Spraakverlamming

Uitgangsvraag

Hoe kunnen mensen met ALS begeleid worden bij spraakverlamming (dysartrie)?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Lees de (samenvatting van de) richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase.
• Indien het spreekvermogen van de patiënt niet is aangedaan:
  • Bespreek met de patiënt wat het verlies van functies en dimensies van het leven voor hen betekent.
  • Bespreek ook met de naasten wat dit voor hen betekent.
• Indien het spreekvermogen van de patiënt is aangedaan:
  • Wees je bewust van het feit dat contact met de patiënt veel meer tijd vergt.
  • Overweeg om contact te zoeken met een logopedist over gesprekstechnieken en/of communicatiemiddelen.
  • Heb oog voor de doorwerking van het niet meer (goed) kunnen spreken. Betekenisvolle gesprekken worden moeilijker of lukken niet meer. Onderzoek of de patiënt en/of naasten daar hulp bij willen hebben.
  • Overweeg om vaker gesloten vragen te stellen. Biedt eventueel vervolgvragen aan (zie praktische adviezen). Ga na of de patiënt het prettig vindt om op deze wijze te communiceren.
  • Wees je bewust van het feit dat communicatie veel energie kan vragen van de patiënt.
• Wees alert bij patiënten die zich stilhouden. Mogelijk zijn de drempels voor communicatie te hoog.
• Wees alert op compensatiegedrag. Bijvoorbeeld patiënten die vóórtdurend gehoord willen worden. Mogelijk speelt er een gevoel van verlies van autonomie.
• Sluit een gesprek niet af voordat je (herhaaldelijk) de vraag hebt gesteld ‘Is er misschien ook nog iets (heel) anders waar u het over wilt hebben?’ en er geen nieuwe punten meer vanuit de patiënt komen.
• Vraag de patiënt om het gesprek voor te bereiden, bijvoorbeeld door punten die belangrijk zijn voor af op te schrijven of eventueel te e-mailen.
• Bied de mogelijkheid om ook gesprekken alleen met de patiënt te voeren (zonder aanwezigheid van naasten).

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is niet gezocht naar literatuur omdat de uitgangsvraag logischerwijs niet in een RCT kan worden onderzocht.

Deze module is tot stand gekomen op basis van ervaringen van de werkgroep. De module heeft betrekking op de betekenis van het spreken. Voor meer informatie over klinische aspecten wordt verwezen naar de richtlijn Logopedie bij ALS, PSMA en PLS [2020]. 

Veel mensen met ALS krijgen vroeg of laat te maken met verslechtering van het vermogen om te spreken als gevolg van een spraakverlamming (dysartrie) en uiteindelijk geheel verliezen van het spraakvermogen (anartrie). De patiënt verliest het eigen karakteristieke stemgeluid en daarmee ook een wezenlijk stuk van de eigen identiteit. Het verlies van de spraak kan voor patiënten en naasten identiteitsverlies, onmacht, onzekerheid, afhankelijkheid en schaamte veroorzaken. Zo is het voor de patiënt regelmatig niet zeker of hij/zij goed verstaan en/of goed begrepen wordt, ook bij betekenisvolle situaties als bijvoorbeeld hulpvragen benoemen en grenzen stellen.

Ook voor de naasten van de patiënt is er sprake van verlies als het (vertrouwde) eigen stemgeluid van de patiënt niet meer klinkt. Het kan ook zijn dat de patiënt en naasten afscheid moeten nemen van betekenisvolle activiteiten waar stemgebruik bij nodig is, zoals zingen, voorlezen, contact met (klein-)kinderen, spreken met huisdieren (bijv. roepen hond), et cetera. Door verslechterde mimiek in het gezicht van de patiënt kan het voor de patiënt nog lastiger worden om zichzelf uit te drukken. Naasten ervaren dit ook als een verlies van een wezenlijke deel van de relatie met de patiënt.

