Zorg afstemmen op stadium

Uitgangsvraag 2c

Hoe wordt de zorg afgestemd op het stadium van de palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld)

Aanbevelingen

• Stel uzelf als betrokken zorgverlener - bij toename van ziekte en/of kwetsbaarheid, het optreden van complicaties of functionele achteruitgang - de surprise question: zou het mij verbazen als de patiënt binnen 12 maanden overlijdt?
• Ga in gesprek met de patiënt, als uw antwoord op de surprise question ‘nee’ is, na zorgvuldig te hebben afgetast in hoeverre de patiënt open staat voor een dergelijk gesprek. Bespreek daarbij scenario’s van het verdere beloop en ga zo nodig (opnieuw) na, indien bespreekbaar, wat de wensen en verwachtingen van de patiënt zijn t.a.v. de toekomst en het levenseinde.
• Zet palliatieve zorg vroegtijdig in. Criteria hiervoor zijn:
  • een negatief antwoord op de surprise question
  • ongeplande ziekenhuisopnames
  • functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel)
  • afhankelijkheid van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen
  • de mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig
  • significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden of aanhoudend ondergewicht of toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica
  • persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en)
  • de patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven.
  • de patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven.
• Voer regelmatig een gesprek om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren. Ga tijdens het gesprek in op de symptomen en de betekenis daarvan voor het fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren. Exploreer gedachtes en wensen van de patiënt t.a.v. de toekomst en behandeldoelen. Bespreek, indien mogelijk en gewenst, de prognose. Stel het zorgplan aan de hand van dit gesprek zo nodig bij.
• Besteed in de fase van ziektegerichte palliatie aandacht aan de baten en lasten van de behandeling. Zet ziektegerichte behandeling gericht op verlichting van symptomen zo lang mogelijk door.
• Let bij palliatie in de stervensfase op belastende symptomen en signalen. Richt het handelen vooral op comfort en verlichting van lijden en verbetering van de kwaliteit van sterven.
• Besteed aandacht aan de nazorg voor de naasten na het overlijden van de patiënt.

Palliatieve zorg richt zich enerzijds op de ziekte (ziektegerichte palliatie) en anderzijds op symptomen (symptoomgerichte palliatie) [IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013, Integraal Kankercentrum Nederland 2017]. Beiden richten zich op handhaven of verbeteren van de kwaliteit van leven. Ziektegerichte behandeling kan ook gericht zijn op verlenging van het leven. In de praktijk zijn ziekte- en symptoomgerichte palliatie sterk met elkaar verweven (zie figuur 1). Ze sluiten elkaar nooit uit en worden (zeker bij patiënten met hartfalen [Fendler 2015, Gadoud 2013, Gibbs 2002, Hupcey 2009, Jaarsma 2009]) tegelijk toegepast met de bedoeling om elkaar te versterken ter verbetering van kwaliteit van leven.

Figuur 1. Het spectrum van de palliatieve zorg

In het verloop van een levensbedreigende ziekte komt er meestal een moment waarop besloten wordt om de behandeling van de ziekte te staken. Bij patiënten met eindstadium hartfalen wordt vaak tot kort voor het overlijden doorgegaan met medicamenteuze ziektegerichte behandeling (‘active care’), omdat dat bijdraagt aan de kwaliteit van leven (zie figuur 2 Palliatieve zorg bij hartfalen (Gibbs 2005) en bijlage 1g Symptoomgerichte behandeling en omgang met hartfalenmedicatie) [Gibbs 2002, Hupcey 2009, Jaarsma 2009]. Pas in de stervensfasefase wordt ziektegerichte hartfalenbehandeling gestaakt. De behandelingen die meer gericht zijn op verlenging van het leven en voorkomen van plotselinge hartdood, bijvoorbeeld cholesterolverlagende middelen of een ICD device, worden meestal eerder gestaakt c.q. gedeactiveerd.

