Algemeen

Inleiding

Deze herziene richtlijn zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is bedoeld om elke zorgprofessional die betrokken is bij de zorg aan mensen in de palliatieve fase een leidraad te geven. Volgens de definitie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [2017] adresseert palliatieve zorg de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van lijden. In het Nederlandse taalgebied kan ‘spiritual’ zowel verwijzen naar zingeving als spiritualiteit. Van beide begrippen zijn verschillende definities in omloop, waarbij soms zingeving als component van spiritualiteit gezien wordt, en soms vice versa. Zingeving en spiritualiteit zijn bij uitstek cultuursensitief. Er is dan ook op dit vlak geen consensus in het Nederlandse taalgebied en de scheidslijnen lopen dwars door beroepsgroepen heen. Bovendien roepen beide begrippen bij verschillende groepen om verschillende redenen weerstanden op. In deze richtlijn is er daarom voor gekozen beide begrippen als synoniemen te gebruiken.

Definitie

In deze richtlijn wordt de volgende definitie voor zingeving/spiritualiteit gehanteerd:
‘Spiritualiteit is de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen (individueel zowel als in gemeenschap) zin, doel en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbinden met/verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige’ [Nolan 2011].

Spiritualiteit is multidimensioneel en kan de volgende zaken omvatten:

1. existentiële vragen rond identiteit, betekenis, lijden en dood, schuld en schaamte, verzoening en vergeving, vrijheid en verantwoordelijkheid, hoop en wanhoop en liefde en vreugde;
2. overwegingen en attitudes op basis van dat wat als waardevol wordt ervaren door iemand, zoals relaties met zichzelf, familie, vrienden, werk, natuur, kunst en cultuur, ethiek en het leven zelf;
3. religieuze overwegingen zoals geloof, overtuiging en praktijk en iemands relatie tot God of het ultieme [Nolan 2011].

De werkgroep heeft, na enkele definities overwogen te hebben, gekozen voor de definitie van Nolan op basis van de volgende argumenten:

1. Het is de meest recente Europese consensusdefinitie vanuit de palliatieve zorg, die bovendien nagenoeg gelijk is met de meest recente wereldwijde consensusdefinitie van spiritualiteit m.b.t. de gehele gezondheidszorg [Puchalski];
2. Het bevat een aanvulling in de vorm van omschrijving van de meerdimensionaliteit die informatief is voor wie niet vertrouwd is met deze dimensie;
3. Er wordt gesproken van beleving/ervaring als belangrijke component;
4. De toevoeging ‘dynamisch’ benadrukt het procesmatige en veranderlijke karakter van deze dimensie.

De spirituele dimensie in de menselijke natuur wordt wel als verborgen geduid omdat zij zich achter een lichamelijke, psychische en sociale dimensie kan bevinden en niet altijd direct zichtbaar, toegankelijk of bespreekbaar is (zie Figuur 1). Deze figuur illustreert dat spiritualiteit een verborgen, intieme, verbindende ‘onderlaag’ of het persoonlijke ‘binnen-perspectief’ is van de lichamelijk, psychische en sociale dimensies in het menselijk bestaan [Leget 2008]. Hoe deze vier dimensies met elkaar zijn verbonden, is bepaald en gekleurd door de cultuur en context van mensen.

 Figuur 1: de positie van spiritualiteit

Patiëntenperspectief

Bij de ontwikkeling van deze module is tijdens alle fasen gebruik gemaakt van de input van patiënten. Twee patiëntvertegenwoordigers namen zitting in de richtlijnwerkgroep. Deze input is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel patiënt als zorgverlener.

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
• De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij alle vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
• De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld teneinde het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
• De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is geconsulteerd in de consultatiefase.