Wat en hoe?

Vastgesteld: 07-02-2018
Regiehouder: IKNL en PAZORI

Aanbevelingen Literatuurbespreking Conclusies Overwegingen

Uitgangsvraag 2a

Bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV: wat wordt verstaan onder palliatieve zorg en hoe moet dit worden vormgegeven?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld)

Aanbevelingen

Bij patiënten met hartfalen NYHA-stadium III en IV:

Besteed aandacht aan alle dimensies van het ziek zijn: fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel. Ga daarbij uit van een interdisciplinaire benadering. Verleen basale palliatieve zorg op al deze gebieden. Signaleer tijdig klachten en problemen waarvoor consultatie en/of verwijzing noodzakelijk is.
Stel samen met de patiënt een individueel zorgplan op, gebaseerd op de individuele waarden, wensen en behoeften van de patiënt op alle bovengenoemde gebieden. Anticipeer op situaties die zich in de toekomst kunnen voordoen. Besteed hierbij ook aandacht aan de (on)wenselijkheid van ziekenhuisopnames en het niet starten of staken van maatregelen ter voorkoming van plotselinge hartdood.
Zorg dat het individueel zorgplan beschikbaar is voor de patiënt en alle betrokken zorgverleners. Stel het zorgplan zo nodig bij gedurende het ziekteproces.
Betrek de mantelzorger en naasten actief in de zorg. Besteed aandacht aan de draagkracht, draaglast, waarden, wensen en behoeften van de mantelzorger en naasten (zowel tijdens het ziekteproces als na het overlijden).
Raadpleeg zo nodig de richtlijnen palliatieve zorg.
Vraag bij moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problemen advies aan deskundigen, bijvoorbeeld een gespecialiseerd palliatief team en/of verwijs naar gespecialiseerde zorgverleners.

Inleiding

Patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV hebben een hoge prevalentie van lichamelijke en psychische klachten (zie bijlage 1 Algemene achtergrond hartfalen) die een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven [Alpert 2016, Blinderman 2008, Janssen 2008, Moens 2014]. Deze patiënten komen in aanmerking voor palliatieve zorg. In tegenstelling tot sommige andere ziektes (bijvoorbeeld kanker) is bij hartfalen de scheiding tussen de curatieve fase en de palliatieve fase niet scherp te maken. Chronisch hartfalen is vrijwel nooit te genezen. Het ziektebeloop (met exacerbaties) is moeilijk te voorspellen en het is onzeker of, en vooral wanneer, de patiënt aan de ziekte zal overlijden. Voor het inschatten van de levensverwachting wordt verwezen naar Levensverwachting.

De patiënt met een zeer ernstig hartfalen en een overeenkomstige slechte prognose is te herkennen aan de volgende risicofactoren [McMurray 2012]:

frequente heropnames voor hartfalen met exacerbaties;
geen mogelijkheden voor harttransplantatie of LVAD of de patiënt wijst dit af;
persisterende symptomen ondanks optimale behandeling;
significant gewichtsverlies;
afhankelijkheid bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL);
ernstige comorbiditeit.

Literatuuronderzoek

Palliatieve zorg omvat alle zorg die er op gericht is om de kwaliteit van leven van patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid te verbeteren of zo lang mogelijk te handhaven.
De WHO definieert palliatieve zorg als: ‘een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard’ [World Health Organization (WHO) 2002].
In het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is deze definitie enigszins aangepast: ‘Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden [IKNL/Palliactief 2017].

Palliatieve zorg wordt in Nederland geleverd door generalisten, zo nodig met ondersteuning van in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners. De generalisten dienen te beschikken over basale kennis en vaardigheden om adequate basale palliatieve zorg te kunnen verlenen. Ze houden hun kennis actueel met relevante bij- en nascholing.

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken [IKNL/Palliactief 2017]:

De zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden.
Generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op de door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften.
De centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit.
De wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid tijdens het stervensproces en na de dood erkend en zo veel mogelijk gesteund.

Palliatieve zorg is multidimensioneel [IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013] en omvat:

de fysieke dimensie met aandacht voor lichamelijke klachten en problemen;
de psychische dimensie met aandacht voor verwerkings- en aanpassingsvermogen;
de sociale dimensie met aandacht voor interacties met de omgeving;
de spirituele dimensie met aandacht voor existentiële, ethische en zingevingvraagstukken.

Deze zorg wordt ook wel totale of integrale zorg genoemd en wordt interdisciplinair geleverd, waarbij de patiënt centraal staat [IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013]. Interdisciplinair wil zeggen dat de verschillende disciplines een gezamenlijk doel formuleren en een gemeenschappelijke taal hanteren. De disciplines werken samen in plaats van parallel aan elkaar.

De zorgverlener is in staat om bij klachten of problemen te onderkennen wanneer volstaan kan worden met alledaagse aandacht en wanneer er behoefte bestaat aan begeleiding of behandeling of aan crisisinterventie [IKNL/Palliactief 2017].

