Bijlagen

Actualisatie

Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op 7 februari 2018. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende en betrokken verenigingen

Patiëntenfederatie Nederland (voorheen Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie NPCF)*
De Hart&Vaatgroep/Hartstichting*
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)*
Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA)
Palliactief
Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaat Verpleegkundigen (NVHVV)
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)*

*Deze verenigingen autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntenperspectief (zie ook de bijlage 'Inbreng patiëntenperspectief') is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een ervaringsdeskundige (hartpatiënt) en een beleidsmedewerker van de Hart&Vaatgroep/Hartstichting.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog/literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

drs. L. Bellersen, voorzitter, cardioloog, NVVC
M.S.A. Aertsen, lid, verpleegkundig specialist, NVHVV en V&VN
dr. Y.M.P. Engels, lid, universitair hoofddocent, Palliactief
dhr. J. van Erp, lid, Beleidsadviseur/patiëntvertegenwoordiger, Hart&Vaatgroep
A. de Graeff, lid, internist-oncoloog, Palliactief
M. van Leen, lid, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
dr. C.M.H.B. Lucas, lid, cardioloog, NVVC
drs. C.W. Middeljans-Tijssen, lid, klinisch geriater, NVKG
R.J.J.E.T. Starmans, lid, kaderhuisarts palliatieve zorg, NHG
drs. P.E. Polak, klankbordlid, cardioloog, NVVC
dhr. R. Tabak, klankbordlid, voorzitter PAR Radboud Health Academy, patiëntvertegenwoordiger, Hart&Vaatgroep

Ondersteuning

drs. M.G. Gilsing, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
dr. O.L. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL
J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA
drs. A. van der Mei, secretaresse, IKNL

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Patiëntenfederatie Nederland is in het gehele richtlijntraject meegenomen en heeft plaats gehad in de klankbordgroep (zie ook bijlage 3 Samenstelling werkgroep).
Tijdens de landelijke consultatiefase heeft Patiëntenfederatie Nederland commentaar gegeven op de conceptrichtlijn en patiënten/naasten geraadpleegd via een referentenpanel voor onderzoeksaanvragen op het gebied van palliatieve zorg. Ook heeft de Patiëntenfederatie Nederland - naast NFK, nog andere patiëntenorganisaties benaderd voor het leveren van commentaar. Patiëntenfederatie Nederland heeft tot slot de richtlijn goedgekeurd.
Patiënteninformatie gebaseerd op de richtlijn is opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites (o.a. zie https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/pijn/wat-is/pijn-bij-kanker#show-menu).

De uitkomsten van de knelpunteninventarisatie ziet u via onderstaande hyperlink:

Gegevens enquête professionals Richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen

Uitgangsvraag 1

Met behulp van welke prognostische modellen kan de levensverwachting van patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV het beste worden ingeschat?

Uitgangsvraag 2

Wat is palliatieve zorg bij hartfalen?

Bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV:

• a: Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg en hoe moet dit worden vormgegeven?

• b: Wat is het effect van palliatieve zorg op klachten en kwaliteit van leven?

• c: Hoe wordt de zorg afgestemd op het stadium van de palliatieve zorg?

Uitgangsvraag 3

Leidt advance care planning bij patiënten met hartfalen (NYHA-klasse III-IV) tot een betere kwaliteit van leven en/of hogere tevredenheid van de patiënt en de naasten?

Uitgangsvraag 4

Hoe draagt de kwaliteit van de communicatie over advance care planning tussen de zorgverleners enerzijds en de patiënt en diens naasten anderzijds bij aan de kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV en hoe moet het gesprek gevoerd worden?

Uitgangsvraag 5

Hoe dragen de organisatie van de zorg en de daarbij behorende communicatie tussen de zorgverleners onderling bij aan de kwaliteit van leven en sterven van de patiënt met hartfalen NYHA klasse III-IV?

Uitgangsvraag 6
 

• a: Wat is de invloed van diuretica (eplerenone, spironolacton. furosemide, bumetanide, hydrochlorothiazide) op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV in de laatste drie maanden voor het overlijden en wanneer moeten ze worden gestaakt?

