Bijlagen

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 15 november 2021. De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) bewaakt samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze (modules van de) richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal vijf jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn (IKNL/VRA) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief

• Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
• Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)

Eigenaarschap en verantwoording

• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)

Autoriserende/instemmende en bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

• ALS Patients Connected
• Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
• Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
• Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
• Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
• Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie (NVVS)
• Patiëntenfederatie Nederland
• Spierziekten Nederland
• Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA)
• Vereniging van Geestelijk VerZorgers (VGVZ)
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Werkgroep

• Drs. D.R. van Dorsser, geestelijk verzorger, De Hoogstraat Revalidatie, Vereniging van Geestelijk VerZorgers
• Dr. M. Gaytant, internist en staflid Centrum voor Thuisbeademing, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning
• K. Holtmaat, verpleegkundig specialist, ALS Centrum Nederland, Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
• M. Jeuken, wijkverpleegkundige, TVN Zorgt, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
• Drs. E.T. Kruitwagen- van Reenen, voorzitter, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
• T. Meister, patiëntvertegenwoordiger, ALS Patients Connected
• C. van der Meijden, patiëntvertegenwoordiger, Spierziekten Nederland
• Drs. S. de Morée, klinisch psycholoog en psychotherapeut, Amsterdam UMC, locatie AMC, Nederlands Instituut van Psychologen
• Drs. S. Pieters, revalidatiearts, Basalt, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
• S. Pleur, maatschappelijk werker/ sociaal werker gezondheidszorg, RadboudUMC, Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk
• Dr. A.A. Seeber, neuroloog, St. Antonius Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Klankbordgroep

• J. Benders, revalidatieseksuoloog, Basalt, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie
• T. Hoogendoorn-van Gaans, palliatief verpleegkundige, Lelie zorggroep, regio Midden Nederland, Verpleegkundige en Verzorgende Nederland
• R. Pieters, arts-seksuoloog, Revalidatiecentrum Heliomare, Nederlandse Wetenschappelijke Vereniging voor Seksuologie

Met ondersteuning van

• Drs. H. Deurenberg, SIROSS, informatiespecialist
• Dr. W.A. van Enst, methodoloog en procesondersteuner, Integraal Kankercentrum Nederland
• L.K. Liu, secretaresse, Integraal Kankercentrum Nederland

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, NHG en de Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

De Patiëntenfederatie Nederland is gevraagd hoe het patiëntenperspectief voor deze richtlijn kon worden vorm gegeven. Op hun advies zijn Spierziekten Nederland en ALS Patiënt Connected gevraagd om te participeren in de werkgroep. Van beide verenigingen nam een patiëntvertegenwoordiger zitting in de richtlijnwerkgroep. Zij worden beiden in het gehele traject betrokken, vanaf de knelpuntenanalyse tot de autorisatiefase. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Bij aanvang van het richtlijntraject is enquête kenbaar gemaakt onder patiëntenverenigingen.
• Patiëntvertegenwoordigers van Spierziekten Nederland en ALS Patiënt Connected waren aanwezig bij de invitational conference waarin knelpunten konden worden aangedragen.
• De patiëntvertegenwoordiger(s) waren zo mogelijk aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
• De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.

De Patiëntenfederatie Nederland wordt geconsulteerd in de externe commentaarronde. 

Zoekverantwoording

Evidencetabellen en GRADE profielen

Exclusietabellen

Methode ontwikkeling

Het communicatie- en implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.
Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met communicatie: een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies per beroepsgroep. Dit om te bevorderen dat zorgverleners de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.palliaweb.nl/onderwijs-en-opleiden-palliatieve-zorg. IKNL werkt als lidorganisatie van PZNL (de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland) samen met andere partijen om opleidingen en trainingsmaterialen te ontwikkelen die aansluiten bij en toepasbaar zijn in de praktijk.

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennishiaten verzameld voor de richtlijn ALS.

Advance care planning

Kennislacunes

• Het is onvoldoende onderzocht wat de effecten zijn van Advance Care Planning ten opzichte van geen Advance Care Planning bij mensen met ALS?

• Het is onvoldoende onderzocht wat de effecten zijn van Advance Care Planning ten opzichte van geen Advance Care Planning bij mensen die palliatieve zorg ontvangen?

Onderzoeksvragen

• Wat zijn de (on)gunstige effecten van Advance Care Planning ten opzichte van geen Advance Care Planning bij mensen die palliatieve zorg ontvangen?

• Wat zijn de (on)gunstige effecten van Advance Care Planning ten opzichte van geen Advance Care Planning bij mensen met ALS?

Cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering

Kennislacunes

• Het is onvoldoende onderzocht op welk moment tijdens het behandeltraject screening op cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering bij mensen met ALS gewenst is.

• Het is onvoldoende onderzocht op wat de waarde is van vervolg screening op cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering ten opzichte van eenmalig screenen op cognitieve achteruitgang bij mensen met ALS

Onderzoeksvragen

• Op welk moment tijdens het behandeltraject is screening op cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering bij mensen met ALS gewenst?

• Wat is de waarde van vervolg screening op cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering ten opzichte van eenmalig screenen op cognitieve achteruitgang bij mensen met ALS?

Psycho-educatie

Kennislacunes

• Het is onvoldoende onderzocht wat de effecten zijn van psycho-educatie versus standaardzorg bij mensen met ALS en cognitieve functiestoornissen of gedragsverandering?

Onderzoeksvraag

• Wat zijn de (on)gunstige effecten van psycho-educatie versus standaardzorg bij mensen met ALS en cognitieve functiestoornissen of gedragsverandering?

Intimiteit en seksualiteit

Kennislacunes

• Het is onvoldoende onderzocht hoe vaak mensen met ALS intimiteit- en seksualiteitsproblemen ervaren ten opzichte van gezonde mensen?

• Het is onvoldoende onderzocht wat de effecten zijn van gespreksvoering of medicatie bij mensen met ALS die problemen ervaren met intimiteit en/of seksualiteit?

Onderzoeksvragen

• Hoe vaak ervaren mensen met ALS intimiteit- en seksualiteitsproblemen ten opzichte van gezonde mensen?

• Wat zijn de effecten van verschillende interventies bij mensen met ALS die problemen ervaren met intimiteit en/of seksualiteit?