorbeelden: aspecten rondom dagindeling en prioriteiten stellen in activiteiten (pagina 176), contacten (laten) leggen met de school (pagina 177), inventariseren van behoeften van het gezin zoals bijvoorbeeld respijtzorg (pagina 177), het zoveel mogelijk door laten gaan van ‘het gewone leven’ (pagina’s 176 & 193).