Naarmate de verstaanbaarheid verslechtert beperkt de communicatie zich vaak steeds meer tot korte noodzakelijkheden. Zowel de patiënt als de naasten kunnen drempels ervaren om betekenisvolle, emotionele en/of diepgaande gesprekken aan te gaan. Zo kan het te veel moeite gaan kosten om in een gesprek ruimte te nemen voor diepere lagen en/of meerstemmigheid (meerdere gedachten naast elkaar zetten). Bij zowel de patiënt als naasten kan de behoefte ontstaan om zich te bekwamen in vaardigheden om betekenisvolle ‘gesprekken’ te kunnen blijven voeren en manieren te ontwikkelen om emoties en gevoelens te uiten. Overleg zo nodig met een logopedist voor meer handvatten bij dergelijke gesprekken.

Hoewel er hulpmiddelen bestaan die (enige) communicatie mogelijk maken, voorzien deze niet in alle gebruikelijke ‘natuurlijke’ persoonlijke manieren van uitdrukken, woordgebruik, intoneren en nuanceren die de patiënt zou willen gebruiken. De patiënt moet zich dan ook verhouden tot een besef van afhankelijkheid van communicatiehulpmiddelen. Daarnaast moet de patiënt zich verhouden tot de energie die het uitzoeken van en/of het leren werken met alternatieve communicatievormen vraagt, waarbij niet altijd een gewenst resultaat wordt behaald.

Wanneer het de patiënt door schaamte of door cognitieve functiestoornissen steeds meer moeite en energie kost om te communiceren, kan dit (soms) betekenen dat de patiënt niet meer aan communiceren wil beginnen en zich noodgedwongen stilhoudt dan wel isoleert (sociale isolatie). Dit kan ertoe leiden dat de patiënt minder of onvoldoende aandacht krijgt.

Het verlies van de eigen stem betekent mogelijk ook verlies van autonomie. Het kan voor een patiënt dan van nog grotere betekenis worden om een manier te vinden waarop gecommuniceerd kan worden.

Bij cognitieve functiestoornissen, gedragsverandering en FTD kunnen ook taalbegrip en taalproductie aantasten en daarmee invloed hebben op de communicatie. Voor deze patiënten is het moeilijker om informatie te verwerken, om zichzelf uit te drukken en om aandacht vast te houden in een gesprek. Het kan helpen om de patiënt en naasten erop te wijzen dat de verwerking van informatie lastiger is geworden voor de patiënt. Zie voor meer informatie de module Cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering.

Patiënten kunnen te maken krijgen met pseudobulbaire klachten zoals dwanghuilen, dwanglachen of dwanggapen. De patiënt kan door deze klachten ongewild een andere boodschap af dan is bedoeld. Dit kan de communicatie verstoren. Voor de patiënt vormt dit een bron van frustratie en verdriet die raakt aan de beleving van de eigen identiteit. Ook kan het betekenen dat de patiënt en/of naasten contacten in bredere sociale kring vervolgens liever vermijden.

Praktische adviezen

Vraag de patiënt om het gesprek voor te bereiden, bijvoorbeeld door punten die belangrijk zijn voor af op te schrijven of eventueel te e-mailen.
Bij gesprekken rond zingeving en spiritualiteit is het in principe van belang dat de zorgverlener zoveel mogelijk open vragen stelt en zelf geen antwoorden geeft. Echter, bij de begeleiding van ALS-patiënten met beperkingen in de communicatie kan het juist passend zijn om dit (voorzichtig) los te laten. Spreek in korte enkelvoudige zinnen. Overleg of de patiënt het goed vindt om samen te zoeken naar de woorden/gedachten die bij hem/haar leven. Als je woorden aanreikt geef dan duidelijk aan dat je dit doet omdat je aan het zoeken/proberen bent. Dit kun je doen door een ‘tastenderwijs’ aanreiken van meer gesloten vragen, bijvoorbeeld:

‘Beleeft u dit als … (pauze, check reactie) of als …? (pauze, check reactie)”’;
‘Denkt u aan… (pauze, check reactie) of meer aan …? (pauze, check reactie)’

Ook kan het helpen om mogelijke meerkeuze antwoorden telkens voorzichtig aan te reiken maar daarbij wel ruimte te blijven houden, bijvoorbeeld:
‘Zit ik in de richting van wat u bedoelt?  Of denkt u aan iets heel anders?’

