Attitude en referentiekader

Uitgangsvraag

Welke aspecten zijn randvoorwaardelijk voor het verlenen van zingeving/spirituele zorg?

Methode: Consensus-based

Aanbevelingen

Kijk naar de patiënt als mens die naast somatische en psychosociale zorg, ondersteuning nodig kan hebben op het gebied van levensvragen die zich aandienen nu de patiënt weet dat hij ongeneeslijk ziek is.

Neem een open niet-oordelende houding aan en wees alert op verbale en non-verbale signalen. 

Bedenk (als reflectie) welke vragen bij u boven zouden kunnen komen als uzelf in de situatie van een ongeneeslijk zieke patiënt zou verkeren en wat dit met uzelf zou doen.

Verdiep u in de meest voorkomende levensbeschouwingen en culturen in uw praktijk.

De patiënt die hoort dat hij levensbedreigend ziek is wordt rechtstreeks geraakt in zijn existentie. Daar waar de dood dichtbij komt laat het leven zich voelen. Slecht nieuws maakt een scala aan emoties los, zoals verdriet, woede, angst, machteloosheid en vaak vraagt een patiënt zich af ‘waarom?’. Aandacht hiervoor door u als zorgverlener, door alert te zijn op verbale en non-verbale signalen en erover in gesprek te gaan, kan deze emoties normaliseren en (innerlijke) ruimte scheppen voor de patiënt om een manier te vinden hiermee om te gaan. Ook moet u aandacht hebben voor de naasten en mantelzorgers.

Dit vraagt om een aanpassing van de attitude van de zorgverleners. De vertrouwde werkwijze en volgorde van handelen moeten soms worden losgelaten. Aansluiten en ingaan op de beleving van een patiënt die net heeft gehoord dat hij ongeneeslijk ziek is vereist andere vaardigheden dan systematisch een anamnese af nemen. Mededogen is de deugd die hierbij aan de orde is.

Als zorgverlener moet u zich empathisch opstellen én openstellen om in gesprek te kunnen gaan. De zorgverlener moet er tevens zelf (innerlijke) ruimte voor hebben. Hij moet er oog en oor voor hebben. U moet bereid zijn om af te stemmen op en er te zijn voor de patiënt, te luisteren, niet oplossen, maar met de patiënt in gesprek te gaan over de thema’s waarover hij denkt of mee worstelt [Selby 2017]. Ten aanzien van de attitude van verpleegkundigen geven patiënten aan dat zij sensitief, humaan, warm, zorgzaam, goed geïnformeerd en betrokken moeten zijn. De verpleegkundigen vinden het tonen van respect, het niet over iemands grenzen gaan en het niet veroordelen van religieuze standpunten en religies belangrijk [Leeuwen van 2006].

In de dagelijkse praktijk is er een verscheidenheid aan rlevensbeschouwelijke en culturele achtergronden bij patiënten. Spreken over ziekte en dood is zowel gebonden aan cultuur als aan levensbeschouwing (zie bijlage 11). De zorgverlener moet rekening houden met deze verschillen en de referentiekaders van waaruit palliatieve patiënten hun situatie beleven. Wanneer een andere dan een autochtoon Nederlandse levensbeschouwelijke/culturele achtergrond van de patiënt invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde raadpleeg dan, naast deze richtlijn, de Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond [Landelijke richtlijn, IKNL, versie 1.0]. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond online beschikbaar.

Daarnaast houdt de zorgverlener rekening met de verschillende aspecten behorend bij specifieke levensfasen en samenlevingsvormen. Bij een ouder echtpaar waarvan de kinderen zelfstandig wonen, zult u andere vragen en problemen tegenkomen dan bij een gezin met jonge kinderen. Een verpleegkundige of arts kan diverse aspecten herkennen in het spiritueel functioneren van een patiënt. Zo kunnen herkenbaar zijn: geloof- of levensbeschouwing (zie bijlage 11), levensdoelen, levensbalans, ervaring en/of emoties. Ook moed, hoop, groei, levensbeschouwelijke gebruiken en praktijken, relaties en sociale verbanden, oriëntatiebron en leidraad kunnen herkenbare aspecten zijn. Feit is dat zorgverleners levensvragen, ook wel zinvragen of existentiële vragen genoemd, tegenkomen bij patiënten [Geer J van de, 2017]. 77 procent van de patiënten met een ongeneeslijke ziekte verwacht van hun arts dat deze met hen spreekt over spirituele onderwerpen McCord [2004] en Taylor [2003] zegt dat veel patiënten zich tot verpleegkundigen wenden om over hun spirituele behoeften te spreken, omdat zij hen vertrouwen.

Als zorgverlener in de palliatieve zorg zijn daarvoor een aantal extra competenties nodig als het gaat om moeilijke onderwerpen zoals afscheid, de zin van het leven, zoeken naar krachtbronnen, angst, schuld, intimiteit, de dood en het stervensproces. Deze onderwerpen vragen van de zorgverlener er voor open te staan zicht te krijgen op de behoefte van de patiënt, de bereidheid hebben deze te bespreken en over deze onderwerpen in gesprek te gaan. Ook vraagt het een zekere mate van moed, van intuïtief aanvoelen waar ruimte is en waar niet, en de creativiteit om iemand te helpen bepaalde gedachten en ervaringen te verwoorden. Dit moet los van de eigen overtuiging van de zorgverlener gebeuren. Voorwaarde is dat de zorgverlener van zichzelf weet hoe die zich verhoudt tot de dood, ernstige ziekte en verdriet in het (eigen) leven. Juist bij deze precaire onderwerpen is de balans tussen afstand en betrokkenheid essentieel. U dient zich hiervan bewust te zijn. Verpleegkundigen noemen het geven van kracht, bemoedigen, vertrouwen geven, trouw zijn, begrip tonen en de bereidheid om te helpen een verpleegkundige houding. Andere belangrijke aspecten vinden zij het open staan voor de totale mens, verantwoordelijkheid willen dragen en het tonen van respect voor de integriteit van de patiënt. Empathie gebruiken, sensitief zijn en luisteren naar wat er achter de woorden van de patiënt ligt zijn ook kenmerken van een goede zorgverlener. Ten slotte vinden verpleegkundigen het bewust zijn van de ethische aspecten van de patiënt - verpleegkundige relatie belangrijk. [Koslander 2005]. Vragen over leven, lijden en sterven worden gezien als spirituele zaken.

Verpleegkundigen hebben een verantwoordelijkheid in het verlenen van interventies bij spirituele behoeften. Deze behoeften worden door mensen op verschillende wijzen uitgedrukt en in verschillende vorm [Jochemsen 2002].