Informatieverstrekking

Uitgangsvraag

Wat is het beleid na het vaststellen van cognitieve functiestoornissen en/of gedragsverandering?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Wees alert op de impact van cognitieve functiestoornissen of specifieke gedragsverandering op de patiënt en naasten.
• Overweeg om uitleg en begeleiding aan te bieden bij mensen met ALS indien er sprake is van aantoonbare veranderingen in cognitie, ook in geval van lichte stoornissen.
  • Dit kan ook middels telefonisch contact of videoconsult.
• Bied bij ernstige cognitieve problemen (FTD) gerichte informatievoorziening en psychosociale begeleiding aan voor de patiënt en zijn/haar naasten.
• Verwijs patiënten met ernstige cognitieve problemen (FTD) en hun naasten naar een neuropsycholoog voor uitvoerige uitleg over de consequenties van de diagnose op het dagelijks functioneren.
  • Het ALS-begeleidingsteam kan, indien gewenst, psychosociale begeleiding aanbieden voor de naasten en/of patiënt.

Inleiding

Aangezien er geen behandeling is voor cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering is het belangrijk om de patiënt en naasten te informeren en te begeleiden. Een mogelijk vorm is psycho-educatie. Dit kan worden ingezet om opvattingen te beïnvloeden van patiënten en naasten over ziekte. Bij psycho-educatie wordt informatie gegeven over de achtergronden en kenmerken van (het beloop van) de stoornis, behandeling, en probleemoplossing. Daarnaast is er aandacht voor symptoommanagement, het vergroten van het aantal positieve sociale ervaringen, sociale vaardigheden, coping met stress en sociale steun. Het zou daarom een passende vorm van psychosociale begeleiding kunnen zijn wanneer cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering worden geconstateerd, maar dit is niet eerder onderzocht. In deze module wordt uitgezocht op welke manier voorlichting en begeleiding kan plaatsvinden voor patiënten met cognitieve functiestoornissen of gedragsverandering en hun naasten. Hierbij is uitgezocht wat de mogelijke rol van psycho-educatie zou kunnen zijn.

Onderbouwing

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van psycho-educatie versus standaardzorg bij mensen met ALS en cognitieve functiestoornissen of gedragsverandering?

Op 23 maart 2020 is in de databases Embase, Medline, PsycINFO en Cinahl gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde 150 resultaten op. De volledige zoekactie en selectiecriteria zijn beschreven in bijlage 'zoekverantwoording'.
De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en samenvatting van de referenties beoordeeld. Hierbij werd geen onderzoek naar psycho-educatie gevonden. De onderzoeksvraag is daarom niet op basis van een systematische analyse van de literatuur beantwoord, maar op basis van expert-opinion.

Kwaliteit van het bewijs

Er is geen wetenschappelijk bewijs gevonden waarin de effectiviteit van psycho-educatie is onderzocht bij mensen met ALS of mensen met cognitieve functiestoornissen. De aanbevelingen zijn gebaseerd op consensus.

Balans van gunstige en ongunstige effecten

Niet van toepassing.

Professioneel perspectief

Zorgverleners ervaren in de praktijk dat cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering gevoelige onderwerpen zijn voor de patiënt en naasten. Echter, vaak voelen naasten zich ook gesteund als er meer duidelijkheid is omtrent de klachten. Gerichte voorlichting en educatie geeft de patiënt en naasten kennis en inzicht waardoor zij meer grip houden op de situatie.

Voorlichting en educatie zouden moeten worden aangeboden aan patiënten en naasten wanneer bij de patiënt cognitieve functiestoornissen of gedragsverandering zijn vastgesteld in het neuropsychologisch onderzoek (NPO). Ook in geval van lichte klachten. De uitleg over de resultaten en bijbehorende adviezen, worden gegeven door een neuropsycholoog. Dit zou kunnen in de vorm van psycho-educatie. De ervaring leert dat psycho-educatie bijdraagt aan de omgang met, verwerking en acceptatie van vaak zeer moeilijke klachten. Ook kan het bijdragen aan een vermindering van onzekerheid, spanningen, frustratie en een verhoging van de draagkracht. In de richtlijn Herseninfarct en hersenbloeding wordt gesteld dat psycho-educatie aan elke patiënt en naasten moet worden aangeboden [VRA 2019]. Echter, voor mensen met ALS is er geen bewijs gevonden om voorlichting en educatie volgens de principes van psycho-educatie aan te bieden.

Psycho-educatie of andere methoden om de patiënt en naasten te informeren, zouden patiënten en naasten informatie moeten geven en naasten moeten helpen om misverstanden over de vermeende motieven van de patiënt te voorkomen. Ook wordt aangeraden om naasten te begeleiden hoe zij om kunnen gaan met cognitieve onvermogen van de patiënt. Er ligt een taak voor de zorgverlener om na te gaan of de informatie overkomt bij de patiënt. Ook dient de zorgverlener rekening te houden met het begripsniveau van de patiënt.
Naast de (neuro)psycholoog heeft elke behandeldiscipline van het ALS-begeleidingsteam een educatieve en signalerende rol als het gaat om cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering en de effecten hiervan op het handelen en functioneren van de patiënt en naasten.

Waarden en voorkeuren van patiënten en naasten

Er is verschil in de behoefte aan voorlichting en educatie tussen patiënten. Het kan zijn dat naasten meer behoefte hebben aan informatie dan de patiënt zelf. Andere patiënten willen juist graag veel informatie en zijn zelf ook zeer actief op zoek. Het is belangrijk oog te hebben voor interculturele communicatie-aspecten [Paternotte 2017]. De uitleg moet aansluiten bij het taalgebruik en begripsniveau van de patiënt. Gebruik eenvoudige, duidelijke taal en maak de uitleg en adviezen concreet. Om te weten of de patiënt de uitleg goed heeft begrepen kan gebruik worden gemaakt van de terugvraagmethode.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Voorlichting en educatie wordt bij ernstige cognitieve functiestoornissen bij voorkeur aangeboden door een neuropsycholoog. Niet in elk ALS-begeleidingsteam is een neuropsycholoog inzetbaar in de dagelijkse zorg voor mensen met ALS. In die situatie kan uitgeweken worden naar een betrokken neuropsycholoog buiten het begeleidingsteam. Aangeraden wordt om met deze persoon een afspraak gemaakt zijn over vaste betrokkenheid bij de zorg voor mensen met ALS. De neuropsycholoog moet op korte termijn beschikbaar zijn om de patiënt en zijn naasten van ondersteuning te voorzien.

Rationale voor de aanbeveling

Bij mensen met ALS kunnen cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering leiden tot veranderingen in het denken, handelen en het gebruik en begrip van taal. Als cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering worden gediagnosticeerd is het belangrijk dat patiënten en naasten voorlichting en begeleiding krijgen. Ook in geval van lichte stoornissen.