Figuur 2. Palliatieve zorg bij hartfalen (Gibbs 2005)

Terminale zorg (=palliatieve zorg in de stervensfase) is een onderdeel van palliatieve zorg. Palliatieve zorg omvat (zowel bij hartfalen als bij andere levensbedreigende ziektes) echter veel meer dan alleen terminale zorg en wordt veel eerder ingezet dan in de stervensfase [Gibbs 2002, Hupcey 2009, Jaarsma 2009].

Het is belangrijk om patiënten in de palliatieve fase tijdig te herkennen en daarmee de palliatieve fase te markeren [IKNL/Palliactief 2017].

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] en de Zorgmodule palliatieve zorg [Spreeuwenberg 2013] beveelt zorgverleners aan om zichzelf ‘surprise question’ te stellen: 'Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’. Als het antwoord op deze vraag ‘nee’ is, kan dit gebruikt worden om de palliatieve fase te markeren en daarover met de patiënt in gesprek te gaan. Het is niet de bedoeling om de ‘surprise question’ letterlijk aan de patiënt of diens naasten te stellen.
De ‘surprise question’ wordt gesteld bij toename van ziekte en/of kwetsbaarheid, het optreden van complicaties of functionele achteruitgang [IKNL/Palliactief 2017]. Het stellen van de vraag kan ook voortkomen uit vragen van andere zorgverleners, de patiënt en/of diens naasten.
Als het antwoord op de surprise question ‘ja’ is, is belangrijk dat de ’surprise question’ regelmatig opnieuw wordt gesteld, zeker als de eerder genoemde signalen optreden.
De waarde van de ‘surprise question’ werd prospectief onderzocht bij 126 patiënten met hartfalen (waarvan 106 (84%) met NYHA-klasse III of IV), die binnen een jaar overleden waren [Johnson 2012]. Bij 88 patiënten werd deze vraag met ‘nee’ beantwoord; 78 van deze patiënten (89%) overleden binnen een jaar. De sensitiviteit van een ontkennend antwoord op de ‘surprise question’ bedroeg in dit onderzoek dus 89%. Omdat er geen gegevens verzameld zijn van patiënten die niet binnen een jaar overleden kan er over de specificiteit en de voorspellende waarde van de ‘surprise question’ bij de onderzochte populatie geen uitspraak worden gedaan. Ander onderzoek over de voorspellende waarde van de ‘surprise question’ bij patiënten met hartfalen is niet gepubliceerd.

In het afgelopen decennium zijn er ook diverse tools ontwikkeld om zorgverleners te helpen patiënten te identificeren die een verhoogde kans op achteruitgang of overlijden hebben, en die dus baat zouden kunnen hebben het tijdig inzetten van palliatieve zorg [Maas 2013; Walsh 2015].

Een van de eerste tools was de RADPAC [Thoonsen 2012]. Deze is ontwikkeld voor huisartsen, en bevat zeven identificatiecriteria bij hartfalen, die elk zouden kunnen triggeren om ACP te starten:

1. De patiënt heeft ernstige functionele beperkingen en ervaart symptomen ook in rust. Het gaat meestal om bedlegerige patiënten (NYHA-klasse 4);
2. Frequente ziekenhuisopnames (>3 per jaar);
3. Frequente exacerbaties van hartfalen (>3 per jaar);
4. Karnofsky Performance Status 50%: patiënt heeft veel hulp en frequente medische ondersteuning nodig;
5. Toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica;
6. Algehele achteruitgang van de klinische toestand, gepaard gaande met oedeem, orthopnoe, nycturie en dyspneu;
7. De patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven.

