Meetinstrumenten

Vastgesteld: 16-06-2022
Regiehouder: NHG

Aanbevelingen Literatuurbespreking Conclusies Overwegingen

Uitgangsvraag

Met welke meetinstrumenten kan de mate van symptoomlast en/of refractaire symptomen vastgesteld en gemonitord worden bij patiënten die mogelijk in aanmerking komen voor palliatieve sedatie en/of palliatieve sedatie ondergaan?

Methode: evidence based (EBRO)

Aanbevelingen

Overweeg het gebruik van meetinstrumenten voor de symptoomlast:
- voorafgaand aan palliatieve sedatie ter ondersteuning van de besluitvorming;
- tijdens de palliatieve sedatie bij de inschatting van de noodzaak tot aanpassing van de mate van sedatie.

Referenties

Arevalo JJ, Brinkkemper T, Heide van der A, Rietjens JA, Ribbe M, Deliens L, et al. Palliative sedation: reliability and validity of sedation scales. J Pain Symptom Manage. 2012;44(5):704-14.

Benitez-Rosario MA, Castillo-Padros M, Garrido-Bernet B, Gonzalez-Guillermo T, Martinez-Castillo LP, Gonzalez A, et al. Appropriateness and reliability testing of the modified Richmond Agitation-Sedation Scale in Spanish patients with advanced cancer. J Pain Symptom Manage. 2013;45(6):1112-9.

Brinkkemper T, Norel van AM, Szadek KM, Loer SA, Zuurmond WWA, Perez RSGM. The use of observational scales to monitor symptom control and depth of sedation in patients requiring palliative sedation: a systematic review. Palliat Med. 2013;27(1):54-67.

Monteiro DdR, Kruse MHL, Almeida MdA. Evaluation of the Edmonton Symptom Assessment System as an instrument in palliative care: integrated review. Revista Gaucha de Enfermagem. 2010;31(4):785-93.

Van Deijck RHPD, Hasselaar JGJ, Verhagen SCAHHVM, Vissers KCP, Koopmans RTCM. Level of Discomfort Decreases After the Administration of Continuous Palliative Sedation: A Prospective Multicenter Study in Hospices and Palliative Care Units. J Pain Symptom Manage. 2016;52(3):361-9.

Van der Maaden T, Steen van der Steen JT, Vet de HCW, Hertogh CMPM, Koopmans RTCM. Prospective Observations of Discomfort, Pain, and Dyspnea in Nursing Home Residents With Dementia and Pneumonia. J AM MED DIR ASSOC. 2016;17(2):128-35.

Literatuurbeschrijving

Inleiding

Het besluit om palliatieve sedatie te starten, wordt genomen op basis van observaties, anamnese, lichamelijk onderzoek en overleg met de patiënt (of diens vertegenwoordiger wanneer de patiënt wilsonbekwaam ter zake is) en/of naasten. Palliatieve sedatie wordt uitgevoerd op verschillende plaatsen: thuis, in het ziekenhuis of in andere zorginstellingen.

Zorgverleners hebben een sterke wens om belangrijke criteria bij palliatieve sedatie zoals symptoomlast en/of onbehandelbaar discomfort zoveel mogelijk objectief meetbaar te maken, onafhankelijk van de setting. Er zijn diverse meetinstrumenten beschikbaar die pijn, symptoomlast en bewustzijn meten. Deze meetinstrumenten zijn ontwikkeld voor gebruik door diverse groepen, zoals zorgverleners en naasten.

Meetinstrumenten voor psychosociale en existentiële problematiek zijn zeer beperkt beschikbaar. Multidisciplinaire afstemming over symptoomlast en/of onbehandelbaar discomfort is naast het gebruik van beschikbare meetinstrumenten van groot belang.

Algemene beschrijving van de literatuur

Het literatuuronderzoek leidde tot de identificatie van één relevant systematisch review [Brinkkemper 2013]. Brinkkemper et al. onderzochten publicaties binnen PubMed en Embase tot januari 2010 en vonden 16 primaire onderzoeken en 14 richtlijnen of reviews die rapporteerden over het gebruik van meetinstrumenten voor het vaststellen of monitoren van refractaire symptomen bij palliatieve sedatie.