• b + c: Wat is de invloed van (het staken van) bètablokkers, ACE-remmers en ARB’s op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV in de laatste drie maanden voor het overlijden en wanneer moeten ze worden gestaakt?

Zoekverantwoording

Evidence tabellen

Methode ontwikkeling

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op www.iknl.nl. Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines.

Implementatieplan Richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen

Patiëntengroep: Volwassen patiënten met hartfalen NYHA (New York Heart Association) klasse III en IV. De richtlijn biedt een leidraad voor zorgverleners van patiënten die medicamenteus worden behandeld, maar ook van patiënten die in het traject van een steunhart of harttransplantatie palliatieve zorg nodig hebben. De richtlijn beschrijft

• wat er verstaan wordt onder palliatieve zorg bij deze patiëntengroep;
• hoe deze zorg moet worden vormgegeven en wat hiervan het effect is op de klachten van de patiënt en de kwaliteit van leven;
• het inschatten van de levensverwachting;
• advance care planning (proactieve zorgplanning);
• communicatie en organisatie van zorg;
• het starten/stoppen van medicatie;
• algemene achtergrondinformatie over hartfalen.

Stap 1: doelgroep bepalen

De richtlijn is bedoeld voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral cardiologen, internisten en klinisch geriaters), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, POHs (Praktijkondersteuners Huisarts), fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijke werkers, geestelijk verzorgers en andere bij de patiënt betrokken professionals.

Stap 2: Vernieuwing doorlichten en kernboodschap bepalen

Het nieuwe aan de richtlijn: Methodiek, draagvlak, inhoud en implementatie. In tegenstelling tot de vorige richtlijn (2010) is de huidige richtlijn tot stand gekomen in samenwerking met een gemandateerde multidisciplinaire groep en heeft er vooraf een landelijke knelpunteninventarisatie plaatsgevonden, is er grotendeels volgens de evidence based methodiek gewerkt, is er een landelijke commentaarronde geweest en is de richtlijn geautoriseerd door vele (wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen (draagvlak). De inhoud van de richtlijn is hoofdzakelijk gebaseerd op de knelpunteninventarisatie. Tevens is er veel meer aandacht voor de implementatie van de richtlijn. De focus hierbij ligt voor IKNL op de informerende, educatieve, faciliterende en patiëntgerichte strategie. Het veld is uiteindelijk zelf verantwoordelijk voor de (lokale) implementatie. De belangrijkste boodschappen uit de richtlijn zijn de aanbevelingen (= samenvatting van richtlijn).

Stap 3: Strategieën Informerende en faciliterende strategie

Informerende en faciliterende strategie

Educatieve strategie

Patiëntgerichte strategie

* Loopt nog

Laatste update 16 mei 2018

Momenteel worden methoden voor evaluatie van richtlijnen voor de palliatieve zorg onderzocht.

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennishiaten verzameld voor de richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen.

• Het effect van tijdig inzetten van palliatieve zorg op kwaliteit van leven en heropname.
• Het effect van tijdig inzetten van palliatieve zorg op algemene behandelbeperkingen, reanimatie en uitzetten ICD.
• Modellen en praktische handvatten om tijdig palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd chronisch hartfalen te herkennen.
• Selectie van patiënten die in aanmerking komen voor ziekenhuisverplaatste zorg naar thuis met diuretica intraveneus.
• De invloed van de kwaliteit van communicatie over advance care planning op kwaliteit van leven en sterven van patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV.
• Effectiviteit van scholing van hartfalenteams en eerste lijn.
• Het effect van shared care met een behandelteam bestaande uit thuiszorg, huisarts, hartfalenteam en/of palliatief specialist.
• Het effect van (het stoppen of staken van) bètablokkers, ACE-remmers, ARB’s op de kwaliteit van leven bij patiënten met hartfalen NYHA klasse III-IV in de laatste drie maanden voor het leven.
• Inzet van verpleegkundig specialist als intermediair in de palliatieve hartfalenzorg (zoals deze verpleegkundigen nu al doen voor de reguliere hartfalenzorg zoals ook omschreven in LTA hartfalen).
• Effect van palliatieve zorg op de mantelzorger.