Rond dezelfde tijd werd in Edinburgh de SPICT ontwikkeld, welke jaarlijks geüpdatet wordt met commentaar vanuit zorgverleners, en ook jaarlijks in het Nederlands vertaald wordt [Highet 2014] (http://www.spict.org.uk/). SPICT staat voor Supportive & Palliative Care Indicators Tool. De SPICT overlapt gedeeltelijk met de RADPAC, maar is voor alle bij palliatieve zorg betrokken professionals in eerste en tweede lijn ontwikkeld. De SPICT bevat een aantal generieke identificatiecriteria en daarnaast per ziektegroep nog een of meerdere specifieke criteria. De generieke criteria, zoals geformuleerd in versie 2017 zijn:

1. Ongeplande ziekenhuisopnames;
2. Functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel);
3. Afhankelijk van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
4. De mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig;
5. Significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden, of aanhoudend ondergewicht;
6. Persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en);
7. De patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven. 

Het ziektespecifieke criterium voor hartfalen betreft: hartfalen met dyspneu of pijn op de borst in rust of geringe inspanning.

Doordat de SPICT jaarlijks geüpdatet wordt, gebruikt kan worden door alle professionals in zowel de eerste en de tweede lijn, en doordat de criteria tot vroegere identificatie uitnodigen dan de RADPAC hebben we in deze richtlijn voor de SPICT gekozen, aangevuld met twee criteria van Thoonsen die in de SPICT missen (RADPAC 5 en 7). Daarnaast merken we bij criterium 4 van de SPICT op dat dit niet als los criterium beschouwd kan worden, maar altijd als aanvulling op de aanwezigheid van één van de vorige criteria. Tenslotte hebben we het ziektespecifieke criterium van de SPICT niet meegenomen doordat dit overeenkomt met NIHA-klasse III en daardoor de overige criteria overbodig zouden worden.

Bij palliatieve zorg wordt onderscheid gemaakt tussen:

• ziektegerichte palliatie
• symptoomgerichte palliatie
• palliatie in de stervensfase
• nazorg.

Het doel van ziekte- en symptoomgerichte palliatie is het zo lang mogelijk handhaven van kwaliteit van leven.
[IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013, Integraal Kankercentrum Nederland 2017]

Ziektegerichte behandeling gericht op verlichting van symptomen bij hartfalen, wordt meestal voortgezet tot kort voor het overlijden.
[Gibbs 2002, Hupcey 2009, Jaarsma 2009].

Het doel van palliatie in de stervensfase is om te zorgen voor een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven.
[Spreeuwenberg 2013]

Criteria voor het inzetten van palliatieve zorg kunnen zijn:

• De RADPAC-criteria:
  • De patiënt heeft ernstige functionele beperkingen en ervaart symptomen ook in rust. Het gaat meestal om bedlegerige patiënten (NYHA-klasse 4);
  • Frequente ziekenhuisopnames (>3 per jaar);
  • Frequente exacerbaties van hartfalen (>3 per jaar);
  • Karnofsky Performance Status 50%
  • Toename van gewicht, niet reagerend op ophogen van dosering van diuretica;
  • Algehele achteruitgang van de klinische toestand, gepaard gaande met oedeem, orthopnoe, nycturie en dyspneu;
  • De patiënt geeft aan niet lang meer te zullen leven. [Thoonsen 2012]
• De SPICT-criteria (Supportive & Palliative Care Indicators Tool):
  • Ongeplande ziekenhuisopnames;
  • Functionele status is laag of gaat achteruit, met beperkt herstelvermogen (WHO performance status 3: overdag 50% of meer in bed of op stoel);
  • Afhankelijk van anderen voor zorgbehoeften, door fysieke en/of mentale problemen;
  • De mantelzorger heeft meer hulp en ondersteuning nodig;
  • Significant gewichtsverlies in de afgelopen maanden, of aanhoudend ondergewicht;
  • Persisterende symptomen ondanks optimale behandeling van onderliggende aandoening(en);
  • De patiënt (of naaste) vraagt om palliatieve zorg, kiest om verdere behandeling te verminderen, te staken of er vanaf te zien; of wenst een focus op kwaliteit van leven. [Highet 2014]

Het ziektespecifieke criterium voor hartfalen betreft: hartfalen met dyspnoe of pijn op de borst in rust of geringe inspanning. 

