Organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Hoe wordt de zorg voor mensen met ALS in elke zorgfase georganiseerd?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Diagnosefase - aanbevelingen voor de neuroloog

• Zorg voor een directe overdracht aan zowel de revalidatiearts van een ALS-begeleidingsteam als de huisarts, in mondelinge en schriftelijke vorm.
• Plan op korte termijn, in elk geval binnen twee weken, een tweede afspraak met de patiënt om vragen te beantwoorden en informatie te geven die aansluit bij de beleving en behoeften van de patiënt en naasten.

Begeleidingsfase - aanbevelingen voor de revalidatiearts van het ALS-begeleidingsteam

• Plan binnen veertien dagen nadat de diagnose is vastgesteld een afspraak met de patiënt die plaats vindt.
• Onderhoud bij een gemiddeld snel beloop tenminste één keer per drie maanden contact met de patiënt en naasten.

Begeleidingsfase – aanbevelingen voor een ALS-begeleidingsteam

• Werk zoveel mogelijk samen met organisaties waarvan de zorgmedewerkers voldoende kennis hebben van ALS, bijvoorbeeld doordat ze scholing hebben gevolgd bij een ALS-begeleidingsteam via het ALS-centrum of via een ALS-Netwerk.
• Wijs een contactpersoon aan uit het ALS-begeleidingsteam die:
  • functioneert als eerste aanspreekpunt voor patiënten en naasten.
  • functioneert als eerste aanspreekpunt voor zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam.
• Bied scholing aan voor thuiszorg- en verpleeghuismedewerkers en zorgverleners uit de eerste lijn.
• Overweeg om jaarlijks de samenwerking met (enkele) zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam gezamenlijk te evalueren.
• Acteer proactief richting zorgverleners en betrokken buiten het ALS-begeleidingsteam. Hieronder vallen ook Wmo-adviseurs en leveranciers.

Inleiding

De lage prevalentie van ALS en de vele zorgverleners die betrokken zijn, zorgen voor verschillende uitdagingen. Daarnaast wijzigen zorgbehoeften van patiënten snel en zijn zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam soms onvoldoende bekend met de ziekte en zorg. Creemers concludeerde in zijn proefschrift o.a. dat de coördinatie van de zorg voor patiënten en hun mantelzorgers weleens tekortschiet en de verstrekking van hulpmiddelen en woningaanpassingen niet altijd naar wens verloopt [Creemers 2016]. Echter, hoogwaardige multidisciplinaire zorg verhoogd de kwaliteit van leven van patiënten met ALS [Van den Berg 2005]. In deze module worden adviezen gegeven om eerdergenoemde knelpunten op te lossen.

Methode

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er niet gezocht in literatuur omdat deze logischerwijs niet in een Randomized Controlled Trial (RCT) kan worden onderzocht. 

De zorg voor mensen met ALS kan onderverdeeld worden in drie fasen: de diagnosefase, de begeleidingsfase en de stervensfase. In de verschillende fasen zijn verschillende zorgverleners hoofdbehandelaar. Patiënten ontvangen zorg van zorgverleners binnen en buiten het ALS-begeleidingsteam. Daarnaast hebben patiënten ook te maken met verschillende instanties, bijvoorbeeld voor het verkrijgen van hulpmiddelen of vergoedingen. Tabel 3 geeft aan met welke zorgverleners en instanties de patiënt en naasten te maken hebben per fase.

Diagnose fase

De neuroloog stelt de diagnose en begeleidt de patiënt totdat de patiënt kan worden overgedragen aan de revalidatiearts. Welke onderwerpen in het diagnosegesprek aan bod moeten komen is uitgewerkt in de module over Advance Care Planning.
Na het diagnosegesprek door een neuroloog van het ALS centrum (d.w.z. een neuroloog met expertise op het gebied van ALS) legt deze direct (streef naar binnen 24 uur) contact met de huisarts en/of specialist ouderengeneeskunde. De huisarts en/of specialist ouderengeneeskunde wordt gevraagd om binnen enkele dagen een afspraak met de patiënt te maken. Ook wordt direct contact gezocht met de revalidatiearts van het ALS-begeleidingsteam in de zorgregio van de patiënt. ALS-begeleidingsteams voldoen aan specifieke kwaliteitseisen (zie Behandelkader neuromusculaire aandoeningen volwassen en Kwaliteitscriteria voor ALS behandelteams). De revalidatiearts ziet de patiënt tenminste binnen veertien dagen na de diagnose. Binnen deze veertien dagen vindt een vervolgafspraak plaats met de neuroloog die het diagnosegesprek heeft gevoerd. Afhankelijk van de voorkeur van de patiënt vindt dit vervolggesprek op locatie plaats of op afstand. In het tweede gesprek wordt uitleg gegeven over wetenschappelijk onderzoek waaraan de patiënt deel zou kunnen nemen. Echter het grote belang van het vervolggesprek met de neuroloog is het kunnen ingaan op vragen en behoeften van de patiënt en naasten en het geven van informatie die daarbij past. In de diagnosefase, is de neuroloog hoofdbehandelaar.