Aanvullend werden vier observationele onderzoeken gevonden waarin één of meerdere meetinstrumenten werden onderzocht:

Arevalo et al. evalueerden de betrouwbaarheid en validiteit van vier meetinstrumenten voor de evaluatie van de graad van sedatie bij 54 patiënten die (intermitterende of continue) palliatieve sedatie ondergingen [Arevalo 2012]. De volgende meetinstrumenten werden beoordeeld: de Minnesota Sedation Assessment Tool (MSAT), de Richmond Agitation-Sedation Scale (RASS), de Vancouver Interaction and Calmness Scale (VICS), en een sedatiescore aanbevolen in de Nederlandse richtlijn over palliatieve sedatie (KNMG). De RASS schaal omvat twee subschalen: een 4-punts agitatie-schaal en een 5-puntssedatieschaal. De MSAT schaal omvat drie subschalen: de opwinding-subschaal, de motorische activiteit-subschaal en de kwaliteit van sedatie subschaal. De VICS schaal omvat twee subschalen: de interactie subschaal en de kalmte subschaal. De KNMG schaal onderscheidt drie niveaus van sedatie, waarbij niveau 1 nog vier subniveaus omvat: De niveaus zijn: 1a = wakker en georiënteerd, 1b = slaperig, 1c = gesloten ogen en reactief op gesproken opdrachten, 1d = gesloten ogen en enkel wekbaar met lichamelijke prikkels, 2 gesloten ogen en niet wekbaar met lichamelijke prikkels, 3 = aantasting van basis hersenfuncties (onderdrukte ademhaling).
Benitez-Rosario et al. evalueerden de betrouwbaarheid en validiteit van een Spaanse versie van de RASS-score bij 156 patiënten die opgenomen waren op een palliatieve afdeling van een ziekenhuis [Benitez-Rosario 2013]. Van deze patiënten ondergingen er 38 palliatieve sedatie. Een vergelijking werd tevens gemaakt met de Ramsay Sedation Scale en de Glasgow Coma Scale.
Van Deijck et al. onderzochten de bruikbaarheid van de Discomfort Scale - Dementia of Alzheimer Type (DS-DAT) voor de evaluatie van het beloop van discomfort bij 106 patiënten die continue palliatieve sedatie ondergingen [van Deijck 2016]. De DS-DAT schaal omvat negen items (minimum totaalscore 0, maximum totaalscore 27).
Van der Maaden et al. onderzochten het ziekteverloop bij 193 inwoners van een verpleeghuis met dementie en een pneumonie [van der Maaden 2016]. Hoewel het primaire doel van het onderzoek niet de evaluatie van palliatieve sedatie was (het aantal personen dat palliatieve sedatie onderging is zelfs onduidelijk), geeft het onderzoek toch een goed beeld van de bruikbaarheid van vier meetinstrumenten die gebruikt worden voor de evaluatie van symptomen en behandelingen, de mate van lijden, en de waargenomen slaperigheid. Hiervoor werden in het onderzoek de Discomfort Scale - Dementia of Alzheimer Type, de End Of Life in Dementia - Comfort Assessment in Dying (EOLD-CAD, score 14-42), de Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD, score 0-10), en de Respiratory Distress Observation Scale (RDOS, score 0-16) gebruikt.

Geen enkel onderzoek evalueerde meetinstrumenten die specifiek gebruikt werden voor de indicatiestelling bij patiënten die (mogelijk) in aanmerking komen voor palliatieve sedatie.

Kwaliteit van het bewijs

De systematische review van Brinkkemper et al. is methodologisch van behoorlijke kwaliteit [Brinkkemper 2013]. Er werd gezocht in twee databases en de zoekstrategie en gebruikte zoektermen werden expliciet gerapporteerd. De selectie gebeurde door twee onafhankelijke onderzoekers. Een beoordeling van de kwaliteit van de geïncludeerde onderzoeken werd echter niet gerapporteerd.
Bij één observationeel onderzoek is er een sterk vermoeden van selectiebias [Van der Maaden 2016], bij een tweede onderzoek kan selectiebias niet uitgesloten worden [Benitez-Rosario 2013]. Geen enkel onderzoek corrigeerde voor samenhangende risicofactoren. In geen enkel onderzoek werd blindering toegepast.

