Proces tot standkoming

Hieronder wordt op grote lijnen weergegeven hoe het kwaliteitskader tot stand is gekomen. Voor het ontwikkelen van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is de werkwijze van de richtlijnprocedure aangehouden. Gezien de vorm van het project is echter op enkele punten hiervan afgeweken.

Basisdocumenten

Na het afvaardigen van een gemandateerd lid door alle betrokken organisaties is de werkgroep vastgesteld (zie bijlage Projectorganisatie). Vervolgens is de projectgroep van start gegaan met het doen van een (inter)nationale literatuurinventarisatie waarbij, aan de hand van vooraf opgestelde criteria, is gezocht naar (kwaliteits-)documenten die als basis konden dienen voor het te ontwikkelen kwaliteitskader (zie bijlage Beslisboom literatuurinventarisatie). Dit heeft de volgende basisdocumenten opgeleverd:

• Standards for providing quality palliative care for all Australians, PCA (2005). 
• Quality standard end of life care for adults, NICE (2011).  
• Hospice New Zealand standards for palliative care, Hospice NZ (2012).  
• Clinical practice guidelines for quality palliative care, NCP (2013).  
• Zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0, CBO (2013) (inclusief implementatiedocumenten). 

Tevens is, na akkoord van de werkgroep, het document Prezo Hospicezorg, Stichting Perspekt (2015) toegevoegd aan de basisdocumenten. Dit is een beschermd document en is daardoor niet als resultaat uit de literatuurinventarisatie naar voren gekomen.  

Indeling Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Naar het voorbeeld van deze basisdocumenten is het kwaliteitskader opgebouwd uit verschillende domeinen (een afgebakend gebied) die de diverse dimensies van palliatieve zorg beschrijven.

Per domein zijn alle relevante standaarden en criteria uit de basisdocumenten geselecteerd en aan de werkgroep voorgelegd. Elk werkgroeplid heeft aangegeven welke van deze standaarden en criteria opgenomen dienen te worden in het kwaliteitskader. Aan de hand van normeringspercentages is per standaard of criterium besloten tot opname, discussie of exclusie. De aldus geselecteerde standaarden en criteria zijn vervolgens besproken met de werkgroep en eventueel samengevoegd of aangepast voor de Nederlandse situatie.

Consultatieronde 1

Om de standaarden en criteria in lijn met de richtlijnprocedure te toetsen, hebben twee consultatierondes plaatsgevonden. De eerste ronde vond plaats in de zomer van 2016. De domeinen Structuur en proces (exclusief proactieve zorgplanning), Spirituele dimensie en Stervensfase werden aan organisaties uit de stuurgroep en klankbordgroep voorgelegd voor commentaar. Naast de standaarden en criteria zijn drie vragen voorgelegd aan de achterban. Op basis van de reacties hebben de projectgroep en werkgroep een antwoord geformuleerd op de gestelde vragen.

Vraag 1
Het kwaliteitskader beschrijft wat de kwaliteit van zorg voor patiënt en naasten moet zijn in Nederland. Deze zorg wordt geleverd door generalisten, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners. Vindt u het wenselijk om opleidingseisen of kwalificaties voor specialisten in de palliatieve zorg op te nemen in het kwaliteitskader? 

Uit de reacties op deze vraag is duidelijk naar voren gekomen dat er behoefte is aan het opstellen van kwalificaties voor specialisten in de palliatieve zorg en dat men het kwaliteitskader de plek vindt om dergelijke criteria op te nemen. Er is behoefte aan eenduidigheid op dit gebied; de generalist in de palliatieve zorg moet weten wat hij kan verwachten van een specialist in de palliatieve zorg. Verschillende organisaties stellen al eisen en daar moet landelijk eenheid in worden aangebracht. De werkgroep is akkoord met het voorstel van de projectgroep om relevante partijen (in het kader van opleidingseisen) bijeen te brengen met als doel gezamenlijk gedragen multidisciplinaire uitgangspunten voor deze kwalificaties te benoemen. Door de hiervoor benodigde tijd zullen deze in een latere fase als addendum worden opgenomen in de huidige versie van het kwaliteitskader.