Begeleidingsfase

Vanaf de overdracht van de neuroloog naar de revalidatiearts start de begeleidingsfase. De revalidatiearts ziet de patiënt tenminste binnen veertien dagen na de initiële diagnose. Revalidatie, het herwaarderen is de essentie van deze fase. Revalidatiedoelen worden geformuleerd aan de hand van hulpvragen van de patiënt. De revalidatiearts heeft bij een gemiddeld snel beloop een keer per drie maanden contact met de patiënt en naasten. Dit kan afwijken afhankelijk van de progressie van ziekte. Afhankelijk van de mogelijkheden van een centrum en de wensen van de patiënt en naasten, zou dit contact ook kunnen plaatsvinden via video-consultaties of monitoringapplicaties zoals ALS Thuismeten & Coachen. In de begeleidingsfase is de revalidatiearts hoofdbehandelaar, eventueel in samenwerking met de huisarts of specialist ouderengeneeskunde. Indien er discrepanties zijn over de behandeling en/of begeleiding bepaalt de hoofdbehandelaar de aanpak.

Het ALS-begeleidingsteam evalueert tijdens ieder consult de gezondheidstoestand, breder dan alleen op fysiek vlak. Bij controle van bijvoorbeeld longfunctie en gewicht wordt informatie verstrekt over het belang om deze parameters goed in te gaten te houden.

In de stervensfase is, afhankelijk van waar de patiënt woonachtig is, de huisarts of de specialist ouderengeneeskunde hoofdbehandelaar.

Samenwerking

De veelheid aan betrokken zorgverleners (zowel binnen als buiten het ALS-begeleidingsteam) vraagt om goede afstemming. Het uitgangspunt voor de zorg is ALS-netwerkvorming (al dan niet regionaal) tussen alle zorgprofessionals rondom mensen met ALS en naasten. Het doel is het delen van kennis, vaardigheden en expertise. Vanuit het ALS Centrum wordt gestreefd naar het opbouwen van ALS-netwerken waarbij het ALS-begeleidingsteam scholing kan geven aan zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam. Een dergelijk netwerk kan bijdragen aan het verspreiden van kennis over ALS-zorg. Zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam kunnen contact opnemen met het betreffende ALS-begeleidingsteam in de regio (zie ALS Centrum), voor vragen of met het verzoek tot scholing. Een voorbeeld van een ALS-Netwerk is het Basalt ALS Netwerk Haaglanden.

Het heeft de voorkeur om buiten het ALS-begeleidingsteam zoveel mogelijk samen te werken met organisaties waarvan de zorgmedewerkers voldoende kennis hebben van ALS, bijvoorbeeld doordat ze scholing hebben gevolgd bij een ALS-begeleidingsteam, via het ALS Centrum of via een ALS-Netwerk.
Om samenwerking tussen alle betrokken zorgverleners te verbeteren kunnen de revalidatiearts en partners jaarlijks de samenwerking evalueren. Eventueel worden daar relevante collega’s bij betrokken die primaire contacten onderhouden met samenwerkingspartners. Er kan bijvoorbeeld gesproken worden over of verwijzingen snel genoeg worden opgepakt, of de informatie bij de verwijzing voldoende duidelijk is, of er terugkoppeling wordt gegeven bij vragen, of de terugkoppeling volledig is en of er voldoende samenwerking is tussen de disciplines bij vragen van patiënten die op multidisciplinair vlak liggen.

Communicatie en educatie

Het is van belang dat het ALS-begeleidingsteam een proactieve houding heeft om contacten te leggen met zorgverleners buiten het begeleidingsteam, dit contact onderhouden en evalueren. Geadviseerd wordt dat er in elk ALS-begeleidingsteam een contactpersoon wordt aangewezen, waarvan de contactgegevens bekend zijn bij de zorgverleners buiten het begeleidingsteam. Dit wordt ook geadviseerd wanneer de patiënt is opgenomen in een verpleeghuis of wanneer de huisarts of specialist ouderengeneeskunde (SO) hoofdbehandelaar is geworden. Er is een speciale onlinecursus voor specialisten ouderengeneeskunde over de zorg voor mensen met ALS. Aangeraden wordt dat de contactgegevens van zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam ook bekend zijn bij de revalidatiearts/ ALS-begeleidingsteam zodat zij ook proactief kunnen ondersteunen.