Mate van sedatie

Brinkkemper et al. vonden twee onderzoeken die de RASS schaal gebruikten voor het meten van de mate van sedatie [Brinkkemper 2013]. Geen van beide onderzoeken evalueerde de psychometrische eigenschappen van de schaal.
Benitez-Rosario et al. vonden een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de RASS schaal tussen verpleegkundigen, artsen, en verpleegkundigen en artsen onderling, met gewogen Kappa-waarden van >0,85 [Benitez-Rosario 2013] Ook voor de Ramsay Sedation Scale en de Glasgow Coma Scale werd een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid gevonden voor artsen, met gewogen Kappa-waarden van >0,90. De RASS schaal vertoonde een goede correlatie met de Ramsay Sedation Scale (Spearman’s ro = -0,89; p<0,001) en de Glasgow Coma Scale (Spearman’s ro = -0,85; p<0,001).

Arevalo et al. vonden een behoorlijke interbeoordelaarsvariatie voor de RASS schaal (intraclass correlatiecoëfficiënt [ICC]= 0,73), de sedatiescore uit de KNMG-richtlijn van 2009 (ICC = 0,71), en de MSAT-opwinding-subschaal (ICC = 0,64), maar een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de VICS-interactie subschaal (ICC = 0,85) [Arevalo 2012]. Voor de VICS-kalmte subschaal (ICC = 0,12) en de MSAT motorische activiteit subschaal (ICC = 0,001) werd een slechte interbeoordelaarsbetrouwbaarheid gevonden. Van alle genoemde schalen was de RASS schaal het minst tijdrovend en het meest gebruiksvriendelijk.

Brinkkemper et al. vonden één onderzoek waarin de Ramsay Sedation Scale gebruikt werd voor het meten van de mate van sedatie, maar psychometrische eigenschappen werden niet gerapporteerd [Brinkkemper 2013].

Aanvullend vonden Brinkkemper et al. ook nog een onderzoek waarin de Communication Capacity Scale geevalueerd werd voor de beoordeling van de graad van bewustzijn bij delirante terminaal zieke patiënten [Brinkkemper 2013]. Hierbij werd een goede betrouwbaarheid gevonden (Cronbach’s alpha = 0.91–0.92).

Symptoomlast

Brinkkemper et al. vonden twee onderzoeken waarin de VAS-schaal gebruikt werd voor de evaluatie van pijn, misselijkheid en slaperigheid, maar psychometrische eigenschappen werden niet gerapporteerd [Brinkkemper 2013]. In een ander onderzoek werd de Edmonton Symptoms Assessment System [ESAS] schaal gebruikt, maar ook hier werden de psychometrische eigenschappen niet gerapporteerd [Monteiro 2010].

In nog een ander onderzoek werden de Agitation Distress Scale en de Memorial Delirium Assessment Scale (MDAS) gebruikt voor de evaluatie van hypo- en hyperactiviteit. Voor de MDAS schaal werd een goede betrouwbaarheid gevonden (Cronbach’s alpha = 0.81–0.84) [Brinkkemper 2013].
Verschillende onderzoeken gebruikten ad hoc (meestal categoriale) schalen voor de evaluatie van symptomen, zoals pijn, dyspneu, delier etc., maar van geen enkele schaal werden de psychometrische eigenschappen gerapporteerd [Brinkkemper 2013].

Van der Maaden et al. gebruikten de Pain Assessment in Advanced Dementia voor de evaluatie van pijn en de Respiratory Distress Observation Scale voor de evaluatie van respiratoire distress, maar rapporteerden geen psychometrische eigenschappen [van der Maaden 2016].

Mate van discomfort

Van Deijck et al. rapporteerden een gemiddelde score op de DS-DAT schaal van 12,16 (95%BI 9,83-14,50) in de fase voor de palliatieve sedatie, van 8,06 (95%BI 5,53-10,58) tijdens de titratiefase, en van 7,42 (95%BI 4,90-9,94) in de laatste fase van de palliatieve sedatie [van Deijck 2016].

