Verslaglegging en monitoring

In deze module wordt ingegaan op verslaglegging en de monitoring van het effect van een palliatieve sedatie.

Uitgangsvraag

Hoe moet de verslaglegging en monitoring plaatsvinden bij de uitvoering van palliatieve sedatie?

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd). 

Aanbevelingen

• Zorg voor goede verslaglegging bij palliatieve sedatie, dit is van groot belang in het kader van de kwaliteit en continuïteit van de zorgverlening.
• Zorg dat de verslaglegging ten minste de volgende informatie bevat:
  • de geschatte termijn tot overlijden en de gezondheidstoestand van de patiënt;
  • de indicatie voor palliatieve sedatie;
  • de opvattingen van de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten;
  • de eventuele uitkomsten van consultatie;
  • de toegepaste middelen en doseringen;
  • eventuele andere interventies (aanvullende maatregelen) en toegediende middelen; 
  • wanneer en door wie de dagelijkse monitoring plaatsvindt.
• Richt bij de monitoring de aandacht op het bestrijden van discomfort van de patiënt. De mate van symptoomcontrole is maatgevend voor een eventuele aanpassing van het beleid.

Overwegingen

Goede verslaglegging is van groot belang in het kader van de kwaliteit en continuïteit van de zorgverlening. Dat betekent dat de relevante gegevens met betrekking tot de patiënt en diens situatie in het dossier moeten worden opgenomen. In de eerste plaats dient in het dossier te worden aangetekend waarom tot palliatieve sedatie is besloten en hoe de palliatieve sedatie is uitgevoerd [Boorsma 2005]. De aantekeningen moeten ten minste de volgende informatie bevatten:

• de geschatte termijn tot overlijden en de gezondheidstoestand van de patiënt;
• de indicatie voor palliatieve sedatie;
• de opvattingen van de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten;
• de eventuele uitkomsten van consultatie;
• de toegepaste middelen en doseringen;
• eventuele andere interventies (aanvullende maatregelen) en toegediende middelen;
• wanneer en met wie (dagelijks) het beloop of gemonitord wordt.

De volgende zaken worden vastgelegd:

• wie de arts is die betrokken is bij de indicatie; 
• heldere schriftelijke samenwerkingsafspraken over de verantwoordelijkheden en bevoegdheden van de bij de palliatieve sedatie betrokken zorgverleners;
• welke zorgverlener de regiebehandelaar is;
• wie het aanspreekpunt is voor de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten. De regiebehandelaar hoeft niet zelf het aanspreekpunt te zijn en alle vragen te kunnen beantwoorden, maar moet wel de weg naar de antwoorden weten te vinden;
• wie de vertegenwoordiger is in geval van wilsonbekwaamheid van de patiënt en wie de contactpersoon van de familie is;
• in geval van toepassing van thuiszorgtechnologie: wat gebruikt wordt, wie er voor zorgt en welke (extra) medische interventies en verpleegkundige zorg noodzakelijk zijn en wie hiervoor verantwoordelijk is.

Monitoring van het effect van palliatieve sedatie

Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van het lijden van de patiënt en de monitoring moet gericht zijn op het bestrijden van discomfort van de patiënt. Hierbij is de mate van comfort en symptoomcontrole maatgevend, niet de mate van de sedatie (zie module ‘Meetinstrumenten’).

Er worden afspraken gemaakt over wat, wanneer en door wie wordt geobserveerd. De regiebehandelaar zorgt dat deze observaties minimaal éénmaal daags worden gemonitord. Naast de bestaande symptomen kunnen er ook nieuwe symptomen ontstaan, die op dezelfde manier beoordeeld moeten worden. 

Daarbij moet met name aandacht besteed worden aan mogelijke complicaties (decubitus, urineretentie, etc.) Het beloop wordt besproken met andere betrokken zorgverleners en met de vertegenwoordiger en naasten. Zij zijn ook een belangrijke informatiebron voor het vaststellen van de mate van (dis)comfort van de patiënt. 
Het is belangrijk om eventuele tekenen van burn-out bij zowel naasten als zorgverleners te signaleren.