ALS-begeleidingsteams hebben ook een rol ten aanzien van deskundigheidsbevordering van de eerstelijnsprofessionals. Het Kennisplatform van het ALS Centrum, inclusief trainingen, E-learnings, ALS-richtlijnen en het jaarlijkse landelijke ALS-congres, vormt de basis van de vereiste kennis, vaardigheden van de ALS-begeleidingsteams. Daarnaast staat ook veel bruikbare informatie op de websites van Spierziekten Nederland en ALS Patients Connected.
Naast de ALS-begeleidingsteams zijn ook Centra voor Thuisbeademing (CTB’s) en MDL-artsen verantwoordelijk voor het delen van kennis met, en het geven van instructie aan thuiszorgprofessionals. Het gaat dan specifiek om kennisdeling op hun eigen expertisegebied. Elke zorgprofessional heeft een verantwoordelijkheid in het geven van tijdige voorlichting aan patiënten en naasten.

Stroomlijnen van vragen van de patiënt

Patiënten hebben behoefte aan een aanspreekpunt. Geadviseerd wordt om een contactpersoon binnen het ALS-begeleidingsteam aan te wijzen voor patiënten en naasten waar ze terecht kunnen met vragen. Dit kan bijvoorbeeld een verpleegkundige (specialist) of physician assistant (PA) zijn. Leg aan de patiënt uit dat de contactpersoon niet alle antwoorden kan geven, maar de patiënt ook kan doorverwijzen naar de juiste zorgverlener die de patiënt wel kan helpen met de vraag. Bespreek ook met de patiënt en naasten waar zij terecht kunnen vragen in spoedsituaties of buiten kantoortijden. 

Hulpmiddelen en voorzieningen

Er zijn via verschillende loketten, zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), leveranciers van hulpmiddelen of (geschoolde) thuiszorgteams beschikbaar waar mensen met ALS vrijwel altijd ergens in hun ziektetraject een beroep op moeten doen. Patiënten en naasten geven aan problemen te hebben met het tijdig verkrijgen van benodigde hulpmiddelen en zorg. Het is voor patiënten en naasten onduidelijk waarvoor zij zich bij welk loket moeten melden. Bovendien worden zij niet altijd (snel genoeg) geholpen.

De beschikbaarheid van thuiszorgteams, zelfstandige verzorgenden/ verpleegkundigen met expertise op het gebied van ALS, of respijtzorg schiet nog wel eens te kort. De zorg voor patiënten kost meer tijd dan andere (palliatieve) patiënten (zie module Zingeving en spiritualiteit). Dit is met name in de thuiszorg een knelpunt. Het komt voor dat thuiszorgteams mensen met ALS weigeren uit angst voor overbelasting en/of te veel indirecte tijd. Dit is een knelpunt voor de zorg waar de werkgroep zelf geen oplossing voor heeft. Scholing van thuiszorgteams kan bijdragen om in elk geval angst voor het onbekende weg te nemen. Daarom is het onder andere van belang dat ALS-begeleidingsteams laagdrempelig bereikbaar zijn, bijvoorbeeld in de vorm van een contactpersoon voor externe zorgverleners. Ook zijn er verschillende folders beschikbaar welke gedeeld kunnen worden met externe zorgverleners.

Wmo-adviseurs zijn soms niet bekend met het progressieve beloop van ALS. Als gevolg hiervan kan het zijn dat mensen met ALS soms erg lang op hulpmiddelen wachten. Het komt voor dat op het moment dat de hulpmiddelen dan beschikbaar zijn, deze niet meer relevant zijn omdat de ziekte verdere geëvolueerd is. Om dit te voorkomen wordt geadviseerd om nauw samen te werken met Wmo-adviseurs en af te spreken dat aanvragen van mensen met ALS met spoed worden opgepakt. In de folder ‘Toegang tot hulpmiddelen voor mensen met een complexe hulpvraag’ is meer informatie te vinden (zie VNG). Er bestaan ook brochures, initiatieven en projecten die betrekking hebben op gemeenten en zorgverzekeraars in relatie tot ALS en andere snel progressieve ziekten (zie Spierziekten Nederland). Deze folders zijn onder regie van Spierziekten Nederland.