Zelfmanagement

Uitgangsvraag

Hoe stellen zorgverleners de patiënt met kanker in staat zo zelfstandig mogelijk de pijn te managen?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Nodig de patiënt uit zelf zoveel mogelijk de regie van de pijnbehandeling op zich te nemen. Doe dat op basis van de wensen en mogelijkheden van de patiënt (1D).
• Spreek met alle betrokken zorgverleners af wie voor de patiënt het eerste aanspreekpunt is voor de behandeling van pijn en leg dit vast in de diverse afzonderlijke patiëntendossiers (huisarts, ziekenhuis, verpleeghuis, thuiszorg, etc. (1D)).
• Spreek af hoe de taakverdeling en verantwoordelijkheden van de betrokken zorgverleners verdeeld zijn bij de behandeling van pijn bij patiënten met kanker (2D).
• Zorg ervoor dat de doelen van de behandeling worden genoteerd in een zorgplan, evenals afspraken over verantwoordelijkheden en beleid, wie wanneer aanspreekpunt is bij problemen, zoals een pijncrisis, en hoe die zorgverlener bereikbaar is (2D).
• Houd contact met de patiënt, maak controleafspraken, evalueer en toets het effect van het zelfmanagement op gezette tijden, stel bij gewijzigde omstandigheden de mate van zelfmanagement bij (1D).

Inleiding

Zelfmanagement is nog geen wijd verbreid concept in de oncologische zorg. Bij de behandeling en begeleiding van chronisch zieken heeft het wel een duidelijke plaats gekregen. Dat blijkt onder andere uit de oprichting van ENOPE (European Network On Patient Empowerment) in 2012 en het verschijnen van de Zorgmodule Zelfmanagement 1.1 [CBO 2014]. Beide richten zich voornamelijk op chronisch zieken. 

Het concept zelfmanagement is, behalve op chronisch zieken, ook goed toepasbaar op patiënten met pijn bij kanker. Bovendien valt een deel van de patiënten met pijn bij kanker onder de categorie chronisch zieken. Daarom heeft zelfmanagement een plaats in deze richtlijn gekregen. De definitie van de Zorgmodule Zelfmanagement 1.0 [CBO 2014], die patiënten met één of meerdere chronische ziekten betreft, luidt: ‘Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke, psychische en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. Zelfmanagement betekent dat chronisch zieken zelf kunnen kiezen in hoeverre men de regie over het leven in eigen hand wil houden en mede richting wil geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden.’ Het is dus geen middel om symptomen beter te beheersen en gaat ook niet over aanpassing van het leven aan de ziekte.

In het kader van zelfmanagement worden verschillende termen gebruikt, die elkaar overlappen. Patiënt empowerment betreft het stimuleren van patiënten om een actieve rol op zich te nemen bij de besluitvorming over eigen gezondheid en gezondheidszorg. Shared decision making is gezamenlijke besluitvorming, een manier van werken waarbij arts en patiënt samen tot een beleid komen dat het beste bij de patiënt past. Self efficacy of zelfeffectiviteit is het vertrouwen van een persoon in de eigen bekwaamheid om met succes een bepaalde taak te volbrengen of een probleem op te lossen.

Patiënten zijn in het algemeen onvoldoende op de hoogte van de oorzaken van en de therapeutische mogelijkheden bij pijn bij kanker. Hierdoor wordt hun behandeling vaak teveel beïnvloed door misvattingen die er ten aanzien van dit onderwerp bestaan. Patiënten zijn voor de behandeling van pijn afhankelijk van verschillende artsen en verpleegkundigen. De frequentie, inhoud en continuïteit van de contacten met die verschillende hulpverleners kunnen sterk verschillen. De inhoud bestaat in het algemeen voornamelijk meer uit adviezen en voorschriften, dan uit informatieoverdracht. Het doel van deze uitgangsvraag is om interventies te benoemen die de patiënt de regie van zijn eigen pijnbehandeling in handen geven en de effectiviteit van deze interventies te beoordelen.

Literatuur

Zoeken en selecteren

Voor de uitgangsvraag, relevante uitkomstmaten en beschrijving van de zoekstrategie zie module Voorlichting en educatie. 

Samenvatting literatuur

Voor de beschrijving van de studies, samenvatting van de resultaten en evidencetabellen zie module Voorlichting en educatie.

