Handvatten

Uitgangsvraag

Welke handvatten voor gesprek en instrumenten zijn er voorhanden om de spirituele dimensie te verkennen/in kaart te brengen?

Methode: Consensus-based

Aanbevelingen

Indien geen spirituele crisis vermoed wordt, gebruik dan voor aandacht en begeleiding bij zingeving en spiritualiteit bij voorkeur handvatten voor gesprek, zoals de vragen van het Mount Vernon Cancer Network, de FICA en het Ars Moriendi model.

Gebruik om de spirituele dimensie van zorgvragen in de palliatieve fase te signaleren bestaande instrumenten en methodes. Denk hierbij aan de 'Lastmeter', de methode 'Signalering in de palliatieve fase' van het IKNL, en het 'Utrechts Symptoom Dagboek'.

Wanneer een spirituele crisis of lijden met een voornamelijk spirituele component vermoed wordt, verwijs de patiënt dan door.

Om een verwijzing te onderbouwen kunnen bij mensen die het Engels voldoende beheersen Engelstalige gevalideerde meetinstrumenten gebruikt worden bij vragen op spiritueel gebied, zoals de PRISM, de HAI, de HHI en de FACIT-SP.

Er zijn drie handvatten voor gesprek voorhanden als hulpmiddel bij het vragen naar zingeving en spiritualiteit:

1. de vragen van het Mount Vernon Cancer Network [MVCN 2007](zie bijlage 8)
2. het Ars Moriendi model (zie bijlage 9)
3. de FICA (zie bijlage 10)

De MVCN-verkenningsvragen laten de patiënt vrij om te vertellen over alledaagse krachtbronnen of diepere dimensies van zingeving/spiritualiteit:

Korte verkenning:

• Wat houdt u in het bijzonder bezig op dit moment?
• Waar had u steun aan in eerdere moeilijke situaties? (Familie? Levensbeschouwing? Muziek?)
• Wie zou u graag bij u willen hebben? Door wie zou u gesteund kunnen worden?

Afhankelijk van de antwoorden op bovenstaande vragen kan een inschatting gemaakt worden of vragen op het gebied van zingeving en spiritualiteit meer nodig hebben dan zorgvuldige aandacht of dat begeleiding (door geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of psycholoog) of crisisinterventie door de geestelijk verzorger noodzakelijk is (zie ook het ABC-model in module Rol zorgverleners).

Het Ars Moriendi model (zie bijlage 9) is in het Nederlands ontwikkeld en is dynamischer en gedetailleerder. Het Ars Moriendi model wordt opgenomen in het Utrechts Symptoom Dagboek (USD), zodat ook de spirituele dimensie een integraal onderdeel wordt van het vragen naar klachten en symptomen bij patiënten in de palliatieve fase.
De FICA is kort, en bestrijkt deze dimensie van palliatieve zorg in enkele korte aandachtspunten [Borneman et al 2010]. Het is in het Nederlands vertaald, maar nog niet gevalideerd. Dit geldt ook voor de vragen van het Mount Vernon Cancer Network.
Onderzoek, zowel in Nederland als in België, laat zien dat het Ars Moriendi model [Voskuilen 2012, Vermandere 2015] en de FICA [Vermandere 2012] het best te gebruiken zijn als ‘handvat’ in een gesprek over spirituele vragen met patiënten, waarbij ze vooral dienen als hulp om alle facetten van spiritualiteit in het gesprek te betrekken.

Voor psychosociale hulpverleners (www.pallialine.nl/hulp-bij-helpen) en verpleging [van Leeuwen 2006] zijn handreikingen beschikbaar, voor artsen is er een aanbeveling om hier structureel aandacht aan te besteden in de opleiding [Gijsberts 2015]. Voor vrijwilligers is er een uitwerking van het begrip ‘Er Zijn’ dat de kernwaarde vormt van de ondersteuning die zij bieden. ‘Er Zijn’ gaat over het bieden van warme, erkennende relaties en is theoretisch onderbouwd met diverse theorieën van presentie [Goossensen 2014].

Voor het meten van de spirituele dimensie bestaan nog geen specifieke meetinstrumenten die gevalideerd zijn voor de Nederlandse situatie. De Lastmeter is een multidimensioneel instrument dat ook de spirituele dimensie beslaat en is geschikt voor het signaleren/in kaart brengen van actuele problemen, klachten en/of behoeften [www.lastmeter.nl]. Zie hiervoor ook het Kwaliteitskader Palliatieve zorg, met specifiek Domein 6, de spirituele dimensie/Meetinstrumenten.