Vraag 2
De palliatieve fase zal voor de meeste patiënten (60-70%) redelijk ongecompliceerd verlopen. Voor de overige 30-40 procent verloopt deze complex en tijdsintensief ( onder meer multiple moeilijk controleerbare symptomen, frequente heropnames, conflictsituaties in sociale context, psychiatrische nevendiagnose). Voor goede kwaliteit van palliatieve zorg is continuïteit en coördinatie van zorg en met kennis van zaken vooruit plannen en organiseren van belang. Deze taken worden in het voorliggende kwaliteitskader belegd bij 'de centrale zorgverlener'. Is het wenselijk om in het kwaliteitskader te benoemen welke discipline deze taken op zich neemt?

De meerderheid van de reacties uit de achterban duidt op een wens om aan te geven wie de taken van de centrale zorgverlener op zich neemt. Op basis van de reacties op de eerste consultatieronde is in overleg met de werkgroep besloten het volgende op te nemen in het kwaliteitskader: 
Voor goede kwaliteit van palliatieve zorg is coördinatie en continuïteit van zorg en met kennis van zaken vooruit plannen en organiseren van belang. Omdat een team van zorgverleners betrokken is bij palliatieve zorg, wordt bij iedere patiënt één eerstverantwoordelijke aangewezen, die deze taken op zich neemt. Deze zogenoemde centrale zorgverlener is hét aanspreekpunt voor het gehele behandelteam én de patiënt en diens naasten. In samenspraak met patiënt en naasten worden de taken van de centrale zorgverlener uitgevoerd door de hoofdbehandelaar danwel gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid.

Vraag 3 
In het kwaliteitskader staat dat er op vaste momenten overleg plaatsvindt om in multidisciplinair verband de zorg te evalueren, organiseren en zo nodig bij te stellen. Het PaTz-project (palliatieve thuiszorg) is aangemerkt als Goed Voorbeeld en zou een vorm van overleg in de eerstelijn kunnen zijn. Het project heeft tot doel de samenwerking tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen te bevorderen en hun deskundigheid te verhogen waardoor de kwaliteit in de palliatieve thuiszorg toeneemt. Een PaTz-groep bestaat uit huisartsen en wijkverpleegkundigen die zo’n zes keer per jaar bij elkaar komen om hun patiënten in de palliatieve fase te bespreken onder begeleiding van een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener. Vindt u het wenselijk dat PaTz als zodanig wordt opgenomen in het kwaliteitskader? 

Deze vraag is tevens aan bod gekomen tijdens een werkconferentie over de knelpunten in de eerstelijn. Zowel uit de consultatieronde als uit de werkconferentie blijkt dat PaTz de voorkeur verdient als wijze van multidisciplinair overleg in de eerstelijn. Dit zal dan ook op deze manier worden opgenomen in het kwaliteitskader.

Consultatieronde 2

De tweede consultatieronde vond plaats in het eerste kwartaal van 2017. Onderstaande domeinen werden aan organisaties uit de stuurgroep en klankbordgroep voorgelegd voor commentaar:

 Afronding kader

Na het verwerken van de in de consultatierondes geleverde commentaren is de werkgroep een laatste keer bijeengekomen om het eindresultaat te beoordelen en te accorderen.

Na autorisatie door betrokken organisaties is de digitale versie van het kwaliteitskader op Pallialine.nl beschikbaar gesteld. In deze versie zullen genoemde begrippen in de tekst gelinkt worden aan definities zoals die in het begrippenkader zijn opgenomen en zal binnen de diverse domeinen doorgeklikt kunnen worden naar relevante richtlijnen en meetinstrumenten.
Tevens wordt samen met Patiëntenfederatie Nederland gewerkt aan een patiëntenversie van het kwaliteitskader. 

Totstandkoming begrippenkader 

Gedurende de ontwikkeling van het kwaliteitskader is het wenselijk gebleken om te komen tot eenduidig begrip van gehanteerde termen. Daarom is aan het kwaliteitskader een begrippenkader toegevoegd.

Per domein van het kwaliteitskader is gekeken voor welke termen toelichting in een begrippenkader van belang is. Vervolgens is in Nederlandse en internationale literatuur gezocht naar definities voor deze termen. Voor het merendeel van de termen zijn (inter)nationale definities gevonden die passend zijn bij de uitgangspunten en inhoud van het kwaliteitskader. Daar waar geen definitie voorhanden was of een definitie niet passend bleek in de context van het kwaliteitskader, zijn experts in het betreffende vakgebied geraadpleegd om op basis van consensus een definitie of omschrijving van het betreffende begrip te formuleren.