Effect op klachten en kwaliteit van leven

Uitgangsvraag 2b

Bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV: Wat is het effect van palliatieve zorg op klachten en kwaliteit van leven?

Methodiek: Consensus based (literatuur niet systematisch gezocht en beoordeeld)

Voor dit type uitgangsvraag kunnen geen aanbevelingen worden geformuleerd.
Zie Literatuurbespreking en Conclusies voor het effect van palliatieve zorg op klachten en kwalitieit van leven.

Een systematische review van 15 studies (waarvan 7 gerandomiseerd) over palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen [Diop 2017] vond de volgende resultaten:

• verbetering van kwaliteit van leven bij 83% (5/6) van de studies
• afname van dyspneu en slaapstoornissen (5 studies), depressie (3 studies) en angst (3 studies)
• verbetering van tevredenheid over de zorg bij 67% (2/3) van de studies
• betere documentatie van wensen en voorkeuren van patiënten bij 71% (5/7) van de studies
• significante afname van medische consumptie (bezoeken aan Spoedeisende Hulp, (duur van) opnames, opname op intensive care en bezoeken door huisarts) bij 70% (7/10) van de studies
• bij palliatieve consultatie thuis na opname: afname van heropnames met 42% (meta-analyse van 3 studies [Brumley 2007, Brännström 2014, Wong 2016])
• toename van overlijden thuis bij 50% (2/4) van de studies en opname in een hospice bij 20% (1/5) van de studies.

Het betrof echter zeer heterogene studies m.b.t. methodologie, onderzochte populatie, interventies, uitkomstmaten, meetinstrumenten en zorgsystemen. Bovendien werden in enkele studies gemengde patiëntenpopulaties onderzocht, waarbij de patiënten met hartfalen niet apart geanalyseerd werden.
Vijf gerandomiseerde studies uit deze review (7 publicaties) zullen nader worden besproken [Aiken 2006, Brännström 2014, Markgren 2016, Sahlen 2016, Hopp 2016, Sidebottom 2015, Wong 2016]. De gerandomiseerde studies van Brumley en Pantilat en de vergelijkende studie van Rabow worden buiten beschouwing gelaten omdat het gemengde populaties betrof en de resultaten van de patiënten met hartfalen niet apart werden geanalyseerd [Brumley 2007, Pantilat 2010, Rabow 2004].
Andere gerandomiseerde en vergelijkende studies bij patiënten met hartfalen worden buiten beschouwing gelaten vanwege hoge percentages van patiënten met NYHA-klasse I en II [Bekelman 2015, Capomolla 2002, Evangelista 2012 en 2014, Harrison 2007, Kasper 2002].

Aiken verrichtte een gerandomiseerd onderzoek in de thuissituatie bij 130 patiënten met hartfalen (NYHA-klasse IIIb en IV) en 62 patiënten met COPD met ernstige hypoxie [Aiken 2006]. De ingeschatte levensverwachting bedroeg <2 jaar. In het onderzoek werd gestructureerde individuele begeleiding door een verpleegkundige in de thuissituatie vergeleken met ‘usual care’. In de experimentele groep werd aandacht besteed aan voorlichting en educatie (inclusief zelfmanagement en advance care planning), ondersteuning van patiënt en naasten en management van ziekte en symptomen. M.b.t. de eindpunten van de studie waren er vier domeinen: 1) Zelfmanagement en kennis van hulpbronnen, 2) Voorbereiding op de laatste levensfase, 3) Fysiek en psychisch functioneren, en 4) Medische consumptie (bezoeken aan spoedeisende hulp en opnames). Iedere drie maanden werd een evaluatie verricht middels een telefonisch interview, waarbij gebruik werd gemaakt van vragenlijsten. Een afzonderlijke analyse van patiënten met hartfalen en patiënten met COPD werd alleen verricht voor het fysiek en psychisch functioneren. Patiënten met hartfalen in de experimentele groep gaven na zes maanden een hogere mate van totale symptoomlast (‘distress’) (gemeten met de Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)) aan dan patiënten in de controlegroep. Patiënten met hartfalen in de experimentele groep scoorden na 9 maanden significant beter m.b.t. fysiek functioneren en algehele gezondheid dan patiënten in de controlegroep. Er was voor de totale groep (zowel patiënten met hartfalen als met COPD) geen verschil tussen beide armen m.b.t. het aantal bezoeken aan de spoedeisende hulp, ook niet wanneer de diagnose werd geïncludeerd in het model.