Het is onduidelijk of het geven van voorlichting over pijn aan patiënten met pijn bij kanker leidt tot een verbetering van het zelfmanagement voor pijn van deze patiënten (laag GRADE).
[Koller 2013, Kravitz 2011]

Zelfmanagement is een manier om een compromis te vinden tussen de eisen van de ziekte en de eisen van het leven. Het leven staat centraal, niet de ziekte. De context waarin dat leven zich afspeelt en (de steun van) de naasten van de patiënt spelen een belangrijke rol bij zelfmanagement en eigen regie. De taak van de hulpverlener in het kader van zelfmanagement is om mensen te helpen voor zichzelf te zorgen. Het uitgangspunt daarbij is de patiënt, in samenhang met zijn omgeving, met gebruikmaking van zijn sterke kanten, maar ook met aandacht voor zijn kwetsbaarheden. 

Zelfmanagement is altijd maatwerk: persoonsgerichte, geïndividualiseerde zorg. De zorgverlener is behandelaar en coach. De patiënt is, in meerdere of mindere mate, medebehandelaar en regisseur. Bij de gezamenlijke besluitvorming ligt de nadruk op de behoeften en persoonlijkheid van de patiënt. Zelfmanagement dient een integraal onderdeel van de behandeling te zijn. Het doel is het verbeteren van de gezondheid en de kwaliteit van leven, in de veronderstelling dat toename van autonomie ook toename van kwaliteit van leven betekent. Zelfmanagement betekent niet alleen grip krijgen of houden, maar ook kunnen loslaten, accepteren dat sommige dingen niet meer kunnen, daardoor ruimte maken voor wat nog wel kan. Het betekent ook aangepaste doelen stellen en niet gevangen blijven in het treuren om wat verloren is.

Bij patiënten die proactief zijn past een coachende zorgverlener. Bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, met een afhankelijke persoonlijkheid en bij andere barrières die optimaal zelfmanagement in de weg staan past een meer directieve zorgverlener. Barrières kunnen zijn: cognitieve, fysieke, emotionele, sociale en financiële beperkingen, taalbarrière, laaggeletterdheid, culturele achtergrond en onvoldoende draagkracht van naasten, maar ook het voortschrijden van de ziekte waardoor de zelfredzaamheid afneemt.

Zelfmanagement speelt zich grotendeels in het dagelijks leven af, buiten de bezoeken aan zorgverleners om. Bij een maximale vorm van zelfmanagement is de zorgverlener behandelaar en coach. De patiënt is medebehandelaar en regisseur. Uiteraard moet helder zijn hoe de verantwoordelijkheden verdeeld zijn. Daarom wordt gebruik gemaakt van een individueel zorgplan. Daarin worden doelen van de behandeling genoteerd, evenals afspraken over verantwoordelijkheden en beleid, wie wanneer aanspreekpunt is bij problemen, zoals een pijncrisis en hoe die hulpverlener bereikbaar is. Zelfmanagement is een proces dat zich ontwikkelt in de loop van de tijd. Het staat onder invloed van veranderende factoren, zoals toe- en afname van de pijn en toe- en afname van de zelfredzaamheid van patiënt en naasten.

Men verwacht dat e-health in de toekomst een belangrijke rol zal gaan spelen bij zelfmanagement.

Bij de invoering van zelfmanagement zouden de zorgkosten kunnen toenemen, omdat er meer ondersteuning aan de patiënt gegeven moet worden. Naar verwachting nemen de kosten na verloop van tijd af, omdat de patiënt zelf bij zijn zelf-behandeling geen kosten genereert. Over het kostenaspect is echter, zeker in het kader van pijn bij kanker, nog niets bekend. De kwaliteit van zorg dient altijd voorrang te hebben boven de kosten. Zelfmanagement past in de huidige tijdsgeest, waarin immers autonomie en individualisme hoog aangeschreven staan. Er bestaat een risico dat zelfmanagement gaat botsen met evidence-based medicine, omdat niet alle patiënten zich naar wetenschappelijk bewijs wensen te voegen.

Zelfmanagement is momenteel in Nederland nog geen vast onderdeel van de behandeling van patiënten met pijn bij kanker. Er is in de literatuur geen bewijs te vinden voor een rechtstreeks positief effect van zelfmanagement op pijn bij kanker. Een groot deel van de hedendaagse patiënten lijkt zich prettig te voelen bij en behoefte te hebben aan het voeren van regie over de behandeling van hun eigen pijn. De werkgroep vindt het dan ook belangrijk zelfmanagement te integreren in de behandeling van patiënten met pijn bij kanker.