Meetinstrumenten

Met de volgende meetinstrumenten kunnen vragen op het gebied van zingeving en spiritualiteit in kaart worden gebracht. Ze zijn ontwikkeld in en gevalideerd voor de palliatieve populatie, maar niet gevalideerd voor Nederlandse patiënten [Gijsberts 2011].
Drie instrumenten vragen specifiek naar zingeving en spiritualiteit. Best [2015] heeft gezocht naar goede instrumenten om spiritueel lijden te meten.
Om hopeloosheid en demoralisatie te meten adviseren zij:

• Pictorial Representation of Illness and Self Measuremant (PRISM) [Büchi 2002]
• Hopelessness Assessment in Illness (HAI) [Rosenfeld 201170, 2017]
• Demoralization Scale [Kissane 2004].

Om hoop te meten:

• Hope Herth Index -HHI [Nowotny 1989]

Om spiritueel welzijn te meten:

• Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Spiritual Well-Being (FACIT-SP) [Canada 2008].

Met het laatste instrument is in Nederland onderzoek gedaan, waarbij gekeken is of het een zinvol instrument is voor verpleegkundigen om de mate van spiritueel welbevinden te meten. In dit onderzoek bleek dat er bij het gebruik van de FACIT-SP vaker naar een geestelijk verzorger werd verwezen. [Vlasblom 2015].

Daarnaast zijn er nog een aantal andere meetinstrumenten die specifiek ontwikkeld in en gevalideerd zijn voor de palliatieve populatie. Deze instrumenten zijn echter nog niet in het Nederlands vertaald [Gijsberts 2011]. Ze worden buiten Nederland regelmatig gebruikt worden om behoeften van palliatieve patiënten op het gebied van zingeving en spiritualiteit in kaart te brengen bijvoorbeeld:

• de Spiritual Needs Inventory (SNI) [Hermann 2006]
• de JAREL Spiritual Well-being Scale [Hungelmann 1996]
• het instrument: ‘Are you at peace?’ [Steinhauser 2006]

Tevens zijn er meetinstrumenten die kwaliteit van leven meten, en die een specifieke sectie bevatten over zingeving en spiritualiteit zoals de:

• Quality of Life at the End of Life Measure (QUAL-E) [Steinhauser 2004]
• Hospice Quality of Life Index [McMillan 1998]
• Missoula Vitas QOL (MVQOL) [Byock 1998]
• McGill Quality of Life Questionnaire [Cohen 1996]

Dergelijke instrumenten worden in Nederland nog niet gebruikt.

In module Rol zorgverleners is beschreven dat er drie niveaus te onderscheiden zijn aan het verlenen van spirituele zorg aan het einde van het leven: aandacht, begeleiden en crisisinterventie (ABC). Aandacht en begeleiden zijn aspecten van spirituele zorg die door alle disciplines kunnen worden verleend. Crisisinterventie vraagt specialistische expertise, waar geestelijk verzorgers de experts zijn.

Omdat vragen op het gebied van zingeving en spiritualiteit vaak niet-gestelde en impliciete vragen zijn (zie ook module Herkennen en signaleren), kan het gebruik van handvatten voor gesprek en meetinstrumenten behulpzaam zijn om deze vragen op het spoor te komen, en te evalueren of aandacht, begeleiding en/of crisisinterventie bijdraagt aan de vermindering van de lijdensdruk op dit gebied en aan de kwaliteit van leven.

• Om spirituele zorgvragen in de palliatieve fase te signaleren en in kaart te brengen, zijn handvatten voor gesprek beschikbaar, zoals de vragen van het Mount Vernon Cancer Network (zie bijlage 8), het Ars Moriendi model (zie bijlage 9) en de FICA (zie bijlage 10).
• Deze handvatten kunnen ook gebruikt worden bij het geven van aandacht en begeleiding bij zingeving en spiritualiteit aan patiënten, wanneer geen spirituele crisis vermoed wordt.
• De Lastmeter en de methode ‘Signalering in de palliatieve fase’ van het IKNL, en het Utrechts Symptoom Dagboek besteden ook aandacht aan de spirituele dimensie.
• Vrijwilligers in de palliatieve zorg kunnen met de observatie methodiek ‘dorst of doodangst’ signalen van spiritueel leed bij de patiënt opmerken.
• Wanneer een spirituele crisis of lijden met een voornamelijk spirituele component vermoed wordt, verwijs de patiënt dan door.
• In Nederland worden nog vrijwel geen gevalideerde meetinstrumenten gebruikt. Deze zijn enerzijds zinvol om een verwijzing te onderbouwen, maar ook om het effect van een spirituele interventie te beoordelen. Internationaal literatuuronderzoek laat zien dat er instrumenten zijn die gevalideerd zijn voor het gebruik door en/of bij palliatieve patiënten. Zowel instrumenten die vragen naar zingeving en spiritualiteit, als instrumenten die vragen naar kwaliteit van leven, en een speciale sectie hebben met vragen over zingeving en spiritualiteit. Nederlands onderzoek met de FACIT-SP onder verpleegkundigen liet zien dat het gebruik hiervan leidde tot meer verwijzingen naar de geestelijke verzorger.