Brännström verrichtte in Zweden een gerandomiseerd onderzoek in de thuissituatie bij 72 patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV, die ten minste aan één van de volgende criteria voldeden: recente opname i.v.m. exacerbatie, een score <50 op een VAS m.b.t. kwaliteit van leven of ernstig gewichtsverlies [Brännström 2014]. De ingeschatte levensverwachting bedroeg <1 jaar. In het onderzoek werd een individuele begeleiding (‘person-centred care’) door een verpleegkundige en een arts vergeleken met ‘usual care’. In de experimentele arm werd de patiënt 2x per maand besproken in een multidisciplinair team, bestaande uit verpleegkundige, arts, cardioloog, palliatief consulent, fysiotherapeut en bezigheidstherapeut. Evaluatie werd verricht na 1, 3 en 6 maanden met behulp van vragenlijsten. In de experimentele groep trad een verbetering van 26% op van de score voor ziekte-gerelateerde kwaliteit van leven, gemeten met de EuroQol-5D (p=0.046 t.o.v. baseline) en van 3% in de controlegroep (p=0.82 t.o.v. baseline) (p=0,05 voor de vergelijking tussen beide groepen). Er werden geen significante verschillen gevonden tussen de groepen met betrekking tot de vijf dimensies (mobiliteit, zelfzorg, lichamelijke activiteit, pijn/discomfort en angst/depressie) van kwaliteit van leven bij de gebruikte vragenlijst. Symptomen werden gemeten met de ESAS. Misselijkheid was het enige symptoom dat beter onder controle was in de experimentele groep. Alleen in de experimentele groep trad significante verbetering op van totale symptoomlast, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven, gemeten met de Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire. Verbetering van de NYHA-klasse trad op bij 39% van de patiënten in de experimentele groep en bij 10% van de controlegroep (p=0,015; verslechtering trad op bij resp. 7% en 16%. Het aantal opnames en het aantal dagen, doorgebracht in het ziekenhuis waren significant lager in de experimentele groep. Er was geen verschil in sterfte binnen 6 maanden.
In twee andere publicaties over dezelfde (Zweedse) studie werd aandacht besteed aan medicatiegebruik en kosteneffectiviteit. In de experimentele groep werd evidence-based medicatie (vooral aldosteronantagonisten ofwel MRA=MineralcorticoidReceptorAntagonist) vaker en in hogere doseringen voorgeschreven dan in de controlegroep [Markgren 2016]. Als gevolg van een afname van bezoeken aan de spoedeisende hulp en opnames werd voor de experimentele groep (ondanks de bijna 6x hogere kosten van de interventie) een afname van gemiddelde kosten gedurende een periode van 6 maanden van €1649 per patiënt berekend [Sahlen 2016].

Hopp verrichtte een gerandomiseerd onderzoek bij 85 patiënten (waarvan 92% Afro-Amerikaans) met hartfalen NYHA-klasse III en IV en/of een risico op overlijden binnen 1 jaar van >33% (gebaseerd op de EFFECT-score), die waren opgenomen met een exacerbatie hartfalen [Hopp 2014]. De interventie in de experimentele arm bestond uit tenminste één consultatie van een palliatief team, ten minste bestaande uit een arts en een nurse practitioner. Zo nodig kwamen andere zorgverleners (maatschappelijk werker en/of geestelijk verzorger) in consult. In het consult werd aandacht besteed aan symptomen, doelen van zorg, advance care planning, wensen t.a.v. reanimeren en opname op intensive care en verblijfplaats na opname. De primaire uitkomstmaat (dichotoom: ja/nee) was behandeling in de thuissituatie door een palliatief team, opname in een hospice en/of aanwezigheid van een niet-reanimeerbesluit 3-6 maanden na randomisatie, vastgesteld middels onderzoek van het medisch dossier en een telefonisch interview. Bij evaluatie na 3-6 maanden voldeden 4 patiënten (opname in hospice bij 2 patiënten; niet-reanimeerbesluit bij 3 patiënten) in de experimentele groep aan het primaire eindpunt versus 0 patiënten in de controlegroep (p=0,12). Er was geen verschil in sterfte binnen 3-6 maanden tussen beide groepen. Uit dossieronderzoek bleek dat er grote weerstand bij de patiënten was om advance care planning te bespreken (omdat ze bang waren dan niet optimaal behandeld te worden) en dat er in beide groepen sprake was van suboptimale behandeling t.a.v. medicatie en het gebruik van ICD’s.

Sidebottom verrichte een gerandomiseerd onderzoek bij 232 patiënten met hartfalen (NYHA-klasse niet vermeld), die waren opgenomen met een exacerbatie [Sidebottom 2015]. De interventie in de experimentele groep (n=101) bestond uit ten minste één consultatie van een palliatief team binnen 24 uur na opname; bij 13 patiënten vond één vervolgconsult plaats en bij 8 patiënten twee of meer vervolgconsulten. De primaire uitkomstmaten waren symptoomlast, depressieve symptomen en kwaliteit van leven op baseline en na 1 en 3 maanden, waarbij symptoomlast werd gemeten met behulp van de Edmonton Symptom Assessment Score (ESAS), depressieve symptomen met de PHQ-9 en kwaliteit van leven met de Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHF). In de experimentele groep nam de totale score van de ESAS na 1 en na 3 maanden significant meer af in de experimentele groep dan in de controlegroep (na 1 maand: -8,39 vs -4.70, p=0.000 en na 3 maanden: -11 vs -6.70, p=0,000). T.a.v. de individuele symptoomscores werden na 3 maanden significante verschillen gezien t.a.v. pijn (p=0,005), vermoeidheid (p=0,000), depressie (p=0,000), angst (p=0,017), anorexie (p=0,05) en kortademigheid (p=0,000) ten voordele van de experimentele groep. De totaalscore van de PHQ-9 was significant beter in de experimentele groep na 1 maand (verbetering 2.99 vs 1.56, p=0,000) en na 3 maanden (2.90 vs 2.18, p=0,000). De totaalscore van de MLFH was significant beter in de experimentele groep na 1 maand (verbetering 12.2 vs 8.00, p=0,000) en 3 maanden (14.86 vs 11.80, p=0.000). Er was een 2.87x grotere kans op vastleggen van advance care planning in het medisch dossier in de experimentele groep. Er waren geen verschillen in heropnames, opname in een hospice en sterfte tussen beide groepen.