Deze manier van vragen is ook te gebruiken om verder door te vragen, bijvoorbeeld:
‘Is er nog meer dat u hieromtrent bezighoudt?’ en
‘Is er misschien ook nog iets heel anders waar u het over wilt hebben?’

Het kan helpen om de mogelijkheden die je schetst te ondersteunen met wijzen en maken van natuurlijke gebaren in bepaalde richtingen, zodat de patiënt ook met (blik)bewegingen in de gewenste richting kan antwoorden. Je kunt ook de patiënt de optie geven om door een geheel andere richting op te kijken duidelijk te maken dat je er helemaal naast zit.

Als de patiënt zich niet of nauwelijks mondeling of met hulp van communicatieapparatuur verstaanbaar kan maken kan je de patiënt ook vragen om een ‘voldoende/onvoldoende’ of een cijfer te geven om kenbaar te maken of het gesprek in de gewenste richting gaat.
Blijf verifiëren of jouw interpretatie van het antwoord klopt. Blijf daarnaast verifiëren of het voor de patiënt goed is dat je zo communiceert.

Rust, stilte en ruimte zijn in gesprekken rond zingeving en spiritualiteit altijd van groot belang, maar onder deze omstandigheden nog groter.
Vragen rondom betekenisgeving en levensvragen zijn vooral ‘trage vragen’. Ze hoeven meestal niet in één keer van A tot Z behandeld te worden en kunnen/mogen soms ook enige tijd blijven ‘sudderen’. Nodig de patiënt (en de naasten indien gepast) eventueel uit om rustig over zo’n gespreksonderwerp na te denken en er samen de volgende keer op terug te komen. Hou goed bij waar jullie waren in het gesprek! Realiseer je daarbij dat de persoonlijke beantwoording van levensvragen ook weer aan verandering onderhevig is, dit blijft een dynamisch proces. In de intense dynamiek van een proces bij ALS is de kans groter dat er sprake is van veranderingen. Dus aarzel niet om na verloop van tijd te vragen ‘hoe is het nu ..?’

De woorden en formuleringen die de patiënt gebruikt zijn vaak heel bewust gekozen, juist omdat het zo veel moeite kost. Wees daar alert op. En let er ook op dat de patiënt niet onnodig dezelfde dingen meerdere keren hoeft te vertellen: verifieer - voor zover relevant - of je informatie uit eerdere ontmoetingen/gesprekken goed hebt onthouden. Vraag telkens bevestiging, zo nodig ook op detail/gevoelsniveau.

Wanneer de kans bestaat dat de patiënt zich zal verslikken bij (emotionele) gesprekken, kan het helpen om hier meer bekend mee te geraken. Er is een e-learning ‘verslikken’ van het ALS-centrum beschikbaar. Dit geeft een achtergrond om meer bekend te raken met dit onderwerp. Vraag eventueel aan de patiënt en/of naasten wat specifiek voor de patiënt van belang is ten aanzien van verslikken.  Raadpleeg zo nodig een logopedist voor ondersteuning.

Zie ook de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase, submodules In gesprek en Rol zorgverleners [IKNL 2018]. Ook bestaan er gesprekskaarten, die kunnen helpen om onderwerpen te bespreken waar de patiënt op dat moment behoefte aan heeft [Pharos 2017].

Er zijn situaties waarin de patiënt zich extra kwetsbaar kan voelen. Bijvoorbeeld bij gebruik van een tillift, douchebrancard, beademing et cetera. Het is belangrijk om in die situaties contact te houden met de patiënt. Bijvoorbeeld door de patiënt aan te blijven kijken of door een extra zorgverlener of naaste te betrekken die contact houdt met de patiënt terwijl de zorg wordt verleend.