De vraag aan de zorgverlener ‘zal het u verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden zou overlijden?' markeert een belangrijk moment in de palliatieve zorg. Hiermee wordt de zogeheten ‘surprise question' gesteld.
[IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013]

De sensitiviteit van de ‘surprise question’ bij patiënten met hartfalen bedraagt 89%. Er zijn geen gegevens over specificiteit en voorspellende waarde.
[Johnson 2012]

Het gebruik van de surprise question bij patiënten met hartfalen roept discussie op [Janssen 2015, Murray 2011, Small 2010]. Tegenstanders (in Engeland) zijn bang dat het uitsluitend gebruikt zal worden om patiënten te verwijzen naar een palliatief team en ten koste zal gaan van de zorg door de behandelaar [Small 2010]. Dit is voor de Nederlandse situatie niet erg relevant omdat veel palliatieve teams geen patiënten zelf behandelen, maar alleen advies geven. Anderen geven aan dat de belangrijkste functie van de ‘surprise question’ is om bewustzijn bij de zorgverleners te creëren dat bepaalde patiënten een risico hebben om binnen 12 maanden te overlijden en de zorg, benadering en communicatie met de patiënt en diens naasten daarop aan te passen [Murray 2011, Janssen 2015]. De werkgroep deelt deze mening.

Ook bij een langere levensverwachting is het belangrijk om regelmatig een gesprek te voeren om de situatie en de wensen van de patiënt en naasten te evalueren. Het onzekere en moeilijk voorspelbare beloop bij patiënten met hartfalen, de kans op plotselinge hartdood en het daardoor vaak ontbreken van een stervensfase [Rutten 2013] bergen het risico in zich dat ondanks het stellen van de ‘surprise question’ palliatieve zorg te laat wordt ingezet.
Op de inhoud van dit gesprek wordt ingegaan in Advance care planning.

Als duidelijk is dat een patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, is het advies van de Zorgmodule en het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland om hem niet zomaar met die prognose te confronteren, maar af te tasten in hoeverre de patiënt open staat voor deze informatie en over welke veerkracht hij of zij beschikt [IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013]. De informatievoorziening is geen eenmalige gebeurtenis, maar is onderdeel van een proces dat de patiënt kan helpen zijn situatie en het naderende overlijden onder ogen te zien. Dit vraagt veel aandacht, expertise en onderlinge afstemming tussen de zorgverleners die werkzaam zijn in de palliatieve zorg.
Zie Communicatie voor de wijze waarop het gevoerd kan worden.

De werkgroep pleit er dan ook voor om (conform de modellen van Gibbs (figuur 2) en Hupcey [Gibbs 2002, Hupcey 2009]) palliatieve zorg vroeg in het ziektetraject van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV in te zetten.

Hiervoor kunnen naast de ‘surprise question’ ook de RADPAC- of SPICT-criteria gebruikt worden [Highet 2014, Thoonsen 2012]. Doordat de SPICT jaarlijks geüpdatet wordt, gebruikt kan worden door alle professionals in zowel de eerste en de tweede lijn, en de criteria tot vroegere identificatie uitnodigen dan de RADPAC hebben we in deze richtlijn voor de SPICT gekozen, aangevuld met twee criteria van Thoonsen die in de SPICT missen (RADPAC 5 en 7). Daarnaast merken we bij criterium 4 van de SPICT op dat dit niet als los criterium beschouwd kan worden, maar altijd als aanvulling op de aanwezigheid van één van de vorige criteria. Tenslotte hebben we het ziektespecifieke criterium van de SPICT niet meegenomen doordat dit overeenkomt met NYHA-klasse III en daardoor de overige criteria overbodig zouden worden.

In het project NVVC Connect is een stappenplan opgesteld voor palliatieve zorg bij hartfalen (zie bijlage 16) (NVVC Connect 2017).