Wong verrichte een gerandomiseerde studie bij 84 patiënten met hartfalen (waarvan 90% NYHA-klasse III en IV) die waren opgenomen en werden ontslagen naar huis [Wong 2016]. De interventie in de experimentele arm bestond in de eerste maand na ontslag uit een thuisbezoek in week 1 door een verpleegkundige case manager en een getrainde vrijwilliger), in week 2 en 4 een telefonische consultatie door de verpleegkundige case manager en in week 3 een thuisbezoek door de getrainde vrijwilliger. Daarna was er een maandelijkse follow-up met afwisselend een thuisbezoek en een telefonische consultatie. Beide groepen kregen een palliatief consult tijdens opname met adviezen over medicatie en symptoommanagement. De primaire eindpunten waren heropnames binnen resp. 4 en 12 weken. Het gemiddelde aantal heropnames binnen 4 weken was 0.21 in de experimentele groep en 0.41 in de controlegroep (p=0,10), overeenkomende met percentages van resp. 21% en 30% (p=0.38). Na 12 weken bedroegen de gemiddelde aantallen heropnames resp. 0.42 en 1.10 (p=0,001), overeenkomend met percentages van resp. 34% en 61% (p=0,009).
In de experimentele groep trad vaker verbetering op dan in de controlegroep m.b.t. depressie (46% vs 16%, p<0,05), dyspneu (62% vs 29%, p<0,05) en totale symptoomlast c.q. ‘distress’ (73% vs 41%, p<0,05), gemeten met de ESAS. Kwaliteit van leven werd gemeten met een Chinese versie van de Chronic Heart-Failure Questionnaire (CHFQ) en de McGill QOL Questionnaire. Er was een significant verschil in verandering over tijd ten voordele van de experimentele groep m.b.t. de totaalscore van beide vragenlijsten, de domeinen Dyspneu, Emoties en Controle van de CHFG en Psychologisch en Steun van de McGill questionnaire. De tevredenheid over de zorg was significant groter in de experimentele groep.

Bij patiënten met hartfalen NYHA-klasse III en IV:

De gerapporteerde invloed van het inzetten van een palliatief team of een gespecialiseerd verpleegkundige in de thuissituatie of in het ziekenhuis op symptomen en symptoomlast verschilt per studie. Sommige studies vonden een afname van dyspneu, vermoeidheid, pijn, anorexie, misselijkheid, depressieve klachten en angst, maar andere studies niet. Eén studie vond een toename van de totale symptoomlast (‘distress’) en twee studies een afname.
[Aiken 2006, Brännström 2014, Sidebottom 2015, Wong 2016]

Het inzetten van een palliatief team of een gespecialiseerde verpleegkundige in de thuissituatie leidt tot verbetering van kwaliteit van leven.
[Brännström 2014, Sidebottom 2015, Wong 2016]

Het inzetten van een palliatief team in de thuissituatie leidt tot grotere tevredenheid over de zorg.
[Wong 2016]

Het inzetten van een palliatief team in de thuissituatie leidt tot een verbetering van de medicamenteuze behandeling.
[Markgren 2016]

Over de invloed van het inzetten van een palliatief team op advance care planning worden verschillende resultaten gemeld. Een onderzoek (bij een populatie van vrijwel uitsluitend Afro-Afrikaanse patiënten, die waren opgenomen met een exacerbatie) vond geen invloed op het vastleggen van een niet-reanimeer besluit. Een ander onderzoek in de thuissituatie vond een 2,87x grotere kans op het vastleggen van advance care planning in het medisch dossier.
[Hopp 2016, Sidebottom 2015]

Het inzetten van een palliatief team in de thuissituatie leidt tot een afname van 42% van heropnames.
[Diop 2017]

Het inzetten van een palliatief team leidt niet tot een langere overleving.
[Brännström 2014, Sidebottom 2015]

In een Zweeds onderzoek leidde het inzetten van een palliatief team in de thuissituatie tot een afname van het aantal opnames, het aantal opnamedagen en de kosten.
[Brännström 2014, Sahlen 2016]