Van der Maaden et al. rapporteerden een gemiddelde score op de DS-DAT schaal van 8,1 (standaarddeviatie 5,8) de dag na de diagnose pneumonie [van der Maaden 2016]. De score daalde nadien tot een dalscore rond dag 10 (gemiddeld 4,5; standaarddeviatie 4,1), om de dagen voor het overlijden opnieuw te stijgen.

Psychometrische eigenschappen werden in geen van beide onderzoeken gerapporteerd.

Conclusies

Er zijn aanwijzingen dat de volgende instrumenten in aanmerking komen voor het evalueren van de mate van sedatie bij patiënten die palliatieve sedatie ondergaan:

de Richmond Agitation-Sedation Scale [EBRO niveau 2; Benitez-Rosario 2013, Arevalo 2012, Brinkkemper 2013];
de Ramsay Sedation Scale [EBRO niveau 3; Benitez-Rosario 2013];
de Glasgow Coma Scale [EBRO niveau 3; Benitez-Rosario 2013];
de sedatiescore uit de KNMG-richtlijn van 2009 [EBRO niveau 3; Arevalo 2012];
de MSAT opwinding-subschaal [EBRO niveau 3; Arevalo 2012];
de VICS interactie subschaal [EBRO niveau 3; Arevalo 2012];
de Communication Capacity Scale [EBRO niveau 3; Brinkkemper 2013].

De Richmond Agitation-Sedation Scale, de Ramsay Sedation Scale, de Glasgow Coma Scale, de VICS interactie subschaal en de Communication Capacity Scale hebben van bovengenoemde schalen de beste psychometrische eigenschappen.

Er zijn aanwijzingen dat de Memorial Delirium Assessment Scale gebruikt kan worden voor de evaluatie van hypo- en hyperactiviteit bij patiënten die palliatieve sedatie ondergaan [EBRO niveau 3; Brinkkemper 2013].

Er zijn aanwijzingen dat de Critical-Care Pain Observation Tool gebruikt kan worden voor de evaluatie van pijn bij patiënten die palliatieve sedatie ondergaan [EBRO niveau 3; Brinkkemper 2013]. Deze schaal werd echter enkel gevalideerd bij intensive care patiënten.

Gevalideerde meetinstrumenten voor de evaluatie van andere symptomen werden niet gevonden.

Overwegingen

Vanwege het feit dat het onderzoek beperkt en voornamelijk observationeel van aard is, kan de commissie op grond van de literatuursearch geen sterke aanbevelingen formuleren ten aanzien van te gebruiken meetinstrumenten bij palliatieve sedatie. Vanuit de Horizonstudie doet de afdeling Anesthesiologie, Pijn en Palliatieve sedatie van de Radboud Universiteit Nijmegen in Nederland onderzoek naar het gebruik van diverse meetinstrumenten voor en tijdens palliatieve sedatie. Het zal echter nog even duren voor deze resultaten beschikbaar zijn. Op basis van de (beperkte) beschikbare huidige kennis is de commissie dan ook tot de conclusie gekomen dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat het gebruik van een meetinstrument leidt tot verbetering van kwaliteit van zorg rondom palliatieve sedatie of tot meer tevredenheid bij patiënten en naasten.

De commissie is van mening dat het gebruik van meetinstrumenten om de symptoomlast van patiënten voor en/of tijdens palliatieve sedatie te bepalen, zorgverleners kan ondersteunen bij het maken van de keuze tot het al dan niet starten van palliatieve sedatie of het bepalen van de noodzaak tot aanpassing van de mate van de sedatie. Of een meetinstrument gebruikt wordt en zo ja, welk meetinstrument het best gebruikt kan worden, hangt sterk af van de context en setting, de achtergrond van de zorgverleners en de medisch inhoudelijke problematiek van de betreffende patiënt. Een deel van de meetinstrumenten geeft een numeriek oordeel over het niveau van bewustzijn of de performance score van de patiënt. Deze maten zeggen echter niet per se iets over de symptoomlast. De beschreven meetinstrumenten zijn gekozen op basis van: praktische uitvoerbaarheid, validatie voor palliatieve sedatie en ervaring van zorgverleners. De commissie spreekt geen voorkeur uit voor een van de genoemde instrumenten.