De naasten c.q. mantelzorgers spelen een sleutelrol in het bieden van ondersteuning en zorg aan de patiënt. Een goede samenwerking tussen zorgverleners en vrijwilligers en mantelzorgers is essentieel. De zorgverlener besteedt apart aandacht aan draagkracht, draaglast, waarden, wensen en behoeften van de naasten, zowel tijdens het ziekteproces als na het overlijden.

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden. [World Health Organization 2002, IKNL/Palliactief 2017]

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:

De zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden.
Generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op de door de patiënt gestelde waarden, wensen en behoeften.
De centrale zorgverlener coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit.
De wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund. [IKNL/Palliactief 2017]

Palliatieve zorg is gericht op:

behandeling van symptomen;
verbetering dan wel handhaving van kwaliteit van leven en uiteindelijk kwaliteit van sterven;
vaststellen van zorgdoelen en bepalen waarden, wensen en behoeften van de patiënt;
ondersteunig van de naasten, zowel tijdens het ziektetraject als na het overlijden.

In alle situaties is het belangrijk om een individueel zorgplan op te stellen, gebaseerd op de individuele doelen, waarden, wensen en behoeften van de patiënt [IKNL/Palliactief 2017]. Het individuele zorgplan wordt beheerd door de centrale zorgverlener en is schriftelijk of elektronisch aanwezig bij de patiënt en (bij voorkeur elektronisch) beschikbaar in het medisch dossier voor alle betrokkenen. Het is niet alleen een weerslag van de actualiteit en de coördinatie van zorg, maar geeft ook afspraken weer in het kader van proactieve zorgplanning (zie ook Advance care planning). Hierbij wordt ook aandacht besteed aan de (on)wenselijkheid van ziekenhuisopnames en het niet starten of staken van maatregelen ter voorkoming van plotselinge hartdood. Het zorgplan wordt zo nodig bijgesteld gedurende het zorgproces.

Om de zorg voor patiënten met hartfalen goed te organiseren dient er sprake te zijn van deskundigheid, vaardigheden, heldere en eenduidige communicatie, afstemming, coördinatie en continuïteit [IKNL/Palliactief 2017, Spreeuwenberg 2013]. Dit maakt dat duidelijk dient te zijn welke taken, rollen en verantwoordelijkheden de betrokken hulpverleners hebben. Daarbij is het van belang om de zorg op elkaar af te stemmen en de autonomie van de patiënt zoveel mogelijk te waarborgen. Zie Communicatie en Organisatie van de zorg.

Als er sprake is van moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problematiek kunnen de richtlijnen palliatieve zorg worden geraadpleegd. Deze richtlijnen hebben betrekking op lichamelijke en psychische symptomen, zorg in de stervensfase, zorg op psychosociaal en spiritueel gebied (mantelzorg, spirituele zorg, rouw) en beslissingen rond het levenseinde (palliatieve zorg, euthanasie).

Verder kan advies gevraagd worden aan deskundigen (bijvoorbeeld een palliatief team). Dit wordt ook aanbevolen in de literatuur en richtlijnen [Allen 2012, American Heart Association 2013, Fendler 2015, Gadoud 2013, Hauptman 2005, Jaarsma 2009, McIlvernnan 2016, Siouta 2016].
In Nederland bestaan vrijwel overal intra-, trans- en extramurale palliatieve teams. De intramurale en transmurale teams doen vrijwel allemaal intramurale bedside consulten. Veel van deze teams adviseren de consultvrager, maar zijn niet in medebehandeling. De extramurale teams geven vrijwel allemaal uitsluitend telefonisch advies aan de consultvrager.

De praktijk laat zien dat er bij de intra- en extramurale palliatieve teams in Nederland weinig consulten worden gevraagd voor patiënten met hartfalen, en dat de meeste consulten plaatsvinden bij een levensverwachting van een maand of korter. De werkgroep is van mening dat tijdige consultatie van een palliatief team voor deze patiënten zinvol kan zijn bij complexe problemen op meerdere gebieden (fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel) en in de stervensfase.
In een recente review werden zes Europese richtlijnen en een zorgpad (met name afkomstig van het Verenigd Koninkrijk en Nederland) voor patiënten met hartfalen geïdentificeerd, waarin aandacht werd besteed aan palliatieve zorg [Siouta 2016]. Aspecten die hierin naar voren kwamen waren:

Verlichten van lijden door medicamenteuze behandeling en psychologische ondersteuning (7/7 richtlijnen/zorgpad)
Bespreken van prognose en/of van doelen en beperkingen van behandelingen (7/7)
Holistische benadering, d.w.z. aandacht voor fysieke, psychologische, sociale en existentiële aspecten (5/7)
Betrekken van een palliatief team (5/7); als criteria werden genoemd: ten tijde van de diagnose hartfalen (1x), NYHA-klasse III of IV (3x), ingeschatte levensverwachting <6 maanden (1x), bij frequente exacerbaties en/of ziekenhuisopnames (1x)
Advance care planning (4/7)
Zorg in de stervensfase (4/7)
Nazorg voor de naasten (1/7)