Zingeving en spiritualiteit
Inleiding
In 2018 is de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase verschenen [IKNL 2018].
Deze richtlijn is van toepassing op mensen met ALS. Het is zodoende essentieel om bij de zorg voor mensen met ALS kennis te hebben genomen van de aanbevelingen en adviezen uit deze richtlijn.
Spiritualiteit is multidimensionaal en kan de volgende zaken omvatten:
Betekenis, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop en liefde en vreugde, overwegingen en attitudes op basis van dat wat als waardevol wordt ervaren door iemand, zoals relaties met zichzelf, familie, vrienden, werk, natuur, kunst en cultuur, ethiek en het leven zelf, religieuze overwegingen zoals geloof, existentiële vragen rond identiteit, overtuiging en praktijk en iemands godsbeleving of het ultieme [Nolan 2011].
Goede zorg met betrekking tot zingeving en spiritualiteit begint bij het schenken van aandacht aan situaties die de betrokkenen doormaken, het tonen van belangstelling voor processen van zingeving en spiritualiteit en het herkennen en signaleren van vragen en/of behoeften op dit gebied. Zie hiervoor de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase [IKNL 2018].
Bij zorg omtrent zingeving en spiritualiteit voor mensen met ALS en hun naasten is het goed om te realiseren dat bepaalde aspecten zeer specifiek ALS-gerelateerd zijn. Bij de ziekte ALS moet worden omgegaan met een continu, progressief en grillig proces van aanhoudend verlies van lichamelijke en eventuele cognitieve functies, in combinatie met een (snel) naderend levenseinde.
Dit betekent dat niet alleen de resterende tijd van leven beperkt is, maar dat ook de (fysieke) mogelijkheden van de patiënt in die beschikbare tijd beperkt zijn.
In deze module worden, in aanvulling op de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase, een aantal van de ALS-specifieke aspecten onder de aandacht gebracht in de volgende submodules: